- Nie będę robić z siebie Matki Teresy z Kalkuty, ja codziennie płakałam. Nie było dnia, żebym nie płakała. Zadawałam sobie pytania, dlaczego to spotkało moje dziecko, przecież wszystko miało być dobrze, miałam mieć szczęśliwą rodzinę, Marianka miała pójść do szkoły - opowiada Monika Skiba, która przez sześć lat, prawie 24 godziny na dobę, opiekowała się chorą na płaskomózgowie córką. Marianka zmarła 22 stycznia, a Monika, zamiast przeżywać w pełni żałobę, musiała zderzyć się z brutalnością polskiego systemu.
Reklama.
Zdjęcie Moniki z córką Marianką. Fot. Facebook/Monika Skiba
Reklama.
Minął już ponad miesiąc od odejścia Marianki, jak się pani czuje?
Czuję się jakbym żyła w innej czasoprzestrzeni. Jeszcze do mnie nie dociera, że jej nie ma. W mieszkaniu jestem cały czas otoczona jej rzeczami. Mam wrażenie jakby była w pokoju obok. To jest czas, w którym przede wszystkim góruje niedowierzanie. Cały czas do niej mówię: “Pewnie zostałaś na OIOM-ie, mama przyjechała tylko po rzeczy, niedługo będziemy razem”.
Może pani liczyć na pomoc znajomych, rodziny?
Tak, pomagają mi przyjaciele i sąsiedzi. Bez nich nie dałabym rady. Moje przyjaciółki bardzo mnie wspierają, non stop do mnie dzwonią, odwiedzają. Szczerze mówiąc, teraz jestem niedostosowana społecznie, bo przez ostatnich sześć lat żyłyśmy z Marianką w mieszkaniu na Mokotowie jak w więzieniu, z rzadką możliwością wyjścia gdziekolwiek.
Teraz wszystkiego muszę się nauczyć od nowa. Sprawia mi trudność wyjście do sklepu czy urzędu, załatwienie jakichś formalności, musi mi ktoś towarzyszyć, bo mam ataki paniki. Jeszcze do mnie samej nie dociera to, że w każdym momencie mogę wyjść z tego mieszkania.
Wcześniej wychodziłam ewentualnie, gdy udało mi się znaleźć kogoś, kto posiedział przez chwilę przy Mariance, a teraz nagle okazuje się, że mogę wyjść, kiedy chcę, wziąć prysznic w dowolnym momencie, mogę zjeść kiedy chcę. Uczę się żyć i funkcjonować w społeczeństwie całkowicie od nowa, to jest dla mnie bardzo trudne.
Na czym polegała choroba Marianki? Jak wyglądała opieka nad nią?
Marianka chorowała na tzw. dysgenezję mózgu, inaczej zwaną płaskomózgowiem. Mózg u zdrowego człowieka posiada bruzdy, które są odpowiedzialne za wszystkie funkcje życiowe, czyli mówienie, chodzenie, jedzenie itd. Mary tych bruzd nie miała.
Marianka była całkowicie leżącym dzieckiem. Nie poruszała się, nie chwytała, nie mówiła, tylko wydawała czasami z siebie jakieś dźwięki.
Taka choroba powoduje przede wszystkim padaczkę, w przypadku Marianki była to padaczka odporna na lekki. Padaczka niosła ze sobą także szereg innych konsekwencji. Przy każdym ataku mózg Marianki, mówiąc kolokwialnie, się psuł. Zanikały wszystkie funkcje, z każdym pobytem w szpitalu następował coraz większy regres.
Kiedy Marianka się urodziła, to jadła jeszcze z butelki, ale z każdym kolejnym pobytem w szpitalu, a było ich ponad 20, ta funkcja zanikała. W wieku półtora roku założono jej PEG-a, czyli taką rurę, która prowadzi wprost do żołądka.
Marianka było bardzo ciężko chora, nie dawali jej szans, że przeżyje, chociażby dwa miesiące. Żyła prawie sześć lat.
Opieka nad córką musiała zajmować Pani praktycznie całą dobę.
Ona była terminalnie chorym dzieckiem. Mówiono mi, że powinnam ją oddać do hospicjum i pozwolić odejść. Marianka wymagała opieki 24 godziny na dobę, miała tak dużo napadów padaczki, że nie dało się od niej odejść, trzeba było przez cały czas ją monitorować.
Nawet jak szłam do drugiego pokoju, to włączałam sobie kamerę, żeby na nią patrzeć. To było dziecko, którego nie można było zostawić samemu na ani jedną chwilę.
Bywały dni, gdy miała bardzo dużo napadów i nie byłam nawet w stanie pójść do toalety. Wtedy nie piłam, nie jadłam, żeby nie musieć wykonywać takich czynności. Czasami potrafiłam nawet 10 godzin bez przerwy trzymać ją na rękach.
Jak znaleźć siłę w sobie siłę, żeby tak bardzo się poświęcić?
Nie postrzegam tego w ogóle w kategoriach poświęcenia. Uważam, że skoro byłam jej mamą, planowałam dziecko, zdecydowałam się na Mariankę i podjęłam decyzję, że zostanie ze mną, to był mój obowiązek.
To był mój obowiązek, to było moje dziecko. Nie wyobrażam sobie postąpić inaczej. Marianka miała kochającą mamę, która 9 miesięcy czekała na jej przyjście. Ciąża była najszczęśliwszym momentem w moim życiu, wtedy nie wiedziałam, że Marianka będzie chora, bardzo cieszyłam się na jej przyjście.
A skąd brałam siłę? Jak się patrzy na takie waleczne dziecko, to człowiek przewartościowuje całkowicie życie. Mimo tego, że nie spałam, mimo że życie z Marianką było jak na bombie, w każdej chwili mogła umrzeć, wielokrotnie sama ją reanimowałam.
Naprawdę codziennie się stresowałam, bo przez te sześć lat byłam praktycznie sama, ale jak się patrzy na takie wojownicze dziecko, które tak walczy, to… codziennie lałam się po mordzie i mówiłam: "Zamknij się Monika, nie możesz narzekać, bo twoje dziecko pokonuje kolejną minutę z tą chorobą".
To mnie nakręcało i motywowało. Jak mogłam narzekać, skoro moje dziecko tak cierpiało?
Podchodziłam do tego w sposób zadaniowy, były czynności codzienne, powtarzalne, które przy Mariance trzeba było wykonać i były też zaskakujące sytuacje, jak to, że dostała nagle krwawienia, więc trzeba było działać bardzo szybko i schematycznie. Przełączałam się wtedy na tryb zadaniowy i dzięki temu udało mi się przetrwać psychicznie.
Nie będę robić z siebie Matki Teresy z Kalkuty, ja codziennie płakałam. Nie było dnia, żebym nie płakała, zadawałam sobie pytania, dlaczego to spotkało moje dziecko, przecież wszystko miało być dobrze, miałam mieć szczęśliwą rodzinę, Marianka miała pójść do szkoły, już nawet zaplanowałam z jej ojcem, na jakie zajęcia sportowe będzie chodzić. Sprzeczaliśmy się, czy to będzie judo, czy zapasy.
Marianka była bardzo silna, była najdłużej żyjącą dziewczynką z tą chorobą.
Tak, z informacji, które posiadam jeszcze z zeszłego roku, gdy kontaktował się ze mną instytut z Francji, który zajmuje się bardzo rzadkimi chorobami genetycznymi, Marianka była najdłużej żyjącą dziewczynką z tą chorobą.
Zwróciłam się do tego instytutu z prośbą o informacje, jak radzą sobie rodzice chorych dzieci, jakie leczenie zostało zastosowane w przypadku ich dzieci. Dostałam odpowiedź: "Pani Moniko, bardzo nam przykro, nie możemy odpowiedzieć na pani pytanie, bo te dzieci już nie żyją".
Sama szukałam rodziców z całego świata, którzy też mają bardzo obciążone dzieci i znalazłam tylko jednego chłopca z Kanady, który w tym roku skończy 15 lat.
Rzeczywiście znajdowałam sporo tych dzieci, ale one dożywały maksymalnie trzeciego roku życia. Zatem z tego, co wiem Mary była najstarszą dziewczynką z tą chorobą, na pewno w Europie.
Wiedziała pani, że stan córki jest bardzo zły. Czy można przygotować się na śmierć dziecka?
Nie. Na pewno jeśli jest się kochającym rodzicem. Nie chcę się wypowiadać za innych, ale ja nie byłam w stanie się przygotować, przez sześć lat słyszałam "przecież pani wie, że ona umrze, proszę się na to przygotować".
Nie, nie da się przygotować. Człowiek jest takim stworzeniem, że przez cały czas będzie miał nadzieję. Przez cały czas wierzyłam, że może zostanie wynaleziony jakiś lek, może uda się wykonać jakąś operację. Nie da się na to przygotować.
Czytaj także:
Dlaczego zdecydowała się opisywać historię córki na fanpage’u Facebooku?
Fanpage’a założyłam dopiero w listopadzie, pół roku po narodzinach Marianki. Przez ten czas nastawiałam się psychicznie na to, żeby poprosić ludzi o pomoc. To dla mnie było bardzo trudne.
Całe życie pracowałam w wolontariatach i sama pomagałam, ale zawsze prosiłam o pomoc dla innych. Nagle okazuje się, że to ja muszę prosić o pomoc.
Od początku czułam, że ojciec Marianki, prędzej czy później, odejdzie. Całe życie miałam do czynienia z osobami z niepełnosprawnością, więc wiedziałam, jakie to niesie za sobą przeolbrzymie koszty. Marianka przez cały czas rosła, jak zdrowe dziecko, więc wiedziałam, że te koszta wraz z jej wiekiem będą się zwiększać, a przecież nie otrzymałabym wystarczającej pomocy od państwa.
Bez pomocy osób trzecich nigdy w życiu nie zaspokoiłabym potrzeb swojego dziecka, nie poradziłybyśmy sobie. Jednak gdyby Marianka była zdrowa, to nigdy nie wrzuciłabym jej zdjęć na Facebooka, chroniłabym naszą prywatność, a w tej sytuacji musiałam się całkowicie obnażyć z naszą codziennością, chorobą naszego dziecka.
Czuła Pani, że partner odejdzie?
Tak czułam, bo od początku mi nie pomagał. Ewentualnie w tych drobnych rzeczach, jak zrobienie zakupów. Na początku był z nami i siedział z Marianką.
On po prostu się nie angażował. Pamiętam, gdy staraliśmy się o rehabilitację dla Marianki, to poszliśmy do poradni psychologicznej po zaświadczenie. Tam jedna z pań zapytała go, na jaką chorobę cierpi jego dziecko. I nawet tego nie był w stanie powiedzieć.
To ja byłam jednoosobową firmą Marianki, bo sama musiałam ogarniać lekarzy, badania, dbać o stan magazynowy "naszego OIOM-u", załatwiać wszystkie formalności.
Jaką pomoc otrzymywała pani od państwa? To były tylko świadczenia pieniężne, czy może też pomoc opiekunki?
Bardzo bym chciała, ale niestety nasze państwo nie jest zbyt pomocne. Co prawda otrzymałam zasiłek pielęgnacyjny, dodatek rehabilitacyjny i świadczenie 500 plus. Tego wszystkiego wychodziło 2,5 tys. miesięcznie, plus alimenty, które wywalczyłam, w wysokości 2 tys.
Natomiast miesięczny koszt utrzymania Marianki to 5-10 tys., to zależało od okresu i potrzeb. Co prawda są dofinansowania z NFZ np. na sprzęt, ale to tylko jakiś odsetek, kwoty, którą trzeba wydać, resztę należy wyłożyć z własnej kieszeni. Nikogo to nie interesuje, czy masz, czy nie.
Warte zaznaczenia jest, że gdyby ojciec Marianki został z nami, a ja postanowiłabym wrócić do pracy, to wtedy zasiłki od państwa zostałyby mi zabrane – albo pracujesz, albo dostajesz zasiłki. Powstała też petycja, aby okres opieki nad dzieckiem zaliczać do lat pracy.
Jeśli chodzi o opiekunkę, to ponoć istnieje coś takiego, jak opieka wytchnieniowa, ponoć przychodzi opiekunka, a bardzo często wolontariusz, który nie zawsze jest odpowiednio wykwalifikowany.
Kiedy skontaktowałam się w tej sprawie z miejscowym urzędem dzielnicy, przyjechała do mnie kierowniczka, aby zobaczyć, jak funkcjonuję i powiedziała, że bardzo jej przykro, ale są w stanie zapewnić mi opieki dla Marianki, bo musiałby to być wykwalifikowany opiekun, a takich nie posiadają, nie mają też pieniędzy, aby takie osoby zatrudniać czy też szkolić, więc mi odmówiono.
System działa tak, że jeśli rodzic nie zgłosi odpowiednio szybko śmierci dziecka, to mogą być naliczane odsetki za otrzymane świadczenie.
Tak rzeczywiście jest. Marianka odeszła 22 stycznia, jeśli 21 stycznia otrzymałabym całą kwotę zasiłków i nie poinformowałbym, że córka odeszła, a miałabym zapłacone za cały miesiąc, to musiałabym oddawać tę pieniądze, które zapłacono mi do końca miesiąca.
Jeżeli nie oddałabym ich, to zaczęłyby mi narastać odsetki.
To jest straszne, bo w takiej sytuacji chyba ostatnie, o czym się myśli, to bieganie po urzędach i załatwianie formalności.
Zgadza się. To jest tak fatalne... Proszę mi uwierzyć, że jedyne, o czym marzę, to zakopać się pod kocem z kubkiem herbaty i nie wychodzić na zewnątrz, nie widzieć ludzi. A okazało się, że kilka dni po śmierci Marianki czekała mnie wizyta w ZUS-ie, bo zabrano mi ubezpieczenie, musiałam pojechać do urzędu pracy, żeby zarejestrować się jako bezrobotna.
Pomyślałam wtedy: po co się uczyłam, wiele lat pracowałam, aby na końcu być zrównana z menelami spod sklepu. Co prawda to też są jakieś pieniądze, zasiłek wystarczy mi na czynsz, płacę 850 złotych, a zasiłek to ponad 900 zł, więc będę miała ekstra stówkę i aż nie wiem, co z nią zrobię.
Do minister pracy Marleny Maląg trafiła petycja za wprowadzeniem okresu ochronnego dla rodziców, których dzieci z niepełnosprawnościami zmarły.
Tu nie chodzi tylko o rodziców dzieci, tylko ogólnie opiekunów osób z niepełnosprawnością. Jesteśmy pełni nadziei, ale czy uda się to zrealizować, zobaczymy, sami na to czekamy. To są procedury, to jest biurokracja, ale nie odpuścimy.
Przez całe życie Marianki musiałam walczyć z systemem, musiałam błagać o wszystko, nie dostawałam takiego wsparcia od państwa, jakby się oczekiwało przy hasłach zakazu aborcji. W pewnym momencie się wkurzyłam. Nie chciałam się poddać i przestać mówić. Ludzie powinni wiedzieć, jak jest na prawdę i że nie tylko ja borykam się z takimi problemami.
Często rodzice, którym rodzi się terminalnie chore dziecko, zostają sami. Mnie też nikt nie pomógł, nie powiedział, na czym polega choroba Marianki, gdzie mam się zgłosić. Do wszystkiego musiałam dochodzić sama. Ale już dziś nie boję się o tym mówić, nie wiem, dlaczego rodzice nie chcą głośno mówić o tym, jak dowala nam system i państwo.
Dowala nam właśnie takimi akcjami, jak zabranie zasiłków czy odmawianie opieki wytchnieniowej. Opisywałam na fanpage’u Marianki, co przeżywałam. Opisywałam to tak, jak czułam, były to często słowa mocne, wulgaryzmy, ale dlaczego mam udawać kogoś innego? Pisać jak jest cudownie i nasze życie jest sielanką? Nie! My nie miałyśmy życia, to była gehenna. Tego, co myśmy przeszły, nie nazwałabym życiem.
Wiem, że moje doświadczenie może pomóc innym. Odzywa się do mnie bardzo wiele rodziców dzieci z niepełnosprawnością, prosząc o rady, nieraz dzwonili ze szpitala, z pytaniem co mają robić, bo lekarze nie mają pomysłu. Często sami lekarze nie mieli do czynienia z tak chorymi dziećmi.
Okazywało się, że jestem skarbnicą wiedzy i bardzo się z tego powodu cieszę, bo niejednemu rodzicowi pomogłam i teraz też pomagam. Nawet zwracają się do mnie rodzice zdrowych dzieci o jakąś poradę, to jest bardzo miłe.
Ludzie często piszą, że dzięki nam zaczynają doceniać to, co mają, przewartościowują życie. Spojrzeli na siebie i swoje rodziny w zupełnie inny sposób. To jest piękne i daje mi teraz dużo siły.
Jak teraz wygląda pani życie?
Paradoksalnie od dnia pogrzebu Marianki nie miałam chwili, żeby usiąść i nic nie robić. Po pierwsze samo przebywanie w mieszkaniu jest dla mnie bardzo ciężkie i przez pierwszy okres mieszkałam u mojej przyjaciółki.
Mam też dwa psy, które wymagają codziennych spacerów, więc musiałam wyjść na osiedle, a bardzo się tego bałam. Obawiałam się spotkać sąsiadów, spojrzeć ludziom w oczy. Dalej się boję, to nie jest tak, że to przechodzi, prędko nie przejdzie.
Są takie osoby, które podejdą, złożą mi kondolencje, ale są też takie, które pytają, jak wyglądały ostatnie dni Marianki.
Muszę przyznać, że mam zarąbistych sąsiadów. Tutaj wszyscy mnie wspierają. Sąsiadki nawet do mnie przychodzą z obiadami, stoją i sprawdzają, czy zjadłam. Jestem pod opieką psychiatry i psychologa. Dodam, że prywatnie, bo państwo też mi nie oferuje, żadnej pomocy psychologicznej.
Przez ostatnie lata spałam po trzy godziny, proszę nie pytać, jak dawałam radę. Mam problem z zasypianiem, dlatego bardzo mnie wspierają moje przyjaciółki, nocują ze mną, przyjeżdżają do mnie.
Mieszka Pani teraz w waszym mieszkaniu?
Długo się zastanawiałam, czy wrócić do mieszkania, bo po śmierci Marianki byłam tydzień u mojej przyjaciółki, ale przed pogrzebem musiałam wrócić po dokumenty. Przyjechała wtedy do mnie moja przyjaciółka, tylko dzięki niej miałam siłę tam zostać.
Wahałam się, ale stwierdziłam, że prędzej czy później będę musiała wrócić do tego mieszkania.
Moja codzienność polega teraz na tym, że oprócz załatwienia spraw urzędowych, staram się uporządkować mieszkanie. Wszystkie rzeczy, które zostały po Mariance, oddaję do hospicjum dla innych dzieci. Część rzeczy oddałam dla innych dzieci z niepełnosprawnością, część dla dzieci moich przyjaciółek i sąsiadów. Czeka mnie jeszcze oddanie rzeczy do szkoły Marianki.
Staram się zagospodarować przestrzeń dla siebie, zrobiłam sobie nawet miejsce do spania, bo przez te sześć lat spałyśmy razem na narożniku.
Jednak, żeby porządkować rzeczy potrzebuję wsparcia przyjaciół, nie jestem w stanie nawet pójść do łazienki. Tam są ciągle rzeczy Marianki – gąbeczka, w której ją kąpałam przed ostatnim pójściem do szpitala, ręcznik, który jeszcze nią pachnie…
Żeby cokolwiek zjeść, pójść wykąpać się albo pójść do drugiego pokoju, to muszę rozmawiać przez telefon z przyjaciółkami, abym miała wrażenie, że ktoś ze mną jest, albo któraś z nich przychodzi na miejsce. Sama nie jestem w stanie tego zrobić.
Przez pierwszy tydzień moje przyjaciółki rozbierały mnie na siłę, wrzucały do wanny i myły. Mam naprawdę super przyjaciółki, życzę takich każdemu. Bez ich pomocy nie dałabym rady uprzątnąć rzeczy po mojej córce. A nie chcę też robić muzeum Marianki z mojego mieszkania, chciałbym, żeby jeszcze komuś służyły.
Do minister Marleny Maląg trafiła petycja o ustanowienie okresu ochronnego dla rodziców zmarłych dzieci, na które wcześniej rodzice pobierali świadczenia opiekuńcze. Obecnie według polskiego prawa, jeśli rodzic opóźnił się z poinformowaniem urzędu o śmierci dziecka, to będzie musiał zwracać pieniądze. Taki rodzic traci automatycznie ubezpieczenie zdrowotne i dostęp do publicznej służby zdrowia. Świadczenia może odzyskać po znalezieniu pracy lub otrzymaniu zasiłku dla bezrobotnych.
Petycja została zainicjowana przez Agnieszkę Jóźwicką z portalu Narencie.pl i mamę sześcioletniego Olka.
– Kwestia zabierania świadczenia pielęgnacyjnego, tracenia ubezpieczenia
i konieczności oddawania pieniędzy, jeśli podopieczny umrze przed końcem miesiąca, była mi znana już od kilku lat – mówi nam Agnieszka Jóźwicka. – Intensywniej nad tą sprawą zaczęłam myśleć w połowie stycznia tego roku, kiedy zobaczyłam wpis Moniki Skiby, który nie pozostawał złudzeń, iż Marianka odejdzie – wspomina.
Kobiety znają się od sześciu lat. Pierwszy raz spotkały się w szpitalu, kiedy ich dzieci walczyły o życie na jednym oddziale. Później Agnieszka śledziła losy Moniki i Mariannki na ich facebookowym profilu.
To był impuls, który doporowadził do powstania petycji. Cieszy się ona dużym zainteresowaniem. – Wsparły nas zarówno osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy,
osoby zupełnie niezwiązane z problematyką niepełnosprawności, ale
również stowarzyszenia i organizacje – opowiada autorka petycji.
W naTemat pracuję od kwietnia 2021 roku jako dziennikarka newsowa i reporterka. W swoich tekstach poruszam tematy społeczne, polityczne, ekonomiczne, ale też związane z ekologią czy podróżami. Zawsze staram się moim rozmówcom dawać poczucie bezpieczeństwa i zaopiekowania się, a czytelnikom treści wysokiej jakości. Pasja do dziennikarstwa narodziła się we mnie z zamiłowania do pisania… i ludzi. Jestem absolwentką dziennikarstwa i medioznawstwa oraz politologii na Uniwersytecie Warszawskim.
To było normalne, to było moje dziecko, a ja byłam jej mamą, więc moim obowiązkiem było trwanie przy niej. Bycie jej oczami, rękoma, nogami.
Monika Skiba
mama Marianki
Przez prawie sześć lat sprzedałam wszystko, co miałam. Już nic swojego tu nie mam, moje mieszkanie zamieniło się OIOM. Wtedy założyłam fanpage Marianki i zaczęłam prosić o pomoc, potrzebowałam głównie rzeczy: pieluszek dla córki czy słoiczków z jedzeniem, bo miała specjalną dietę.
Monika Skiba
mama Marianki
Oddając jej rzeczy z jednej strony się cieszę, a z drugiej czuję, że oddaję jakąś cząstkę niej. Często jest tak, że przy pakowaniu wyrywam coś z rąk moim przyjaciółkom, które mi pomagają. Przytulam te rzeczy do siebie i nie pozwalam im ich zabrać.
Monika Skiba
mama Marianki
Kiedy Marianka odeszła, Monika napisała poruszający post o sytuacji w
jakiej się znalazła. Wśród środowiska osób z niepełnosprawnościami znów zawrzało.
MSN zaoferuje bezpłatny dostęp na wiele wydarzeń