"Ondinata. Pieśni dla Ondyny" – te wyjątkowe utwory leczą i dusze, i ciała osób chorych na CCHS

Oto on: zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), czyli choroba, która zaburzając kontrolę oddechu, może skutkować nagłym uduszeniem się we śnie. Aby temu zapobiec, osoby cierpiące na tzw. klątwę Ondyny muszą co wieczór podłączać się do urządzeń specjalistycznych, choć... naukowcy mają już koncepcję na to, jak skutecznie walczyć z ową groźną przypadłością.

Niestety, prace nad odpowiednim lekiem są bardzo kosztowne. W tym miejscu, niczym rycerz na białym koniu, pojawia się Fundacja "Zdejmij klątwę", stworzona w roku 2015 przez osoby, które głęboko wierzą w to, że świat osób z CCHS może wyglądać o niebo lepiej. Jej współzałożycielami są Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński (ich syn Leo cierpi na tę właśnie chorobę), mający na koncie nominowaną do Oscara "Naszą klątwę" i krótkometrażowy film "Ondyna".

Dziś postanowili wykonać kolejne kroki, które pozwolą zbierać środki niezbędne do badań nad odpowiednim lekiem oraz budować świadomość społeczną na temat Klątwy. Mowa tutaj o projekcie, którego efektem będzie wydawnictwo naprawdę wyjątkowe: na dwupłytowym albumie "Ondinata. Pieśni dla Ondyny" znajdą się utwory wykonywane przez artystów takich, jak m. in. Julia Marcell, Kayah, Gaba Kulka, Gołda Tenzer, Magdalena Cielecka, Ania Karwan, Jerzy Maksymiuk oraz Ralph Kaminski. Dopełnieniem tego dzieła stanie się poruszający tekst o legendzie Ondyny, napisany przez Joannę Bator.

Premiera całości już niedługo – 28 lutego br., czyli w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Tego samego dnia w stołecznym Promie Kultury odbędzie się koncert charytatywny (możesz na niego kupić bilety, bądź obejrzeć transmisję online), który poprowadzi Paweł Sztompke, a w którym udział wezmą Jerzy Maksymiuk, Gaba Kulka, Arad Emamgholi, Gang Tango, Holly Hock, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska oraz wielu innych artystów mających świadomość faktu, iż to gra tocząca się o naprawdę wysoką stawkę, czyli...

– ... zdrowy sen ponad tysiąca chorych oraz ich opiekunów na całym świecie. CCHS to choroba rzadka, instytucje publiczne nie biorą udziału w finansowaniu badań i opracowaniu kuracji. A jednak instytuty badawcze we Francji i USA są blisko rozwiązania. Brakuje jedynie środków – mówi Tomasz Śliwiński.