Ścisłe centrum Warszawy. Alicja przewraca się, dostaje drgawek, wielokrotnie uderza głową o płytę chodnika. Przez dłuższy czas ludzie ją mijają, pewnie myślą, że pijana lub bezdomna, choć nic nie wskazuje ani na jedno, ani na drugie. W końcu przechodząca obok kobieta nachyla się i pomaga, wzywa pogotowie. Po tym zdarzeniu Alicja ma paraliż po jednej stronie twarzy i opadającą wargę, ale żyje. Na epilepsję cierpi od 16. roku życia.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Nasza wiedza o chorobach neurologicznych i psychicznych jest bardzo ograniczona Photo by Abigail on Unsplash
Reklama.
Powszechna znieczulica i szkodliwe stereotypy
Ta przerażająca obojętność, totalna znieczulica pokazuje, jak mimo postępów medycyny ograniczona jest nasza wiedza na temat chorób neurologicznych i psychicznych, jak wiele funkcjonuje uprzedzeń. Ich efektem jest stygmatyzacja, która prowadzi do poważnych konsekwencji - pogłębia problemy zdrowotne chorych, przyczynia się do ich izolacji i wykluczania, powoduje problemy w życiu zawodowym i społecznym.
Jak to możliwe w kraju, w którym na te choroby cierpi tak wielu ludzi - na depresję około 1,2 miliona osób, 385 tysięcy na schizofrenię oraz 400 tysięcy na epilepsję.
– Możliwe, skoro prawie 60 proc. osób prezentuje archaiczny pogląd, że zdrowie psychiczne to wyłącznie brak zaburzeń psychicznych, a dopiero potem wymienia inne czynniki, jak ogólny dobrostan czy umiejętność budowania relacji, rozwój osobisty – mówi dr n. hum. Magdalena Nowicka, psycholog, psychoterapeutka, wykładowczyni SWPS.
– Na szczęście widoczne są postępy w naszych deklarowanych postawach wobec osób chorych na depresję, schizofrenię i padaczkę. Wyrażamy coraz więcej ochoty do kontaktu z tymi osobami, funkcjonowania z nimi w związkach czy relacjach przyjacielskich. W przypadku schizofrenii tylko 16 proc. osób nie kontynuowałoby relacji, gdyby dowiedzieli się, że ich partner choruje, 13 proc. w sytuacji depresji, 10 proc. w epilepsji – dodaje.
Czas najwyższy wyprostować swoje spojrzenie
Te dane pokazuje przygotowany w ramach kampanii "Wyprostuj spojrzenie" raport z badania stygmatyzacji chorych z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Jego inicjatorami są fundacje "Nie Widać Po Mnie", "EPI-BOHATER" oraz Angelini Pharma Polska.
Celem jest mówienie o chorobach we właściwy sposób, uzupełnianie wiedzy oraz prostowanie skrzywionego spojrzenia, aby chorzy mogli wyzbyć się wstydu i lęku.
Po lupę wzięto postawy naszych rodaków wobec trzech chorób: depresji, schizofrenii oraz epilepsji. Jakie mamy podejście do tych chorób i chorujących na nie osób? Szczerze? Zaściankowe, średniowieczne, pełne mitów i uprzedzeń.
Odczuwamy bardzo duży lęk. W przypadku osób z padaczką boimy się, że dostaną ataku w naszej obecności i nie będziemy wiedzieli, jak się zachować. A chory na schizofrenię jest według nas nieprzewidywalny i agresywny. Temat tych chorób uwiera nas jak niewygodny but, bo to zawsze jakieś zagrożenie, a my lubimy żyć w świecie, który jest piękny i przewidywalny.
– Przedrostek psy- działa stygmatyzująco. Psychiczny, psychotrop, psychiatra, psycholog. Kiedy się pojawia, od razu sztywniejemy, kojarzy nam się z osobami, które muszą przebywać w szpitalach psychiatrycznych. Dzięki działaniom edukacyjnym staramy się zmieniać tę optykę, bo przecież dzisiaj te miejsca nie są tak traumatyczne, ani dla samego pacjenta, ani dla jego rodziny – mówi Urszula Szybowicz, Prezes fundacji "Nie Widać Po Mnie", koordynatorka projektów dotyczących profilaktyki zdrowia psychicznego.
Okazuje się jednak, że takie postrzeganie osób chorych, nie jest cechą tak zwanego zwykłego zjadacza chleba. Reprezentuje je również 54 proc. lekarzy, którzy uważają, że depresja jest wymysłem naszych czasów, a pacjenci ze schizofrenią powinni być leczeni wyłącznie w szpitalach, na oddziałach zamkniętych (49 proc.!). Jak to możliwe?
Mit 1: depresja to lenistwo lub chęć zwrócenia na siebie uwagi
Dane wskazują, że w przypadku akurat tej choroby nasza wiedza jest na wysokim poziomie, adekwatna i odzwierciedlająca prawdziwy jej obraz. Powodem może być coraz częstsza obecność tego tematu w mediach, w tym pojawiające się wypowiedzi znanych osób, zmagających się z chorobą. Również fakt, że sami znamy coraz więcej takich osób.
Niemniej do chorujących na depresję przylgnęła łatka leniwych (22 proc.), utrzymuje się także przekonanie, że depresja jest tylko sposobem na zwrócenie na siebie uwagi (19 proc.).
Jak podkreśla dr Dominika Dudek, depresja nakłada ciemny filtr na oczy. Nie bierze się pod uwagę tego, co było fajne w życiu, co jest pozytywne, wszystko widzi się w ciemnych barwach. I tutaj nie da się udawać ani wziąć w garść. Nie w sytuacji tego smutku, anhedonii, czyli braku radości, albo rozdrażnienia czy wściekłości.
– W depresji jest tak, jakby ktoś znalazł się na dnie głębokiej, ciemnej studni. Tam jest źle, ciemno, nie ma żadnej drabinki, liny, na której mógłby się podciągnąć. Patrzy w górę, widzi skrawek niebieskiego nieba i słyszy, że ludzie są szczęśliwi, dobrze się bawią, że go nawołują. Tym bardziej wtedy czuje się nieszczęśliwy i wyalienowany, bo wie, że nie ma jak wyjść z tej studni – wyjaśnia ekspertka.
Brakuje też wiedzy na temat faktycznego działania leków przeciwdepresyjnych, aż 38 proc. pytanych uważa, że uzależniają i zmieniają osobowość, co jest bzdurą. To przekonanie to pozostałość po czasach, kiedy psychiatrzy osobie z depresją zapisywali uzależniające benzodiazepiny. Aktualnie przepisuje się je jedynie na pierwsze 2-3 tygodnie leczenia, aby wesprzeć chorego, dopóki jego celowane leki zaczną działać.
Mit 2: chory na schizofrenię jest niebezpieczny i agresywny
Zdecydowanie mniej wiedzą Polacy na temat schizofrenii. 36 proc. badanych wierzy, że objawem choroby jest posiadanie wielu osobowości, co najprawdopodobniej jest wynikiem mylenia jej z dysocjacyjnym zaburzeniem osobowości, zwanym dawniej "rozdwojeniem jaźni".
Dla 54 proc. chorujący na schizofrenię są niezrównoważeni lub nieprzewidywalni, 12 proc. powtarza mit, że są agresywni i niebezpieczni, a aż 13 proc. uważa, że powinni przebywać w ośrodkach zamkniętych.
– Przyczyną takiego stanu są m.in. przekazy medialne, gdzie słyszymy o związku przyczynowym pomiędzy aktem przemocy a chorobą, gdzie pada hasło: prawdopodobnie chory na schizofrenię. A świat filmu, książek, teatru? Tam osoby z takimi zaburzeniami są przedstawiane jako niebezpieczne, czarne charaktery. To nam bardzo ułatwia myślenie, lubimy rozumieć w ten sposób przemoc i widzieć jakiś konkretny czynnik, np. w postaci właśnie choroby – mówi dr Magdalena Nowicka.
A psychiatra przywołuje dane, z których wynika, że w sprawach o morderstwo, zaledwie 1 proc. oskarżonych ma orzeczenie o niepoczytalności, czyli braku rozumienia znaczenia własnego czynu i kierowania swoim postępowaniem np. z powodu choroby psychicznej.
Mit 3: przy napadzie padaczkowym przyda się gruby patyk
I w tym przypadku wciąż powielane są nieprawdziwe stwierdzenia. Te braki wiedzy dotyczą przede wszystkim sposobu postępowania z osobą, która ma atak.
W kwestii samej choroby i jej leczenia neurolog podkreśla, że przy aktualnym stanie wiedzy medycznej, chorzy na epilepsję są z sukcesem leczeni, mają mniej napadów, mogą komfortowo funkcjonować w warunkach pracy czy życia codziennego. Czego tak naprawdę potrzebują?
– Po pierwsze, abyśmy tę chorobę nazywali epilepsją. Słowo padaczka wzięło się od tego, że kiedyś ludzie chorzy upadali, ale dziś 70 proc. z nich już nie ma takich objawów przy atakach. Są pacjenci, którym drżą kończyny albo po prostu się zawieszają. Po drugie, wsparcia osoby, która w sytuacji ataku będzie umiała udzielić pierwszej pomocy, ale kiedy trzeba wyciszyć emocje chorego, czasem go przystopować. Ważne jest również, aby otrzymując diagnozę, dostać wiedzę odnośnie swojej choroby z zaufanych źródeł – podsumowuje Alicja Lisowska.
Zarówno wyniki badania, jak i wypowiedzi ekspertów oraz pacjentów jednoznacznie wskazują na potrzebę dalszego i szerszego mówienia w debacie publicznej o chorobach psychicznych i neurologicznych. Najlepszym sposobem na obalanie mitów może się okazać edukacja już od najmłodszych lat szkolnych, kampanie informacyjne oraz rozwój programów wsparcia dla chorych.
W Grupie naTemat pełnię funkcję dziennikarki medycznej. Jestem pharma content creatorem, ekspertką w obszarach dziennikarstwa wyjaśniającego oraz public relations dla sektora zdrowotnego.
Pokłosiem tych stereotypów może być np. zdarzenie, które miało miejsce lata temu podczas mojego pierwszego napadu, gdy mój tato pobiegł do szafki z narzędziami, wyjął młotek z drewnianym trzonkiem i próbował wsadzić mi ten trzonek do ust. Chodzi o to, aby w dzisiejszych czasach, przy takim dostępie do informacji i edukacji, nie zdarzały się już takie sytuacje.
Alicja Lisowska
Prezes fundacji "Epi-Bohater", działającej na rzecz zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób z tą chorobą, chorująca na epilepsję
Jestem lekarzem praktykiem w ogromnym wielospecjalistycznym szpitalu uniwersyteckim i niestety dość często spotykam się z sytuacjami, że pacjenci, którzy mają rozpoznanie psychiatryczne, są przez innych medyków traktowani po macoszemu. Czyli szybko skonsultować, byle wrócił na psychiatrię. Ja myślę, że tu wciąż pokutuje stara wiedza. Na szczęście teraz już inaczej uczymy studentów, mamy zajęcia z różnych umiejętności psychologicznych, komunikacji z pacjentem czy rozumienia jego emocji.
Dr hab. n. med. Dominika Dudek
Psychiatra, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Rodzi to ogromne wyzwanie, jakim jest uświadamianie społeczeństwa w tym zakresie. Bo np. zdaniem 54 proc. badanych, jeśli osoba ma napad drgawkowy, to należy włożyć jej coś do ust. A takie działanie może być tragiczne w skutkach, grozić uszkodzeniem żuchwy lub zadławieniem się. Kolejny mit to usilne przytrzymywanie, nie róbmy tego, ale starajmy się zapewnić bezpieczeństwo choremu z wyłączoną świadomością, tak aby nie dochodziło do uderzeń głową o twarde podłoże. Możemy też skierować usta na bok, aby treść z jamy ustnej wydobywała się na zewnątrz.
Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak
Neurolog, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
