Ich indywidualne historie to często opowieści pełne wyrzeczeń, trudności i wieloletniej walki: nie tylko codziennej troski o dzieci, ale i zakładania stowarzyszeń, szukania wsparcia, organizacji protestów. – To nie są dobrze zorganizowani związkowcy, tylko grupka ludzi, którzy poznali się na różnych protestach i starają się wspólnie działać – mówi wspierający ich poseł Jacek Kwiatkowski.
Zgromadzeni w Sejmie rodzice z każdym kolejnym dniem protestu przestają być tylko grupą anonimowych osób, które przyjechały do Warszawy walczyć o wsparcie dla swoich niepełnosprawnych dzieci. Coraz więcej osób kojarzy na przykład panią Annę Kalbarczyk czy Iwonę Hartwich, które zdają się wyrastać na liderki ruchu.
Rozpoznawalność tej ostatniej stała się nawet przyczynkiem do swoistej internetowej “lustracji”, która miała wykazać, że Hartwich jest rzekomo osobą dobrze sytuowaną (chodziło o umieszczone na Facebooku zdjęcie z zagranicznych wakacji), a jej protest to tylko wyraz chciwości.
Jeśli jednak przyjrzeć się dokładniej historiom rodziców zgromadzonych w Sejmie, trudno doszukać się tam jakichkolwiek “sensacji” i “skandali”. Widać za to wiele codziennych zmagań z rzeczywistością i konsekwentną walkę o poprawę sytuacji ich dzieci.
Długa walka
Jacek Kwiatkowski, poseł Twojego Ruchu, który od 1,5 roku stara się wspierać rodziców w ich kolejnych protestach, jest dla nich pełen zrozumienia: – Być może protestowałoby więcej osób, ale wiele z nich jest w trudnej sytuacji materialnej i nie mogą sobie pozwolić na przyjazd do stolicy. To nie są dobrze zorganizowani związkowcy, tylko grupka ludzi, którzy poznali się na różnych protestach i starają się wspólnie działać – mówi Kwiatkowski.
Protestujący dziś w Sejmie rodzice przyjechali m.in. z Torunia, Poznania, Krakowa, Gdańska, Bydgoszczy. Niektórzy, jak Iwona Hartwich, której syn cierpi na porażenie mózgowe, przeciwko zasadom przyznawania świadczeń walczą już od 2009 roku. Wówczas protestowali pod budynkiem kancelarii premiera. "Samą miłością dzieci nie nakarmimy" – krzyczeli. Później protesty powtarzały się, bo rząd niewiele robił w ich sprawie.
Później także nie złożyli broni. Pod KPRM wrócili w styczniu 2013 roku, tym razem wspierani przez Piotra Ikonowicza. Brak efektów sprawił, że zdesperowani, w końcu zdecydowali się na okupację Sejmu. – Wiemy, że pojawiają się słowa krytyki. Jesteśmy na nią skazani – mówiła w rozmowie z naTemat Hartwich. Ale i tak nie zamierzają się poddawać.
Brak pieniędzy i rozpacz
Aby lepiej zrozumieć protestujących, warto ich posłuchać. Niemal wszyscy zgodnie przyznają, że opiekując się całą dobę dziećmi z trudem wiążą koniec z końcem.
– Wielu z nich ma przecież więcej dzieci. Dla nich też brakuje pieniędzy – potwierdza poseł Kwiatkowski. Konieczność opieki nad chorym dzieckiem, wychowania pozostałych, a także pracy zawodowej, często jest nie do pogodzenia.
W życiu protestujących rodziców nawet prozaiczne czynności sprawiają ogromną trudność. Wie o tym Agnieszka Chwastarz, mama cierpiącej na wodogłowie i padaczkę Nikolki, również obecna w Sejmie.
Niektórzy z rodziców, jak pani Elżbieta Karasińska z Bytomia, momentami pogrążają się w rozpaczy. – Powiem wprost. Chcę eutanazji dla siebie i dla córki. Po prostu mamy dość – mówiła kobieta w czerwcu 2013 roku, kiedy protestowała w Warszawie pod Kancelarią Premiera. Dziś znów jest w stolicy i wraz z innymi rodzicami protestuje w Sejmie.
"Różne historie"
Zgodnie ze słowami Jacka Kwiatkowskiego, rodzice niepełnosprawnych dzieci nie tworzą zwartej, zorganizowanej grupy. – Ich działanie zdaje się opierać przede wszystkim na nieformalnych kontaktach przez internet, chociażby na Facebooku – mówi poseł.
Na ich fanpejdżach protestujący oraz liczni popierający ich rodzice (a osób w podobnej sytuacji jest w Polsce niemal 120 tys.) skrzykują się i zawzięcie dyskutują: poruszane tematy dotyczą nie tylko strategii działania, ale także lokalnych manifestacji poparcia w różnych miastach czy… tuby, która zaginęła po jednym z protestów.
– Są z różnych miejscowosći, z różnych środowisk. Mają też bardzo różne historie. Na ich liderkę wyrasta Iwona Hartwich. To ona się ze mną kontaktowała – mówi Arkadiusz Mularczyk z Solidarnej Polski, który zaprosił rodziców do Sejmu.
Dodaje, że dostaje bardzo dużo emaili od osób, które również mają niepełnosprawne dzieci. – Te głosy z całego kraju są pełne poparcia dla protestu. Ludzie, którzy przez lata żyli w ciężkiej sytuacji, podnoszą głowy – mówi Mularczyk.
Nie jest więc wykluczone, że dzisiejsza “okupacja” Sejmu to zalążek większego ruchu, w który włączą się kolejni rodzice ciężko chorych dzieci. A tymczasem protest trwa. Jak długo? – Do końca. Dopóki ktoś z nami poważnie nie porozmawia – przekonuje Alicja Jochymek, matka niepełnosprawnej Kingi, w rozmowie z portalem braci Karnowskich.
(...)w 2011 roku przypomnieli o swoim istnieniu, rozstawiając namioty przed kancelarią premiera. Oprócz tego, że znów usłyszeli, że zasiłek wzrośnie w ciągu pięciu lat, udało im się wywalczyć 200 zł rządowej pomocy, wypłacanej od kwietnia do grudnia tego roku. CZYTAJ WIĘCEJ
Anna Kalbarczyk
"Super Express"
Miesięcznie mamy na życie ok. 1800 zł. Nie starcza na wiele. Od kilku miesięcy zalegamy z czynszem. Gotujemy raz na dwa dni, by oszczędzać na gazie. Oszczędzamy wszędzie, gdzie można, by dla Przemka wystarczyło. Starszy syn nie poszedł na studniówkę, bo zabrakło nam pieniędzy. CZYTAJ WIĘCEJ
"Gazeta Krakowska"
Niby zwykła rzecz: wyjść z dzieckiem na spacer. (...) przejście z córeczką od mieszkania do samochodu zajmuje kilkanaście minut.Dziewczynka ma dopiero osiem lat, jednak wagą i wzrostem dorównuje matce. Najpierw drobna kobieta musi przenieść dziecko na wózek, wjechać do windy, a następnie pół piętra przeturlać wózek po schodach. Zanim usadzi córkę w samochodzie, musi pokonać jeszcze wysokie krawężniki. CZYTAJ WIĘCEJ