Fajnie jest mieć mamę, zawsze. Nie ważne ile ma się lat, mama jest kimś najdroższym, najlepszym i ciągle niezbędnym. Fajnie jest też mieć babcię, w końcu nikt tak nas nie rozpieszcza, nie ma do nas tyle cierpliwości. Babcia jest osobą magiczną - kimś z ogromnym doświadczeniem, opowieściami z dawnych, nieznanych czasów. Wszyscy o tym wiedzą, ale kiedy starsi ludzie chorują, to jakoś wszyscy naokoło o tym zapominają. Refundować leki, które przedłużają im życie? Przecież i tak są starzy, można wydać pieniądze na coś innego.
Łukasz z mamą chorą na szpiczaka plazmocytowego. Archiwum rodzinne
To wydaje się okrutne, nieludzkie. Jednak co można myśleć, jeśli chorzy na szpiczaka plazmocytowego od miesięcy błagają resort zdrowia o refundacje leków, dzięki którym ich życie będzie dłuższe. Oczywiście gospodarka w czasach niedoboru nie jest łatwa. Ktoś będzie miał refundowane leki, a ktoś nie. Tylko takie proste myślenie kończy się w momencie kiedy zaczyna chorować nasza mama, tato, babcia, dziadek. Nie umiemy już powiedzieć: przecież oni już mają prawie 70 lat i tak długo żyją. Dowiadujemy się wtedy, że każde życie jest bezcenne, nawet to stare życie, bo jest komuś potrzebne, czasami wręcz niezbędne. Zresztą świadomość, że jest lek, dzięki któremu mogę żyć dłużej, a zwyczajnie mnie na niego nie stać, jest straszna.
Ukochana mama i babcia Pani Lilla z Łącka ma 63 lata, choruje na szpiczaka plazmocytowego. Jest mamą Huberta i Łukasza, a babcią dwuletniej córki Łukasza. Czy 63 lata to podeszły wiek? Nie sądzę, to już nie te czasy. Niektórzy nawet żartują, że dzisiejsze 60 lat to jak kiedyś 40. O ile Łukasz już założył rodzinę i pani Lilla może cieszyć się wnuczką, to Hubert jeszcze nie, a chciałby, żeby mama mogła być babcią i dla jego dzieci. To jest możliwe. Są leki, które skutecznie będą przedłużały życie pani Lilli i będą ją utrzymywały w całkiem dobrej formie, musi mieć tylko do nich dostęp.
Szpiczak plazmocytowy jest chorobą nieuleczalną. Po każdej zastosowanej terapii, wcześniej czy później nastąpi nawrót choroby. Polscy pacjenci mają dostęp do skutecznego leczenia w pierwszej i drugiej linii, po wykorzystaniu tych opcji, w trzeciej linii lekarze mogą jedynie zastosować stare, klasyczne terapie, które są źle tolerowane i powodują wiele skutków ubocznych.
Szpiczak plazmocytowy
Szpiczak jest nieuleczalną, najczęstszą chorobą nowotworową układu krwiotwórczego. Charakteryzuje się namnażaniem i gromadzeniem komórek plazmatycznych, które w normalnych warunkach produkują przeciwciała stanowiące podstawowy element odpornościowy. Obecnie jest 6 zarejestrowanych leków, które można zastosować u chorych, którzy mają nawrót choroby po drugiej linii leczenia. Niestety, żaden z nich nie jest refundowany w Polsce. Najbardziej zaawansowany proces refundacji jest w stosunku do leku pomalidomid.
– Mamy moich kolegów cieszą się z wnuków, niektóre jeszcze pracują. Moja mama cierpi na złośliwą odmianę nowotworu szpiku – szpiczaka mnogiego. Zachorowała 6-7 lat temu, jeszcze jak byłem w liceum. Ta wiadomość wstrząsnęła życiem jej i całej naszej rodziny. W stanie patologicznych zmian było 90 proc. jej szpiku. Lekarze bez wahania podali jej silną chemię i jak najszybciej skierowali na autoprzeszczep. Przeszczep się powiódł i przez rok - dwa było względnie dobrze – opowiada Hubert, młodszy syn pani Lilli.
Potem choroba wróciła. Kobieta cały wrzesień ubiegłego roku była w szpitalu. Lekarze przygotowywali ją na przeszczep. Przeszczep się nie udał. Dostała silną chemię, która prawie ją zabiła.
Objawy szpiczaka plazmocytowego
Szpiczaka często diagnozuje się dopiero w zaawansowanym stadium choroby z powodu niespecyficznych objawów. Mogą to być bóle kręgosłupa, anemia, depresja, łamliwość kości, infekcje, zmęczenie.
– Szpiczak wyssał z mamy ostatnie resztki sił i ochoty na cokolwiek. Przygarbiła się jeszcze bardziej, cały czas spała, miała straszne wahania nastrojów i bolały ją wszystkie kości. Wstydziła się tego, jak wyglądała po chemii i miewała stany depresyjne. Powoli zaczęła tracić nadzieję i poddawała się chorobie. Wszystko to działo się na moich oczach i w obliczu mojej bezradności. Kiedy byłem jeszcze dzieckiem, mama zawsze wiedziała jak mi pomóc i mnie uratować, teraz kiedy sama potrzebowała pomocy, stał przy niej zupełnie bezradny, dorosły syn, który cierpiał jak nigdy przedtem. Choroba mamy uodporniła się na wszystkie dostępne, czyli refundowane w Polsce leki. Działała jedynie silna chemioterapia, która niszczyła mamę niemal tak samo, jak choroba. Po ostatniej ledwo się podniosła – opowiada Hubert.
Rodzina była zupełnie załamana. Synowie pani Lilli wiedzieli jednak, że leki, które mogą uratować ich matkę są, ale nie stać ich na nie. Postanowili zorganizować dla mamy zbiórkę na siepomaga.pl. Jednak zebranie odpowiedniej kwoty, wcale nie jest proste, szczególnie że chodzi o osobę starszą. Ludzie chętniej sięgają do kieszeni kiedy zbiórka jest na dziecko. Na cierpienie starszych nie są już tak wrażliwi.
Trochę więcej życia
Jednak szczęście w tym nieszczęściu, że pani Lilla w międzyczasie zakwalifikowała się do badania klinicznego pomalidomidu, czyli dostała ten lek za darmo w ramach badań prowadzonych przez producenta leku. To na jakiś czas oddali od niej widmo śmierci, ale co dalej? Są kolejne leki, które mogą znowu przedłużyć jej życie. Tyle że pani Lilla potrzebuje wsparcia finansowego. Synowie nie są w stanie sami znaleźć pieniędzy na kolejny lek, który jak mówią, kosztuje 3 tys. dolarów za 30 ml. Chodzi o daratumumab, nierefundowany w Polsce.
Czy synowie zdążą zebrać pieniądze dla mamy, zanim choroba znowu nawróci? Oczywiście można im pomóc. Zbiórka dla pani Lilli znajduje się pod adresem: www.siepomaga.pl/zyciedlamamy
– Chciałbym zatrzymać wskazówki zegara śmierci, ale bez tych pieniędzy jest to niemożliwe. Mamy dni mogą być policzone i stąd moja prośba do wszystkich o pomoc. Gdybym tylko mógł, wziąłbym część choroby na siebie. Zdjąłbym z mamy część cierpienia, żeby mogła doczekać moich dzieci, żeby mogła widzieć, jak zakładam rodzinę – apeluje Hubert.
Specjaliści tłumaczą, że każdy pacjent choruje trochę inaczej i tak naprawdę powinni mieć możliwość korzystania z całego wachlarza dostępnych na rynku leków, żeby najlepiej dopasować pacjentowi leczenie. To oczywiście byłaby sytuacja idealna, która nawet w bogatych krajach zwykle jest tylko marzeniem hematologów. Jednak lekarzom najbardziej brakuje dostępu do daratumumabu, carfilzomibu i pomalidomidu.
W podobnej sytuacji jak pani Lilla jest w Polsce ok. 200 osób. Brak refundacji leków powoduje, że zdani są jedynie na nasze dobre serce i skoro resort zdrowia im nie pomógł, będą szukać pomocy u nas, zwykłych obywateli. To nie będzie łatwe, bo w czasach kiedy króluje piękno i młodość nie chcemy zauważać starości, a tej walczącej o życie już zupełnie. Dużo łatwiej o odruch serca, jeśli chodzi o osoby młode lub dzieci. Tyle, że to starsze życie wcale nie jest mniej warte i powinno wzbudzać w nas równie dużą troskę.
