Reklama.
Reklama.
Reklama.
Po jednym dniu mam dość. Nie chcecie znaleźć się w ich świecie
Wyobraź sobie, że wstydzisz się wyjść z domu. Nie dlatego, że nie chcesz, ale boisz się konsekwencji. W twoim życiu nie ma niczego stałego. Spotkanie ze znajomymi, które planujesz od miesiąca i na które z wytęsknieniem czekasz, jest jedną wielką niewiadomą. Bo dolegliwości mogą dopaść cię tuż przed. Albo – co gorsze – w trakcie. Witaj w świecie osób chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Reklama.
Bezmyślnym jest licytowanie się na schorzenia. Ty cierpisz na to, a ja na to, więc mam gorzej. Ale choroba Leśniowskiego-Crohna jest jedną z najgorszych. Nieuleczalną, co najwyżej daje szansę na złagodzenie lub czasową remisję. Rzadko kończy się śmiercią fizyczną. Prawie zawsze śmiercią społeczną. Kompletnie rozwala od środka nawet najbardziej poukładane życie.
Redakcję natemat.pl poproszono o wzięcie udziału w symulacji takiej choroby, by przez jeden dzień wczuć się w rolę osób cierpiących na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ).. Stworzono specjalną aplikację - InTheirShoes, która w formie zadań symuluje dzień chorego. Zadań, z którymi oni mierzą się na co dzień.
Na NChZJ chorują zwykle osoby po 30. roku życia
Zwykle choroba pojawia się znikąd. Jakoś po trzydziestce. Nie wybrzydza, nie rozróżnia, nie patrzy na stan konta ani wykształcenie. Po prostu chwyta i już nie puszcza. Bóle brzucha, nudności, biegunki, całe godziny spędzone na toalecie.
Zwykle choroba pojawia się znikąd. Jakoś po trzydziestce. Nie wybrzydza, nie rozróżnia, nie patrzy na stan konta ani wykształcenie. Po prostu chwyta i już nie puszcza. Bóle brzucha, nudności, biegunki, całe godziny spędzone na toalecie.
- To coś więcej, niż tylko uciążliwe i wstydliwe objawy. To ciągła niepewność i alienacja. Od społeczeństwa. Od przyjaciół. Wreszcie, rodziny. Bo jak żyć ze świadomością, że jadąc autobusem do pracy, może mnie dopaść? Gdzie ja wtedy znajdę toaletę? Albo miejsce do leżenia? Czy na ważnym spotkaniu dolegliwości się nie odezwą, nie będzie trzeba wyjść w pół słowa, tracąc kontrakt, okazję, relację – mówi Krzysztof Majdan, redaktor naczelny INNPoland.pl, który wziął udział w eksperymencie.
Dzień osoby chorej to w zasadzie ciągłe zmagania. Najpierw z samym sobą. By znaleźć w sobie choć odrobinę chęci, wstać z łóżka i zacząć normalnie dzień. I to poczucie nie odpuszcza, nawet gdy wstaniesz. Walczysz z samym sobą o każdy następny krok.
Biorąc pod uwagę dolegliwości, najchętniej zostałbyś w domu. Wiesz, gdzie jest łazienka, zdążysz dobiec. Nie umawiać się z nikim, by nie odwoływać spotkań lub nie wybiegać wstydliwie w trakcie. Najchętniej w tym przypadku oznacza poddanie się jej. Masz ochotę wybrać tę drogę. Pozornie łatwiejszą.
Ale postanawiasz walczyć. Pracować, żyć w stopniu maksymalnie zbliżonym do normalnego. Bierzesz prysznic, ubierasz się. Ze śniadania przezornie rezygnujesz. I tak mało co możesz jeść, by nie zwiększać ryzyka odezwania się dolegliwości. Kawa? Zapomnij. Skoro już przy płynach jesteśmy, o wyjściu na piwo też możesz zapomnieć. Chyba, że zostaniesz przy wodzie.
Chusteczki i mapa
Wychodzisz z domu. Uzbrojony w niezbędne utensylia. Odświeżacze, chusteczki nawilżane, mapa. Tak, mapa. Wskazuje toalety na szlakach najczęściej przez ciebie uczęszczanych. Tu jest publiczna, tu kawiarnia przy rondzie, lokal z fastfoodami. Gdy dolegliwości cię dopadną, nie będzie czasu na szukanie. Masz najwyżej kilka minut, by dobiec. Spędzisz tam sporo czasu. Zostawisz dużo energii. Ale wracasz na szlak. Jedziesz do pracy. Ze spotkania wybiegasz. Przynajmniej wiesz, gdzie jest toaleta.
Wychodzisz z domu. Uzbrojony w niezbędne utensylia. Odświeżacze, chusteczki nawilżane, mapa. Tak, mapa. Wskazuje toalety na szlakach najczęściej przez ciebie uczęszczanych. Tu jest publiczna, tu kawiarnia przy rondzie, lokal z fastfoodami. Gdy dolegliwości cię dopadną, nie będzie czasu na szukanie. Masz najwyżej kilka minut, by dobiec. Spędzisz tam sporo czasu. Zostawisz dużo energii. Ale wracasz na szlak. Jedziesz do pracy. Ze spotkania wybiegasz. Przynajmniej wiesz, gdzie jest toaleta.
Idziesz z współpracownikami na lunch. Rezygnujesz z mięsa, kawy, całego szeregu innych produktów. A i tak nie masz pewności, że zaraz żołądek i jelito nie odezwą się znów. Po powrocie do pracy dopada cię ból brzucha. To twoja codzienność. A przecież musisz jeść i pić, choć niespecjalnie masz na to ochotę, zważając na konsekwencje.
- Aplikacja InTheirShoes co i rusz zawraca głowę, każe biec do łazienki. Więc biegnę. Każe robić zdjęcie papieru toaletowego. Robię. Każe wsypać czerwony proszek do toalety, który symbolizować ma krew w stolcu, która jest częstym objawem NChZJ. Wsypuję. Siedzę na spotkaniu, nie ma zmiłuj, muszę wybiec i zrobić zdjęcie toalety. Mam tylko kilka minut. Dałbyś radę tak pracować? Znów powiadomienie. Tym razem każe założyć i zacisnąć pas. I tak przez pół godziny. By symulować ból brzucha, z którym chorzy mierzą się nieustannie. Rzeczywiście, boli. Ciężko skupić się na pracy.
Aplikacja jest inwazyjna, uciążliwa, wredna. Już po chwili masz ochotę ją usunąć, spalić, zakopać. Jest jak choroba, tylko że choroby nie da się usunąć.
Przy tym wszystkim uczysz się nowych rzeczy. Niekoniecznie takich, których chciałbyś się nauczyć. Na przykład, że istnieje coś takiego jak BSF – Bristolska skala formowania stolca. Uczysz się jej na pamięć, ma siedem stopni. Lekarz o to zapyta.
Masz szczerze dość. Ale się nie poddajesz. Dzwoni twoja przyjaciółka. Zaprasza cię na ślub do Francji. Trzymaliście się razem od dziecka. Chcesz poznać jej przyszłego faceta. Jest dla ciebie ważna. Ale odmawiasz jej. Kilka dni w podróży, jeszcze za granicę, nie, to ponad twoje siły, zwłaszcza jeśli choroba się nawróci. Wstydzisz się jej.
Przyjaciółka nie wie, że u ciebie choroba uaktywniła się niedawno. Nie rozumie twojej decyzji. Jesteś jej przyjacielem, do cholery. Jak możesz nie przyjechać? Zbierasz w sobie odwagę, ale nie potrafisz jej powiedzieć, dlaczego tak naprawdę odmawiasz. Pozwalasz jej wysnuwać błędne wnioski. Ta relacja będzie trudna do odbudowania. Zresztą sam nie wiesz, czy chcesz ją odbudowywać. Wszystko ci jedno. Siedzisz z twarzą w dłoniach i masz ochotę zapaść się pod ziemię.
Ale czas leci. Praca się sama nie wykona. Z czegoś trzeba żyć. Pracujesz w milczeniu, wyczulony na najmniejszy objaw choroby. Wracasz do domu, robi się ciemno. Odmówiłeś kumplom tego piwa. Nie chce ci się. Chcesz wrócić do bezpiecznego miejsca. Oglądasz znudzony jakiś film, sączysz wodę myśląc o złocistym piwie. Czas do spania.
Ale najpierw rozkładasz na łóżku wielką pieluchę. Cóż, wypadki się zdarzają. A przy tym, z czym się mierzysz, sprzątanie jest ponad twoje siły.
Witaj w naszym świecie. W świecie upokorzonych i zawstydzonych.
Reklama.