POPULARNE: "Wyznania hieny". Były dziennikarz tabloidu ujawnia kulisy pracy

Matki niepełnosprawnych dzieci pod Sejmem: "Chcę eutanazji dla siebie i dziecka, choćby dziś"

Matki niepełnosprawnych dzieci pod Sejmem: "Chcę eutanazji dla siebie i dziecka, choćby dziś". Na zdjęciu: Elżbieta Karasińska z Bytomia
Matki niepełnosprawnych dzieci pod Sejmem: "Chcę eutanazji dla siebie i dziecka, choćby dziś". Na zdjęciu: Elżbieta Karasińska z Bytomia Fot. Krzysztof Majak / naTemat.pl
Codziennie walczą o kolejny dzień życia dziecka, lecz nie boją się myśleć o jego śmierci. Są zmęczeni, ale każdego dnia toczą kolejną bitwę. Tym razem przyszli pod kancelarię premiera, aby walczyć o eutanazję dla siebie i swoich dzieci. "Aby rząd nie miał z nami problemu" – mówią rodzice niepełnosprawnych dzieci.

– Boję się panicznie... Chciałabym wiedzieć, kiedy umrę, aby móc zabrać ze sobą Agatę – mówi Elżbieta Karasińska z Bytomia, która wraz z dziesiątkami innych rodziców niepełnosprawnych dzieci, przyjechała pod kancelarię premiera, aby walczyć o godność. – Jestem tu, aby ona nie została sama, bez mojej opieki, żeby nie była skazana na DPS-y. Żeby nie była skazana na głodówkę. Bo w tej chwili ja robię wszystko, żeby ona mogła jakoś funkcjonować. Dokładnie znam każdy jej gest, potrafię rozpoznać, o co jej chodzi – twierdzi pani Elżbieta.

Agata ma czterokończynowe porażenie mózgowe, do tego bardzo mocne zaburzenie emocji wzrokowych, słuchowych, dotykowych i smakowych. Cierpi też na padaczkę lekooporną objawową. – Bardzo się boję o jej przyszłość... – mówi pani Elżbieta, która nie jest w stanie opanować łez. – Przepraszam, muszę na chwilę odwrócić wózek. Aga, nie wolno patrzeć jak mama płacze – mówi do córki. – Na co dzień wchodzę do łazienki, żeby się wypłakać – słyszę od mamy Agatki.

Po chwili pani Elżbieta zbiera myśli na tyle, by wyjaśnić, co sprowadziło ją z Bytomia do Warszawy. – Bardzo się boję o jej przyszłość... W momencie gdy mnie braknie, Agatka nie będzie miała prawa do renty rodzinnej, czyli dosłownie do niczego i na odwrót. Jeśli Agaty dzisiaj zabraknie, ja zostaję bez środków do życia, bo nikt mnie do pracy nie przyjmie. Miałam 15 lat przerwy w pracy, bo się nią opiekowałam – mówi.


Jak wygląda codzienna opieka nad Agatą? – Ona ma ogromny dyskomfort choćby jedząc, a ja nawet nie mogę sobie pozwolić, aby jej przyrządzić jakiś rarytas. Coś, co by jej smakowało, by urozmaicić to dziadowskie, codzienne jedzenie. Po prostu mnie nie stać na to. Nawet dziś jedyne co mam ze sobą w Warszawie, to chleb ze smalcem.. Nie jest wesoło jak pan widzi, jest źle... – mówi pani Elżbieta.

Godne życie, godna śmierć

Rodzice zdecydowali się zaprotestować przed kancelarią premiera, a później przed Sejmem, "aby rząd nie miał z nami problemu...". Co mają na myśli? Czują, że zostali zostawieni sami sobie, a dla wielu z nich jedynym realnym rozwiązaniem ich problemów jest eutanazja. To właśnie o nią przyszli prosić, bo na pomoc dawno już przestali liczyć.

– Eutanazja to jest ostateczność – mówi Bożena Rajsz, jedna z organizatorek protestu. Jej szesnastoletni syn Maciek ma niedorozwój mięśni. Pani Bożena wraz z innymi rodzinami walczy już kilka lat o to, aby ktoś dostrzegł problemy, z którymi borykają się rodzice niepełnosprawnych dzieci. – Nasz głos nie chce być słyszany – twierdzi. Dlatego eutanazja stała się jednym z haseł, które pojawia się na ustach protestujących. – To jest krok desperacji, kiedy już nikt nie chce nas usłyszeć i wysłuchać – mówi pani Bożena.

– Rodzice nie wytrzymują psychicznie. Eutanazja nigdy nie jest rozwiązaniem. Nie po to człowiek się rodził, aby podejmować tak drastyczne decyzje. To jest po prostu nasze wołanie. Pocieszcie nas, usłyszcie, zrozumcie – słyszę od mamy Maćka. Jednak eutanazja nie jest jedynie chwytliwym hasłem, które ma pomóc w nagłośnieniu problemu.


Słowem, które najczęściej pojawia się na ustach pani Elżbiety, jest "dość". – Powiem wprost. Chcę eutanazji dla siebie i dla córki. Po prostu mamy dość... [płacz] Czasem mam ochotę ją zapakować w auto i mówię, Aga, walniemy z tym wszystkim gdzieś, może będziesz miała lepiej... Niech pan spojrzy, ona nawet wózek ma za mały, w dodatku bez przerwy trzeba go naprawiać, a nie ma za co... – mówi kobieta.

Przed kancelarię premiera przyjechała też mama małego Przemka, pani Anna Kalbarczyk-Perzanowska. Nie jest jeszcze tak zdesperowana, aby myśleć dziś o eutanazji. Jak twierdzi, zamierza walczyć o możliwość wyboru. – Jeżeli moje dziecko miałoby leżeć, cierpieć i nie mieć przyszłości, to wybrałabym eutanazję. Inni rodzice nie zrozumieją, co to znaczy być niepełnosprawnym, czy żyć z osobą niepełnosprawną – mówi mama Przemka.

Gorzej, niż źle

Wiele osób powie, że nie ma nic cenniejszego niż życie i że rodzice myślący o eutanazji postradali zmysły. Pani Elżbieta nie ma już siły słuchać takich opinii. Twierdzi, że wystarczyłby jeden dzień spędzony w jej domu i każdy wykazałby więcej zrozumienia dla jej podejścia do eutanazji. – Chciałabym, aby inni zobaczyli, ile się trzeba namęczyć, aby nakarmić własne dziecko, ile trzeba siły w to włożyć i jak to jest straszne trudne. Jak moje dziecko się męczy, jak się dusi, bo nie potrafi połykać, dławi się... A ja muszę to zrobić na siłę, bo ja innej opcji nie mam – mówi mama Agaty, dzięki której dziewczynka żyje już piętnaście lat.

Pani Elżbieta mówi, że nie ma za co żyć. Sama przestała się już leczyć, bo nie stać jej nawet na zrobienie badań. – Brakuje pieniędzy na leki, na pampersy. Za te świadczenia muszę dziecko ubrać, musimy się opłacić. Chciałabym jej też coś jeszcze pokazać, gdzieś z nią wyjść. Takie wyjścia do kina czy gdzieś, to już zupełnie nie ma pieniędzy... Bo przychodzą dni, że nawet nam na jedzenie brakuje – mówi zrezygnowana mieszkanka Bytomia.


Anna Kalbarczyk-Perzanowska widzi przyszłość swojego dziecka w czarnych barwach. Dziś jakoś daje sobie radę, dzięki pomocy męża. Często myśli jednak o tym, co będzie w przyszłości. Przemek jest dzieckiem autystycznym. Cierpi też na słabe napięcie mięśni, miał porażenie nerwu twarzowego, lekarze podejrzewali też u niego guza szczęki. Dziś dostaje około 520 złotych świadczenia opiekuńczego i zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 złotych. Ten zaś wystarcza... na pampersy. Wie, że jeśli nic się nie zmieni, jej syn nie otrzyma wystarczającej pomocy. – Będzie musiał liczyć na pomoc swojego starszego rodzeństwa, a nie na państwo. Jeśli politycy chcą, niech oddadzą swoje własne dzieci do ośrodków – mówi.

– Walczymy ciągle o to samo – słyszę od Bożeny Rajsz. Czyli między innymi o podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego, który nie był waloryzowany od dziesięciu lat, o uzawodowienie pracy rodziców, których całe życie zamieniło się w opiekę nad dzieckiem. – Pracujemy 24 godziny na dobę, bez urlopu, bez zwolnienia lekarskiego, bez wypoczynku i jakiegokolwiek wsparcia – mówi pani Bożena.

Nie chcą dłużej czekać...

Rodzicom zajmującym się na co dzień swoimi niepełnosprawnymi dziećmi trudno jest odmówić ogromnej siły, determinacji, czy też empatii. Tłumne pojawienie się na wtorkowej demonstracji tylko to potwierdza. Niektórzy z nich twierdzą, że tylko nagłe decyzje są w stanie zmienić ich życie. Nie mają już siły dłużej czekać na odmianę swojego losu oraz ich dzieci. – Kiedy zmiany? Nie za parę lat, nie za parę lat proszę pana... My tak długo nie przeżyjemy. A rząd obiecuje nam zmiany na lepsze w ciągu pięciu lat... – mówi mama Agaty.

– Jeśli nie uda nam się wywalczyć jakiejkolwiek pomocy lub choćby zapewnienia, że przyjdzie niedługo, to ja chcę tej eutanazji już dziś... Po prostu nie mam już siły. Nie mam siły do podnoszenia Agaty i tłumaczenia, że musi jeść... Nie mam siły do ciągłego siedzenia w domu, bo nie mam za co wyjść... A pomocy nie mam znikąd – mówi jedna z protestujących matek.


Pomoc dla Elżbiety Karasińskiej i Agatki: "Strona Agatki"

Czytaj także:

Dlaczego wszyscy zapomnieli bliźniaczkach syjamskich z Janikowa? Dziewczynki wciąż potrzebują pomocy

"Środkowe dzieci mają przechlapane". Czy "syndrom średniaka" naprawdę istnieje?

Przez 17 lat starali się o dziecko. Kiedy przyszło na świat, ksiądz powiedział, że nie ochrzci "dziecka z in vitro"
ZOBACZ TAKŻE:
WIĘCEJ NA TEMAT:
Polityka krajowaZdrowieNiepełnosprawniObyczajeSejm
Skomentuj