W średniowieczu padaczka była chorobą tajemniczą i wywołującą strach, a chorych traktowano jak obłąkanych i niespełna rozumu. Wanda Nowicka, posłanka Ruchu Palikota i wicemarszałek Sejmu, nazywając padaczkę "potwornym upośledzeniem" przeniosła nas na chwilę do tamtej rzeczywistości. Co gorsza, z taką opinią cierpiący na tę chorobę spotykają się niemal codziennie.
Jednym z tematów ostatniego programu "Tomasz Lis na żywo" była aborcja. Wanda Nowicka z Ruchu Palikota przy tej okazji podzieliła się z wszystkimi historią chorego dziecka, które jest ponoć "potwornie upośledzone" i bardzo się ze swoją chorobą męczy. Zapytana, co to właściwie za schorzenie, odpowiedziała krótko: "padaczka".
"Nowicka powiedziała straszną bzdurę"
Iwona Sierant, prezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę, mówi naTemat, że nazwanie tej choroby "potwornym upośledzeniem" kompromituje Nowicką. – Powiedziała straszną bzdurę i udowodniła, że nie ma żadnego pojęcia o chorobie. Nie jest przecież tak, że z padaczki wynika upośledzenie – stwierdza.
Podobnego zdania jest Magdalena Wiśniewska, działaczka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Padaczką. – Z przykrością muszę powiedzieć, że tak jak powiedziała posłanka, myśli wiele osób. Takie opinie skutkują utrzymującym się strachem wobec osób cierpiących na epilepsję – zaznacza.
Nowickiej broni zaś Marek Balicki, były minister zdrowia w rządzie SLD. Jak twierdzi, posłance Ruchu Palikota po prostu zabrakło słowa. – Nie można mieć do niej pretensji. Gdyby to powiedział lekarz, pewnie moglibyśmy mieć pretensję – komentuje.
Tysiące lat niewiedzy
Kanadyjski neurolog, dr Rajendra Kale, stwierdził kiedyś, że historię padaczki można opisać jako "4 tys. lat ignorancji, przesądów i stygmatyzacji, poprzedzających 100 lat wiedzy, przesądów i stygmatyzacji". Ten opis aktualny jest także dzisiaj, bo zaprezentowana przez Wandę Nowicką opinia, w gruncie rzeczy utożsamiająca padaczkę z chorobą psychiczną, charakterystyczna jest dla sporej części społeczeństwa.
Szacuje się, że w Polsce na padaczkę cierpi od 0,8 do 1,5 proc. społeczeństwa, czyli od 370 do ponad 400 tys. osób. Co roku zapada na nią 40-70 osób na każde 100 tysięcy mieszkańców.
Z badań przeprowadzonych trzy lata temu przez Instytut Badawczy Pentor wynika, że co ósmy Polak słysząc "padaczka", myśli sobie "choroba psychiczna". Dane te mogą zaskakiwać, bowiem w wynikach tego samego badania znalazła się jednocześnie informacja, że 90 proc. Polaków słyszało o epilepsji, 80 proc. prawidłowo kojarzy jej podstawowe objawy, a niemal co drugi potrafi pomóc choremu w przypadku napadu padaczkowego.
Sęk w tym, że chorzy na padaczkę i ci, którzy z nimi pracują, na co dzień widzą zupełnie co innego. – Spotkałam się nie raz z sugestiami, że jestem chora psychicznie albo że padaczka przytrafia się alkoholikom. Tak to widzą ludzie – mówi w rozmowie z naTemat prosząca o anonimowość podopieczna stowarzyszenia opiekującego się cierpiącymi na epilepsję.
"Życie chorych na padaczkę to nie gehenna"
Magdalena Waśniewska zwraca uwagę, że, mimo iż deklarujemy znajomość objawów epilepsji, tak naprawdę niesłusznie kojarzymy tę chorobą wyłącznie z napadami drgawkowym. – Kiedy zaczynałam działać w stowarzyszeniu, myślałam, że to jedyna forma padaczki i nie ma nic innego. Tymczasem rodzajów schorzenia jest mnóstwo, podobnie jak objawów – zaznacza działaczka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Padaczką. Obok utraty przytomności i drgawek, objawami mogą być też m.in. ślinotok, oczopląs, nietrzymanie moczu czy też krótkotrwałe zaburzenia świadomości.
Mitem jest także twierdzenie, jakoby osoby chore na padaczkę, nękane ciągłymi napadami drgawek, nie mogły normalnie funkcjonować. Rzecz jasna wszystko zależy od typu choroby, ale, jak podkreśla Iwona Sierant, generalnie życie takich osób nie jest "potwornie upośledzone".
– Sporo osób myśli, że dzieci chore na padaczkę są w jakiś sposób skrzywdzone przez los. Tymczasem one się uczą, są pogodne, zachowują się zupełnie normalnie. Nie jest to gehenna. Znam bardzo dużo osób dorosłych chorych na padaczkę, które są wykształcone i świetnie sobie radzą – podkreśla Sierant.
Małe kroki
Przeróżne stowarzyszenia od lat robią wszystko, by rozprawić się ze stereotypowym postrzeganiem padaczki. Tłumaczą, że nie jest chorobą wrodzoną, nie jest też zaraźliwa ani nieuleczalna. Proces edukacji i "oswajania" ludzi z epilepsją przebiega jednak bardzo powoli.
Iwona Sierant opisuje na przykład, jak średniowieczne standardy przetrwały na basenach Ośrodków Sportu i Rekreacji:
– Trzeba zacząć od szkoleń dla nauczycieli i pracodawców oraz innych osób, które mają kontakt z chorymi na padaczkę. Kroki, jakie robimy w tym kierunku, są bardzo małe. Wypowiedź posłanki Nowickiej to jeden wielki krok w tył – dodaje Magdalena Waśniewska.
Z przykrością muszę powiedzieć, że tak jak powiedziała posłanka, myśli wiele osób. Takie opinie skutkują utrzymującym się strachem wobec osób cierpiących na epilepsję.
Iwona Sierant
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę
Są stare regulaminy, w których zarabia się korzystania z pływalni osobom z chorobami skóry oraz chorym na padaczkę i na choroby neurologiczne. Zadzwoniłam wybiórczo do dwóch dyrektorów OSiR. Jeden w ogóle nie wiedział, że padaczka to choroba neurologiczna. Był zdziwiony, że w ogóle takie osoby mogą pływać na basenach. Drugi był w szoku i poprosił o zarzut na piśmie.