Katarzyna Frąckowiak, autorka popularnego bloga modowego Coeurs de Foxes, a także książki "Nie boję się ciemności", na co dzień zmaga się nie tylko z wszechobecnym w sieci hejtem, Ta 24-latka spełnia swoje marzenia mimo ciężkiej choroby, na jaką cierpi od dziecka - reumatoidalnego zapalenia stawów. Nam opowiada historię swojej walki z tym schorzeniem.
Katarzyna Frąckowiak jako nastolatka zachorowała na RZS. coeursdefoxes.blogspot.com
Od kiedy Pani choruje i jak wyglądał początek choroby?
Katarzyna Frąckowiak: Miałam 13 lat. Na początku to wyglądało jak zwykła angina. Miałam wysoką gorączkę, bóle głowy. Leczyłam się u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Moja pani doktor była na urlopie, więc leczyli mnie doktorzy, którzy ją zastępowali . Niestety ta angina przeciągała się. W sumie trwało to dwa miesiące. Ciągle miałam bardzo wysoką gorączkę, szczególnie w nocy. Mama wzywała wtedy lekarza, który pomagał jej, bo nie mogła w żaden sposób zbić tej gorączki. Dwóch lekarzy wspomniało, że może to być choroba stawów.
No ale mama nie wzięła tego do siebie. Uważała, że choroby stawów, reumatyzm, to domena ludzi starszych. Mama i siostra nie brały tego na poważnie, uważały, że jest to zła diagnoza.
We wrześniu wróciła z urlopu moja pani doktor i podczas wizyty zleciła mi badania krwi. Wyniki były nieprawidłowe, wskazywały na białaczkę. Lekarka poleciła, żeby mama jeszcze tego samego dnia zawiozła mnie do szpitala.
Zgodnie z zaleceniem trafiłyśmy do lecznicy w Słupsku. Trzeba też pamiętać, że był to dla nas dość trudny okres rodzinnie, ponieważ moja siostra wyjeżdżała na studia, tato do pracy w Niemczech, więc mama została sama ze mną i moją chorobą.
Czy w szpitalu postawiono trafną diagnozę?
W szpitalu leczono mnie antybiotykami. Lekarze nadal nie wiedzieli co mi jest. Po antybiotykach dostawałam drgawek, ginęłam w oczach. Jednak na moje szczęście z urlopu wróciła lekarka, która miała już konkretne podejrzenia co do tego, na co mogę być chora.
Poleciła mojej mamie, by ta wypisała mnie ze szpitala na własne żądanie i zawiozła do specjalistycznej placówki w Sopocie. Lekarka pracowała wcześniej w tej placówce i mając to doświadczenie podejrzewała u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. W diagnozie upewniały ją moje opuchnięte dłonie i kolana, sztywność ciała, gorączka reumatyczna.
Mama posłuchała rady lekarki i wypisała mnie ze szpitala w Słupsku. Do sopockiej placówki prawie mnie już niosła. Byłam w tak złym stanie, że słaniałam się na nogach. Lekarka ze szpitala w Sopocie powiedziała, że jeszcze kilka dni bez odpowiedniej pomocy i mogło być bardzo źle - byłabym cała sztywna, jeździłabym na wózku inwalidzkim i nic nie dałoby się już z tym zrobić. W szpitalu leżałam przez rok. Tam doprowadzono mnie do względnie dobrego stanu i dalej jakoś to się potoczyło.
A co ze szkołą? Rok leżenia w szpitalu pewnie spowodował przerwę w nauce.
Jak zaczynała się choroba, to akurat rozpoczynałam naukę w gimnazjum. Poszłam pierwsze dwa dni do szkoły. Później leżałam w szpitalu. Jak z niego wróciłam, nie poszłam już do szkoły, miałam nauczanie indywidualne przez gimnazjum i liceum.
Psycholog, która opiekowała się mną w szpitalu, uważała, że do mojej choroby mogło przyczynić się to, że byłam w podstawówce dręczona przez innych uczniów. Ja nigdy nic nie mówiłam rodzicom, bo grożono mi, że zabiją mnie i moich rodziców jeśli coś powiem. Przychodziłam więc do domu uśmiechnięta, a gdzieś w środku dusiłam to wszystko. Prawdopodobnie organizm tego nie wytrzymał i sam siebie zaatakował (RZS to choroba autoimmunologiczna - przyp.red.).
Jednak dla nastolatki brak kontaktu z rówieśnikami jest trudny do zaakceptowania. Jak sobie z tym pani radziła?
Indywidualny tok nauczania rzeczywiście wiązał się z brakiem kontaktu z rówieśnikami. Miałam praktycznie tylko znajomych ze szpitala. W szpitalu poznałam też swoją przyjaciółkę. Często odwiedzałyśmy się, a czasami pokrywały się nasze pobyty w szpitalu. Wtedy miałam tylko ją i siostrę, no i oczywiście mamę.
Czy w takim razie można powiedzieć, że reumatoidalne zapalenie stawów wykluczyło Panią w pewien sposób ze społeczeństwa?
Ta choroba rzeczywiście wykluczyła mnie trochę ze społeczeństwa, a przecież byłam jeszcze dzieckiem.
Uwielbiam muzykę i wtedy odkładałam pieniądze, żeby razem z siostrą jeździć do Niemiec na koncerty. Podczas tych wyjazdów byłam szczęśliwa. Czułam się jakbym była zdrowa, bo byłam wśród ludzi. Nie byłam oceniana, a trzeba pamiętać, że w tamtym czasie brałam bardzo duże dawki leku, który powodował dużą opuchliznę. W Polsce ludzie oglądali się za mną na ulicy, pytali: a co to za chomik, co to za potwór. A tam, w Niemczech, nikt na mnie nie zwracał uwagi. To była taka odskocznia.
Jak jest teraz. Czy choroba postępuje. Jak sobie z nią Pani radzi?
Teraz choroba oczywiście nie ma tak dramatycznego przebiegu jak na początku. Prowadzę normalne życie towarzyskie, mam znajomych - wielu w Trójmieście. Prowadzę popularnego bloga modowego, napisałam książkę, więc chyba nie jest tak źle.
Są różne okresy, jeśli chodzi o chorobę. Niedawno miałam taki gorszy okres, kiedy musiałam zmienić leczenie biologiczne. Próbowałyśmy z panią doktor jeden zastrzyk, potem drugi. Przez czas tego testowania bardzo źle się czułam, nie chodziłam. Jednak trafiłyśmy na odpowiednią kroplówkę i teraz czuję się już dobrze. Są momenty kiedy jest gorzej, ale są też takie fajne, kiedy jest lepiej.
Czyli z tą chorobą można w miarę normalnie żyć?
Tak, jeśli społeczeństwo nas toleruje. Chodzi oczywiście o wygląd, chociażby wtedy, gdy bierze się duże dawki leków. Osoby starsze mają zniekształcone stawy, są powykręcane, wyglądają inaczej niż zdrowe.
Najgorszy jest ten odbiór społeczny? Ostracyzm jest gorszy od samej choroby?
Nie do końca. Nie można tak powiedzieć. Przez pewien czas leczyłam się u psychologa i psychiatry. Jak byłam młodsza nie mogłam się pogodzić z tym, że jestem chora. Pytałam: dlaczego ja? Nie radziłam sobie z bólem.
Oczywiście wszystko zależy od człowieka, od jego charakteru, nastawienia. Przykładem mogą być badania kontrolne. Ja idę, robię je, mimo że nie są przyjemne. Bo wiem, że muszę, że to dla mojego dobra. Jednak są osoby, które to przerasta. Dla każdego co innego jest tą najgorszą rzeczą w reumatoidalnym zapaleniu stawów. Dla wielu będzie to ból, poranna sztywność stawów. Jako dziecko nie odczuwałam bólu, to nawet dziwiło moich lekarzy. Jednak w ciągu ostatnich dwóch, trzech lat zaczęło mnie wszystko boleć. To był dla mnie szok, nie wiedziałam co się dzieje. Myślałam, że umieram.
Czy ludzie są w stanie zrozumieć, że młody człowiek jest tak bardzo chory, że może odczuwać ogromny ból, nie być do końca sprawny?
Jak jeszcze przychodzili do mnie nauczyciele, w ramach indywidualnego toku nauczania, to niektórzy z nich nie potrafili zrozumieć np. że to iż mam indywidualne nauczanie nie oznacza, że mam więcej czasu i siły na to, żeby opanować większą partię materiału. A ja nie dawałam rady ze względu na moje dolegliwości.
Czasami w przychodni czy autobusie gorzej się czuję, jest mi słabo, pokazuję legitymację zaświadczającą o niepełnosprawności, żeby ustąpiono mi miejsca, żeby mogła wejść np. do lekarza poza kolejnością. Ludzie często śmieją się, prychają, mówią, że to niemożliwe, że jestem chora, bo jestem za młoda na taką chorobę.
Napisała Pani książkę, z której możemy dowiedzieć się o zmaganiach z RZSem.
Tak, napisałam książkę o mojej chorobie. Opisałam moje zmagania z nią. Nie kolorowałam rzeczywistości, napisałam jak to jest naprawdę, jak się czułam jak byłam w szpitalu, jak to wszystko wyglądało kiedy zaczęłam chorować.
Opisałam np. sytuację, która miała miejsce, jak jeszcze lekarze myśleli, że mam białaczkę. Taka zwykła sytuacja - kąpiel. Nie mogłam kucnąć, schylić się, więc do wanny wsadzały mnie mama z babcią, a ja byłam nastolatką, zwyczajnie bardzo się wstydziłam swojej nagości, było to dla mnie upokarzające. Tam jest opisanych wiele takich sytuacji. Młody człowiek, który choruje, będzie mógł powiedzieć: ja ją rozumiem, przechodzę przez to samo.
Opisałam tam nie tylko zmagania z chorobą, ale chciałam dać nadzieję innym chorym, że tak jak ja mogą sobie z chorobą radzić i tak jak z moich wielkich pasji modowych powstał poczytny blog, tak z ich pasji, mimo choroby, również może narodzić się coś wielkiego i dobrego. Teraz nikt nie ocenia mnie przez pryzmat tego, że jestem chora.
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to choroba, która może doprowadzić do niepełnosprawności. W Polsce na RZS choruje ok. 250 tys. osób, na świecie ok. 70 mln. Jest najczęściej wykrywanym schorzeniem reumatologicznym.
RZS postrzegane jest jako choroba ludzi starszych. Często potocznie używamy nazwy reumatyzm i mylimy z chorobą zwyrodnieniową, na którą cierpią osoby w starszym wieku.
RZS jest przewlekłą, postępującą chorobą autoimmunologiczną charakteryzująca się głównie przewlekłym procesem zapalnym w obrębie stawów. Proces ten niszczy je i prowadzi do zniekształcenia. Stan zapalny rozwija się głównie w błonie maziowej stawu, która ulega przerostowi i pokrywa chrząstkę powodując jej uszkodzenie.
W wyniku choroby niszczona jest również torebka stawowa, kości i ścięgna. Efektem tych zmian jest usztywnienie zaatakowanego stawu lub stawów, które nie mogą spełniać swoich funkcji. RZS to nie tylko choroba układu kostno-stawowego – tak naprawdę w proces zapalny jest włączone wiele układów naszego organizmu.
Jako jedną z przyczyn tej choroby podaje się skłonność genetyczną. Specjaliści tłumaczą również, że powoduje ją defekt układu odpornościowego, który sprawia, że organizm nie rozpoznaje własnych tkanek, traktuje je jako zagrożenie i produkuje autoprzeciwciała, żeby je zniszczyć. Naukowcy zidentyfikowali już kilka genów odpowiedzialnych za takie reakcje organizmu.
Jednak sama skłonność nie wystarczy. Proces chorobowy aktywuje zwykle zakażenie bakteryjne, wirusowe lub grzybicze. Choć bywa, że choroba rozpoczyna się po przebytym urazie, operacji lub silnym stresie.Częściej atakuje kobiety niż mężczyzn. RZS jest schorzeniem przewlekłym, jego leczenie trwa długo.
Najczęstsze objawy RZS to ból i obrzęk stawów, tkliwość uciskowa stawów, sztywność poranna stawów, zmęczenie, depresja, drażliwość, niedokrwistość, oraz objawy podobne do grypy takie jak złe samopoczucie, pocenie się, uczucie gorąca. Zdarza się, że chorzy chudną, miewają dolegliwości ze strony narządu wzroku, guzki reumatoidalne oraz stany zapalne w innych niż stawy częściach ciała. Specjaliści zaznaczają, że objawy tej choroby mogą pojawiać się i znikać lub mieć niewielkie nasilenie i utrzymują się od kilku miesięcy do nawet kilku lat.
Od redakcji: bloga Katarzyna Frąckowiak można znaleźć pod adresem: http://coeursdefoxes.blogspot.fr/ , natomiast wspomnianą w wywiadzie książkę można kupić w Empiku.
