Reklama.
Reklama.
Reklama.
Walczyła o eutanazję, teraz chce dać córkę pod opiekę posłom. "Trzeba będzie odrestaurować krematoria w Oświęcimiu"
– Chcę eutanazji dla siebie i dziecka, choćby dziś – mówiła przed niespełna miesiącem Elżbieta Karasińska, która wraz z grupą rodziców niepełnosprawnych dzieci, prosiła premiera o możliwość eutanazji. Dziś w rozmowie z naTemat zapowiada dalszą walkę. – Pojedziemy do Sejmu i zostawimy każdemu posłowi jedno nasze dziecko i 153 złote – mówi matka Agatki.
Reklama.
Kilka tygodni temu pisaliśmy w naTemat o rodzicach niepełnosprawnych dzieci, którzy z całej Polskie zjechali pod Kancelarię Premiera i przed Sejm, aby prosić o możliwość eutanazji dla swoich chorych dzieci. Dziś okazuje się, że ich krzyk rozpaczy nie został usłyszany.
Pani Elżbieta Karasińska była jedną z tych matek, której postawa została szczególnie zauważona przez czytelników naTemat, którzy chcieli ją wesprzeć. Z tego co od niej słyszymy wynika, że manifestacja pod najwyższymi państwowymi urzędami zrobiła wrażenie jedynie na czytelnikach.
Widzieliśmy się blisko miesiąc temu, gdy przyszliście prosić premiera i posłów o pomoc. Jaki jest efekt tych działań?
Widzieliśmy się blisko miesiąc temu, gdy przyszliście prosić premiera i posłów o pomoc. Jaki jest efekt tych działań?
Elżbieta Karasińska: Nie ma efektu. Nie było żadnej reakcji na nasz apel. Przyjazd rodziców niepełnosprawnych dzieci z całego kraju nie przyniósł żadnych rezultatów. Jesteśmy dziś w dokładnie tej samej sytuacji, w której byliśmy rok, czy dwa lata temu.
Czy udało się spotkać z Donaldem Tuskiem?
Czy udało się spotkać z Donaldem Tuskiem?
Nie. Ani wtedy, ani podczas kolejnego przyjazdu do Warszawy. Dostaliśmy jedynie ustne zapewnienie z Klubu Parlamentarnego Solidarna Polska że będą drążyć temat, że postarają się nam pomóc i zaproszą nas na komisję Polityki Społecznej i Rodziny do Sejmu w lipcu. A na razie do końca roku mamy zapewnione 200 złotych w ramach pomocy rządowej, od tej kwoty nie mamy jednak naliczanej składki emerytowo rentalnej, ani też nie mamy pewności czy od stycznia będzie ta kwota jeszcze aktualna. Tych dwustu złotych i tak nie odczuliśmy bo następuje inflacja, wszystko drożeje więc w dalszym ciągu są to warunki głodowe.
Dla mnie i dla innych rodziców ważne jest to, by osobiście spotkać się z premierem, który mimo poczynionych w okresie wyborczym wielu obietnic i zapewnień że „takim rodzinom jak nasze trzeba natychmiast pomóc” a teraz nas unika. Ani razu nie chciał z nami rozmawiać, ograniczył się jedynie do medialnej obietnicy że w ciągu pięciu lat nasza sytuacja ma się poprawić jednak dla nas te pięć lat to zdecydowanie za długo, my żyjemy tu i teraz... Chcielibyśmy stanąć z nim oko w oko i zapytać, czemu tak długo nas omija i nie chce powiedzieć wprost, czy otrzymamy wreszcie jakąś konkretną pomoc, godziwe warunki do leczenia naszych dzieci, czy nasza 24-ro godzinna praca przy naszych dzieciach zostanie wreszcie wzięta pod uwagę i zostaniemy wreszcie uzawodowione z prawem do renty. Chcielibyśmy też usłyszeć, dlaczego traktuje się nas jak ludzi gorszego gatunku, my, rodzice niepełnosprawnych dzieci nie oddajemy swoich podopiecznych do Domów Opieki za około 4000 zł miesięcznie i tym samym to my pomagamy Państwu a nie Państwo nam a nasze poświęcenie zostało wycenione na 620 zł. Od dziesięciu lat nasze dzieci na leczenie, rehabilitację i przeżycie otrzymują 153 zł na miesiąc. Chcemy usłyszeć prosto w twarz od Donalda Tuska dlaczego tak jest, chcemy konkretnych rozmów z nim, a nie z kimś, komu od nowa trzeba tłumaczyć kim jesteśmy, po co przyszliśmy i czego chcemy.
A kto ostatnio do Was wyszedł, jeśli nie premier?
Nikt do nas nie wyszedł, delegacja rodziców została zaproszona do Kancelarii Premiera - był tam zastępca Dyrektora Pełnomocnika Rządu ds. osób niepełnosprawnych Krzysztof Kosiński wraz z kilkoma nieznanymi mi osobami i zupełnie nie byli przygotowani do rozmów z nami w kwestii świadczeń głodowych. Obiecali nam tylko, że nie odbiorą nam prawa do gromadzenia środków z jednego procenta, ale jest to też obietnica tylko słowna, nie mamy tego na piśmie. A chcieli nam to odebrać, choć jeden procent to jedyny ratunek dla naszych dzieci, bo my przecież nie mamy środków na ich leczenie. Jesteśmy skazani przez państwo na żebractwo. Gromadzimy środki na własną rękę. Kwoty z jednego procenta są skromne, ale i tak wiele naszych dzieci jest leczonych tylko z tego. Tego dnia protest przeniósł się też do Sejmu i ku naszemu ogromnemu zdziwieniu ten sam pan Kosiński przyjął naszą delegację w Sejmie – było to dla nas poniżające.
Będziecie walczyć dalej? Gdy się ostatnio widzieliśmy, była pani pełna nadziei, że coś się jednak zmieni. Co dalej?
Mamy już praktycznie zamkniętą drogę. Niedługo zostanie nam już tylko eutanazja, trzeba będzie chyba odrestaurować krematoria w Oświęcimiu, póki jeszcze stoją. Rodzice chorych dzieci nie wytrzymują już psychicznie, mają dość tej walki, kilka matek już popełniło samobójstwa a część zaczyna leczyć się psychiatrycznie. Jest to codzienna walka o przeżycie kolejnego dnia, walka o nasze dzieci, walka z przepisami.
Czyli poddajecie się?
Jeszcze nie. Mamy zamiar pojechać do Sejmu we wrześniu i zostawić każdemu posłowi jedno nasze dziecko i 153 złote, które musi wystarczyć na leki, pampersy, ubranie itd. Damy im te pieniądze do ręki i zobaczymy jak sobie poradzą. Może to do nich przemówi, bo my już nie wiemy co mamy zrobić... Byliśmy przekonani, że prośba o eutanazję, nasz krzyk rozpaczy coś wskóra. My nigdy nie zaprzestaniemy walczyć o godne życie naszych niepełnosprawnych dzieci.
To strasznie przykre co pani mówi...
To strasznie przykre co pani mówi...
Przykre jest to, że cały czas czujemy się obywatelami drugiej kategorii. Chcielibyśmy być traktowani jak każdy inny Polak, a nie jak nierób. Nie jesteśmy nierobami... Chętnie poszłabym do pracy, ale państwo musiałoby mi zagwarantować bezpieczny ośrodek dla dziecka. Moja Agatka była w dwóch ośrodkach. Pobyt w pierwszym skończył się dochodzeniem w prokuraturze, bo było podejrzenie nawet o molestowanie seksualne. Moja córka wróciła stamtąd w strasznym stanie. Z drugiego dziecko wracało spragnione, nawet nikt nie dał jej wody. Bywało i tak, że krew ciekła jej po nogach. To nie jest opieka dla mojego dziecka. Walcząc każdego dnia o zdrowie i życie naszych dzieci nie możemy pozwalać sobie na to, aby dziecko wracało w takim stanie do domu z ośrodka.
Po ostatnim artykule, w którym opisaliśmy walkę niepełnosprawnych dzieci o pomoc, wiele osób zwracało się do naszej redakcji z prośbą o kontakt do pani. Byli wzruszeni pani postawą i niezłomnością. Czy udało im się do pani dotrzeć?
Tak, było bardzo dużo miłych i ciepłych słów. Bardzo wiele osób dziękowało za to, że jak stwierdzili "mam odwagę" i potrafiłam powiedzieć co mnie boli, że się nie wstydziłam i nie bałam odezwać. Zgłaszali się też rodzice niepełnosprawnych dzieci i także dziękowali za to, że walczę.
A czy jakieś negatywne komentarze?
A czy jakieś negatywne komentarze?
Może nie tyle negatywne, co niektórzy rodzice pisali, że nie chcą eutanazji dla swoich dzieci. Nasze prośby były tylko krzykiem rozpaczy, my też w głębi serca nie chcemy eutanazji. Gdybym chciała pozbawić życia siebie i córkę, to zrobiłabym to w ciszy. Nie potrzebuję do tego rozgłosu. Proszę mi wierzyć, nasze dzieci są leczone takimi lekami, że w spokoju i bez fanfar mogłybyśmy odejść z naszymi dziećmi. Nasza ostatnia akcja była wołaniem o pomoc, aktem, który jak liczyłyśmy miał spowodować zwrócenie uwagi Państwa na nasz odwieczny problem z jakim muszą co dzień borykać się rodzice dzieci niepełnosprawnych, na brak dostępu do leczenia naszych dzieci i do rehabilitacji, na brak środków do godnego życia .
Poświęciła pani Agatce całe swoje życie. Czy zdarzyło się kiedyś, że pani żałowała tej decyzji?
Nie, nie żałowałam. Jest jednak we mnie wielka rozpacz, gdy patrzę na jej cierpienie i nie potrafię jej pomóc. Ona się strasznie męczy, dusi, dławi... Mam czasem żal do Tego na górze i kłócę się z nim. Ciągle się kłócę i będę się kłóciła. Nie mogę zrozumieć, dlaczego właśnie dzieci? Są niewinne, nie uczyniły niczego złego, a po świecie chodzi tylu złych ludzi cieszących się zdrowiem... To mnie czasem boli.
Jest mi też przykro z powodu naszej sytuacji finansowej, bo nie mamy pomocy znikąd. Ja czasem naprawdę padam na pysk ze zmęczenia. Jak Agatka się męczy, to ja czasami nie śpię kilka nocy, a później zasypiam w dzień jak ją karmię...
Jak dziś widzi pani przyszłość Agatki?
Jak dziś widzi pani przyszłość Agatki?
Nie widzę w ogóle tej przyszłości proszę pana. Nie wiem co będzie, aż boję się myśleć. Staram się nie popaść w jakąś dziką rozpacz. Ceny leków i pampersów poszły do góry. Jestem dla dziecka wszystkim, cały swój czas poświęcam dziecku i nawet nie mam czasu, aby szukać jakichś sponsorów. Większość rodziców ma taką samą sytuację, jak ja.
Spotkamy się we wrześniu pod Sejmem?
Spotkamy się we wrześniu pod Sejmem?
Oczywiście że tak, nie potrafię tylko określić jeszcze daty, ale zapewniam Pana akcja dojdzie do skutku i się nie poddamy, a spotkania nasze będą regularne bo nie może być tak, że w naszym kraju polityk na tak wysokim stanowisku może zapewniać i nie dotrzymywać danego słowa. W Polsce przecież są politycy odpowiedzialni za naszą tragiczną sytuację i dlatego rodzice potrzebują konfrontacji. Pokazania całej Polsce jaka jest rzeczywista sytuacja rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Ja i inni rodzice nie walczymy już tylko o siebie, a o rodziców, którzy nawet jeszcze nie wiedzą, że będą mieli niepełnosprawne dzieci, bo to może spotkać każdego z nas
Czytaj także
Reklama.