Jak wielka jest desperacja rodziców niepełnosprawnych dzieci, o tym dość boleśnie przekonał się Donald Tusk, gdy stał na czele rządu. Gdyby nie ich protest wiosną 2014 r., gdy przez wiele dni prowadzili okupację Sejmu, pewnie nadal dostawaliby tych 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Nie ugięli się i wywalczyli realne podwyżki. Dziś ich sytuacja bez wątpienia jest lepsza, ale i tak środki, jakie zapewnia im państwo, są dalece niewystarczające. Chętnie dorobiliby choć parę złotych, ale nie mogą – mają zakaz. Jeśli go złamią, stracą świadczenie pielęgnacyjne.
Dziennikarz zajmujący się tematyką społeczną, polityczną i kryminalną. Autor podcastów z serii "Morderstwo (nie)doskonałe". Wydawca strony głównej naTemat.pl.
Pani Elżbieta z Dolnego Śląska ma dwoje dzieci – młodsze, zupełnie sprawne, i starsze, które wymaga właściwie całodobowej opieki. Krzyś ma już 14 lat, więc ta opieka to naprawdę niemałe wyzwanie, bo to, z czym zmaga się i on, i jego mama to niepełnosprawność sprzężona – zarówno intelektualna, jak i ruchowa. Długo by opowiadać o jego życiowych "przeszkadzajkach". Pani Elżbieta nie jest osobą, która będzie się długo roztkliwiać nad tym, jakie życie jest ciężkie. Mierzy się ze wszystkim sama. Dzielnie. I nie bardzo nawet wie, skąd bierze na to wszystko siły. Bo skąd pieniądze, to oczywiście wie.
Na czarno
– Dopuszczam się przestępstwa pracy – tak to określa w rozmowie z naTemat. – W ciągu dnia mam 4 godziny na to, aby zająć się zarabianiem pieniędzy. Odwożę Krzysia do szkoły specjalnej, córkę do szkoły zwykłej i to jest czas na to, by móc dorobić – opowiada. Co robi, woli nie mówić. Nie chce podać żadnych danych, by nie mieć zaraz na głowie Urzędu Skarbowego. No bo wiadomo, że wszystko to robi nielegalnie, choć wolałaby nie być żadnym przestępcą podatkowym.
Pani Elżbieta nie zapomniała, jak to wyglądało jeszcze parę lat temu. – Jest znacznie lepiej niż kiedyś – przyznaje, wymieniając choćby 1000 zł, jakie dostaje z programu 500+. Sytuację trochę ratują też pieniądze zebrane jako 1 proc., które idą na rehabilitację. Ale to wciąż o wiele za mało, by starczyło na wszystkie potrzeby Krzysia, córki i jej samej. A w perspektywie ma to, że kiedyś dzieci dorosną i nie zostanie jej prawie nic.
"Chcemy całego życia"
Z takimi problemami w całym kraju zmagają się setki rodziców niepełnosprawnych dzieci. Od lat apelują o to, by nie musieli być stawiani przed wyborem – albo praca, albo opieka nad dzieckiem. Nie chcą być "niewolnikami za 1406 zł". Dlatego rozpoczęli zbiórkę podpisów pod petycją do premier Beaty Szydło i minister Elżbiety Rafalskiej.
Obecnie obowiązujące przepisy mówią jasno – jeśli świadczenie, to nie jakakolwiek praca.
Świadczenie pielęgnacyjne
Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, przysługuje: 1) matce albo ojcu,
2) opiekunowi faktycznemu dziecka, 3) osobie będącej rodziną zastępczą spokrewnioną, w rozumieniu ustawy z dnia 9 czerwca 2011 r. o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej,
4) innym osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. – Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny, z wyjątkiem osób o znacznym stopniu niepełnosprawności – jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Czytaj więcej
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Co oznaczają te przepisy? Że wszyscy ci, którzy starają się nie poddawać, łączą pracę zawodową (choćby na pół etatu czy tylko na śmieciówce) z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem, są za to przez państwo karani brakiem świadczenia.
Nauczanie bezradności
Ale tu nie chodzi tylko o aspekt finansowy. Dorota Credo, związana z projektem wolontariackim "Niewidzialne Dzieci", mama niepełnosprawnego Oskara, zwraca uwagę na jeszcze jeden wymiar tego zakazu. – Według mnie to nie jest kwestia tylko materialna. Moim zdaniem ten zakaz rodzi wiele kłopotów społecznych – wyjaśnia w rozmowie z naTemat.
Wiele z tych niepełnosprawnych dzieci w przyszłości mogłoby pracować w różnych zawodach. W Polsce wciąż jest tak, że zatrudnienie osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym wynosi mniej niż 25 proc., czyli dwukrotnie mniej niż wielu krajach Unii Europejskiej. Każdy, kto był w jakimś kraju skandynawskim, wie, iż niepełnosprawnych można spotkać właściwie na każdym kroku. Właśnie dlatego, że są aktywni, że często pracują, że nie zamykają się w czterech ścianach. Tymczasem polski system uzależniający wypłatę zasiłku pielęgnacyjnego od rezygnacji z jakiejkolwiek pracy właśnie do tego prowadzi.
Za 1406 zł netto miesięcznie rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością zamienia się w niewolników. Za tyle – bo dorobić nie mogą – muszą opłacić rachunki, wyżywić rodzinę, sfinansować terapię, zapewnić sobie i dzieciom minimum godnej egzystencji.
Odejście z pracy jest często bezpowrotne, skazuje opiekunów na społeczną izolację, depresję, łatkę osób biernych, niezaradnych, niewiele wartych. Z czasem gaśniemy, wypalamy się, umieramy dla świata w czterech ścianach naszych domów.
Apelujemy do Pani Premier Beaty Szydło i Pani Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej o jak najszybsze zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla osób otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne.
Pozwólcie pracować rodzicom i opiekunom na świadczeniu! Dajcie nam i naszym dzieciom szansę na lepsze życie! Czytaj więcej
Fragment apelu "Pozwólcie nam pracować!"
Potrafią dopiąć swego Rodzice niepełnosprawnych dzieci niejednokrotnie pokazali swoją determinacją. Podwyżek świadczeń domagali się wielokrotnie, gdy rządziła koalicja PO-PSL. W końcu zdesperowani rozpoczęli okupację sejmowych korytarzy, stawiając premiera Donalda Tuska w bardzo niezręcznej sytuacji. Szef rządu od matek usłyszał wtedy bardzo wiele nieprzyjemnych słów.
I rodzice dopięli swego – świadczenie pielęgnacyjne szybko wzrosło z ówczesnych 620 zł do 1000 zł. A gdy w 2015 r. władzę przejmował PiS, świadczenie to wynosiło już 1200 zł. Dziś jest to 1406 zł, ponieważ suma ta jest waloryzowana w oparciu o wzrost płacy minimalnej. Wysokość się zmieniła – nie zmieniła się zasada, że świadczenie należy się tylko wtedy, gdy rodzic nie zarabia nic a nic.
Czy jest szansa na nowe podejście do tego świadczenia? Zapytaliśmy w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i czekamy na odpowiedź. Czekają też rodzice, którzy zbierają podpisy pod petycją. Po dobie od jej uruchomienia poparło ją już niemal półtora tysiąca osób.
AKTUALIZACJA:
Z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej otrzymaliśmy odpowiedź na pytanie, czy resort rozważa taką zmianę przepisów, o jaką proszą autorzy petycji. Poniżej pełna odpowiedź ministerstwa.
W obecnym stanie prawnym, zgodnie z art. 17 ustawy z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j.: Dz. U. z 2016 r. poz. 1518, z późn. zm.), świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej przysługuje: 1) matce albo ojcu, 2) opiekunowi faktycznemu dziecka, 3) osobie będącej rodziną zastępczą spokrewnioną w rozumieniu ustawy z dnia 9 czerwca 2011 r. o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej, 4) innym osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. - Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny, z wyjątkiem osób o znacznym stopniu niepełnosprawności - jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną legitymującą się odpowiednim orzeczeniem potwierdzającym niepełnosprawność.
W związku z powyższym, osobom aktywnym zawodowo świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, gdyż byłoby to sprzeczne z celem tego świadczenia, którym jest rekompensata zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej spowodowana koniecznością sprawowania opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. Albo dana osoba niepełnosprawna jest niesamodzielna i wymaga opieki opiekuna, który musiał zakończyć aktywność zawodową i z tego tytułu otrzymuje rekompensatę ze środków budżetu państwa w postaci świadczenia pielęgnacyjnego, albo nie wymaga opieki opiekuna, który wciąż może pozostać aktywny zawodowo.
Dodatkowo informujemy, że w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej prowadzone są obecnie analizy możliwych do wprowadzenia zmian w systemie wsparcia osób niepełnosprawnych, ich rodzin oraz opiekunów osób niepełnosprawnych. W toku prowadzonych przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej prac, analizowane są wszystkie postulaty i propozycje rozwiązań w tym również zgłaszane przez środowiska skupiające osoby niepełnosprawne oraz opiekunów osób niepełnosprawnych w zakresie należącym do ministerstwa.
Postulaty środowiska skupiające osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunów, a także kwestia niezrealizowanego przez rząd poprzedniej kadencji wyroku Trybunału Konstytucyjnego z dnia 21 października 2014 r. sygn. akt K 38/13,są przedmiotem przede wszystkim prac międzyresortowego Zespołu do spraw Opracowania Rozwiązań w zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków ich Rodzin, który został powołany przez Panią Premier Beatę Szydło zarządzeniem Prezesa Rady Ministrów nr 89 z dnia 29 sierpnia 2016 r.
W skład zespołu, obok przedstawicieli Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, weszli również m.in. przedstawiciele resortów zdrowia, edukacji i finansów.
Do zadań Zespołu należy opracowanie:
1) analizy aktualnej sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin ze szczególnym uwzględnieniem dostępu do edukacji, kultury, zatrudnienia oraz świadczeń zdrowotnych;
2) kompleksowych rozwiązań w zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin z uwzględnieniem postanowień Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzonej w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r. poz. 1169);
3) propozycji rozwiązań legislacyjnych i systemowych mających na celu poprawę sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin.
Ponadto, obok powyższych prac, wprowadzono szereg, wskazanych poniżej rozwiązań, mających na celu zwiększenie wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przygotowało projekt nowelizacji ustawy o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy oraz ustawy o świadczeniach przedemerytalnych wprowadzającej możliwość nabycia prawa do zasiłku dla bezrobotnych lub świadczenia przedemerytalnego przez byłych opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy utracili prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego lub zasiłku dla opiekuna z powodu śmierci osoby niepełnosprawnej nad którą opieka była sprawowana.
Wprowadzająca powyższe ustawa z dnia 6 października 2016 r. o zmianie ustawy o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy oraz ustawy o świadczeniach przedemerytalnych (Dz. U. z 2016 r. poz. 1940), weszła w życie 1 stycznia 2017 r.
Ponadto, istotnym działaniem zwiększającym wsparcie materialne dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin jest znaczne podwyższenie następujących świadczeń:
- świadczenie pielęgnacyjne - od 1 stycznia 2017 r., w wyniku zastosowania po raz pierwszy waloryzacji świadczenia pielęgnacyjnego o wskaźnik wzrostu płacy minimalnej, jego wysokość wzrosła o 106 zł do kwoty 1406 zł,
- minimalna emerytura - od 1 marca 2017 r. waloryzacja emerytur i rent, spowodowała wzrost najniższej emerytury o 117,44 zł, co oznacza, że minimalna emerytura wynosi 1000 zł,
- renta socjalna - od 1 marca 2017 r. wzrosła także renta socjalna o 98,65 zł, do 840 zł.
Ponadto, z dniem 1 stycznia 2017 r. weszła w życie ustawa z dnia 20 maja 2016 r.o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz ustawy o ustaleniu i wypłacie zasiłków dla opiekunów (Dz. U. z 2016 r. poz. 972), która realizuje wyrok Trybunału Konstytucyjnego z dnia 18 listopada 2014 r. sygn. akt SK 7/11.
Dzięki zmianom wprowadzonym ww. ustawą, w rodzinach, w których wychowywana jest więcej niż jedna osoba niepełnosprawna, więcej niż jeden opiekun może pobierać świadczenie opiekuńcze z tytułu opieki nad osobą niepełnosprawną. W szczególności, jeśli w jednej rodzinie jest np. dwoje dzieci niepełnosprawnych, każdy z rodziców może otrzymywać świadczenie pielęgnacyjne z tytułu zakończenia aktywności zawodowej spowodowanego koniecznością sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Ponadto, na podstawie ustawy o pomocy państwa w wychowywaniu dzieci przysługuje świadczenie wychowawcze - w wysokości 500 zł miesięcznie na dziecko w rodzinie. Przyznanie świadczenia wychowawczego na pierwsze dziecko, rozumiane jako jedyne lub najstarsze dziecko w wieku do ukończenia 18. roku życia, jest uzależnione od spełnienia kryterium dochodowego, które wynosi 800 zł miesięcznie na osobę w rodzinie lub 1200 zł w przypadku rodzin, w których wychowuje się dziecko niepełnosprawne – jest to istotna preferencja rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Na drugie i każde kolejne dziecko w rodzinie świadczenie wychowawcze przysługuje wszystkim rodzinom, bez względu na ich dochód.
Szacuje się, że liczba dzieci niepełnosprawnych w gronie dzieci uprawnionych do świadczenia wychowawczego wynosi ok. 220 tys. Stanowią one 90% wszystkich niepełnosprawnych dzieci w wieku do 18 roku życia.
Reklama.
Elżbieta
mama niepełnosprawnego 14-latka
No pewnie, że chciałabym pracować legalnie. Tak, aby liczyło się to do emerytury. Niedawno dostałam pismo z ZUS, gdzie wyliczono, że moja emerytura wyniesie ok. 500 zł. Niestety, teraz wygląda to tak, że gdybym legalnie podjęła jakąkolwiek pracę zarobkową, nawet za najmniejsze pieniądze, straciłabym te 1406 zł zasiłku pielęgnacyjnego.
Dorota Credo
mama Oskara ze spektrum autyzmu
Ja pracowałam przez dłuższy czas, już po urodzeniu Oskara. Później zrezygnowałam z pracy, ale wierzę, że kiedyś mój syn się usamodzielni a ja będę mogła wrócić do zawodu. Niestety, powrót na rynek pracy może być bardzo trudny, ponieważ teraz nie mam szans robić czegokolwiek nawet za symboliczne pieniądze.
Takie podejście do rodziców niepełnosprawnych dzieci sprawia też, że wielu z nich wychodzi z założenia, iż lepiej wziąć zasiłek i nic nie robić. To z kolei powoduje, że wiele tych niepełnosprawnych dzieci uczy się pewnej bezradności.