– Mam szacunek do kobiet, które wiedząc, że ich dziecko będzie chore, decydują się na donoszenie ciąży, po porodzie żegnają się z nim i oddają do Okna Życia. Jest to jakiś objaw odpowiedzialności. Dobrze, jeżeli takie dziecko trafi do adopcji. Sami jednak wiemy jak mało chętnie dzieci z niepełnosprawnością są adoptowane. I w tym miejscu widzę rolę państwa i Kościoła. Musi powstać rozwiązanie systemowe, które pozwoli kobiecie łatwiej znieść taką traumę, a dziecku godnie żyć. Takie dziecko powinno mieć zapewnione przez państwo godne warunki dalszej egzystencji. Ze strony państwa warunki bytowe a ze strony Kościoła – miłość – mówi w rozmowie z naTemat Monika Lewandowska, mama 17-letniej chorej Oli. To ona zdecydowała się rozpocząć dyskusję na temat sytuacji rodziców i dzieci nieuleczalnie chorych. Wysłała w tej sprawie list do Kai Godek – autorki projektu "Zatrzymaj aborcję" – i posła Solidarnej Polski, Patryka Jakiego. Na odpowiedź wciąż czeka.
Mama chorej 17-letniej Oli tłumaczy nam, dlaczego zdecydowała się napisać szczery list do Kai Godek, autorki projektu "Zatrzymaj aborcję". Zdjęcie poglądowe. Fot. Przemysław Jendroska / Agencja Gazeta
Nie chciała pani zabierać głosu w sprawie aborcji, ale swój list napisała pani do Kai Godek w momencie burzliwej narodowej dyskusji na ten temat. Dlaczego akurat teraz?
Ten list do Kai Godek absolutnie nie jest moim głosem w sprawie aborcji. Wyjaśniłam to już samej pani Kai wysyłając za pośrednictwem prywatnej wiadomości na Facebooku kolejny list z komentarzem. Mnie nie obchodzą kwestie polityczne. Nie mam na nie czasu. Aczkolwiek jeden pan zamieścił komentarz jakobym była oszustką, która wymyśliła całą historię, żeby zaszkodzić adresatce listu. Bez komentarza.
Wracając do pytania: sądzę, że teraz, gdy trwa burza wokół aborcji, w której używa się argumentów niepełnosprawności, to jest to bardzo właściwy czas do dyskusji. Uznałam, że jeśli teraz nie podejmę tematu, to za chwilę problemy funkcjonowania osób niepełnosprawnych i rodziców dzieci nieuleczalnie chorych nikogo nie będą obchodzić. Wszyscy wrócą do swoich zajęć.
Ale pani nie chce zaszkodzić Kai Godek, lecz zwrócić uwagę na sytuację rodziców chorych dzieci.
Oczywiście, że nie chcę jej zaszkodzić. Jak mogłabym chcieć zaszkodzić innej matce z chorym dzieckiem? Chcę jedynie otworzyć oczy, jej i innym uczestnikom dyskusji. Nie ukrywam jednak, że zdenerwowała mnie wypowiedź pani Godek, iż "kwestia co po porodzie to już inna sprawa". To nie jest inna sprawa, to jest dokładnie ta sama sprawa.
Jedna nie może istnieć bez drugiej. Dziwię się zresztą pani Kai, że nie dostrzega tego jako matka niepełnosprawnego dziecka. Ją też czeka trudna przyszłość. Może jeszcze tego nie przemyślała? Nie wiem. Jestem poruszona, gdy słyszę, że osoby, które bronią prawa do życia dzieci nienarodzonych, skupiają się wyłącznie na samym akcie "do porodu".
Działacze pro-life bronią życia, ale później zwykle nie pomagają w codziennym życiu rodzicom i ich dzieciom.
Są wyjątki, ale generalnie tak. Dlatego uważam, że to musi być pakiet i jeżeli ktoś się tym publicznie zajmuje, to musi brać pełną odpowiedzialność legislacyjną i etyczną za ciąg dalszy. I natychmiast stworzyć systemowy, głęboki pakiet pomocowy i przeznaczyć na to pieniądze z budżetu. Myślę, że w państwie, gdzie religia ma tak duże znaczenie, powinniśmy stworzyć standardy pomocowe nawet lepsze niż laickie standardy powszechnie stosowane np. w Niemczech czy Holandii.
I uznała pani, że najlepiej w tej sprawie napisać do Godek?
Powodem napisania mojego listu była chęć rozpoczęcia dyskusji o ciągu dalszym, który jest nierozerwalnie związany z narodzeniem niepełnosprawnego dziecka i dalszym jego funkcjonowaniem w społeczeństwie i w rodzinie. Moim zamiarem było wywołanie konstruktywnej dyskusji zakończonej uchwaleniem legislacji w tej sprawie. Ponadto, zmiana nastawienia społeczeństwa i dostrzeżenie, że sytuacja niepełnosprawności w rodzinie może nagle dotknąć każdego. Dlatego potrzebujemy programu rządowego a nie pustyni w tym temacie.
Sądziłam, że osoby publiczne takie jak pani Kaja Godek i pan Patryk Jaki dostrzegą ważną kwestię i przystąpią do dyskusji na temat potrzeb niepełnosprawnych rodzin. I pani Kaja, i pan Patryk są rodzicami dzieci niepełnosprawnych i osobami publicznymi.
Włożyła pani kij w mrowisko? Hejterzy i działacze pro-life już panią atakują?
Włożyłabym kij w mrowisko, gdybym opowiedziała się za aborcją, a tak absolutnie nie jest. Żaden działacz pro-life otwarcie się do mnie nie zgłosił. Pani Godek póki co też nie. Jedynie jeden pan przysłał mi wiadomość na FB o treści: "Uznałbym, że manipulacja w stopniu zaawansowanym, ale że p. Monice nie chciało się nawet zrobić fałszywego konta i z niego wysłać opisany przypadek, więc określę to jako prymitywne. Zaś biorąc pod uwagę temat, to parafrazując klasyka: 'nie ma w słowniku ludzi kulturalnych słów dość obelżywych, żeby p. Monice odpisać'." A drugi doszedł do wniosku, że chcę zabić Olę. Bez komentarza.
A jest jakiś pozytywny odzew?
Muszę pani powiedzieć, że po publikacji listu odezwały się do nas cudowne osoby chcące umilić Oli życie: zabrać na spacer czy zjeść razem lody. Wielu znajomych i nieznajomych dziękuje, że pomogliśmy im "przejrzeć na oczy" i chętnie oferują swój czas dla Oli, dla nas. Niektóre osoby piszą do mnie, że mieszkają daleko, ale rozejrzą się wokoło swojego miejsca zamieszkania i spróbują pomóc innym niepełnosprawnym rodzinom.
Często są to osoby młode, co mnie bardzo cieszy. Pisze także ogromna rzesza rodziców osób niepełnosprawnych, opisując swoją sytuację i strach przed przyszłością. Dziękują i proszą o kontynuację dążenia do zmian. Odzyskali nadzieję. Rozumieją w stu procentach przesłanie listu. Nasze dzieci żyją w naszych rodzinach. Piszą także rehabilitanci, nauczyciele szkół specjalnych, studenci medycyny, pedagogiki specjalnej. Warto było napisać ten list!
Jak na tę szczerą publikację zareagowali Wasi przyjaciele, znajomi?
Zgłosiła się do mnie bliska mi osoba, zwolenniczka polityki pro-life, która w bardzo szczerym i serdecznym liście przeprosiła mnie za to, że do tej pory nie dostrzegała problemu niepełnosprawności w naszej rodzinie i nie sądziła, że tak może wyglądać nasze życie. Zaoferowała pomoc. Stwierdziła, że nie miała świadomości braku zadawalających rozwiązań systemowych. I że od dziś inaczej będzie postrzegać temat, postara się zrobić wszystko, aby tę sytuację zmienić. Wielki szacunek za umiejętność powiedzenia "przepraszam" i radość, że mam na kogo liczyć.
Niedawno siostra Eliza Myk, która pracuje w domu pomocy społecznej i opiekuje się niepełnosprawnymi dziećmi, napisała o hipokryzji niektórych działaczy pro-life i o braku pomocy od państwa.
Nie słyszałam o wypowiedzi siostry Myk, chętnie się z nią zapoznam. Natomiast chętnie otrzymałabym od czytelników informację, czy znają miejsca, które z czystym sumieniem mogliby zarekomendować jako przygotowane kompleksowo: materialnie i etycznie do przyjęcia chorych dzieci i chorych "dorosłych dzieci".
Mój idol w tym temacie – ksiądz Kuba, nasz znajomy zakonnik mieszkający i działający pod Kościerzyną – uzmysłowił mi jedną bardzo ważną kwestię: takie miejsca powinny być naturalną koleją rzeczy dla dorosłych niepełnosprawnych umysłowo i fizycznie. Oni po ukończeniu możliwej w Polsce edukacji specjalnej, czyli około 23 roku życia przestają gdziekolwiek wychodzić. Są skazani wyłącznie na telewizję lub radio. Ich życie społeczne w zasadzie się kończy.
I dlatego powinni rozpocząć swoje dorosłe życie w opisanej społeczności, finansowanej przez państwo (nasze podatki). Żyją i mają prawo do tego prawo, by rozpocząć dorosłe życie. A rodzice i rodzeństwo je odwiedza i cieszy się ich szczęściem, jednocześnie mogąc żyć swoim życiem.
Co do hipokryzji: nie wiem. Być może działacze pro-life mają wspaniały plan pomocowy dla każdego narodzonego chorego dziecka? Proszę o konkrety i realizację. Będę bardzo wdzięczna.
Wam też po urodzeniu Oli nikt szczególnie nie pomógł?
My po urodzeniu Oli zostaliśmy kompletnie sami. Na świecie była już wtedy nasza starsza córka, miała półtora roku. Gigantyczny smutek i żal, ale trzeba żyć dalej i uśmiechać się dla starszej córki. Zaraz po powrocie do domu dostaliśmy "obuchem w łeb". Mówiono nam, że rehabilitacja czyni cuda. I co nas spotkało: jedna państwowa rehabilitacja w tygodniu w Ośrodku Wczesnej Interwencji i to tylko do pewnego wieku. Rehabilitowaliśmy Olę w domu sami, ze łzami w oczach. Płakała, miała ataki padaczki. Zaczęliśmy zatrudniać prywatnie rehabilitantkę, jak często tylko się da.
Przy okazji muszę nadmienić, że dobrzy prywatni rehabilitanci są trudno uchwytni, tyle mają dzieci pod opieką. Daje to wyobrażenie o skali zjawiska. O pomocy psychologicznej dla rodziców i rodzeństwa nie wspomnę, bo jej nie ma. Generalnie temat rodzeństwa osób niepełnosprawnych w tej historii nie występuje: choć to właśnie rodzeństwo żyje w poczuciu wiszącego nad nim nieuchronnego obowiązku opieki. Kolejny temat tabu, bo brakuje rozwiązań systemowych.
Ale i nie mogła pani liczyć na pomoc opieki społecznej.
Od urodzenia Oli, w związku z tym, że oboje mamy dochody (czytaj: pracujemy jak każdy normalny rodzic), otrzymujemy miesięcznie 153 złote zasiłku. I to wszystko! Jak wspomniałam w liście: w Polsce jedynym kryterium pomocowym jest kryterium dochodowe. Jeżeli chce pani spróbować normalnie żyć, chodzić do pracy, mieć normalne życie – spotyka panią kara w postaci niemożności korzystania z jakiejkolwiek pomocy finansowej. Zero pomocy, bo przecież "zarabiasz, to sobie radź". I to przekłada się również na pomoc niematerialną.
To znaczy?
Opiekunka z MOPS nie przysługuje, bo masz dochód powyżej założonego minimum. Nie trudno je przekroczyć, jeżeli obydwoje rodziców pracuje i płaci podatki. Nie chcę się powtarzać, ale średniej klasy wózek inwalidzki (wymieniany raz na 2-3 lata) kosztuje około 15 tysięcy złotych. Pampersy (zużywamy minimum cztery dziennie) ze zniżką z NFZ kosztują 1,2 złotych za sztukę. Możemy kupić maksymalnie 60 sztuk w miesiącu.
Zgłaszaliście się państwo do jakiejś fundacji, by wolontariusz raz na jakiś czas przyszedł pomóc?
Nie. Jeżeli my oboje pracujemy i dajemy sobie radę, to nie mam śmiałości chodzić do fundacji. To ze względu na empatię i solidarność z innymi niepełnosprawnymi rodzinami, które mają gorszą sytuację materialną.
W moim liście nie chodzi tylko o pieniądze. Na pewno nie o pieniądze dla nas. Jest to głos w imieniu wszystkich dotkniętych takimi przypadkami. Głos o tym, że w całym cywilizowanym świecie osobę niepełnosprawną postrzega się nie z punktu widzenia jakiegokolwiek kryterium dochodowego, ale z punktu widzenia samej niepełnosprawności, pracy i obowiązku, jaki wiąże się z byciem z niepełnosprawnym dzieckiem czy dorosłym. To samo tyczy się niepełnosprawnych dorosłych, sprawnych umysłowo.
Chodzi mi w tym przypadku o pomoc techniczno-praktyczną a także o np. legislacyjne uwzględnienie specjalnych warunków zatrudnienia dla rodziców pracujących: skrócony o godzinę dzień pracy, większy wymiar urlopu itp.
Nie mogła też pani liczyć na pomocą księży, sąsiadów.
To prawda. Jest jeszcze jeden aspekt, czyli edukacja społeczeństwa. Chodzimy do Kościoła, jesteśmy katolikami, ale nie widzimy, że obok są ludzie, którzy naprawdę potrzebują prostej pomocy. A tak łatwo pomóc, np. w czasie mszy dla dzieci ksiądz mógłby zabrać wózek i zaprosić Olę do innych dzieci, do ołtarza. Rozwiązanie proste, a jakże uczące empatii, a dla Oli moment kiedy może być na chwilę "gwiazdą".
Jeśli w domu nie nauczy się dziecka empatii, to później nie ma komu tego zrobić.
Dlatego też napisałam ten list. Ważne są te systemowe rozwiązania dla władzy i kościoła, a drugi aspekt to zwrócenie uwagi na to, że takim ludziom można także pomóc w prosty sposób, zabierając chociażby na spacer. Myślę, że i pani Godek, i pan Jaki, i wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych będą ze mną zgodni w tym temacie.
Ludzie chcą pomagać, ale trzeba im pokazywać, że mogą. I mam nadzieję, że pani list otworzy komuś oczy, że wystarczy zabrać Olę na spacer, by państwa odciążyć.
Tak. My w zasadzie od 17 lat "kupujemy" towarzystwo dla Oli. Człowiek ograniczony umysłowo, który ma do tego niesprawne ręce, nie może się przemieszczać, ani samodzielnie siedzieć, skazany jest na oglądanie telewizji lub słuchanie muzyki. Takie wyjście na spacer i kontakt z drugim człowiekiem byłoby dla niego wielką radością, a dla rodziców osoby niepełnosprawnej – wielkim odciążeniem.
Zastrzegam jednak – proszę nas nie traktować jako osoby, które potrzebują tej pomocy najbardziej. Z pewnością inni rodzice potrzebują jej bardziej, np. samotne matki. My sami wypracowaliśmy sobie w domu standardy opieki. Pragnę jednak zaznaczyć, że samymi spacerami oczywiście nie załatwimy sprawy.
Wiedziała pani, że Ola urodzi się chora?
Od początku byłam w zagrożonej ciąży, miałam łożysko przodujące, czyli nieprawidłowo zagnieżdżoną w macicy ciążę. W 26. tygodniu ciąży dostałam krwotoku. Straciłam przytomność. Natychmiastowe cięcie cesarskie: 1 punkt w skali Apgar. Ola rodzi się w zasadzie martwa, ale nie obarczona żadną wadą. Jest zdrowa. Po reanimacji trafia do inkubatora, jest intubowana.
W trzeciej dobie życia dostaje wylewów dokomorowych obustronnych czwartego stopnia. I na skutek wylewu jest w takim stanie, w jakim jest. Nie wiedziałam w ciąży, że tak to się skończy. Dzielnie znosiłam ciążę w szpitalu z nadzieją na szczęśliwe zakończenie. Niestety…
A gdyby od początku miała pani świadomość, że dziecko urodzi się chore, brałaby pani pod uwagę aborcję?
Nie, nie brałabym. Ale to bardzo ciężkie pytanie, bardzo osobiste. Dodatkowo, gdybym wiedziała, że po urodzeniu chorego dziecka będę miała kompleksowe wsparcie ze strony państwa i Kościoła, to byłoby mi łatwiej podjąć właściwą decyzję. I myślę, że innym kobietom także. Choć jedyny wybór jaki był nam dany to: oddanie Oli albo podjęcie trudu jej wychowania. Myśmy ten trud podjęli. Ola jest z nami.
Takie rodziny np. w Niemczech mieszkają w kondominiach przystosowanych dla osób niepełnosprawnych, dzieci zabierane są do świetlic w dni wolne od szkoły, tak aby rodzice i rodzeństwo mieli wytchnienie. Rodzice mają gdzie bezpiecznie zostawić dziecko i wyjechać na urlop, że o zaopatrzeniu w sprzęt specjalistyczny nie wspomnę. Ten sprzęt jest z reguły wynajmowany od państwa. Wtedy rodzic dba i jest możliwe ponowne wykorzystanie tegoż sprzętu dla innego dziecka, oczywiście po niezbędnych przeróbkach. W naszej piwnicy stoją trzy wózki po Oli i nie funkcjonuje żaden system ich ponownego wykorzystania.
Wracając do pytania: my podjęlibyśmy taki trud, widać to na co dzień – dajemy jakoś radę. Ale nie oceniałabym tak pochopnie decyzji innych… Jak wspominałam w liście: schorzenia są bardzo różne, cierpienie osób niepełnosprawnych bardzo różne, podejście do życia bardzo różne, oczekiwania wobec życia bardzo różne, różny stosunek do religii. Rozumiem też panią Kaję – patrzy przez pryzmat swojej sytuacji, ona też ogarnia schorzenie swojego syna, zrobiła co uważała.
Dziecko Kai Godek ma zespół Downa.
Bardzo współczuję pani Godek, podobnie jak innym rodzicom z dziećmi z zespołem Downa czy autyzmem (współczuję wszystkim rodzicom chorych dzieci). Dziecko z zespołem Downa to też dysfunkcja rodziny i mnóstwo pracy. Natomiast nie zgadzam się z ograniczeniem tematu wyłącznie do tej sytuacji. Dla rodziców dzieci, które są głęboko upośledzone psycho-ruchowo, zespół Downa to - nazwijmy to w naszej sytuacji - "jak złapać Pana Boga za nogi". Te dzieci są często w miarę samodzielne, uśmiechają się, chodzą, przytulają do rodziców, mówią, jedzą lody. Można cieszyć się z ich postępów.
Myśli pani, że pani Godek panią zrozumie?
Chciałabym, żeby pani Godek mnie zrozumiała. Myślę, że pani Godek mnie rozumie tylko nie wie, co miałaby mi odpisać. Brak rozwiązań systemowych sprawia, że przyzwyczaiła się do walki tylko ideologicznej, zapominając o nieodzownej potrzebie przebudowy systemu pomocowego, a raczej jego stworzenia. Mój list miał jej o tym w trochę prowokacyjny sposób przypomnieć.
Myśli pani, że Kaja Godek odpowie na list?
Sądzę, że nie. Dlaczego? O tym już mówiłam.
Przed publikacją listu do Kai Godek w sieci Monika Lewandowska próbowała się z nią skontaktować za pomocą Facebooka (wysłała jej prywatną wiadomość). Oprócz tego swój list wysłała do Fundacji Życie i Rodzina (za pośrednictwem formularza na stronie fundacji) i do posła Solidarnej Polski Patryka Jakiego (za pośrednictwem prywatnej wiadomości na Facebooku). Ze względu na brak reakcji po kilku dniach przesłała list do gdańskiej delegatury fundacji "Zatrzymaj aborcję" z prośbą o przekazanie go Kai Godek.
