Trudno nawet opisać, co czuje chory człowiek, któremu lekarz mówi, że nie ma kolejnego leku, który przedłuży mu życie. Tak, zawsze gdzieś jest koniec terapii, brak możliwości. Jednak jak mają czuć się ludzie chorzy na szpiczaka plazmocytowego, którzy słyszą od lekarza, że owszem – jest możliwość, jest kolejny lek, ale niedostępny w Polsce. Walka o lek w takim przypadku to walka o życie.
Chorzy na szpiczaka czekają na refundację kolejnych leków, które mogą im przedłużyć życie. Prawo autorskie: bialasiewicz / 123RF Zdjęcie Seryjne
Józef Wojtczak z Brwinowa pod Warszawą ma 65 lat. Jest już emerytem, ale to już nie te czasy, nie jest staruszkiem, gdyby był zdrowy pewnie spokojnie mógłby jeszcze pracować.
– Lekarze rozpoznali chorobę kiedy miałem 61 lat, czyli 4 lata temu. Pierwsze problemy ze zdrowiem? Pamiętam, że to był jakoś początek wakacji, czerwiec. Od 37 lat uprawiam sport. Podczas tego pamiętnego czerwcowego treningu, kilka lat temu, zderzyłem się z kolegą i od czasu tego niefortunnego zderzenia zaczęły mnie boleć żebra. Myślałem, że to kwestia urazu. Niestety ból nie przechodził – mówi nam Józef Wojtczak.
Od lekarza do lekarza
Dodaje, że osoby, które chorują na szpiczaka plazmocytowego zwykle odwiedzają średnio 4 lekarzy zanim mają postawioną diagnozę.
Pan Józef miał szczęście, bo na ostrym dyżurze był tego dnia lekarz, który zajmował się wcześniej chorymi na szpiczaka. Najpierw tylko podejrzewał szpiczaka, ale kiedy przyjrzał się bliżej, zobaczył jak chory się porusza, powiedział: „nie , nie podejrzewam, jestem pewny”. Zlecił badanie szpiku. Oczywiście postawiona przez niego diagnoza okazała się trafna. Dzisiaj analizując badania można przypuszczać, że szpiczak rozwijał się u pana Józefa już jakieś 6 lat przed postawieniem diagnozy.
– Wtedy zostałem w szpitalu tyle ile było to konieczne, żeby przyszykować się do autoprzeszczepu szpiku kostnego. Postępowanie terapeutyczne jest w Polsce na początku takie samo, jak w innych krajach europejskich. Najpierw dostawałem chemioterapię, żeby poprawić stan szpiku przed przeszczepem. Dwukrotnie miałem jednak problemy ze zmobilizowaniem komórek macierzystych koniecznych przy transplantacji. Potrzebny był lek, który pomaga w takiej mobilizacji. Minęły miesiące, zanim mogłem mieć do niego dostęp. Jednak ostatecznie lek zadziałał i przeszczepienie się udało.
Objawy szpiczaka plazmocytowego Szpiczaka często diagnozuje się dopiero w zaawansowanym stadium choroby z powodu niespecyficznych objawów. Mogą to być bóle kręgosłupa, anemia, depresja, łamliwość kości, infekcje, zmęczenie.
Okres po autoprzeszczepieniu był dla naszego rozmówcy bardzo dobrym czasem.
– Dobrze się czułem, miałem dobre wyniki badań. Problem w tym, że większość chorych po tym przeszczepieniu czuje się dobrze nawet kilka lat, ja po dwóch autoprzeszczepieniach miałem jedynie kilkanaście miesięcy dobrego samopoczucia. To świadczyło m.in. o tym że moje komórki szpiczakowe bardzo szybko uodparniają się na leczenie. Po 20 miesiącach trzeba było u mnie wdrożyć kolejną linię leczenia. Tak naprawdę dobrych było kilkanaście miesięcy, a nie 5 czy nawet 7 lat, jak u niektórych. Druga linia leczenia to był bortezomib. Moje samopoczucie się poprawiło, to dobry lek. Po pierwszym cyklu leczenia miałem 30-procentową remisję. Byłem bardzo szczęśliwy. Jednak po następnym cyklu już tej remisji nie było, czyli moje komórki szpiczakowe już uodporniły się na lek. Trzeba było przerwać tę kurację - nie dawała efektów – wyjaśnia Pan Józef.
Ostatnia szansa
Został ostatni dostępny lek, na który komórki szpiczakowe pana Józefa nie były uodpornione - lenalidomid.
– Niestety już praktycznie nie działa. Jestem po pobycie w szpitalu z powodu największego kryzysu zdrowotnego jaki mnie spotkał od czasu zachorowania. Lekarze robili co mogli, żeby poprawiły się wyniki, ale niestety są niezbyt dobre. Jestem umówiony do lekarza, nie wiem czy będzie dalej kontynuacja leczenia lenalidomidem. Raczej nie. To był dla mnie ostatni element tej terapeutycznej układanki. Dla mnie już nie ma leczenia w Polsce. Chyba, że udział w badaniu klinicznym, ale to jest jedynie testowanie leków.
Szpiczak plazmocytowy jest chorobą nieuleczalną. Po każdej zastosowanej terapii wcześniej, czy później nastąpi nawrót choroby. Polscy pacjenci maja dostęp do skutecznego leczenia w pierwszej i drugiej linii, po wykorzystaniu tych opcji, w trzeciej linii można jedynie zastosować stare, klasyczne terapie, które są źle tolerowane i powodują wiele skutków ubocznych. Niestety nie można leczyć tych pacjentów nowymi lekami, ponieważ nie ma do nich dostępu.
Pan Józef obserwuje walkę pacjentów o kolejny lek w leczeniu szpiczaka - pomalidomid, który w Polsce nie jest refundowany.
– Jeśli byłby do niego dostęp, miałbym szansę. Czekam, resort zdrowia zapowiadał, że lek być może będzie refundowany od stycznia przyszłego roku, ale czy tak rzeczywiście się stanie? Nie ma pewności. Bez tego nie ma już dla mnie leczenia. Dla mnie i dla wszystkich, którzy mają nawrotową albo oporną na leczenie chorobę. Wszystkie linie leczenia, które były dostępne, otrzymałem. Niestety poprawy nie ma. Pomalidomid ma trochę inny profil działania, więc gdyby był dostępny, to byłaby dla mnie nadzieja.
Wyniki badań pana Józefa daleko odbiegają od normy. Praktycznie nie mam odporności, chodzi w maseczce. Ponieważ choroba wiąże się z patologicznymi złamaniami, jego kręgi kręgosłupa w większości są uszkodzone.
– Przez to straciłem 12 cm wzrostu w samym korpusie. Czasami żartuję, że spodnie można zostawić, a marynarki trzeba wyrzucić. Niestety to nic śmiesznego. To ciężka choroba. Nie ma tak, że wstajemy i jest piękny dzień. Żeby wstać trzeba się naprawdę natrudzić, głównie z powodu ciągłych i kolejnych złamań. Czasami nawet nie czujemy kiedy łamie się kość.
Ja odwiedziłem dwóch: pulmunologa i ortopedę. Dodatkowo leżałem w szpitalu. Podejrzewano problemy neurologiczne i rzeczywiście okazało się, że miałem złamania kręgów kręgosłupa. Podczas tego krótkiego pobytu w szpitalu wykonano mi rezonans magnetyczny. Wynik rezonansu był jednoznaczny, wskazywał że muszą się mną zająć lekarze hematolodzy onkolodzy. Zmiany w szpiku kostnym były jednoznaczne. Zostałem wypisany ze szpitala, jednak kilka dni później trafiłem na ostry dyżur do szpitala klinicznego. Powodem było to, że nie mogłem się podnieść z łóżka. Każda próba wstania kończyła się przegraną z bólem. Wcześniej wydawało mi się, że jestem bardzo wytrzymały na ból. Okazało się, że na taki ból nie. Człowiek czuje jakby ktoś wbijał mu w mięśnie, kości szablę lub nóż.
Józef Wojtczak