Sprawdziliśmy - to straszne choroby, które powodują wykluczenie społeczne i ogromny ból. Dajmy chorym więcej empatii
Czy w pobliżu jest toaleta? Czy zdążę do niej dobiec na czas? Jaki sposób będzie najszybszy, by przejechać z jednego miejsca w mieście w drugie? Jak pracować, a w ogóle jak ci ludzie są w stanie normalnie żyć? Takie pytania zadawaliśmy sobie, biorąc udział w symulacji #InTheirShoes. W ramach eksperymentu na jeden dzień "weszliśmy w buty” chorych na nieswoiste zapalenia jelit (IBD) i tyle czasu nam wystarczyło, by dojść do wniosku, że za żadne skarby świata nie chcielibyśmy znaleźć się na miejscu tych, którzy cierpią z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub choroby Leśniowskiego-Crohna.
To tylko aplikacja…
Jedno polecenie znalezienia toalety zaskoczyło mnie w taksówce. Stałam w korku, nie byłam więc w stanie wykonać zadania. Wtedy uświadomiłam sobie, co by się wydarzyło, gdyby nie był to tylko eksperyment. Ogólnie rzecz biorąc, praca i codzienne obowiązki urastały do rangi wielkich wyzwań.
Konieczność rozmowy w taksówce na temat… moich wypróżnień była, delikatnie mówiąc, wstydliwa i upokarzająca. Pod koniec dnia testu dopadło mnie przygnębienie, a świadomość, że 50 tysięcy osób w Polsce zmaga się na co dzień z takimi trudnościami oraz z prawdziwym bólem, którego ja oczywiście fizycznie nie czułam, sprawiło, że jeszcze bardziej zrozumiałam problemy tych chorych.
Dla mnie nieswoiste zapalenia jelit nie są chorobami nieznanymi i to nie tylko dlatego, że piszę o nich, wykonując zawód dziennikarki zajmującej się zdrowiem. Na jedną z nich choruje ktoś z moich bliskich.
Wiele lat byłam świadkiem cierpienia i związanego z tymi schorzeniami poczucia wstydu. Widziałam zmagania z bólem, długie pobyty w szpitalu i kolejne ograniczenia, które spotykały drogą mi osobę.
Dlatego nie wahałam się ani chwili, kiedy Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita”, które zrzesza chorych na IBD, poprosiło mnie o wzięcie udziału w symulacji, dzięki której można poczuć się jak osoba żyjąca z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jestem przekonana, że to bardzo cenna inicjatywa, która może pomóc zrozumieć sytuację tych ludzi.
Oni zmagają się nie tylko z bólem i biegunkami, ale także z poczuciem wstydu i niezrozumienia ze strony otoczenia. Dzięki specjalnie zaprojektowanej aplikacji, która wysyłała nam polecenia i komunikaty, mogliśmy wejść w przysłowiowe buty osoby chorej. To był tylko jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna…
Oprócz mnie w eksperymencie uczestniczyli: redaktor naczelny portalu INNPoland Krzysztof Majdan, Martyna Gondek z Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz Ewa Talma z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.
Mam dość!
Redaktor Majdan po udziale w symulacji skomentował: "Po jednym dniu mam dość. Nie chcecie znaleźć się w ich świecie”.
Jego zdaniem choroba Leśniowskiego-Crohna należy do najgorszych schorzeń. Dlaczego? Bo jest nieuleczalna, co najwyżej można liczyć na jej złagodzenie lub czasową remisję. Choć rzadko kończy się śmiercią fizyczną, prawie zawsze prowadzi do śmierci społecznej. Kompletnie wywraca do góry nogami nawet najbardziej poukładane życie.
To coś więcej, niż tylko uciążliwe i wstydliwe objawy. To ciągła niepewność i alienacja. Od społeczeństwa. Od przyjaciół. Wreszcie, rodziny. Bo jak żyć ze świadomością, że jadąc autobusem do pracy, może mnie dopaść? Gdzie ja wtedy znajdę toaletę? Albo miejsce do leżenia? Czy na ważnym spotkaniu dolegliwości się nie odezwą, nie będzie trzeba wyjść w pół słowa, tracąc kontrakt, okazję, relację – mówi Krzysztof Majdan, redaktor naczelny INNPoland.pl, który wziął udział w eksperymencie.
W jego ocenie aplikacja była bardzo "inwazyjna, uciążliwa, wredna”. Już po chwili miał ochotę ją usunąć, spalić lub zakopać.
– Jest jak choroba, tylko że choroby nie da się usunąć – przyznał dziennikarz.
Opowiadał, że jego dzień z aplikacją przypominał ciągłą walką upływającą pod znakiem zmagań o to, żeby można było normalnie funkcjonować, pracować, żyć…
"Witaj w naszym świecie. W świecie upokorzonych i zawstydzonych” – podsumował swój dzień "w butach chorych”.
Bez planu
Martyna Gondek z Biura Rzecznika Praw Pacjenta przyznaje również, że udział w symulacji był wymagający.
Ona również miała problemy z pracą. Zadania wysyłane przez aplikację powodowały, że ciągle musiała ją przerywać. To wybijało z rytmu. W rezultacie musiała zaczynać obowiązki związane z pracą zawodową na nowo, co wydłużało sumarycznie poświęcony im czas.Nie spodziewałam się, że będzie ona miała tak intensywną postać. Udział w projekcie zdezorganizował mój dzień. Ciężko było zaplanować cokolwiek i sztywno trzymać się planu. Na przykład, po wyjściu z pracy, musiałam szybko wrócić do biura, aby skorzystać z toalety. Starałam się zaangażować w realizację wszystkich zadań w 100 proc. Powodowało to między innymi, że będąc w autobusie, denerwowałam się czy dojadę do celu, czy zdążę, zanim pojawi się kolejny komunikat o niezwłocznym pójściu do toalety. W trakcie trwania eksperymentu nie udało mi się wykonać na czas jednego zadania - byłam w samochodzie, nie było takiej możliwości, abym znalazła toaletę w wyznaczonym czasie. To dało mi do myślenia…
– Muszę przyznać, że byłam bardzo zaskoczona, jak ogromne wrażenie wywarł na mnie cały eksperyment. Przed jego rozpoczęciem nie zdawałam sobie sprawy, jak trudno jest żyć z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i z czym muszą borykać się na co dzień chorzy – tłumaczy Gondek.
Dodaje, że w trakcie eksperymentu pojawiło się również zadanie polegające na użyciu odświeżacza powietrza w celu eliminacji przykrego zapachu…
– Gdy je wykonałam, dotarło do mnie, jak tego typu objawy związane z IBD mogą mieć negatywny wpływ na psychikę chorego. Unikanie kontaktów towarzyskich, izolacja od ludzi, życie w samotności.... to były pierwsze myśli, które pojawiły się w mojej głowie po wykonaniu tego zadania.
Bez mapy ani ruszNieswoiste zapalenia jelit
W Polsce jest aż 50 tys. osób, które chorują na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) lub chorobę Leśniowskiego-Crohna (ChLC). Specjaliści nie znają przyczyn zachorowania na wspomniane schorzenia. Charakteryzują się one przewlekłym, nawrotowym przebiegiem. Chorym dokuczają ciągłe biegunki (do 20 stolców na dobę), ogólne zmęczenie, osłabienie, utrata masy ciała. To wszystko sprawia, że jakość życia chorych jest fatalna.
Choroba jest nieuleczalna - trzeba przyjmować leki przez całe życie, ale podjęcie właściwego leczenia gwarantuje jej zatrzymanie i powrót do normalnego życia i funkcjonowania. Pacjenci, którzy nie mają dostępu do optymalnego leczenia, często nie są w stanie pracować, a dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.
Ewa Talma z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich również przyznaje, że udział w eksperymencie miał bardzo duży wpływ na jej funkcjonowanie podczas całego dnia.
– Wcielenie się w rolę pacjenta cierpiącego na choroba Leśniowskiego-Crohna, pozwoliło mi lepiej zrozumieć, z czym chorzy muszą zmagać się każdego dnia oraz jaki ma wpływ ta choroba na różne sfery życia (życie osobiste, zawodowe, naukowe).
Uczestniczka symulacji również zwraca uwagę na trudności związane z podróżowaniem, przemieszczaniem się z miejsca na miejsce.
Zdaniem Ewy Talmy, pracodawcy mogliby postarać się stworzyć bardziej optymalne warunki pracy dla osób z IBD. Ma na myśli na przykład zmniejszenie liczby godzin pracy, zmianę lokalizacji pokoju, aby taka osoba miała bliżej toaletę, czy możliwość pracy zdalnej. Nie podlega wątpliwości, że praca z IBD to gigantyczny problem.Podczas eksperymentu miałam możliwość przekonania się, że podróżowanie jest bardzo trudne i męczące dla pacjenta oraz może stanowić źródło ogromnego stresu. Wielokrotnie podczas symulacji korzystałam z publicznych środków transportu i otrzymywałam wtedy zadanie, aby znaleźć jak najszybciej toaletę. To silna i pilna potrzeba korzystania z toalety zmusza pacjenta do tego, żeby nie tylko znał drogę dom-praca, ale również żeby posiadał wiedzę na temat mapy toalet na danym odcinku drogi. To musi być szczególnie utrudnione dla pacjentów podczas korków albo na przykład w godzinach szczytu.
– Wyobrażam sobie, że na pewno wyzwaniem dla osoby cierpiącej na IBD jest również odnalezienie się w społeczeństwie. Chory na pewno spotyka się z brakiem zrozumienia. Myślę, że temat ChLC i WZJG to tematy tabu w dalszym ciągu w społeczeństwie – zauważa Ewa Talma.
Dobre leczenie jest konieczne
Co można zrobić, aby pomóc chorym na nieswoiste zapalenia jelit? Pacjenci powinni mieć dostęp do nowoczesnego leczenia. Wielu z nich to ludzie młodzi, pracujący, wychowujący dzieci. Trzeba ich leczyć jak najlepiej.
Tymczasem leczenie biologiczne, bardzo skuteczne, jest dostępne w ramach programów lekowych w ograniczonym zakresie w Polsce np. w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna pacjenci mają dostęp wyłącznie do leków o jednym mechanizmie działania. Alternatywą mogłoby być stosowanie terapii selektywnej, która obecnie w Polsce nie jest jednak refundowana..
NaTemat zapytał Ministerstwo Zdrowia, czy planuje wprowadzenie nowych, nowoczesnych terapii w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit lub rozszerzenie dostępu do obecnie refundowanych.
Resort zdrowia, odnosząc się do kwestii refundacji leków stosowanych w leczeniu chorób zapalnych jelit, poinformował nas, że „(…) dzieci i dorośli z rozpoznaniem choroby Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni w ramach programu lekowego "Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna (chLC) (ICD-10 K 50)”, załącznik B.32, w ramach którego finansowana jest terapia z użyciem leków biologicznych, tj. infliksymabu i adalimumabu.
Dla leczenia infliksymabem czas leczenia podtrzymującego wynosi dwa lata. W kwestii natomiast leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego należy wskazać, że w ramach programu lekowego "Leczenie pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) (ICD-10 K51)”, załącznik B.55, dostępna jest roczna terapia infliksymabem oraz wedolizumabem (od 1 maja 2018 r.).”
Odnosząc się do sprawy objęcia refundacją leków w szerszej populacji osób chorych, Ministerstwo Zdrowia informuje, że w obowiązującym stanie prawnym, objęcie leku refundacją w poszerzonym wskazaniu refundacyjnym wymaga złożenia przez podmiot odpowiedzialny (producenta, importera leku), odpowiedniego wniosku, który określony jest w art. 24 ust. 1 pkt. 1 ww. ustawy.
Obecność produktu leczniczego na wykazie refundacyjnym wymaga zarówno złożenia wniosku, jak i (w przypadku nowych substancji lub nowych wskazań), dokonania jego oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMIT). Resort poinformował, że zostały złożone dwa takie wnioski i dotyczą one poszerzenia dostępu do leczenia biologicznego pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Po drugie empatia
Rozumiemy ludzi, którzy cierpią na różne schorzenia - mają problemy z sercem, płucami, alergią, chorują psychicznie - zrozummy też tych, którzy mają chore jelita. Na pewno sami z siebie nie będą o tym opowiadać, jeśli nie będzie to konieczne. Mając jednak większą świadomość na temat objawów chorób jelit, spróbujmy być bardziej wyrozumiali. Niech chorzy na IBD oprócz zmagań z bólem nie czują się zawstydzeni, upokorzeni i odrzuceni przez społeczeństwo.