Problemy z dostaniem się do przedszkola, nie wydawanie orzeczeń o niepełnosprawności i wreszcie samobójstwa z powodu wyśmiewania i wytykania przez rówieśników i dorosłych to problemy dzieci chorych na cukrzycę typu 1 i ich rodziców.
Dziecko przyjmuje insulinę Rafał Mielnik / Agencja Gazeta
Cukrzyca typu 1, odmiennie od cukrzycy typu 2, nie powstaje na skutek otyłości, złego odżywiania czy braku ruchu. Ten typ cukrzycy spowodowany jest zniszczeniem przez przeciwciała komórek beta trzustki produkujących insulinę. Przeciwciała produkowane są przez organizm chorego i powodują niszczenie własnych komórek, co prowadzi do zupełnego braku insuliny w organizmie. Jest to typowe zjawisko autoagresji. Jego przyczyn dotychczas nie wyjaśniono.
Cukrzyca typu 1 zaczyna się w dzieciństwie i wymaga przyjmowania insuliny. Od jakiegoś czasu chorzy mają refundowane pompy insulinowe, które pozwalają na duże zmniejszenie liczby wkłuć związanych z podawaniem insuliny.
Choruje cała rodzina
Jednak trzeba mieć świadomość, że cukrzyca typu 1 obciąża nie tylko dziecko, ale ma wpływ na życie całej rodziny. Chory musi mieć przeliczane dawki insuliny w zależności od tego co zje, jaki wysiłek fizyczny wykona. Trzeba też sprawdzać poziom cukru we krwi przez całą dobę. Jak dziecko jest jeszcze małe rodzice średnio 2 razy w nocy wstają, żeby zmierzyć mu poziom cukru.
Niestety sama specyfika choroby nie jest jedynym obciążeniem. Pierwszy, duży problem pojawia się, gdy rodzice chcą dziecko z cukrzycą typu 1 zapisać do przedszkola. Takiemu maluchowi trzeba podawać insulinę, a dodatkowo występuje u niego duże ryzyko hipoglikemii, czyli dużego, gwałtownego spadku poziomu cukru we krwi, który stanowi zagrożenie życia.
Federacja organizuje darmowe szkolenia dotyczące postępowania z dzieckiem chorym na cukrzycę dla szkół w całej Polsce, jednak to nie rozwiązuje problemu.
Co do podawania dzieciom leków przez nauczycieli, Monika Zamarlik, mówi, że jest taka możliwość, wystarczy dobra wola nauczyciela. – Wystarczy, że rodzic podpisze umowę cywilno-prawną z nauczycielem. Jednak, żeby w pełni rozwiązać problem podawania leków należałoby zmienić uregulowania prawne np. stworzyć przepisy pozwalające na ubezpieczenie takiego nauczyciela od przypadków niewłaściwego podania leku.
Potrzebny psycholog
Kwestia podawania insuliny to nie jedyny problem małego diabetyka. Prezes Federacji zwraca uwagę na barki opieki psychologicznej dla rodzin dzieci chorych na cukrzycę typu 1.
– Od tej choroby nie ma wakacji, trzeba zmagać się z nią codziennie. Każdy dzień pod tym względem jest inny, nie podobny do poprzedniego. Walka z chorobą jest ciągła. Do tego dochodzi dyskryminacja i stygmatyzacja naszych dzieci w szkole. Zdarzają się przypadki prób samobójczych już u 10–latków – opowiada Monika Zamarlik.
Dodaje, że do takiego przypadku doszło całkiem niedawno w okolicach Szczecina. Dziesięciolatek normalnie wyszedł do szkoły. Po godzinie matka dostała od niego smsa, o tym, że chłopiec był przekonany, że umieranie będzie szybsze. Kobieta znalazła syna i dzięki temu nie doszło do tragedii. A trzeba pamiętać, że dziecko chore na cukrzycę ma zawsze przy sobie narzędzie pozwalające targnąć się na życie – wystarczy przedawkować insulinę. Ten chłopiec zaaplikował sobie 100 jednostek.
Powodem próby samobójczej chłopaka było to, że nie mógł jeździć z klasą na wycieczki z powodu swojej choroby, a nauczyciel przypominał mu o powodach tego przy całej klasie. Mówiła, że nie pojedzie bo ma cukrzycę. Chłopiec w końcu załamał się.
Prezes mówi, że ta historia nie jest odosobnionym przypadkiem i co jakiś czas słyszy o próbach samobójczych wśród dzieci z cukrzycą.
Nie wygląda na chorego
Dużym problemem dla rodziców małych diabetyków jest coraz częściej orzecznictwo o niepełnosprawności. Chodzi o to, że kiedy dziecko jest w wieku przedszkolnym jedno z rodziców bywa zmuszone do rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem. Wówczas dziecko staje przed komisją o orzekaniu o niepełnosprawności i w przypadku cukrzycy typu 1, powinno takie orzeczenie otrzymać.
Jednak, jak tłumaczy prezes Zamarlik, ostatnio członkowie komisji pytają dzieci kilkuletnie, czy te potrafią się ubrać, wziąć sobie jedzenie z lodówki i jeśli odpowiedź jest twierdząca, uznają, że dziecko jest sprawne. W takiej sytuacji matka nadal nie może pracować, opiekuje się dzieckiem w domu, natomiast nie jest jej przyznawany zasiłek opiekuńczy.
– Pytają pięciolatka, czy umie wziąć serek z lodówki, ale nie pytają już czy umie przeliczyć ile zjadł i potem wyliczyć i podać sobie odpowiednią dawkę insuliny. Te dzieci nie umieją jeszcze liczyć, czytać i pisać. Takie działania komisji są niedorzeczne.
W Polsce jest ok. 3 mln osób chorych na cukrzycę, 10 proc. z nich cierpi na cukrzycę typu 1, część nich to dzieci. Dorastanie z takim obciążeniem na pewno jest trudne, dlatego może warto byłoby otworzyć się na ich problemy zamiast odstawiać na boczny tor, tylko dlatego, że muszą przyjmować zastrzyki.
prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę
Panie w przedszkolach i nauczyciele w szkołach boją się podawać dzieciom zastrzyki. Zresztą polskie prawo nie zezwala nauczycielowi na podanie jakichkolwiek leków. Dlatego jeśli chodzi np. o przedszkola, bardzo często odmawiają one przyjęcia takiego dziecka. W szkołach nie jest lepiej. Mamy chorych dzieci siedzą często pod salą lekcyjną na korytarzu przez cały czas trwania lekcji lub przybiegają do szkoły na każdej przerwie, żeby zmierzyć cukier, czy podać insulinę
Monika Zamarlik