Jakub Spolnik, dwudziestolatek chory na dystrofię mięśniową Duchenne'a
Jakub Spolnik, dwudziestolatek chory na dystrofię mięśniową Duchenne'a fot: źródło własne

Od lat zmagają się z nieuleczalną chorobą, teraz na ich drodze stanął także minister zdrowia. Pacjenci dotknięci chorobami nerwowo-mięśniowymi apelują do Bartosza Arłukowicza by zmienił projekt rozporządzenia dramatycznie pogarszającego ich sutuację.

REKLAMA
Jakub Spolnik ma 20 lat, studiuje dziennie w Wyższej Szkole Filologicznej we Wrocławiu. Jest wielkim fanem muzyki reggae, pojawia się na większości dużych imprez tego typu na Dolnym Śląsku. Zwykły dwudziestolatek. Jest jednak coś co odróżnia go od większości rówieśników - to dystrofia mięśniowa Duchenne’a, nieuleczalna choroba nerwowo- mięśniowa, postępujący zanik mięśni. Jakub choruje od dziecka i od dziecka toczy nieustającą walkę.
Zbawienna rehabilitacja
Jedynym sposobem na utrzymanie sprawności organizmu jest ciągła rehabilitacja, także oddechowa. Na pewnym etapie choroby pojawia się bowiem niewydolność oddechowa. To właśnie z uwagi na nią chorzy korzystają z „nieinwazyjnej terapii oddechowej za pomocą respiratora w warunkach domowych i opieki Zespołu Domowego Leczenia”. Jak tłumaczy mama Jakuba, Iveta Spolnik, osoba, która zostanie zakwalifikowana do takiej terapii dostaje do domu respirator z maską do wentylacji. Do tego raz w tygodniu wizyta lekarza, dwa razy w tygodniu wizyta pielęgniarki, i, także dwa razy w tygodniu, wizyta rehabilitanta. Sami chorzy podkreślają, że to właśnie taka terapia poprawia jakość i długość ich życia. Dzięki niej mogą choćby kontynuować naukę i normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Między innymi dlatego, że rehabilitacja zmniejsza częstotliwość infekcji dróg oddechowych. A pacjenci dotknięci chorobami nerwowo-mięśniowymi są na nie szczególnie narażeni, gdyż mają obniżoną odporność organizmu. Potwierdza to Sylwia Kabat, mama siedmioletniej Nikoli chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Jak zaznacza, od kiedy dziewczynka oddycha w nocy za pomocą respiratora nieinwazyjnego skończyły się ciągle nawracające zapalenia płuc.
Tak jest dziś,ale...
Jak twierdzi Iveta Spolnik obowiązujące przepisy nie są idealnie, ale dają choremu nadzieję, że doczeka, we w miarę dobrym zdrowiu, ewentualnego wynalezienia lekarstwa. Nadzieję, którą jak mówi, odbiera im projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza.
Projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 04 lipca 2013r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej.
Chorzy alarmują – rozporządzenie w proponowanym kształcie zmniejsza częstotliwość wizyt lekarskich i pielęgniarskich. W myśl nowych przepisów lekarz będzie odwiedzał chorego tylko raz na…kwartał. Co więcej, pacjenci tacy jak Jakub zostaną pozbawieni rehabilitanta oddechowego, a co za tym idzie samej, tak potrzebnej im, rehabilitacji. W efekcie osoby te będą trafiały na oddziały szpitalne gdzie, po stwierdzeniu przez lekarza zagrożenia życia, będą poddawanie zabiegowi tracheotomii. Zabiegowi zwiększającego między innymi ryzyko licznych infekcji. Nieinwazyjna terapia oddechowa temu zapobiega.
Iveta Spolnik napisała do ministra zdrowia list, w którym przedstawiła swoje obawy i zastrzeżenia dotyczące przygotowanego przez niego rozporządzenia. Oto fragment listu:
"Pana rozporządzenie godzi w ludzką egzystencję i życie. Dla mnie jest to łamanie elementarnych ludzkich praw, jako jednostki i grupy, która nie może się bronić. Stawia się Pan w pozycji silniejszego. Ale tak być nie może i nie powinno".
My także napisaliśmy do ministerstwa. W odpowiedzi na pytanie o wątpliwości chorych i ich rodzin rzecznik prasowy resortu zdrowia przesłał do naszej redakcji oświadczenie:
logo
oświadczenie ministerstwa zdrowia
Termin zgłaszania uwag do projektu mija 7 sierpnia. Pytanie, czy uwagi rzeczywiście zostaną wysłuchane.