Chory na SM już nie musi mierzyć się z niepełnosprawnością. Dzięki nowym lekom są już inne perspektywy
Musimy zmieniać myślenie ludzi. Jeśli pamiętają to co było 15 - 20 lat temu, to musimy im wytłumaczyć, że w leczeniu stwardnienia rozsianego mamy już inny świat i innych chorych - tłumaczy Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-Walcz o Siebie.
Pada diagnoza - stwardnienie rozsiane. W tym momencie wszystko zależy od tego na ile rodzina, bliscy, przyjaciele, wiedzą co to za choroba, jak ją się teraz leczy i jak z nią się żyje. Od tego zależy ich reakcja. Jeśli ta wiedza jest na poziomie sprzed 10, 20 lat, kiedy nie było jeszcze wielu leków, a choroba prowadziła do niepełnosprawności, to bliscy, rodzina zwyczajnie zaczynają się bać.
Nie trzeba się bać
Stwardnienie rozsiane, to choroba, która zaczyna się w młodości. Może zdarzyć się np. tak, że rodzice osoby, która chce związać się z osobą chorą na SM, odradzają taki związek. Uważają, że to się nie uda, że wiąże się z problemami, ogromnym trudem w życiu czy niepełnosprawnością itd.
– Tymczasem rzeczywistość jest zupełnie inna. Nie trzeba się bać związku, czy małżeństwa z osobą, która właśnie zachorowała na stwardnienie rozsiane, bo do dysfunkcji spowodowanych SM-mem może nigdy nie dojść. Szkoda stracić miłość swojego życia – uważa Malina Wieczorek.
Choroba przebiega z okresami zaostrzeń i remisji. Dotyczy najczęściej osób młodych, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn.Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą, autoimmunologiczną, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego Układ odpornościowy chorego zwalcza komórki w tkance nerwowej własnego organizmu.
W ostatnich latach mieliśmy w Polsce przełom jeśli chodzi o dostęp do leków. SM zyskał dzięki temu zupełnie inną twarz.
– Co roku przeprowadzamy badania społeczne dotyczące SM. Jeszcze parę lat temu, jak pytaliśmy Polaków o SM, to mówili, że kojarzy się im z inwalidztwem, niektórzy nawet uważali, że SM można się zarazić.Tymczasem przez ostatnie parę lat mieliśmy coraz lepszy dostęp do leków. Najpierw były refundacje na dwa, trzy lata, potem już na dłużej, w końcu bezterminowo. Bardzo rozbudowała się pierwsza linia leczenia, weszła druga linia – tłumaczy prezes SM - Walcz o Siebie.
I dodaje: – Te leki, które pojawiają się na świecie, wchodzą i u nas, choć oczywiście trzeba o to zabiegać. Jest do tych leków dostęp, choć nie dla wszystkich, dlatego musimy nad tym jeszcze pracować. Tak aby jak najwięcej osób było objętych terapią i jak najwcześniej, bo w SM czas się bardzo liczy. Ale najważniejsze jest to, że te leki działają.
Prezes zapewnia, że mamy dużo lepszą diagnostykę. Rozpoznanie stawiane jest dużo szybciej. Choroba rozpoznawana jest od 20 do 40 roku życia, czyli przeciętnie pacjent o chorobie dowiaduje się mając 30 lat. Chorują też dzieci, ale rzadko.
To ważne, że diagnoza stawiana jest wcześnie, dlatego, że można od razu rozpocząć leczenie, które zapobiegnie niepełnosprawności. Przy dobrym leczeniu chorzy mają szansę na to, że ich sprawność się nie pogorszy.
Nie tylko w pracy jak zdrowi
Osoba dobrze leczona normalnie funkcjonuje w środowisku zawodowym i rodzinnym.
– Ani rodzina, ani pracodawca nie powinni obawiać się funkcjonowania z chorymi na SM. Szczególnie pracodawcy nie znający dzisiejszych realiów mogą uważać, że osoba chora na stwardnienie rozsiane może być obciążeniem - to nie prawda. Te osoby normalnie funkcjonują w pracy. Wiem, że wiele z nich z obawy przed kłopotami w pracy, zwyczajnie nie przyznaje się, że żyje z chorobą przewlekłą. Z drugiej strony czy wszyscy informujemy pracodawcę o każdej swojej chorobie? – mówi Malina Wieczorek.
Dostępny wachlarz leków, szybko wdrażany u osoby chorej sprawia, że tak naprawdę ona może funkcjonować tak samo jak osoby zdrowe. Ten cały wachlarz leków jest niezwykle istotny. To nie jest tak, że leki stosowane od lat powinny odejść do lamusa. Ich atutem jest to, że wiemy o ich długotermiowym działaniu wszystko.
– Jednak nowe leki to nowe perspektywy. A każdy pacjent jest inny, i tu bardzo ważna jest współpraca lekarza z osobą chorą na SM. Pacjent powinien opowiedzieć lekarzowi nie tylko o swoich problemach zdrowotnych, ale też o trybie życia o planach na przyszłość np. czy chce mieć dzieci, ile i kiedy. To pozwoli lekarzowi tak dobierać leki, żeby osoba z SM mogła swoje plany życiowe zrealizować. Żeby SM jej czy jemu nie przeszkadzał w życiu – wyjaśnia nasza rozmówczyni.
Oczywiście chorzy na SM mogą mieć dzieci i mają. Zresztą jeszcze ok. 100 lat temu, kiedy nie było żadnych leków, stwardnienie rozsiane u kobiet „leczono” ciążą. W ciąży nie ma reakcji autoagresywnej ze strony układu immunologicznego, żeby chronić płód i choroba się wycisza.
– Niestety najgorszy czas jest po ciąży. W pierwszych 6 miesiącach dochodzi do wielu zmian hormonalnych, kobiety są zmęczone. Dlatego kobieta z SM po urodzeniu dziecka powinna zapewnić sobie pomoc, dbać o siebie, kontynuować leczenie co może zapobiec ewentualnemu rzutowi choroby – uważa prezes.
Około rok temu zmieniono zasady programu lekowego i kobieta po ciąży nie musi czekać na włączenie do programu, nie musi się też od nowa kwalifikować i mieć rzutu choroby. System, zdaniem prezes, podąża za tym co jest dobre dla chorych.
Wiele leków można brać w ciąży. Inne wiemy jak „wypłukać” z organizmu, jeśli kobieta chce zajść w ciążę.
– Przy stanie wiedzy i lekach, które pojawiły się w ostatnich latach, niektórzy chorzy zaczynają żartować, że właściwie jak już mają chorować to wolą mieć SM, niż coś innego. Bo tę chorobę można skutecznie leczyć i bardzo, choć przyczyna wciąż nie jest znana, dużo o niej wiemy – opowiada Malina Wieczorek.
Jak zapewnia, ta nowa perspektywa to to, że teraz właściwie chory nie musi już z niczego rezygnować. Wielu po diagnozie chce brać życie całymi garściami i np. podróżuje, bo można. Są leki, które przyjmuje się bardzo rzadko, a inne można wziąć ze sobą. W wiele miejsc, w które podróżują chorzy z SM, nie ma odwagi wybrać się zdrowy człowiek.
– Jeśli chory ma małżonka, partnera warto pójść razem do lekarza. Razem powiedzieć jaki prowadzi się tryb życie, jakie są plany na przyszłość i jakie marzenia. Wtedy lekarz może dobrać tak terapię, żeby nie przeszkadzała w realizacji tego wszystkiego. Teraz już nie mówimy o przechodzeniu na rentę jak jeszcze 15 lat temu, teraz chorzy żyją normalnie – zapewnia prezes.
Łyżka dziegciu
W leczeniu stwardnienia rozsianego mamy dwie linie leczenia. O ile w pierwszej linii mamy duży wachlarz leków, o tyle druga linia już kuleje.
Po co ta druga linia leczenia? Otóż niektórzy chorzy nie reagują na leki, które są zakwalifikowane do pierwszej linii leczenia, a na innych te leki przestają działać.
Są też tacy, u których następują szybko po sobie rzuty choroby - wiemy wtedy, że jest to postać agresywna SM. To oczywiście niewielka grupa osób na tle wszystkich chorych, ale tym osobom trzeba pomóc, żeby mogły tak dobrze funkcjonować jak inni chorzy.
Dlatego chorym należy podawać leki silniejsze w ramach drugiej linii leczenia. Niestety w Polsce wachlarz tych silniejszych leków jest na razie dość ograniczony.
Dlaczego aż trzy leki? Musi być wybór, dlatego, że nie u wszystkich chorych SM jest tak samo agresywny. W zależności od stopnia agresywności choroby ale też ewentualnych schorzeń dodatkowych należy podawać odpowiednie leki, czyli tam gdzie nie są potrzebne te najmocniejsze, stosować bardziej łagodne leczenie.Czekamy na trzy leki, które są już dostępne na świecie. Mamy nadzieję, że zostaną wprowadzone do refundacji na wiosnę. To będzie kolejny przełom w leczeniu SM. Te leki właściwie redefiniują cały układ immunologiczny. Dają nadzieję, że u chorych przestanie powtarzać się proces zapalny.
Widoki na przyszłość
Jak tłumaczy Malina Wieczorek, są dwa podejścia do leczenia - indukcyjny i eskalacyjny. Eskalacyjny zakłada podawanie coraz silniejszych leków, a indukcyjny - podanie na początku bardzo silnego leku z nadzieją na przebudowę systemu immunologicznego. Jak będzie leczony pacjent zależy od decyzji lekarza i od odwagi samego pacjenta, bo wiadomo, że silniejsze leczenie może dawać różnego typu działania niepożądane.
– Patrząc na to, co dzieje się w farmakoterapii SM, wiem że to ogromny przełom. Mam nadzieję, że za kilka, kilkanaście lat SM stanie się chorobą przewlekłą, nad którą bez problemu panujemy i która będzie uznana za stosunkowo niegroźną przy dobrym leczeniu – podsumowuje nasza rozmówczyni.