Wydajemy na leczenie onkologiczne najmniej w Europie i mamy jeden z najniższych wskaźników przeżycia raka. Zgodnie z polskim prawem choroba nowotworowa nie jest jednak stanem zagrożenia życia. - W Polsce, statystycznie, ratuje się średnio 42 ze 100 pacjentów, chociaż współczesna wiedza medyczna pozwala na wyleczenie minimum 62 ze 100. Umierają, mimo że można ich wyleczyć - uważa Bartosz Poliński, założyciel Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia.
Statystyki pokazują, że sytuacja chorych na raka w Polsce jest naprawdę ciężka. Umieramy częściej niż pacjenci w innych krajach europejskich.
Bartosz Poliński: Zgodnie z danymi pochodzącymi z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów Centrum Onkologii w Warszawie oraz raportu Karolinska Institutet "A pan-European comparison regarding patient access to cancer drugs” w Polsce średnio 42 proc. osób przeżywa z rakiem 5 lub więcej lat od czasu zdiagnozowania choroby. Ten wskaźnik przeżyć (tzw. 5 years survival rate) jest używany na całym świecie do oceny skuteczności terapii i często jest uważany za wskaźnik wyleczeń. Polskie 42 proc. niestety na tle innych krajów europejskich stawia nas na samym końcu listy – tuż obok Białorusi (43 proc.), Rosji (43 proc.), Słowacji (45 proc.). Nawet wyniki leczenia raka w Albanii znacznie przewyższają polskie osiągnięcia – 56 proc. osób w tym kraju przeżywa z chorobą nowotworową 5 lat. Istnieje grupa krajów, w którym wskaźnik 5-letnich przeżyć przekroczył 60 proc.: Szwecja 61 proc., Islandia 63 proc.
Zatem w Polsce, statystycznie, ratuje się średnio 42 ze 100 pacjentów, chociaż współczesna wiedza medyczna pozwala na wyleczenie minimum 62 ze 100. Różnica – tj. 20 chorych na 100 umiera, pomimo że można było ich wyleczyć korzystając z nowoczesnych leków, procedur diagnostycznych i implementując odpowiednie systemy zarządzania procesem leczenia.
Brakuje pieniędzy na ich leczenie?
Wydatki na leczenie onkologiczne w Polsce są najniższe w Europie – 34 euro na głowę mieszkańca rocznie.
Ile wydaje się w innych krajach europejskich?
W Czechach 65 euro, w Grecji 101 euro, w Niemczech 150 euro, w Szwajcarii 189 euro. Wydatki na leki onkologiczne w Polsce również są najniższe – około 5 euro na głowę mieszkańca, w Anglii wydaje się dwa razy więcej, we Francji prawie trzy razy więcej. W Polsce co roku nowych zachorowań na nowotwory jest około 150 000. Różnica pomiędzy 42 proc. a 62 proc. to w wartościach bezwzględnych ok. 30 000 polskich pacjentów rocznie, którzy umrą pomimo tego, że można ich (zgodnie z aktualną wiedzą medyczną) wyleczyć. W ciągu 10 lat daje to liczbę 300 000 ludzi.
Czy za tak trudną sytuację należy winić nasz system zdrowotny? Wielu pacjentów obarcza odpowiedzialnością wprost MZ, NFZ.
Problem obejmuje cały system, który jest niedofinansowany i nie najlepiej zorganizowany. Pacjent trafia do lekarza późno, bo marnie działa profilaktyka, a lekarze pierwszego kontaktu w ostatniej kolejności rozważają raka. Następnie jest długo diagnozowany, bo mamy limity w onkologii, a badania i leczenie nie są ujęte w kategorii procedur ratujących życie - obowiązują zatem limity na badania diagnostyczne, konsultacje medyczne, itp. Polski pacjent czeka zatem w kolejce do lekarzy, badań i zabiegów, podczas gdy jego rak się rozwija.
Następnie, w dużo bardziej zaawansowanym stadium, niż mógłby być, jest leczony w różnych ośrodkach, z których jedne mają umowy na leczenie np. w ramach programów lekowych, a inne nie. To powoduje nierówny dostęp do nowoczesnych leków. Dodajmy do tego utrudniony dostęp do leków, które dopiero wchodzą na rynek (procedury refundacyjne czasem ciągną się kilka lat), zbyt małą liczbę onkologów na populację i mamy wynik w postaci wspomnianych wcześniej 30 000 pacjentów rocznie skazanych "niechcący" na śmierć.
Pana fundacja pomaga młodym osobom walczącym z rakiem. Ilu z nich zmarło, bo zostało "niechcący skazanych na śmierć”?
Fundacja Alivia na co dzień pomaga osobom, które dotknęła ta choroba. Niestety wielu pacjentów ma problem nie tylko z chorobą, ale również z systemem, który ma ich leczyć. Część z nich zdaje sobie sprawę, że nie jest im dostarczana pomoc na odpowiednim poziomie – starają się z tym walczyć, a my im w tym pomagamy. Druga część chorych nie ma nawet świadomości tego, że jest źle leczona. Od początku istnienia fundacji pomogliśmy setkom osób – jeśli miałbym oszacować odsetek osób, które były leczone optymalnie to wskazałbym wartość pomiędzy 1-5 proc. W pozostałych przypadkach dochodziło do nieprawidłowości lub wręcz błędów w leczeniu. Niestety w Polsce na raka zazwyczaj się umiera, a w innych krajach zazwyczaj się udaje tę chorobę wyleczyć. To jest kolosalna różnica.
Czy rak jest u Polaków wykrywany za późno, bo za późno się diagnozujemy? Brakuje systemowych rozwiązań, które ułatwiłyby wczesną diagnostykę, brakuje placówek, świadomości?
Brakuje niestety prawie wszystkiego. Rak to temat wypierany przez osoby zdrowe. Lekarze pierwszego kontaktu nie monitorują naszych badań profilaktycznych, nie wykluczają również choroby nowotworowej w pierwszej kolejności - raczej w ostatniej kolejności rozważają jej możliwość, jak nic innego z badań nie wynika. Czasem takie procesy długo trwają, bo na każde kolejne badanie pacjent musi poczekać w kolejce - często kilka tygodni lub miesięcy. Badania profilaktyczne są prowadzone chaotycznie i są inicjowane na różnych poziomach (ogólnopolskim, samorządowym, działania NGOsów) - trudno jest ocenić skuteczność takich akcji.
Co jest największym problemem w polskim leczeniu onkologicznym?
Sytuacja polskiej onkologii jest nieciekawa z wielu powodów. Trudno wskazać jeden. Naprawa musi nastąpić w wielu obszarach: edukacji personelu i pacjentów, rozwiązań systemowych i prawnych, odpowiedniego dofinansowania leczenia onkologicznego. Jest jednak kilka najbardziej bulwersujących problemów. Po pierwsze, choroba nowotworowa nie jest - zgodnie z polskim prawem - stanem zagrożenia życia. Ma to wiele konsekwencji - m.in. świadczenia onkologiczne podlegają zwyczajnym kontraktom NFZ - czyli są limity na to leczenie. To generuje kolejki. Kolejki sprzyjają namnażaniu się komórek nowotworowych, a te przecież przyczyniają się do śmierci pacjentów. Po drugie, dostęp do nowoczesnych leków jest ograniczany i opóźniany.
Dlaczego?
Zarządzanie dostępem do leków, szczególnie tych drogich, następuje na poziomie administracyjnym - np. poprzez zarządzenia, obwieszczenia organów administracji publicznej. Onkolodzy (nawet najlepsi) mają "związane ręce" i sami nie mogą decydować, jaki lek podać choremu. Świadczy to również o potężnym konflikcie i kryzysie zaufania na liniach: MZ - NFZ - środowisko lekarzy onkologów. Ale to nie jedyne bulwersujące problemy. Zazwyczaj leczenie przebiega etapowo - chory jest "przerzucany" od jednego lekarza do drugiego.
Brakuje w tych działaniach strategii i koordynacji. Cały system pozbawiony jest mierników/wskaźników. Na polską onkologię wydaje się z publicznych pieniędzy około 6 mld złotych rocznie. Co ciekawe, nikt nie kontroluje, jakie są skutki wydatkowania tych pieniędzy? Jakie wyniki leczenia są uzyskiwane? Jakie są realne czasy oczekiwania na poszczególne procedury medyczne? Jak pacjenci oceniają jakość leczenia? Ile jest powikłań w poszczególnych ośrodkach? Nikt tego nie kontroluje, nie wyznacza celów, nie analizuje zmian poszczególnych wskaźników w czasie, aby zoptymalizować system. Przypomina to lot samolotem bez pilota.
To grozi katastrofą...
Ta katastrofa już ma miejsce – proszę odwiedzić dowolny ośrodek onkologiczny i porozmawiać z pacjentami. O statystykach już rozmawialiśmy, więc nie ma sensu tego powtarzać. Problem polega na tym, że dla osób, które decydują o sposobie funkcjonowania tego systemu, katastrofą jest zupełnie coś innego – przekroczenie zaplanowanego budżetu. System może niedomaga, pacjenci umierają chociaż mogliby żyć, ale budżet się zgadza, więc w oczach decydentów katastrofy nie ma. Pytanie tylko czy, aby my jako społeczeństwo się na to zgadzamy?
Czy jest jakiś prosty scenariusz, który pozwoliłby możliwie szybko poprawić sytuację polskich pacjentów? Czy zmiana prawa i uznanie choroby nowotworowej za stan zagrożenia życia powinna być pierwszym krokiem?
Zmiana tego systemu to praca na lata, ale z całą pewnością można by zacząć od likwidacji limitowania świadczeń w przypadku chorób nowotworowych, Prawo powinno raczej sankcjonować gwarancję szybkiego dostępu do świadczeń dla pacjentów onkologicznych (np. w ciągu 72 godzin), niż wprowadzać ograniczenia w dostępie (tak jak to ma miejsce obecnie).
W moim przekonaniu należy poprawić dostęp do nowoczesnych leków onkologicznych – w Polsce pomiędzy rejestracją leku, a wpisaniem go na listę leków refundowanych (jeśli to w ogóle następuje) może minąć nawet kilka lat. W Wielkiej Brytanii rejestracja leku oznacza automatyczną refundację – zatem pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii tak szybko, jak to jest możliwe. Niezwykle ważna jest także edukacja – nie tylko skierowana do osób zdrowych, ale również do lekarzy pierwszego kontaktu. Chodzi o to, aby wykrywać raka na wcześniejszych stadiach niż to ma miejsce obecnie – ten czynnik ma kolosalny wpływ na szanse przeżycia.