– Dziś hejtuje się nawet naszych himalaistów, więc nie ma znaczenia, że nie posiadam sześciu domków, tylko o połowę mniej. To jest hejt dla hejtu, najczęściej anonimowy pod pseudonimem – mówi nam Jagna Marczułajtis. Była snowboardzistka i polityczka szczerze opowiedziała o swojej sytuacji materialnej i chorobie syna, za co wylano na nią falę krytyki.
Jagna Marczułajtis przez jedną kadencję była posłanką Platformy Obywatelskiej. Fot. Michał Łepecki / Agencja Gazeta
Nie planowałam tego, nie chciałam się nikomu żalić. Ten wywiad miał być o życiu sportowca już po zakończeniu kariery. Ciężko było nam się umówić, jak już się udało, to trochę rozmawialiśmy o życiu, o sporcie i tak zeszło na ten tor, który stał się tematem przewodnim.
To nie było tak, że chciałam całej Polsce oświadczyć, że ciężko mi się żyje. Chciałam pokazać, że normalnym życiem nie jest życie z tak chorym dzieckiem. Chciałam pokazać, ile problemów napotyka się żyjąc z osobą niepełnosprawną. Żyjemy w zakłamaniu. Muszę powiedzieć, że lżej mi się zrobiło po tej rozmowie.
Trudno jest o tym mówić?
Trudno, zwłaszcza w obecnym świecie, gdzie można napotkać na hejt. Muszę powiedzieć, że już spotkałam się z głosami krytyki.
No właśnie, internauci piszą, że powinno być pani wstyd, że pobiera 500+ i nie powinna pani prosić o 1 procent podatku dla syna, skoro ma pani sześć ekskluzywnych domków w Poroninie. W sieci ocenili: Marczułajtis nie powinna apelować o pomoc, bo są przecież samotne matki w dużo gorszej sytuacji.
Dziś hejtuje się nawet naszych himalaistów, więc nie ma znaczenia, że nie posiadam sześciu domków, tylko o połowę mniej. To jest hejt dla hejtu, najczęściej anonimowy pod pseudonimem.
W tej chwili pracuje tylko pani mąż?
Tak, ja na dzień dzisiejszy nie mogę pracować. Nie mogę zostawić syna w domu i wyjść do pracy. Wymaga on stałej opieki. Jeśli ktoś mówi, że nie mam prawa, to odpowiem tak: każdy, kto jest w potrzebie, może prosić o pomoc, a jak ktoś nie chce, to nie musi tej pomocy udzielać.
Moja sytuacja materialna zmieniła się diametralnie. Kiedyś prowadziłam szkołę narciarstwa i snowboardu, pracowałam na uczelni. Poza tym, jako sportowiec zarabiałam na swoim wizerunku. Mogliśmy wziąć te kredyty i budować domki. I bardzo dobrze, bo gdybym nie miała domków, to nie miałabym dzisiaj z czego żyć. Mój mąż się tym zajmuje. Praktycznie cały dzień jest poza domem.
Zmienia się optyka, gdy jest się matką niepełnosprawnego dziecka?
Bardzo się zmienia.
Czy pieniądze, które państwo daje rodzicom niepełnosprawnych dzieci, te 4 tys. jednorazowej wypłaty za urodzenie chorego dziecka, coś w ogóle dają? Gdyby była pani teraz samotną matką, to dałoby się za nie przeżyć?
Samotne matki na pewno nie dają rady. I tu jest pułapka, chcąc wziąć to świadczenie pielęgnacyjne, to mamy mają do wyboru: albo pracować, albo utrzymać dzieci i się nimi opiekować.
Miałam wybór iść na wychowawczy na uczelni lub zrezygnować z pracy i pobierać świadczenie pielęgnacyjne. Gdy dostałam orzeczenie dla syna, zdecydowałam, że nie będę pracować. Zajmuję się dziećmi, domem i przede wszystkim Kokosem.
Gdyby teraz była pani posłanką Platformy Obywatelskiej, to podpisałaby się pani pod projektem liberalizującym prawo aborcyjne?
Oczywiście. Byłabym za liberalizacją tego prawa. Kobiety mają prawo decydować o własnym życiu. Każda z nas stojąc przed faktem: urodzić czy przerwać ciążę, stoi przed dramatycznym wyborem. I żaden z polityków nie ma prawa tego komentować, jeśli sami tego nie przeżyli. Całkowity zakaz aborcji – boję się, że niedługo może to zostać wprowadzone – byłby całkowitą tragedią dla wielu mam, które chciałyby oszczędzić czy to rodzinie, czy to sobie życia z osobą mocno uszkodzoną.
Tego się nie da opisać, nie da opowiedzieć. Nie ma słów opisujących emocje matki, która w swoim brzuszku nosi dzieciątko i wie, że jest ono chore.
Pani miałaby taki dylemat?
Trudno mi o tym mówić. Myślę, że są to sprawy, które powinny być rozstrzygane w zaciszu domowym, w gronie najbliższej rodziny, a nie na łamach mediów.
Co by pani zmieniła będąc posłanką, a widząc, jak wygląda życie z dzieckiem niepełnosprawnym?
Myślę, że jeszcze dzisiaj za mało wiem. Nie jestem na to gotowa. Na pewno trzeba byłoby odblokować przynajmniej świadczenie pielęgnacyjne, który jest dla mam, tak by nie musiały rezygnować z pracy. Albo zwiększyć je na tyle, by nie musiały iść do tej pracy. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym jest bardzo trudna. Można powiedzieć, że matka staje się wtedy lekarką, pielęgniarką, kucharką, opiekunką, dietetyczką, rehabilitantką, fizjoterapeutką, logopedą.... Matka staje się alfą i omegą, musi wiedzieć wszystko.
Piszą do pani inne matki niepełnosprawnych dzieci?
Od czasu wywiadu, który się ukazał, dostałam na Facebooku dużo wiadomości. Zacytuję pani jedną z nich. Popłakałam się, kiedy ją dostałam.
Wiadomość, którą Marczułajtis otrzymała od matki chorego dziecka:
"Nareszcie doczekaliśmy się tego, że osoba publiczna tak szczerze mówi, jak wygląda minuta, godzina, dzień, tydzień, rok i życie rodzica dziecka niepełnosprawnego. Chciałam pani podziękować, to piękna historia, która w różnym stopniu gloryfikuje nas wszystkich, rodziców chorych dzieci. I tylko my wiemy, jak wygląda ten gar naszych uczuć, gdzie mieszają się nasze lęki, miłość, troska, ból, krzywda i cholernie ciężka praca przede wszystkim nad sobą. Dziękuję, pani Jagno".
Otrzymując takie wiadomości, wiem, że zrobiłam coś dobrego dla ludzi. Piszą do mnie mamy chorych dzieci, także tych cierpiących na pachygyrię oraz osoby z fundacji. Chcą zrobić zbiórkę dla Kokosa. Także ta pomoc płynie od ludzi. Myślę, że tych dobrych jest więcej, niż hejterów. A hejterom życzę zdrowia, bo w sytuacji, kiedy ktoś jest chory, zmienia się i światopogląd, i patrzenie na życie.
