"Takie dzieci powinno się usypiać" – usłyszała nasza czytelniczka w sklepie

Dziewczynek nie zaakceptowała nawet ich matka. – Porzuciła je, zaraz po urodzeniu – wspomina pani Mariola. – Uznała, że się ich brzydzi, że są kalekami i nie potrafi ich wychować. Z odrzuceniem spotkałam się więc na dzień dobry – dodaje. Dziewczynki ważyły po urodzeniu w sumie półtora kilograma. Przyszły na świat w piątym miesiącu ciąży.

Zuzia jest sprawna intelektualnie. Jej problemem jest to, że ma porażenie czterokończynowe. Nie chodzi. Sama je, prawie sama się ubiera, samodzielnie załatwia też potrzeby fizjologiczne. Maja zaś ma ADHD.

Pani Mariola postanowiła zabrać głos nie tylko we własnej sprawie, ale w imieniu wszystkich rodziców niepełnosprawnych dzieci. Żeby nagłośnić, to, co je spotyka.

Jedno ze zdarzeń, które szczególnie wstrząsnęło panią Mariolą, miało miejsce podczas zakupów. Do wózka w którym siedziała Zuzia podeszła elegancko wyglądająca kobieta. Nachyliła się nad wózkiem, zajrzała do środka i powiedziała. – Boże, jakie piękne dziecko. Czy ono będzie kiedykolwiek normalne? – zapytała. Potraktowała Zuzie, jakby ta była z kamienia. Tymczasem ona doskonale wszystko rozumie. Rozpłakała się, a Pani Mariola "myślała, że umrze".

– Nasze społeczeństwo jest kompletnie nieprzygotowane do kontaktu z niepełnosprawnymi – mówi pani Mariola. Jak twierdzi, rozumie, że czasem ludzie nie mają złej woli. Chodzi jednak o to, że kompletnie nie zdają sobie sprawy, że swoimi słowami mogą kogoś zranić.

Do kolejnego zdarzenia także doszło w sklepie. Tym razem, dziewczynki zostały zaatakowane już nie tylko przez brak wrażliwości, a po prostu przez głupotę. Pani Mariola chciała skorzystać z kasy dla niepełnosprawnych. Stała przy niej młoda dziewczyna. Babcia bliźniaczek miała wówczas Zuzię na rękach, więc chciała jak najszybciej zrobić zakupy w przeznaczonej do tego kasie. Zapytała dziewczynę, czy ją przepuści. Usłyszała jednak, że każdy może wziąć dziecko na ręce i powiedzieć, że jest niepełnosprawne. W tym momencie zareagowała kasjerka. Powiedziała, że zna to dziecko, bo pani Mariola często robi zakupy w pobliskim markecie. Uświadomiła dziewczynę, że bliźniaczki są niepełnosprawne, a ich babcia nie jest oszustką, której po prostu nie chce się stać w kolejce. Dziewczyna ustąpiła. Po chwili jednak dodała: "Takie dzieci powinno się usypiać przy urodzeniu". W tym momencie zareagowali już ludzie z kolejki i pod adresem dziewczyny potoczyła się fala krytyki.

– Wiem, że być może powinnam się już do tego przyzwyczaić, ale nadal nie mogę. Wczoraj byłam w sądzie. Mogłoby się wydawać, że sędzia, to światła osoba, reprezentuje pewien poziom. Ten człowiek powiedział jednak, że ze względu na kalekie dzieci muszę opuścić salę obrad. Poczułam wówczas, jak by ktoś uderzył mnie w twarz. Kalekie dzieci? Przecież to średniowiecze. To mnie bardzo zabolało – mówi przez łzy pani Mariola.

Dzieci, podobnie jak dorośli, często nie akceptują choroby dziewczynek. Nie chcą się z nimi bawić, na podwórku nawet do nich nie podchodzą. Zdarzają się jednak wyjątki. Najlepszą rehabilitantką dla Zuzi jest jej siostra Maja. Dziewczynki wszystko robią wspólnie. Któregoś razu Maja woziła Zuzię w wózku po podwórku. Tym razem podszedł do nich chłopiec z deskorolką. Zaczęli się wspólnie bawić. Po chwili przyłączyły się do nich pozostałe dzieci. Jak mówi pani Mariola, potrzeba impulsu, jednej osoby, która przełamie strach. Podobnie jest w świecie dorosłych.

Dzieci, jak również ich rodzice potrzebują czasu, aby zaakceptować osoby niepełnosprawne. Bliźniaczki chodzą do małej, "wiejskiej" szkoły. Dziś już wszyscy je znają. Jednak w przeszłości różnie bywało. Zuzia miała sztywne rączki, dzieci bały się do niej podchodzić.

Różnie reagują rodzice. Niektórzy oferują swoją pomoc, gdy widzą, że pani Mariola wysiada z dziewczynkami z samochodu. Pomogą nieść tornister, wózek. Niestety nie jest to jednak normą. – Któregoś dnia Zuzia czekała na mnie przed sklepem. Poruszała się za pomocą chodzika, który przemieszcza się tylko do przodu. Chodzi o to, aby zapewnić dziewczynce stabilizację. Zuzia była wówczas po operacji kręgosłupa. Podszedł do niej chłopiec, który zaczął ciągnąć Zuzie do tyłu. Dziewczynka zwróciła mu uwagę, aby tego nie robił, bo może się przewrócić. Gdy pani Mariola wyszła ze sklepu, również zaczęła tłumaczyć chłopcu, że ta zabawa może się źle skończyć. W tym momencie pojawiła się druga babcia. – Powiedziała Zuzi, że jest brzydka i głupia, oraz, że nigdy nie będzie chodzić – wspomina pani Mariola. – Odparłam wówczas, że jej pociecha także może kiedyś ulec wypadkowi. Dziś ma się zdrowe dziecko, ale jutro może się to zmienić. Chciałam aby zastanowiła się nad tym, co mówi – wspomina pani Mariola.

– Nasza kultura jest niestety dość agresywna – komentuje psycholog Tatiana Ostaszewska-Mosak. – Gdy nie wiemy jak się zachować, w sytuacji gdy czujemy się zagrożeni, zaczynamy stosować reakcje obronne. To pierwotne odruchy, które w nas drzemią – uważa psycholog. – Przypadki agresywnego i niegrzecznego zachowania, o których mówi pani Mariola pokazują, jak bardzo jesteśmy nieobyci z niepełnosprawnością – zauważa.

Pani Mariola ma żal do społeczeństwa, które marginalizuje osoby niepełnosprawne. Choćby na to, że niepełnosprawnych nie pokazuje się w mediach. Potwierdziło to choćby zamieszanie związane z brakiem transmisji paraolimpiady. Pani Mariola zwróciła się kiedyś do organizatora dziecięcego pokazu mody. – Zapytałam, czy nie chciałby umożliwić występu również moim dziewczynkom lub jakimkolwiek innym niepełnosprawnym dzieciom. One też mają marzenia, chcą ładnie wyglądać. Zdrowe dziecko mogłoby pchać wózek, na którym siedzi osoba niepełnosprawna. Niestety nie dostałam żadnej odpowiedzi – mówi z żalem babcia bliźniaczek.

Pani Mariola nie rozumie, dlaczego w polskiej telewizji nie pokazuje się dzieci niepełnosprawnych. W naszym kraju jest ich naprawdę mnóstwo. – Tym dzieciom odbiera się prawo do istnienia – mówi.

Według psycholog Tatiany Ostaszewskiej-Mosak, reakcje z którymi spotykają się niepełnosprawni i ich rodziny pokazują, jaka naprawdę jest nasza tolerancja. – Często jesteśmy wyrozumiali jedynie na poziomie deklaracji. Te przypadki pokazują absolutny brak tolerancji. Z jednej strony jest coraz lepiej, ale te zmiany muszą dokonać się również w naszych głowach. Na razie jedynie dużo mówimy o tolerancji, ale nadal nie widać jej w naszych czynach – mówi psycholog.

– Mi też jest czasem trudno patrzeć na niektóre niepełnosprawne dzieci, pomimo, że jestem obyta z tym widokiem bardziej niż inni. Ale co mam powiedzieć tym rodzicom? Ich miłość do dzieci jest nie do opisania. Ludziom zaś czasem jest łatwiej skrzywdzić chore dziecko, niż pieska czy kotka. Chciałabym, aby każdy pamiętał, że te osoby nie tylko żyją, ale też myślą, i przede wszystkim czują – podsumowuje Mariola Raczkowska.