Po tekście dotyczącym zbierania pieniędzy na operacje kardiochirurgiczne dzieci za granicą dostałam wiele listów od rodziców dzieci, które były leczone w Niemczech. Ton listów był zawsze podobny… Czasami bardziej, a czasami mniej nieprzyjemny. Poprosiłam kilku rodziców o zgodę na publikację listów, czekam na ich autoryzację. Wypowiedź mojego rozmówcy, wiceministra zdrowia Jarosława Pinkasa była przypisywana mnie, więc czuję się w obowiązku wyjaśnić sprawę.
Zdjęcie jest tylko ilustracja do tekstu. Marcin Wojciechowski / Agencja Gazeta
Pierwszy raz o sporze dotyczącym leczenia kardiochirurgicznego dzieci za granicą usłyszałam jakieś 8 lat temu, pracując jeszcze w branżowym piśmie medycznym. Sprawa czasami odżywała, a później media o niej zapominały. Zawsze wywoływała duże emocje tak po stronie polskich kardiochirurgów, jak i rodziców chorych dzieci.
Jestem za tym, żeby pomagać chorym dzieciom zbierać pieniądze na zagraniczne leczenie, jeśli lekarze w Polsce rozkładają ręce albo trzeba na to leczenie czekać miesiącami czy latami. Jednak zarówno przedstawiciel resortu zdrowia, jak i środowisko polskich kardiochirurgów mówi, że w przypadku większości dzieci z wadami serca nie ma problemu z leczeniem czy kolejkami do świadczeń. Brak długich kolejek potwierdza też NFZ.
Zaznaczam, że cytowałam wypowiedzi wiceministra zdrowia Jarosława Pinkasa, Magdaleny Szefernaker z Biura Komunikacji Społecznej NFZ, prof. Janusza Skalskiego, kierownika Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie-Prokocimiu. W tekście pojawiła się też wypowiedź prof. prof. Bohdana Maruszewskiego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, która padła na konferencji prasowej. Próbowaliśmy się skontaktować z fundacją, która pośredniczy w wysyłaniu dzieci z wadami serca na operacje do Niemiec, ale nie odpowiedziała nam na przesłane pytania.
Po przeczytaniu listów, które dotarły na moją skrzynkę mailową, a także po wysłuchaniu (nie dało się porozmawiać) jednego telefonu od dziennikarza, którego dziecko ma poważna wadę serca, nasuwa mi się kilka wniosków.
Trochę trzeba poprawić
Po pierwsze, w niemieckiej klinice, w której większość rodziców piszących do mnie listy leczą dzieci, są bardzo dobre warunki – nie muszą spać na karimatach, mogą być cały czas z dzieckiem, są bardzo porządnie informowani o stanie dziecka i przebiegu leczenia. Dodatkowo spotykają się ze zrozumieniem personelu, empatią i zainteresowaniem. Lekarze są tam otwarci na próby leczenia dzieci, których w Polsce lekarze nie chcą lub nie mogą leczyć.
Kolejny wniosek, szczególnie po wysłuchaniu mojego telefonicznego rozmówcy, który mówił, że jego dziecko dwa etapy leczenia miało wykonane w Polsce, a na ostatni nie zostało zakwalifikowane. W tym przypadku mój kolega po fachu nie powinien zbierać pieniędzy na leczenie. Za leczenie jego dziecka powinien zapłacić NFZ. W końcu polscy lekarze rozłożyli ręce i są bezradni. Nie ważne, czy ten trzeci etap leczenia są w stanie wykonać w niemieckiej, hiszpańskiej, włoskiej czy innej klinice.
Jednak rodzice twierdzili w listach, że dokumenty potrzebne do refundacji zagranicznego leczenia musi podpisać polski lekarz. Uważają, że z tym jest problem.
Rozumiem, że wypowiedzi ministra, wcześniej prof. Maruszewskiego, a nawet dane z NFZ, wywołały wiele emocji. Jednak może należy sytuację uporządkować i popracować nad poprawą warunków na polskich oddziałach kardiochirurgii dziecięcej. Zmienić przepisy sanitarne odnośnie przebywania rodziców z dziećmi na oddziałach intensywnej terapii.
Rodzice skarżą się, że nie mogą być cały czas z dzieckiem. Potwierdzają to polscy kardiochirurdzy, którzy tłumaczą, że takie są przepisy i nic nie mogą na to poradzić. W Niemczech, jak piszą rodzice, mogą być z dziećmi na tym oddziale cały czas pod warunkiem zachowania rygorów sanitarnych.
Oczywiście rodzice chwalą głównie jednego specjalistę, który leczy w Niemczech – prof. Edwarda Malca. To bez dwóch zdań jeden z najlepszych kardiochirurgów dziecięcych w Europie, ale trzeba powiedzieć uczciwie, że nie jest jedynym świetnym specjalistą. Rozumiem natomiast głęboką wdzięczność i podziw rodziców, którym leczył i leczy dzieci. W końcu uratował to, co dla nich najcenniejsze.
Pomyślmy o rozwiązaniach
Myślę, że rodzice powinni raczej skupić się na działaniach, które wyleczą polską kardiochirurgię z jej niedociągnięć, zamiast na atakach na mnie. To będzie bardziej konstruktywne i ja chętnie pomogę im w tych działaniach.
Chcę zapewnić, że nie było moją intencją urażenie kogokolwiek. Zamiast wieszać przysłowiowe psy na polskich kardiochirurgach, może warto skupić się na uporządkowaniu leczenia w Polsce i wysyłaniu na zagraniczne leczenie tych dzieci, które naprawdę tego potrzebują.
Po tym wszystkim jeszcze bardziej chcę przyjrzeć się polskiej kardiochirurgii. Również przez pryzmat decyzji podejmowanych przez chore dzieci.
Z listów, które otrzymałam:
List od Ani Kalinowskiej
Mam 29 lat. Przez pierwsze 12 lat życia byłam tym dzieckiem o "smutnych oczkach, sinych ustach i paluszkach". Po operacji wykonanej w CZD przez prof. Maruszewskiego w 1988 r., która uratowała mi życie, w czasie rekonwalescencji zachorowałam na zapalenie płuc. W wyniku tego konieczna była tracheotomia (takie nacięcie tchawicy, aby się nie udusić), więc aktualnie raz na jakiś czas jestem też pytana czy nie miałam operacji tarczycy (podobne miejsce blizny). Miałam bardzo poważne liczne wady, pomimo pierwszej operacji.
To jedynie dzięki determinacji i sile walki Moich Rodziców prawdopodobnie teraz czyta Pani ten list. Dzięki kontaktowi z organizacją Polish Gift of Life możliwe było finansowanie 2 moich pobytów diagnostycznych w USA - w 1990 i 1994. Wtedy twierdzono, że nawet tam postęp medycyny nie jest na tyle wysoki, aby zagwarantować powodzenie zabiegu. Finalnie, w 1999 roku podczas 3. wizyty w USA zostałam zoperowana.
Porażające jest to, w jaki sposób odczłowiecza Pani w swoim artykule tego typu proceder. Po pierwsze - nieporównywalne są warunki i standardy opieki medycznej i nie chodzi tu o fachowość chirurgów, ale o standardy wyposażenia szpitala, opieki przed i pooperacyjnej i całego zaplecza towarzyszącego. Ze względów socjalnych, nasze standardy jednak daleko odbiegają (od tych zachodnich – red.)
Po drugie - cały proces nie jest systemem komputerowym "wrzuć pieniążek, wejdź do gabinetu". Organizacja składa się z ludzi, którzy goszczą dzieci z rodzicem/opiekunem, wspierają, po prostu są przy nas i rodzinach, kiedy dziecko jest np. jeszcze nieprzytomne po operacji. Ci ludzie nie pobierają pensji i wynagrodzenia za swoje dobro. Sądzę, że należą się im z Pani strony przeprosiny.
Po trzecie i najważniejsze - czy posiada Pani dzieci? Czym się Pani legitymizuje przy ocenie działań innych rodziców? Ja wiem, że Moi Rodzice zrobili wszystko, aby mnie ratować i takie też wartości zostały mi przekazane. Sądzę, że poddawanie kalkulacji i rachunkowi prawdopodobieństwa życia swojego dziecka jest abstrakcją, nad którą rozumiem, że Pani czuje moc decyzyjną.
Dzisiaj jestem czynną zawodowo i naukowo kobietą. Jestem "normalna". Nie ukrywam swojej przeszłości, ale też nie czuję na co dzień potrzeby dzielenia się nią. To jest część mnie i mojej tożsamości, żyjemy w zgodzie. Natomiast tego typu podejście do tematu budzi mój głęboki sprzeciw. Nie Pani oceniać co należy, a czego nie przy ratowaniu życia własnego dziecka.
Zatem może zamiast tak nieomylnego wnioskowania, powinna zająć się Pani np. działalnością fundacji partii politycznych lub prominentnych spółek. Podejrzewam, że wtedy mniej to kogoś ukłuje w serce.
Jednak najbardziej polecam Pani przeprowadzenie badania dotyczącego form wykluczenia wśród rówieśników dzieci niepełnosprawnych i z widocznymi problemami zdrowotnymi np. w szkołach podstawowych. Wtedy porozmawiamy o wrażliwości i pownioskujemy.
Na przyszłość, proszę uważać z pointowaniem, ponieważ nie jest to claim marketingowy, który może być chwytliwy lub nie, po prostu Pani osąd może okazać się krzywdzący i nieprawdziwy.
Moja odpowiedź:
Pisze Pani o leczeniu w latach 90. Całkowicie się z Panią zgadzam i cieszę się, że pomogli Pani lekarze z USA. Uważam, że za Pani leczenie oraz innych osób, które nie mogą być z powodzeniem leczone w Polsce powinien zapłacić NFZ lub budżet państwa. Może o tym należy zacząć rozmawiać.
Nie piszę o przypadkach, w stosunku do których lekarze rozkładają ręce i o takich też nie mówią moi rozmówcy.
Rozumiem także, że za granicą są teraz i były wcześniej lepsze warunki. Jednak czy w takim wypadku mamy wysyłać wszystkie dzieci z wadami serca na leczenie za granicę? Co mają powiedzieć rodzice, których dzieci leczone są w Polsce? Czy oni źle robią powierzając swoje pociechy polskim specjalistom?
Jestem matką i oczywiście zrobiłabym wszystko dla swojego dziecka. Jeśli leczenie byłoby możliwe w Polsce to skorzystałabym z niego. Wiem, że polscy kardiochirurdzy są jednymi z najlepszych w Europie.
List od Mamy Ani
Sama jestem lekarzem więc proszę mi uwierzyć, że decyzja o leczeniu córki za granicą była podjęta bardzo świadomie. Wiem jakie jest u nas zaplecze medyczne, wiem jak wyglądają zabiegi – na jakim sprzęcie się pracuję, wiem jaka jest liczba powikłać i śmiertelność okołooperacyjna, wiem że w Polsce nie można być z dzieckiem po operacji na oddziale intensywnej terapii, wiem że dzieci są wiele dni zaintubowane.
Niestety nie mamy możliwości pracować na takim sprzęcie jak pracują w Niemczech, to co u nas jest nowością i rozpisują się gazety to w Munster gdzie operuję Profesor Edward Malec jest na porządku dziennym od wielu lat.
Jak potrzeba leku dla dziecka nie trzeba pisać o zgodę do funduszu zdrowia , Profesor po prostu dzwoni i lek mu dostarczą. Jak potrzeba dodatkowego ECHO to nie muszę się prosić o nie i dlatego, że jestem lekarzem, to zrobią je mojemu dziecku.
Wiem, że jednym z powikłań pooperacyjnych po operacji serduszka Marysi w Warszawie trzeba było jej amputować rączki, inne dziecko nie widzi, bo jest po udarze, inne nie słyszy itd.
Nie mówię, że mamy złych specjalistów ale jeśli chodzi o moje dziecko chciałam zredukować możliwe powikłania i wybrać najlepsze miejsce. Czy to źle?
Czy gdyby Pani dziecko było ciężko chore to nie chciałaby Pani dla niego najlepszego leczenia? Czy nie chciałaby Pani aby córka miała małą bliznę, mostek szyty a nie drutowany i krzywy? Czy chciałaby Pani być z córka 24 h na dobę i uczestniczyć w jej leczeniu?
Czy chciałaby Pani aby operował ją lekarz który spędził całe życie na sali operacyjnej? jest przy dzieciach w sobotę i niedzielę?
Czy woli Pani osobę która ma czas na wywiady, zdjęcia, pisanie książek i ciągle upublicznianie swojego życia???
Ja podjęłam świadomą decyzję i dzięki moim znajomym oraz ludziom dobrej woli zebrałam możliwe środki, bo jako młodej dziewczynie po studiach ciężko byłoby mieć od zaraz 100 tys. zł.
Proponuję wybrać się w mała podróż do Niemiec, do Profesora Edwarda Malca i Doc Januszewskiej i zobaczyć dlaczego od połowy ciąży marzyłam aby to oni zoperowali moją córkę.
Mama Ani z wadą serca, która po urodzeniu nie miała ECHA serca a potem nawet nie miała ustalonego terminu zabiegu („spokojnie można czekać”), gdzie pierwsza wizyta w Poradni Kardiologicznej była 3 miesiące po urodzeniu. Dlatego operowałam w Niemczech.
Dostałam też taki list:
Na wstępie bardzo gratuluję odwagi, wręcz niesamowitej bo wsadziła Pani kij w wielkie mrowisko! Nie wiem czy do końca zdając sobie z tego sprawę.
