Tu nawet bez wyroku TK widać, że niektórzy rodzice nie potrafili udźwignąć choroby swojego dziecka. A także, czy państwo takie placówki wspiera. Oto wyjątkowy dom dziecka w Łodzi, do którego trafiają dzieci ciężko chore i niepełnosprawne, porzucone przez rodziców, którzy np. nie potrafili im zapewnić opieki lub nie chcieli. Zaczęło się od Dawidka, którego nikt nie odebrał ze szpitala.
Fundacja Dom w Łodzi. Prezes Jolanta Bobińska (w środku) oraz Marta Libiszowska-Jóźwiak (L) i Magdalena Gumińska (P), pracownice fundacji. Fot. Tomasz Stańczak / Agencja Gazeta
Jolanta Bobińska, prezes fundacji "Dom w Łodzi", nawet nie chce komentować decyzji Trybunału Konstytucyjnego. – Zostawię to bez komentarza. Ale mając do czynienia z dziećmi ciężko chorymi, z różnymi problemami, burzy się we mnie wszystko – mówi w rozmowie z naTemat.
To ona stworzyła to szczególne miejsce. Dom dziecka, do którego trafiają dzieci chore i niepełnosprawne, które wymagają specjalistycznego leczenia, całodobowej, medycznej, opieki, rehabilitacji. I gdzie ona, inni pracownicy i wolontariusze, dają im rodzinne ciepło. – To dzieci często z trudnymi rokowaniami, że nie będą mówić, nie będą chodzić, czy w ogóle będą roślinkami. Większość dzieci trafia do nas ze szpitala i hospicjów – mówi.
Nieraz, jak przyznaje, rodzice nie są w stanie zapewnić chorym dzieciom opieki, a bywa, że nie chcą. – Często jest tak, że w wyniku różnych zawirowań życiowych czy rozwoju choroby rodzina nie chce odebrać dziecka ze szpitala i kończy się tym, że dzieci trafiają do nas. Czasem rodzina jest niewydolna albo jest w niej patologia. Są też takie przypadki, że zdecydowanie to choroba, niepełnosprawność dziecka spowodowała, że dziecko pozostawiano w szpitalu. Bo dla rodziców było to za dużo – opowiada.
Czy wyrok TK może oznaczać, że w przyszłości może się okazać, że takich domów dziecka może być potrzeba więcej? – Być może tak. Ale nie wiemy, czy powstaną. Na pewno to będzie wyzwanie. Trzeba skupić się na wspieraniu kobiet. Powinien być pakiet solidnego wsparcia, żeby kobiety i rodziny z chorymi dziećmi miały szanse na normalne życie. Bo dziś chore dziecko to skazanie na wykluczenie społeczne – uważa Jolanta Bobińska.
Zaczęło się od Dawidka
Jej fundacja zaczęła działać 2006 roku. Zaczęło się od małego Dawidka, którego rodzice, po porodzie, zostawili w szpitalu. Chłopiec urodził się jako wcześniak i był tak chory, że nie chciał go przyjąć żaden dom dziecka. Maluch przez rok "mieszkał" w szpitalu. Wymagał specjalistycznej aparatury medycznej. – W jego przypadku przerosło to rodziców i najbliższą rodzinę – mówi Jolanta Bobińska.
Dziś Dawid ma 14 lat. Adoptowała go rodzina z Włoch. Jak mówi nasza rozmówczyni, jest fajnym nastolatkiem, ma pełną rodzinę, dziadków. Łamaną polszczyzną przysyła pozdrowienia.
Gdy przed laty zobaczyła go w szpitalu, zrodził się w niej bunt. Wiedziała, że to nie jedyne dziecko w takiej sytuacji, że problem musi być duży. Stworzyła fundację i dom, który w Polsce był prekursorem.
"Okazało się, że dzieci w takiej sytuacji jest więcej – mieszkają w szpitalach, hospicjach, domach pomocy. Trzeba było działać. Dlatego powstała Fundacja "Dom w Łodzi" i powołała do życia pierwszy w Polsce dom dziecka dla dzieci chorych" – czytamy na stronie fundacji.
– Nasz dom był pierwszym i jedynym tego typu domem w Polsce. Dziś może są dwa, trzy, które są nastawione na dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. To są pojedyncze przypadki. Ale domów dla dzieci chorych somatycznie, wymagających aparatury medycznej, non stop opieki pielęgniarsko-medycznej, w Polsce nie ma – tłumaczy Jolanta Bobińska.
Po Dawidku pojawił się Kubuś, który trafił tu z hospicjum. I Adaś, który zmarł na sepsę. I kolejne dzieci – z porażeniem mózgowym, przepukliną oponowo-rdzeniową, FAS (alkoholowym zespołem płodowym), wodogłowiem, wadami serca, wadami genetycznymi.
"W wieku półtora roku jest na etapie nauki raczkowania. Ma problemy neurologiczne, oddechowe, alergię pokarmową", "Urodził się z małogłowiem i kilkoma innymi wadami", "Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu spastycznego lewostronnego i padaczkę lekooporną" – można przeczytać na stronie "Domu w Łodzi" o kolejnych dzieciach.
Jest na przykład dziewczynka z zespołem Downa, bardzo głęboko upośledzona, która dodatkowo ma masę innych schorzeń, m.in. kręgosłupa.
– Jeździmy z nią po całej Polsce. Udało nam dotrzeć do specjalisty, który podejmie się ryzyka przeprowadzenia operacji kręgosłupa. Politycy, którzy wypowiadają się o dzieciach z zespołem Downa, mówią o dzieciach tylko muśniętych tym zespołem. Zespół Downa może być bardzo ciężki. I takie dziecko jest absolutnie zależne od osób trzecich – wymienia Jolanta Bobińska.
Dzieci otrzymują pomoc medyczną
"Dom w Łodzi" nie jest duży. To 330 metrów kwadratowych. Jest przeznaczony dla 9 dzieci. Tak, zdarzają się szczęśliwe historie, gdy dzieci trafiają do adopcji. "Uwielbiamy dzielić się takimi wieściami! Nasz mały Marcinek ma Mamę i Tatę! Już oficjalnie. Ma swój pokój i swoje łóżeczko", "Rodzicami zastępczymi zostali nasi Wolontariusze" – dzieli się pozytywnymi opowieściami fundacja.
Potem przychodzą kolejne. Ze schorzeniami wymagającymi koncentratorów tlenu, respiratorów, na porządku dziennym są ssaki.
– Na przestrzeni tych kilkunastu lat używaliśmy całego spektrum aparatury medycznej. Mieliśmy dzieci odżywane pozajelitowo, kardiologiczne z bardzo poważnymi wadami serca. Takie, które przez 24 godzinę na dobę musiały być monitorowane ze względu na zagrożenie – mówi Jolanta Bobińska.
W placówce pracują specjaliści. Codziennie przychodzi psycholog, pedagog, logopeda, fizjoterapeuta. Przy takiej intensywnej pracy są efekty, ale to generuje też bardzo wysokie koszty utrzymania.
– Nieliczne rodziny będą mogły zapewnić dziecku tak intensywną i codzienną opiekę, żeby małymi kroczkami poprawiać ich stan zdrowia. My widzimy, że nasze dzieci robią postępy, dla nas są to milowe kroki. Ale my mamy bardzo dużo specjalistów, którzy codziennie pracują z dziećmi. To nie jest tak, że rehabilitacja jest raz na miesiąc. Podejrzewam, że nieliczni rodzice będą mogli sobie pozwolić na to, żeby prywatnie, codziennie, ich dziecko miało rehabilitację. Umówmy się, jak dziecko urodzi się z problemami, to często bywa tak, że jedno z rodziców przestaje pracować – mówi.
Jak pomaga państwo
Tu mają pomoc ze strony Urzędu Miasta w Łodzi, są dofinansowywani przez miasto. Pomagają im sponsorzy i ludzie dobrej woli. Akcje wsparcia organizują lokalne media, policja.
Od lat pomagają też celebryci, dom odwiedzają aktorzy i sportowcy.
Niedawno 10 tys. zł właśnie im przekazała Kamila Boruta, która wygrała jeden z odcinków programu "Twoja Twarz brzmi znajomo".
– Pomoc ze strony samorządu to ok. 40 proc. naszych potrzeb. Pozostałe środki musimy zdobyć sami od sponsorów, bądź liczyć na 1 proc. podatku. Koszty domu są bardzo wysokie – mówi.
A od państwa? Jak wygląda pomoc państwa? – Takiej pomocy nie mamy – odpowiada założycielka fundacji "Dom w Łodzi".
A sytuacja z powodu pandemii jest tu dodatkowo trudna. Tak, tu też pojawił się koronawirus. "Życie w kwarantannie jest dalekie od luksusu... Opiekunowie śpią blisko Dzieci – czujni i gotowi do reagowania. Która to już noc? Przestaliśmy już liczyć...staramy się po prostu robić swoje. Bądźcie z nami" – pisze fundacja w jednym z ostatnich postów na Facebooku.
