– Kardiomiopatia towarzyszy mi całe życie. To nie ja usłyszałam diagnozę, ale moi rodzice. Choruję od zawsze, czyli od 37 lat. Moje zdrowie to wzloty i upadki. Czasem choroba daje o sobie znać, a czasem nie i wtedy mogę zdobywać świat. Mam wszczepiony kardiowerter-defibrylator, który ma ratować mnie przed nagłym zgonem i groźnymi dla mnie arytmiami. Nie wiem, jak się żyje bez tej choroby, bo jest ze mną od zawsze. Zaprzyjaźniłam się z nią i staram się funkcjonować jak najlepiej – opowiada w podcaście „Zdrowie bez cenzury” Karolina Odważna, prezeska Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy, pacjentka z kardiomiopatią.
Jej zdaniem, w trochę innej sytuacji są pacjenci, którzy dostają tę diagnozę w późniejszym momencie życia i zastanawiają się, co będą musieli w nim zmienić. Prawda jest taka, jak tłumaczy nasza rozmówczyni, że zwyczajnie trzeba się nauczyć żyć z tą chorobą. Jeśli to zrobimy, to życie może być bardzo satysfakcjonujące.
– Oczywiście ja też miałam okres buntu, kiedy byłam nastolatką. Zastanawiałam się, dlaczego to właśnie mnie dotknęła choroba. W głowie pojawiały się pytania, np. czemu inni mogą biegać, a ja nie. Jednak im byłam starsza i bardziej świadoma swojej choroby oraz tego jak ona postępuje, jakie są metody leczenia i co mogę zrobić, żeby było lepiej, to czułam się tak, jakbym zaprzyjaźniła się z tą chorobą. Wiedziałam, że musimy dojść do porozumienia i żyć razem. Po to, żebym mogła przeżyć każdy dzień tak, jakbym tego chciała – mówi Karolina Odważna.
Po Karolinie nie widać choroby. – Tymczasem tak naprawdę ja i inni chorzy kardiologicznie jesteśmy takimi niewidzialnymi niepełnosprawnymi. Jest dobrze, dopóki mamy optymalne leczenie, lekarza prowadzącego, który nas słucha i pomaga nam dostosować terapię do naszych potrzeb. Tylko wtedy możemy zdobywać świat.
Karolina podkreśla, że pacjent nie powinien się załamywać, jeśli zostanie u niego stwierdzona kardiomiopatia. Kardiologia w Polsce jest na takim poziomie, że z kardiomiopatią rozstrzeniową czy przerostową można naprawdę dobrze funkcjonować.
– Oczywiście są pewne ograniczenia. U mnie najgorzej jest latem, podczas upałów. Wtedy właściwie tylko śpię i chodzę do pracy, jestem wykończona. Ograniczeniem są też schody - dla mnie winda jest wybawieniem. Wejdę na IV piętro, ale będzie to trwać bardzo długo - muszę odpoczywać. Marzyłam zawsze, żeby skoczyć ze spadochronem. Niestety mam zakaz i wiem, że akurat tego raczej nie będę mogła zrobić. Choć medycyna idzie cały czas do przodu, więc może kiedyś… – mówi Karolina.
Jednak nasza rozmówczyni nie zawsze mogła zdobywać świat. Jeszcze parę lat temu nie była dobrze leczona.
– To był czas kiedy było mi trudno funkcjonować. Nie mogłam np. zaprowadzić dziecka do przedszkola. Wtedy zrozumiałam, że muszę szukać pomocy i znaleźć takiego lekarza, który naprawdę mnie wysłucha, który nie rozłoży bezradnie rąk. Odbijałam się od specjalisty do specjalisty, aż w końcu znałam takiego, który stwierdził, że moje dotychczasowe leczenie jest zwyczajnie przestarzałe. Powiedział mi, że dostępne są już leki nowej generacji, które mogą mi pomóc.
W ciągu ostatnich dwóch lat całkowicie zmieniono mi leczenie. Różnica w moim samopoczuciu jest ogromna. Popłakałam się w gabinecie mojego lekarza, kiedy dziękowałam mu, że dostałam w końcu nadzieję na normalne życie. Gdybym nie była tym upartym, szukającym pacjentem, to nie mogłabym żyć, tak jak żyję – tłumaczy Karolina Odważna.
Pani Karolina namawia też pacjentów, żeby nie poddawali się i jeśli nie ma dla nich optymalnego leczenia, żeby szukali badań klinicznych nad nowymi technologiami lekowymi. Sama też brała udział w badaniu klinicznym leku.
– O badaniu klinicznym powiedziała mi młoda lekarka, która pracowała w ośrodku, w którym się leczyłam. Mówiła, że badany lek jest nadzieją dla chorych na kardiomiopatię. Wszystko wytłumaczyła. Wiedziałam np. że będę mieć lekarza, który cały czas będzie nade mną czuwał. Ten lekarz później, już podczas badania, sam dzwonił do mnie i pytał jak się czuję.
Po tym wszystkim, oprócz tego, że to leczenie było dla mnie dobre, miałam też poczucie, że jestem trochę takim cichym bohaterem. Przecież dzięki mnie jest możliwy rozwój medycyny, a lekarze mogą nauczyć się więcej o danej chorobie i leku, który badają. Dzięki mnie też inni pacjenci będą mieli lepiej. Badania kliniczne są po to, żeby każdy pacjent, któremu ten lek jest potrzebny, mógł zwyczajnie pójść do apteki i go kupić – podkreśla nasza rozmówczyni.
Oczywiście do badania klinicznego trzeba się zakwalifikować, ale zdaniem Karoliny, jest to "gra warta świeczki". To bardzo korzystna opcja, szczególnie dla tych chorych, dla których medycyna dziś nie ma dobrych rozwiązań, ale nad takimi pracuje.
– Warto wtedy wziąć udział w takich "pracach". Pytać swojego lekarza, czy w kwestii leczenia mojej choroby są prowadzone jakieś badania kliniczne. Można też szukać informacji o takich badaniach w sieci, np. w wyszukiwarkach badań klinicznych, na stronach klinik i szpitali. Jednak najlepiej porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym, który nas pokieruje – podkreśla.
Nowe leki przyczynowe stosowane w kardiomiopatii przerostowej, które były wcześniej w badaniach klinicznych, przyniosły biorącym w nich udział pacjentom duże korzyści zdrowotne. Powstał jednak problem. Leki weszły na rynek, ale do dziś nie są refundowane. To bardzo trudna sytuacja dla pacjentów, którzy już mogli skorzystać z ich działania, a teraz zwyczajnie nie mają do nich dostępu.
– Jestem zła z tego powodu. Zadbajmy o tych pacjentów, którzy byli w badaniu klinicznym, żeby dalej mogli mieć to dobre leczenie. Jak oni się teraz mogą czuć. Byli tymi bohaterami, wzięli udział w badaniu leku i nagle ktoś im ten lek zabiera. Dlaczego, co oni takiego zrobili? Dlaczego ktoś jednym podpisem decyduje, że chory nie dostanie leku, który u niego działa.
To jest odbieranie nadziei temu pacjentowi, który brał ten lek i czuł się fenomenalnie. To jest zabranie nadziei temu pacjentowi na lepsze życie. Na to, że będzie pracował i normalnie funkcjonował w rodzinie i w społeczeństwie – mówi Karolina Odważna.
I podsumowuje: – Ci pacjenci powinni o tym głośno mówić i muszą być wysłuchani. Uważam, że Minister Zdrowia powinien ich wysłuchać. Jeśli są leki, które dają szansę zdobywać świat, to niech urzędnicy nie zabierają ich jednym podpisem.
Materiał reklamowy
Materiał zrealizowany w ramach kampanii edukacyjnej "(Roz)”poznaj kardiomiopatię”, której celem jest podniesienie świadomości na temat kardiomiopatii. Organizatorem kampanii jest firma Bristol Myers Squibb
Platforma Study Connect to interaktywna wyszukiwarką stworzona przez firmę Bristol Myers Squibb, gdzie dostępne są kompleksowe informacje na temat prowadzonych aktualnie badań klinicznych w Polsce i na świecie. Co znajdziesz na Platformie Study Connect? Informacje o prowadzonych obecnie badaniach klinicznych m.in. w obszarze: chorób układu krążenia, nowotworów, chorób autoimmunologicznych, czerniaka, badań dzieci i młodzieży. Dodatkowo umieszczone są tam praktyczne informacje dla pacjentów i ich rodzin oraz opiekunów zainteresowanych uczestnictwem w badaniu klinicznym, szczegółowe dane na temat opcji leczenia oraz kryteriów kwalifikacji do badania, dane kontaktowe ośrodków prowadzących badania ułatwiające nawiązanie bezpośredniego kontaktu. Więcej informacji na stronie: https://www.bmsstudyconnect.com/pl/pl/home.html
W czerwcu 2023 r. Komisja Europejska zarejestrowała mawakamten - pierwszy lek przyczynowy w leczeniu kardiomiopatii przerostowej. Podstawą rejestracji leku były wyniki badań Explorer-HCM i VALOR-HCM, w których wzięli udział również polscy pacjenci. Badania wykazały, że chorych z objawami kardiomiopatii przerostowej, takimi jak: duszności, ucisk w klatce piersiowej, brak tchu, męczliwość, mała wydolność serca, u których zastosowano mawakamten, zaobserwowano znaczną redukcję tych objawów, poprawę wydolności fizycznej oraz polepszenie jakości życia. Lek znalazł się w wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ESC) z 2023 r, jako terapia rekomendowana dla pacjentów z kardiomiopatią przerostową. Refundacja leku znalazła się wśród priorytetów "Dekalogu polskiej kardiologii na lata 2023–2025" opracowanym przez Polskie Towarzystwo Kardiologiczne.