Wszystko zaczęło się, kiedy byłam nastolatką. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w okresie dojrzewania. Zaczęły wypadać mi włosy. Nie wypadały plackami, tak jak sugeruje to nazwa choroby: łysienie plackowate. Zwyczajnie wypadały i przerzedzały się. To trochę zmyliło mnie i moich rodziców. Składaliśmy to wypadanie włosów na karb dorastania, burzy hormonalnej. Myśleliśmy, że to coś przejściowego – mówi naTemat Agata Bura, prezes Polskiego Stowarzyszenia Alopecji, twórczyni i właścicielka studia peruk Hair Majesty.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Pani Agata Bura straciła włosy w wieku 15 lat. Fot. Archiwum prywate/Agata Bura
Reklama.
Jednak Pani Agacie włosy wypadały coraz bardziej. Zawsze miała dużo włosów, były gęste. Chwytano ją za warkocz, kucyk i komentowano, że ma piękne włosy.
Alopecja aerata (łysienie plackowate) - dotyczy 2 proc. światowej populacji. Może dotknąć osoby w każdym wieku. To choroba o podłożu autoimmunologicznym - powoduje uszkodzenie mieszków włosowych, może spowodować nawet utratę wszystkich włosów na głowie, a nierzadko także na całym ciele. Choroba to nie tylko defekt fizyczny, ale także często pierwszy objaw innych chorób dermatologicznych o podłożu autoimmunologicznym, a także duże obciążenie psychiczne dla chorych. Odpowiednio dobrana terapia oraz edukacja pacjenta, mogą w znaczny sposób poprawić jakość życia.
– Miałam więc dość duży zapas włosów. Nie tak szybko było widać, że się przerzedzają. Jednak przerzedzały się coraz bardziej. W końcu przedziałek zaczął być coraz bardziej widoczny. Wtedy zdecydowałam się skrócić włosy. Niestety to nie zatrzymało ich wypadania.
Do trzeciej klasy gimnazjum poszłam już w chusteczce na głowie. Miałam obcięte włosy do linii żuchwy. Były na tyle przerzedzone, że bez chustki czułam się już niekomfortowo. Pamiętam, że pierwszy raz założyłam chustkę właśnie na rozpoczęcie roku szkolnego. Nie chciałam, żeby ktoś zobaczył mnie taką inną. Nadal nie miałam diagnozy – opowiada nasza rozmówczyni.
Diagnoza i co dalej?
W międzyczasie położyła się do szpitala na oddział dermatologii, na diagnostykę. To było dla niej dość traumatyczne przeżycie. Żeby zrobić podstawowe badania, musiałam spędzić tydzień w szpitalu.
– Leżałam na ośmioosobowej sali ze starszymi Paniami, które cierpiały na różne schorzenia dermatologiczne. Byłam wyobcowana, wystraszona. Nie dość, że nie miałam tych moich włosów, to dodatkowo nie mogłam z nikim porozmawiać. Ten pobyt w szpitalu był trudny. Wtedy usłyszałam diagnozę. I na tym skończyła się pomoc systemu ochrony zdrowia. Czułam się z tym strasznie.
To "róbcie sobie teraz co chcecie", po diagnozie było dramatyczne i to nie tylko dla mnie, ale też dla mojej mamy, która bardzo to przeżyła, która nie wiedziała, jak mi pomóc i jednocześnie nie mogła pogodzić się, że będę żyła z takim "defektem". Nikt nie chciał mi wprost powiedzieć, że te włosy mogą nie odrosnąć – mówi pani Agata.
Tłumaczy, że człowiek na początku, po diagnozie, ma takie poczucie, że wszystko się da załatwić, że jest to kwestia czasu, pieniędzy, wytrwałości, wkładu "pracy". Wtedy trafiła do dobrych lekarzy, choć nie zawsze empatycznych, ale korzystała też z usługi bioenergoterapeuty i stosowała dietę eliminacyjną. Robiła wszystko, co w jej mniemaniu było możliwe, żeby odzyskać włosy.
– Gdyby ktoś w tamtym czasie zapytał mnie, jak się czuję, mogłabym mu odpowiedzieć tylko, że czuję się fatalnie, bo właśnie straciłam włosy. Oczekiwanie wtedy ode mnie, nastolatki, że będę radosna i wesoła było bez sensu. Dla mnie to wypadanie włosów było straszne. Martwiłam się, czy zaakceptują mnie rówieśnicy, jak to będzie.
Jak już poszła do szkoły w chusteczce, to nie zdjęła jej przez kolejne 4 lata.
– Co do empatii lekarzy, to pamiętam wizytę u świetnej pani profesor, która nie zapytała mnie, czy może wejść grupa studentów, podczas badania, kiedy ja musiałam zdjąć chustkę i pokazać głowę. Ta głowa bez chustki była wtedy czymś bardzo intymnym, tylko moim, a w tym momencie obok mnie znalazła się grupa 15. studentów – wspomina.
Agata Bura, prezes Polskiego Stowarzyszenia Alopecji . Fot. Archiwum prywatne / Agata Bura
Włosy na krótko
Leczenie wtedy zalecane i do dzisiaj proponowane to sterydoterapia. Takie przeszła Pani Agata. Ma ono bardzo wiele skutków ubocznych i nie może być stosowne zbyt długo.
– W tamtym czasie, wspólnie z rodzicami, podjęłam decyzję, że będę stosować te leki, ponieważ moim największym marzeniem było to, żeby mieć włosy. Dziś wiem, że jest wiele rzeczy ważniejszych niż włosy, ale jako piętnastolatka miałam zupełnie inną perspektywę, skutki uboczne u młodej osoby są rzadkim problemem, podjęłam ryzyko licząc na szybki i trwały efekt. – mówi pani Agata.
Włosy zaczęły odrastać. Chodziła wtedy w chustach, turbanach, była bardzo popularna w szkole. W wakacje przed klasą maturalną zaczęła redukować zakrywanie głowy.
– Zdjęłam turban, zakładałam chusteczki, żeby włosy trochę wystawały. Potem były opaski, aż w końcu mogłam chodzić z odkrytą głową. Na studniówkę poszłam mając swoje włosy. Potem nastąpił czas, kiedy musiałam już przestać brać sterydy. Nie można stosować tej terapii ciągle ze względu na poważne skutki uboczne. Wtedy stało się to, co było do przewidzenia, włosy zaczęły wypadać. Wypadały plackami. Do tego stopnia, że zrobiła mi się "mapa" na głowie.
Ogoliłam ją. Po pewnym czasie zaczęłam też tracić brwi, a później rzęsy. To jest dojście do stadium totalis. Jest jeszcze kolejna faza choroby, która nazywa się universalis, wtedy kompletnie nie ma się włosów na całym ciele. To u mnie nigdy nie nastąpiło.
W tamtym czasie noszenie peruki, zakrywanie głowy było dla pani Agaty równoznaczne z porażką, kapitulacją. Uważała, że perukę kupuje człowiek, który wie, że włosy mu nie odrosną, a ona przecież robiła wszystko, żeby te włosy wróciły, żartuje, że niemalże kąpała się w soku z buraka. Odrobiła razem z rodzicami lekcję pilności w robieniu wszystkiego, żeby włosy odrosły, ale one czasem nie odrastają mimo wszystko lub traci się je kolejny raz…
Co jest ważniejsze od włosów?
Ten drugi raz utraty włosów był dla pani Agaty bardziej bolesny, niż pierwszy. Przecież zrobiła wszystko, co możliwe. To też był trochę przełomowy moment w jej życiu.
– Drugie wypadnięcie włosów było trudniejsze niż to pierwsze. Czułam się, jakbym przegrała. Jakby podejmowanie kolejnego wyzwania było skazane na powtórną porażkę. Kupiłam wtedy sama, bez żadnego wsparcia rodziny, taką najgorszą perukę syntetyczną w centrum onkologii. Nie chciałam tego przeżywać z kimś innym.
Potem znalazłam miejsca, które oferowały włosy naturalne i przez lata korzystałam już z peruk wyższej jakości niż mój pierwotny nabytek. Bardzo dbałam o wygląd zewnętrzny, myślę, że byłam atrakcyjna, kobieca. Dbałam o to, żeby moje włosy były jak najładniejsze. To, że noszę perukę było moją tajemnicą - wiedziała o tym garstka ludzi. Nie chciałam z nikim o tym rozmawiać. W tamtym czasie korzystałam też z intensywnej pomocy psychologicznej.
To był czas, kiedy zapomniałam trochę o chorobie. Zwyczajnie, w końcu zaczęłam żyć. Brak włosów stał się drugorzędny. Zaczęło mi zależeć w życiu na innych rzeczach, nie na włosach. Włosy sobie kupowałam. Poczułam się silna i stwierdziłam, że brak włosów nie musi być moją tajemnicą. Zacząłem mówić o tym publicznie, napisałam o tym w mediach społecznościowych, zaczęłam pisać bloga. Zrozumiałam, że ten brak nie jest moim defektem. Tak naprawdę to mój atut.
Utrata włosów dostarczyła mi takich przeżyć, których większość ludzi nie zazna. Pewien poziom empatii, przeżywania emocji i ich zrozumienia jest nam dany dopiero wtedy, jak coś takiego przeżyjemy. Od tamtego czasu żyje mi się łatwiej. Przestałam czuć się gorsza. Teraz jak ktoś podchodzi i mówi mi: jakie masz ładne włosy, to mogę odpowiedzieć: spoko, mogę Ci takie załatwić – opowiada pani Agata.
I dodaje, że wszystkie znane jej do tej pory metody leczenia alopecji nie są zwykle trwałe i z jej doświadczenie wynika, że nie u wszystkich działają.
– Teraz jak przychodzą do mnie rodzice dzieci rozpoczynających przygodę z łysieniem plackowatym, którym doradzam w kwestii peruk w studio lub rozmawiamy na spotkaniach Stowarzyszenia, to mówię im jasno, że często te włosy nie odrastają, że łysienie plackowate to choroba na całe życie. Bo alopecję się ma, ale można jednocześnie mieć lub nie mieć włosów. To w dalszym ciągu bardzo niepoznana choroba autoimmunologiczna – podkreśla pani Agata.
Nowe metody leczenia
Jednak pojawiają się nowe metody leczenia, które dają nowe nadzieje, rozszerzają arsenał do walki z alopecją i są skuteczne u części chorych, szczególnie w początkowej fazie choroby.
– To ogromna szansa dla osób, które chorują od niedawna. Teraz dermatolog, który załamywał ręce, ma większy arsenał leków do dyspozycji. Może dzięki temu, nie będzie się tak często stosowało leków off label, szczególnie u dzieci. To zawsze jest ryzykowne. Zdesperowani pacjenci są w stanie wziąć wszystko.
Przykładowo trafiają do mnie czasem Pacjentki zmagające się z łysieniem androgenowym, które mają przepisywane leki stworzone wyłącznie dla mężczyzn. Dlatego im więcej sprawdzonych, dedykowanych leczeniu łysienia plackowatego terapii, tym to leczenie staje się bezpieczniejsze. Nie stosuje się wtedy takiej partyzantki medycznej – uważa pani Agata.
Łysienie plackowate to nadal bardzo tajemnicza choroba, mało znana. Jednak zdaniem pani Agaty, poprawia się dostęp do informacji o schorzeniu.
Są grupy internetowe, pacjenci wymieniają między sobą informacje. No i Stowarzyszenie wyrosło właśnie z grona osób, z całej Polski, które się ujawniły z chorobą.
– Staramy się docierać do chorych poprzez media. Alopecja oprócz tego, że czasem jest związana z innymi chorobami, to zwyczajnie bardzo stygmatyzuje i utrudnia życie w wymiarze społecznym – podkreśla pani Agata.
To nie jest wybór
Łatwiej też uzyskać informację od lekarzy. Wielu z nich jest też bardziej empatycznych i rozumie psychologiczny wymiar tej choroby.
– W dzisiejszych czasach lekarze są oceniani, czy to pocztą pantoflową, czy przez różne portale internetowe, dlatego wzrósł poziom taktu i empatii. Lekarze, którzy chcą być konkurencyjni na rynku, dokształcają się, bo wiadomo, że na studiach medycznych na alopecję nie przeznacza się zbyt wiele czasu. Nam, pacjentom zależy na tym, żeby lekarze mówili nam prawdę, nie obiecywali gruszek na wierzbie.
Czasem osoby świeżo zdiagnozowane są w stanie wydać każde pieniądze i podjąć każde ryzyko, żeby te włosy wróciły. Tymczasem to nie jest pewne, nie u każdego pacjenta. Jako pacjenci chcielibyśmy rzetelnej informacji, jak przebiega choroba i jej leczenie. Dobrze byłoby gdyby lekarze informowali też o naszym Stowarzyszeniu, żeby pacjenci nie musieli sami przeszukiwać internetu. To wsparcie emocjonalne, które mogą od nas uzyskać, jest bardzo ważne – wyjaśnia nasza rozmówczyni.
I dodaje: – Utrata włosów to pewna utrata tożsamości, coś bardzo niecodziennego, zmieniającego człowieka. Utratę włosów może porównać do utraty bliskiej osoby. Trzeba przejść wszystkie etapy straty, żałoby.
Lekarz, zdaniem pani Agaty, powinien po pierwsze wiedzieć, co robi, czyli znać się na leczeniu choroby, przedstawić pacjentowi wszystkie rodzaje dostępnych możliwości terapeutycznych, ale też powiedzieć, że nawet gdyby te włosy nie odrosły, a to jest możliwe, to w dalszym ciągu życie tego dziecka, pana czy pani, będzie tak samo wartościowe i może być bardzo "normalne". Nie będzie się wybrykiem natury, a to często jeden z największych lęków chorych.
– To, że zakładam włosy, nie oznacza, że nie mogę się czuć piękna, atrakcyjna lub tak być postrzegana. Myślę, że dojście do tego myślenia w dzisiejszych czasach jest łatwiejsze. Jednak bardzo trudno uporać się z tą chorobą bez pomocy psychologicznej – uważa.
Agata Bura: – Utrata włosów to pewna utrata tożsamości, coś bardzo niecodziennego, zmieniającego człowieka. Utratę włosów można porównać do utraty bliskiej osoby. Trzeba przejść wszystkie etapy straty, żałoby. Fot. Archiwum prywatne / Agata Bura
Życie bez włosów
Jest wielu ludzi, którzy żyją z łysieniem plackowatym. Każdy z nich ma pewnie inną konstrukcję psychiczną. Duże znaczenie ma to, w jakim momencie choroby jest człowiek.
– Jak już ktoś okrzepnie po diagnozie, jest zaopiekowany psychologicznie, to życie bez włosów nie musi być jakoś szczególnie uciążliwe, choć jest trochę trudniejsze. Jeśli nosi się perukę, wiadomo jest trochę cieplej, ale bez przesady. Oczywiście peruki nie są tanie, trzeba wydawać na nie pieniądze. Trzeba też o nie dbać, ale o własne włosy też przecież trzeba.
Są takie momenty, w których ważne jest, żeby dobrze wyglądać. To jest np. poszukiwanie pracy. W Stowarzyszeniu są takie osoby, które nie zakrywają łysej głowy, mają np. wykonaną mikropigmentację skóry głowy, ale na różne okazje, np. na imprezę, zakładają peruki.
– Znam taką historię, jak jedna z pań, która nie nosi włosów, ma mikropigmentację imitującą mieszki włosowe, a do tego jest bardzo atrakcyjna, poszła na rozmowę o pracę. Rozmowa toczyła się głównie wokół tematów branżnowych, pytanie o włosy oczywiście nie padło, ale pani pracy nie dostała. Jeśli przeciętny pracodawca ma do wyboru osobę zupełnie zdrową i wyglądającą konwencjonalnie lub osobę bez włosów, to wybierze tę niewyróżniającą się brakiem włosów. Oczywiście uważam, że trzeba być sobą i wyglądać tak, żeby czuć się ze sobą dobrze.
Trzeba też zwrócić uwagę, że szczególnie dzieci, które tracą włosy, są narażone na wytykanie palcami, są szykanowane. Znam takie przypadki, kiedy dziecko musiało przejść na nauczanie domowe. Nie wszyscy są w stanie poradzić sobie z kąśliwymi komentarzami i dokuczaniem – opowiada pani Agata.
Jednak dodaje: – Choć znam też przykłady, bardzo pozytywne, kiedy nauczyciele prowadzą godziny wychowawcze na temat alopecji. My jako Stowarzyszenie, przygotowujemy właśnie specjalne materiały do takich lekcji szacunku i tolerancji. To rozmowa o różnorodności, o tym, że jedni mają włosy, długie bądź krótkie, proste czy kręcone, rude lub kasztanowe, a inni ich nie mają i to nie stanowi o ich wartości. Brak włosów nie jest wyborem, nie jest też determinantą naszej "fajności".
