Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choć nazwa sugeruje, że chorych jest niewielu, to trzeba widzieć, że choroby rzadkie wcale takie rzadkie nie są. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie nawet 3 mln chorych. Problem w tym, że te 3 mln osób cierpi na kilka tysięcy schorzeń.
Specjaliści podkreślają, że w przypadku tych chorych problem pojawia się już na samym początku choroby, ponieważ lekarze rzadko mają do czynienia z takimi schorzeniami. Czasami mija dużo czasu zanim zostanie postawiona diagnoza, a to oczywiście może powodować pogorszenie się stanu chorego.
Bardzo drogie leki
Inny problem to finansowanie przez państwo leczenia tych chorób. Terapie lekowe bywają bardzo drogie. Leki stosowane w leczeniu takich chorych nazywa się lekami sierocymi. Są tak drogie ponieważ firmy farmaceutyczne ponoszą duże koszty w związku z ich wynalezieniem, badaniami i produkcją a nie mogą liczyć na większą sprzedaż. Od lat toczy się więc dyskusja nad tym kto i w jakim stopniu ma pokrywać wydatki na leczenie tych chorych. To oczywiście nie jest tylko polski problem.
Leki sieroce przy rozpatrywaniu wniosków firm o refundację tak naprawdę odpadają, kiedy dochodzi do analizy ekonomicznej kosztów refundacji. Oczywiście trudno rozpatrywać opłacalność w przypadku tych terapii. Wiele krajów odeszło już od oceny aspektów ekonomicznych takiej refundacji.
Dzisiaj Minister Zdrowia powołał zespół ds. opracowania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Dokument stworzony przez zespół ma wejść w życie prawdopodobnie w przyszłym roku.
Chorzy bardzo czekają na taki narodowy plan. Ma on określić rozwiązania w zakresie informacji, diagnostyki oraz opieki i terapii osób z chorobami rzadkimi.
Weź udział w akcji
W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”. Dlatego organizatorzy zapraszają wszystkie chętne osoby do włączenia się w inicjatywę.
Aby włączyć się w inicjatywę wystarczy:
– wypełnić mapę chwil, która pobrać można z tej strony
– zrobić jej zdjęcie
– opublikować fotografię na portalu Facebook lub Instagram oznaczając ją #MojaChwila #WspieramDzieńChoróbRzadkich
Szczegóły na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/517265645145413/
Z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich powstał oficjalny film przetłumaczony na 20 języków. Materiał będzie towarzyszył wydarzeniom dedykowanym chorobom rzadkim, organizowanym w ponad 100 krajach na całym świecie.
Oto polska wersja filmu:
Choroby rzadkie w liczbach
Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75 proc. z nich dotyka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich.
– W Polsce brakuje rejestru chorób rzadkich – nie wiemy dokładnie ilu jest pacjentów, ani ile spośród rzadkich chorób występuje w naszym kraju. Nie mamy tez centrów referencyjnych, które specjalizują się w ich diagnostyce i leczeniu. Obecnie postawienie diagnozy trwa latami, wiele osób nie wie, na co choruje lub nawet nie wie, że choruje. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające przeważnie całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego. Trzeba dostosować system opieki społecznej, stworzyć takie wsparcie, by nie doprowadzić do ubóstwa i rozpadu rodziny , których naprawa pochłonie dużo większe koszty, nie tylko finansowe, ale i społeczne. Mamy nadzieję, że inicjatywy takie jak Dzień Chorób Rzadkich pomogą nam zmienić rzeczywistość życia z rzadką chorobą w Polsce – mówi Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Tydzień mukowiscydozy
Również dzisiaj rozpoczyna się XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ( 29.02-06.03.2016). Mukowiscydoza jest jedną z chorób rzadkich.
Szacuje się, że osoby chore na mukowiscydozę, urodzone po 2000 roku przeżyją co najmniej 50 lat . Przez ostatnie lata wiedza na temat schorzenia stała się coraz większa, a wraz z nią poszerzyły się możliwości pomocy chorym. Dzisiaj wiemy, że wymaga ona opieki wielowymiarowej: lekarzy specjalistów wielu dziedzin, efektywnej fizjoterapii, odpowiedniej diety. To daje młodym ludziom, nadzieję na budowanie swojej przyszłości. Mimo uciążliwości, jakie choroba sprawia na co dzień, pragną normalnie żyć – studiować, pracować, zakładać rodzinę.
Współczesna medycyna nie znalazła jeszcze sposobu na całkowite wyleczenie mukowiscydozy, ale dzięki ciągłemu postępowi, coraz więcej osób może wkroczyć z nią w dorosłość. Temat opieki i leczenia dorosłych chorych będzie szczególnie podkreślany podczas rozpoczynającego się dzisiaj XV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
Wiceprezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich
Szczególne chwile w życiu to motyw przewodni tegorocznych obchodów. Życie każdego z nas – i osób zdrowych i dotkniętych chorobą – składa się z magicznych momentów, do których wracamy z radością. Okazuje się, że wspominamy bardzo podobne wydarzenia, a znacznie więcej nas łączy niż dzieli. Niech Dzień Chorób Rzadkich będzie okazją do wspomnień i kolejną ważną chwilą, którą zapiszemy w pamięci, wspólnie wspierając polskich pacjentów.
Stanisław Maćkowiak