
Szczytno. Kwiecień tego roku. Rozpędzony samochód uderzył na przejściu dla pieszych w wózek z bliźniętami, półtorarocznymi Kubą i Bartkiem. Chłopcy w ciężkim stanie trafili do szpitala. Kubuś nie przeżył, ale Bartek cały czas walczy o normalne życie. Potrzebna jest jednak pomoc, o którą proszą rodzice chłopca.
REKLAMA
Tamtego dnia chyba nie da się zapomnieć?
Beata Pieczyńska: Wszyscy byliśmy na miejscu wypadku w trzy sekundy po tym, jak do niego doszło. To zdarzyło się praktycznie przed domem moich rodziców. Zdążyłam wejść do domu, rozebrać starszego syna i usłyszałam huk. Zobaczyłam, że wszyscy biegną w stronę parkingu i od razu miałam dziwne przeczucie, że coś się stało mamie.
Kiedy zobaczyłam mojego tatę, jak biegnie i krzyczy, to już wiedziałam... Nie spodziewałam się jednak tak traumatycznego widoku i tak okrutnego przeżycia. Pewnych momentów nie jestem w stanie zapomnieć i pewnie nigdy nie zapomnę.
Są takie sytuacje, kiedy np. Bartek łapie bezdech, że te wspomnienia automatycznie do mnie wracają. Działam zadaniowo i potrafię sobie poradzić z moim synem, potrafię się nim zająć, ale później trzęsą mi się nogi i ręce, bo wszystko mi się przypomina. To bardzo bolesne.
Od kilku miesięcy pani codzienność to właściwie szpitale, rehabilitacje, spotkania ze specjalistami, czyli walka o zdrowie synka?
Wypadek wydarzył się 25 kwietnia, a my dopiero teraz, dopiero 17 września wróciliśmy z Bartkiem do domu. On przez cały ten czas był w szpitalu. Na razie jesteśmy na etapie domowej rehabilitacji, przyjeżdża do nas rehabilitantka z hospicjum.
Poszukujemy też ośrodka rehabilitacyjnego, do którego moglibyśmy jeździć na turnusy. Okazuje się, że generalnie są to miejsca albo na południu Polski, albo za granicą – znaleźliśmy dwa, na Litwie i na Ukrainie. Czekamy na wstępny kosztorys i na opis metod rehabilitacji.
Problematyczne jest jednak to, że Bartek jest na rurce tracheostomijnej i ma napady bezdechu afektywnego. Oznacza to, że transport musiałby być zabezpieczony butlą tlenową oraz że Bartek musiałby być przewożony w pozycji półleżącej. Wiele ośrodków właśnie z tych względów nie ma możliwości przyjęcia nas.
Nie chcę teraz dokładać mu kolejnego stresu. Myślę, że jak odpocznie w domu dwa miesiące, wrócimy na rehabilitację do szpitala, to dopiero później pojedziemy na jakiś turnus, czyli najszybciej w styczniu lub w lutym.
Bartek jest po kilku zabiegach operacyjnych, jest po ogromnym urazie, więc jest też bardzo zestresowany. Boi się nawet widoku stetoskopu, a gdy poczuje zapach octenispetu, potrafi wstrzymywać oddech tak długi, że aż sinieje. Musi odpocząć psychicznie, a ja przez ten czas znajdę mu najodpowiedniejszą opiekę.
Mam też takie założenie, żeby uwolnić go od rurki tracheostomijnej, żeby mógł spokojnie radzić sobie bez tego. Rurka jest pewnym bezpieczeństwem, komfortem w domu, bo łatwiej mi go utrzymać na ambu, niż na innym wspomaganiu w razie jakiegoś silniejszego bezdechu. Widzę jednak, że to dla niego ogromny dyskomfort.
Zauważyłam też, że przy jakichkolwiek próbach wstępnej pionizacji, ćwiczeń stymulujących go do siadu, rurka musi go uwierać, gdzieś naciskać, bo Bartek mocno się wtedy krzywi i płacze, a to w konsekwencji spowalnia nasz rozwój.
W szpitalu dzieci do siebie dochodzą trochę dłużej niż w domu, niż w warunkach komfortowych. W takiej neutralnej stymulacji dzieci lepiej się regenerują. Powtarzali mi to wszyscy w szpitalu i lekarze i pielęgniarki. I widzę to po swoim synu. Jesteśmy w domu dopiero dwa tygodnie, a on już potrafi wiele rzeczy wykonać, a wiele rzeczy się wyciszyło, uspokoiło.
Mam nadzieję, że jeśli wyjdziemy z tej tracheostomii, to też łatwiej i szybciej będzie nam zorganizować jakąś rehabilitację. Dla nas najistotniejsze są 3 najbliższe lata. To jest okres, kiedy dziecko rozwija się najlepiej, czy to zdrowe, czy chore. Chcę zrobić wszystko, co możliwe, żeby Bartek przez ten czas osiągnął naprawdę dużo, jak najwięcej się da.
Mój syn naprawdę potrafi i chce. Zresztą, jak nie chce i jak się wkurza, to też potrafi... Może nawet i lepiej mu to wtedy wychodzi. Potrzebujemy finansowego zaplecza, żeby mieć komfort psychiczny, żeby wiedzieć, że tę jedną rzecz mam z głowy i mogę spokojnie zająć się szukaniem odpowiedniej placówki. Chodzi o to, żeby było tak, że jak znajdę ośrodek, to będę mogła od razu opłacić turnus i jechać.
Bartek po wypadku 2 miesiące spędził na OIOM-ie?
2,5 miesiąca dokładnie.
W jakim stanie dzieci trafiły do szpitala po wypadku?
Obaj byli w stanie skrajnie krytycznym. Bartek miał wielonarządowy uraz ciała, miał bardzo duże obrażenia głowy, klatki piersiowej, organów wewnętrznych. Pęknięta była też śledziona, miał uszkodzoną wątrobę, woreczek żółciowy, zapadnięte oba płuca. Lista obrażeń była bardzo długa.
Kuba w przeciwieństwie do Bartka nie miał za dużo obrażeń. Miał tylko połamane kości udowe, ale niestety niefortunnie trafił głową w krawężnik. Miał ogromny obrzęk mózgu. Widząc, ile czasu był reanimowany na miejscu wypadku, byłam pewna, że moje dziecko nie przeżyje. Udało mu się przeżyć 9 dni, ale niestety uraz głowy był tak olbrzymi, że nie było dla niego żadnego ratunku. Żaden lekarz nie byłby w stanie niczego zrobić...
Jaki jest dziś stan Bartka?
Z Bartkiem bardzo długo było ciężko. Kiedy udało się rozwiązać jeden problem, to pojawiał się drugi. Zresztą lekarze dalej mówią, że nie jest łatwo. Nie są pewni, w jakim stopniu Bartek się zregeneruje, w jakim stopniu uda się odbudować sprawność.
Ma wodogłowie pourazowe i nadal obrzęk mózgu. Nie wiemy też, w jakim stopniu Bartek może być samodzielny. Ma również bardzo dużo zrostów w jamie brzusznej. Każdy kolejny zabieg wiąże się w jego przypadku z ryzykiem pęknięcia śledziony. Lekarze po prostu nie chcą obiecywać cudów.
Bartek miał niewielkie szanse na przeżycie, ale przeżył. Miał niewielkie szanse na to, że zacznie się komunikować i kontaktować, a to robi. Słabo było u niego na początku z okazywaniem emocji.
Kiedy przyjechałam do szpitala i zobaczyłam go po 2,5 miesiącach pierwszy raz – z powodu koronawirusa nie można było wchodzić na oddział – byłam załamana. To było zderzenie z rzeczywistością, o której słyszałam tylko z ust lekarzy.
Mówili, że muszę się przygotować na to, że Bartek może mnie nie poznać, że może nigdy nie kontaktować, że może nigdy nie wyjść ze wspomagania tlenowego. To była jedna wielka niewiadoma.
Jednak obserwując go, widząc, jak się regenerował i jak codziennie pojawiały się drobiazgi – lekki uśmiech, nawiązanie chwilowego kontaktu, wykonywanie drobnych poleceń np. przybij piątkę, daj cześć – czułam, że jest to wielki sukces.
Moją siłą napędową jest też to, że Bartek potrafi. Musi mieć tylko odpowiednią pomoc i my też musimy się tego nauczyć. Nie może być tak, że rehabilitant przyjdzie, poćwiczy, a my nic.
Pracy z nim jest dosyć dużo. Nawet zabawa motywuje dziecko, żeby zaczęło się ruszać, żeby zaczęło gonić za starszym bratem, za psem, za czymkolwiek, żeby wiedział, że da radę.
Na co jeszcze potrzebna jest pomoc finansowa?
Potrzebujemy środków na nowy wózek, bo Bartek błyskawicznie rośnie. Potrzebujemy sprzętu rehabilitacyjnego domowego. Kosztem są także same przejazdy do poradni rehabilitacyjnej.
Ta pomoc jest nam potrzebna, aby zapewnić Bartkowi możliwie jak najlepszy i jak najszybszy powrót do sprawności. Nie oszukujmy się, ceny poszły w górę praktycznie o 100 proc., ale w czasach pandemii każdy ryzykuje swoim zdrowiem, więc trzeba to zrozumieć.
Do założenia zbiórki na siepomaga.pl namówili nas fundacja i nasi przyjaciele. Na początku byłam do tego negatywnie nastawiona, bo po samym wypadku nie mieliśmy z mężem komfortu psychicznego, ciszy i spokoju, których potrzebowaliśmy.
Zostaliśmy przytłoczeni przez media, przez firmy odszkodowawcze, przez różnych ludzi. To się za nami bardzo długo ciągnęło i bałam się, że to się powtórzy. Miałam rację. Teraz jednak nie jest to nachalne. Wcześniej wszyscy pytali mnie o sprawcę wypadku, a dziś przynajmniej wiem, że ludziom chodzi o Bartka.
Ludzie piszą do nas, że dostaniemy odszkodowanie. Owszem, ale to stanie się kiedyś. Kiedyś oznacza bliżej nieokreślony termin, a mój syn potrzebuje pomocy teraz. Za namową przyjaciół stwierdziliśmy: "Ok weźmiemy to na siebie".
Tamta jedna chwila całkowicie zmieniła państwa życie...
Zmieniło się wszystko. Nie mogę wrócić do pracy, mój starszy syn nie może chodzić do przedszkola, bo nie może przynieść żadnej choroby ze względu na Bartka. Wszystko jest podporządkowane pod Bartka. Mamy ustalone godziny posiłków, mamy ustalone godziny ćwiczeń, godziny wizyt w poradniach...
Straciliśmy jedno dziecko. To były bliźniaki... Przychodzi taki moment, jak dzień ich urodzin, jedno dziecko jest, a drugiego nie ma. Jednemu kupuję prezent, drugiemu muszę kupić znicz. To też jest przerażające dla mnie. Jeszcze się z tym do końca nie oswoiłam.
Przestaliśmy z mężem cokolwiek planować, przestaliśmy o czymkolwiek marzyć. Nie możemy myśleć o beztroskich wakacjach, nie mamy takiej możliwości. Nie wiem, czy akurat wtedy nie będziemy na turnusie rehabilitacyjnym, czy z Bartkiem będzie wszystko w porządku, czy nie wylądujemy w szpitalu. Nikt nie jest w stanie nam tego zagwarantować.
Toczące się postępowania i karne, i cywilne, też nie są dla nas czymś łatwym. Nigdy już nie zobaczę swojego syna, a na cierpienie drugiego muszę patrzeć codziennie...
Ale jednak słyszę w pani głosie siłę?
Po pierwsze uratowało mnie to, że mam fajną i zgraną rodzinę, która pomogła mi zebrać się do kupy. Mamy też naprawdę cudownych przyjaciół. Większość osób nie wie, jak się zachować, jak z nami rozmawiać, a oni nas nie zostawili.
To, że wiedziałam, że oni są i zawsze będą, było dla mnie bardzo ważne. Wiedziałam, że jeśli trzeba się ze mną pośmiać, to się pośmieją, a jeśli trzeba popłakać, to popłaczą. Oni ogarnęli także licytacje dla Bartka.
Jeśli chodzi o moment, kiedy Bartek był na OIOM-ie i nie mogłam z nim być, a Kuba zmarł, to poradziłam sobie w trochę inny sposób, znalazłam odskocznię. Byliśmy w trakcie budowy domu, więc mój mąż radził sobie tak, że przebywał praktycznie całą dobę na budowie, tak to przepracowywał.
Ja rozmawiałam o swoich odczuciach, o swojej traumie. Moi znajomi potrzebowali wtedy pieniędzy na operację synka, więc zaangażowanie się w pomoc im pozwoliło mi odpocząć od tego wszystkiego, na chwilę zapomnieć. Bardzo mnie to pochłaniało.
Teraz na co dzień siłę daje mi to, że widzę, że Bartek chce i potrafi. Jeśli ktoś powie, że on czegoś nie zrobi, to się tak zaprze, że to zrobi.
Poza tym jestem upartą osobą. Wychodzę z założenia, że co się stało, to już się nie odstanie. Nie cofnę czasu. Muszę to przyjąć. Musimy sobie radzić dalej, musimy starać się żyć w miarę normalnie. Mamy jeszcze dwójkę dzieci, trzeba żyć dla nich i stworzyć im w miarę szczęśliwe dzieciństwo, które zostało im odebrane.
Nie tylko Bartek na tym stracił, stracił też Jaś, który miał Brata, a nagle go nie ma, miał drugiego brata, który był zdrowym chłopcem, a teraz z nim nie pobiega. To nie jest prosta sytuacja i takich będzie w naszym życiu więcej.
Kiedy mam momenty załamania, to dziwnym trafem znajdzie się wtedy ktoś, kto do mnie napisze lub zadzwoni z pytaniem, czy nie trzeba mnie kopnąć w tyłek i zmotywować do pracy.
Mam chwile załamania, ale wstaję rano, ubieram się i działam. Lubię działać zadaniowo. Lubię mieć plan i gdy go mam, to się spinam.
Muszę się trzymać. Czasami żartuję, że jestem filarem i jak ja się załamię, to wszyscy pójdą na dno ze mną. Nie mogę skupić się tylko na sobie. Moje uczucia są ważne, ale nie najważniejsze.
Owszem to są dzieci moje i mojego męża, ale musimy mieć też świadomość, że są to dzieci całej naszej rodziny. To są czyjeś wnuki, czyiś bratankowie... Nie tylko my to odczuliśmy.
Myślę sobie, kobieto tylko ty jesteś w stanie postawić to dziecko na nogi. Stado rehabilitantów nie pomoże, kiedy rodzice nie mają siły, żeby je wspomóc. Gdybym siedziała przy łóżeczku i płakała, to kto by zmotywował moje dziecko do uśmiechania się? Nikt.
