Mówi się, że kiedy młody człowiek umiera, np. w wyniku wypadku, państwo traci 2 mln zł. Ostatnio byłem na pogrzebie syna znajomej, 39–latka, najlepszego stypendysty Doliny Krzemowej. Zmarł na chłoniaka Hodgkina – mówił dr Leszek Borkowski, prezes fundacji „Razem w chorobie” podczas debaty „Hematoonkologia – wyzwania terapeutyczne, rozwiązania systemowe”.
Na chłoniaka Hodgkina chorują młodzi ludzie Rafał Mielnik / Agencja Gazeta
Historia, którą opisuje dr Borkowski niestety dotyczy nawet 200 młodych ludzi rocznie, chorujących na chłoniaka Hodgkina.
Problem z leczeniem 10 proc. chorych
Chłoniak Hodgkina dotyka ludzi młodych, potrafi pojawić się w wieku 25-30 lat. Co roku na to schorzenie zapada ok. 3 tys. osób. W większości przypadków, choć bardzo ciężka, jest to choroba uleczalna.
– Problem stanowi 10 proc. chorych, którzy nie reagują na leczenie. Można u nich wykonać autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Jednak choroba powraca u połowy chorych. Dla nich ratunkiem jest przeszczep szpiku od dawcy, jednak można go przeprowadzić tylko podczas remisji choroby. Nie zawsze standardowe leczenie pozwala ją uzyskać. Jest lek – brentuksymab vedotin, który bardzo dobrze działa u 60 proc. tych chorych, jednak jest nierefundowany. Dla części chorych wystarczy terapia tym lekiem, inni mogą dzięki niemu poddać się przeszczepowi szpiku – mówił prof. Wiesław Jędrzejczak, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych w Centralnym Szpitalu Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Profesor przyznaje, że bark refundacji leku spowodowany jest jego bardzo wysoką ceną. Uważa, że jest tu potrzebna nie tylko dobra wola resortu zdrowia, jeśli chodzi o refundację, ale też producenta leku.
– Jeśli są w Polsce chorzy, którym w ramach refundacji nie możemy nic zaproponować, mimo, że za granicą mogliby być skutecznie leczeni to trzeba powiedzieć, że jest to niedopuszczalne. Jak to jest, że nie możemy leczyć 100 – 200 osób? – pytał dr Borkowski.
Dr Krzysztof Łanda prezes Fundacji Watch Health Care, wskazywał natomiast, że brak refundacji leku dla tych chorych jest zwyczajnie niezrozumiały. Przy decyzjach refundacyjnych bierze się pod uwagę opłacalność terapii a w tym wypadku, kiedy chodzi o młodych ludzi, jest ona niewątpliwie ekonomicznie opłacalna.
Chorych na chłoniaka Hodgkina, którzy nie odpowiadają na klasyczne leczenie, jest tak niewielu, że należałoby się zastanowić nad refundacją tego leku. Lekarze czują się bezsilni w ich przypadku i jest im zwyczajnie żal młodych ludzi. O momencie diagnozy mówią: po studiach, z ustaloną datą ślubu…
Węzły nie mogą być powiększone
Dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii zwracał uwagę, że część chorych na chłoniaka Hodgkina ma dosyć późno stawianą diagnozę. Wszystko przez to, że lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie mają dużej czujności onkologicznej w stosunku do młodych osób. Zwyczajnie wydaje im się, że młody człowiek raczej nie cierpi na nowotwór i nie badają go w tym kierunku.
Prof. Jędrzejczak dodał jednak, że nie zawsze objawy chłoniaka Hodgkina są specyficzne i czasami późna diagnoza nie wynika z braku czujności lekarza czy pacjenta. – Miałem chorego, u którego objawem chłoniaka Hodgkina było podwójne widzenie. Konsultował się z wieloma neurologami. Po jakimś czasie doszło do powiększenia węzłów chłonnych, wówczas trafił do mnie. Zastosowaliśmy leczenie i podwójne widzenie ustąpiło, oczywiście wyleczyliśmy chłoniaka Hodgkina.
Skutki uboczne leczenia nie do przyjęcia
Hematoonkologia to nie tylko chłoniak Hodgkina. Specjaliści obecni na debacie zwracali też uwagę na problemy dotyczące leczenia szpiczaka mnogiego. Na ten nowotwór zapada ok 1,7 tys. osób rocznie. Chorzy to osoby pomiędzy 60 a 70 r.ż.
W chorobie dochodzi do rozrostu nowotworowego komórek układu odpornościowego, tych najbardziej dojrzałych komórek, czyli plazmocytów. W normalnych warunkach komórki te wytwarzają przeciwciała, które są nam potrzebne do walki z różnymi drobnoustrojami. Kiedy dochodzi do procesu nowotworowego komórki te również wywarzają przeciwciała, ale są to już przeciwciała bliżej niezidentyfikowane
Czasami choroba ta nazywana jest chorobą łańcuchów lekkich ponieważ komórki nowotworowe wytwarzają tylko część tych przeciwciał, tylko łańcuchy lekkie, które przesączają się przez nerki i mogą je uszkadzać.
Wtedy chory zwykle trafia na początku do nefrologa. Może mieć niewydolność nerek, ponieważ wspomniane łańcuchy lekkie mogą uszkadzać nerki. Inna postać tej choroby manifestuje się rozwojem osteoporozy. Dochodzi do patologicznych złamań, pojawiających się bez wystąpienia urazu. Tacy chorzy trafiają zwykle do ortopedy.
Leczenie nie dla wszystkich chorych
Leki, które są stosowane w terapii szpiczaka to talidomid, lenalidomid i pomalidomid. Hamują one rozwój komórek nowotworowych. Lenalidomid i pomalidomid dodatkowo powstrzymują powikłania kostne.
W Polsce leczy się głównie talidomidem. Pacjenci poniżej 70. roku życia po kilku cyklach leczenia mają przeprowadzany przeszczep autologiczny. Starsze osoby, które nie kwalifikują się do przeszczepu, są leczone talidomidem do czasu kiedy leczenie przynosi skutek lub do czasu jego nietolerancji.
Następcą talidomidu w leczeniu szpiczaka plazmocytowego jest lenalidomid, który działa kilkaset razy silniej i istotnie wydłuża czas przeżycia chorych. Sprawia, że dłuższy jest też czas kiedy choroba nie postępuje.
Jednak w Polsce finansowane jest zastosowanie leku jedynie w szpiczaku plazmocytowym opornym, czyli można go zastosować dopiero później kiedy leczenie talidomidem nie przyniesie efektów.
Specjaliści uważają, że powinno się stosować lek już na początku, ponieważ jest bardzo skuteczny i nie ma tak dotkliwych skutków ubocznych jak talidomid.
Wystarczą badania za 20 zł
Jeśli chodzi o refundację leków hematoonkologicznych, o których wspominali specjaliści, poseł Tomasz Latos (PiS), przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia stwierdził, że pewne terapie powinny być finansowane przez budżet centralny. Należy też zmienić ustawę refundacyjną.
Specjaliści są zgodni, że jeśli chodzi o wykrywanie chorób hematoonkologicznych nie trzeba wielkich nakładów, ani drogich badań. Każdy z nas powinni wykonać co jakiś czas morfologię, badanie moczu i OB. Badania te, jeśli nie zleci ich lekarz, będą kosztowały pacjenta jedynie ok. 20 zł a mogą pomóc w porę wykryć groźną dla życia chorobę.
Wiele chorób hematologicznych to dzisiaj choroby przewlekłe. Wszystko przez postęp medycyny. Jak zaznaczał Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, w Polsce są to choroby bardzo dobrze leczone, nierzadko przez wybitnych specjalistów i niczym nie ustępujemy w tym krajom zachodnim.
Napisz do autorki: anna.kaczmarek@natemat.pl
Reklama.
Dr Janusz Meder
prezes Polskiej Unii Onkologii
Nie może być tak, że młody człowiek bez powodu ma przez długi czas powiększone węzły chłonne. Jeśli nie wracają do normy po trzech tygodniach, leczeniu antybiotykiem, to powinno się przeprowadzać weryfikację mikroskopową.
Dr Janusz Meder