Oni naprawdę chcą chodzić do szkoły. Zrobią wszystko by być tam każdego dnia

Młodzież i dzieci chorzy na mukowiscydozę zmagają się z brakiem akceptacji i zrozumienia.
Młodzież i dzieci chorzy na mukowiscydozę zmagają się z brakiem akceptacji i zrozumienia. screen Youtube
To nie jest żart. Młodzież i dzieci chore na mukowiscydozę chcą chodzić do szkoły, mieć kontakt z rówieśnikami i normalnie wśród nich funkcjonować. Niestety, z powodu swojej choroby, spotykają się z niezrozumieniem, izolacją, odrzuceniem czy nawet wykluczeniem. Mogą im pomóc nauczyciele. W ramach projektu Mukolife stworzono pomoc dla nauczycieli w postaci scenariusza godziny wychowawczej na temat tolerancji, akceptacji i inności.


Zdaniem autorów projektu, szkoła jest miejscem, w którym każdy chce zdobywać wiedzę, poznawać przyjaciół, czuć się dobrze. Aby była takim miejscem również dla osób z mukowiscydozą, w ramach projektu „Mukolife” nagrany został film edukacyjny „Przyznaj się… nie zgadłbyś”. Film ten wraz ze scenariuszem godziny wychowawczej dostępny jest dla nauczycieli szkół gimnazjalnych na specjalnej platformie. Celem tego działania jest ułatwienie nauczycielom i uczniom rozmowy o tolerancji, akceptacji i inności.


Choroba genetyczna, nie można się zarazić
Przypomnijmy, że mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 2000 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej.


W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych, co powoduje mały przyrost masy ciała i prowadzi do niedożywienia.


Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.

Młode, chore na mukowiscydozę osoby, często spotykają się z przykrym zachowaniem ze strony rówieśników. W dużej mierze wynika ono z braku wiedzy na temat choroby, ale równie często z braku świadomości, że takie działania mogą wyrządzić komuś krzywdę. Częsty kaszel, który jest jednym z objawów mukowiscydozy, czy podjadanie w trakcie lekcji, wynikające z dużego zapotrzebowania na składniki odżywcze, może nie zostać rozumiane przez otoczenie. Niezrozumienie niestety sprzyja odrzuceniu. Film edukacyjny „Przyznaj się… nie zgadłbyś” ma uwrażliwić uczniów i nauczycieli na problemy z jakimi chore na mukowiscydozę osoby borykają się na co dzień.

Informacja o możliwości pobrania filmu „Przyznaj się… nie zgadłbyś” wraz ze scenariuszem 45-minutowej lekcji wychowawczej na początku marca została rozdystrybuowana do 48 tysięcy nauczycieli szkół gimnazjalnych w całej Polsce. Materiały te tworzą gotowe narzędzie, które ma zachęcić nauczycieli do rozmowy z uczniami na temat akceptacji i tolerancji wobec osób chorych. Materiały, w dogodnych formatach, bezpłatnie można pobrać ze specjalnie stworzonej podstrony portalu Mukolife: http://mukolife.pl/film.php.
Scenariusz lekcji wychowawczej został przygotowany przez mgr Annę Sosnę, Nauczyciela Roku 2011, anglistkę, terapeutkę pedagogiczną i wychowawczynię w gimnazjum. Materiał zawiera szczegółowy przebieg lekcji uzupełniony o ćwiczenia dydaktyczne do wykorzystania podczas zajęć z uczniami. Scenariusz powstał w dwóch wersjach, w tym w wersji z wykorzystaniem sali komputerowej.

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebooku, wystartował na początku lutego 2013 roku.

Napisz do autora: anna.kaczmarek@natemat.pl