Czasami schizofrenia zaprasza ich do świata równoległego. Na co dzień żyją jak każdy z nas
Nagle widzisz, że świat wokół ciebie się zmienił. Znajomi są wrogo nastawieni, mówią o tobie złe rzeczy. Wszystko naokoło jest nieprzyjazne, zmienia się na gorsze. Tak właśnie czuła się Ewa Piskorska w 2007 r., kiedy miała swój pierwszy epizod psychotyczny. Kiedy sytuacja została opanowana, postawiono diagnozę – schizofrenia.
Drogi Czytelniku, zanim przeczytasz, co Ewa czuła podczas wystąpienia choroby i jej nawrotu, powinieneś wiedzieć, że nasza bohaterka na co dzień funkcjonuje całkiem normalnie i niczym nie różni się od ciebie czy ode mnie. Jest w stanie pracować, uczyć się, a do tego wszystkiego pomaga innym osobom, które przeszły kryzys psychiczny w ramach działań Fundacji eF kropka. Poza tym jest przemiłą, mądrą kobietą.
Wybitny polski psychiatra Antoni Kępiński pisał, że "schizofrenik może powiedzieć o sobie – królestwo moje nie jest z tego świata”, a schizofrenię nazywał "królewską chorobą”. To królestwo z innego świata przychodzi do ludzi żyjących ze schizofrenią, kiedy mają epizody psychotyczne.
To nie dzieje się codziennie. Medycyna ciągle się rozwija i przynosi kolejne, coraz lepsze terapie dla chorych na schizofrenię. Dzięki farmakoterapii czy to klasycznej, czy nowej długodziałającej połączonej z psychoterapią, chorzy są w stanie normalnie żyć, uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Nie ma dla nich nieodpowiednich zawodów, czy sukcesów, których nie mogą osiągnąć.
Znajomi są wrogo nastawieni
Ewa Piskorska zaczęła się leczyć w 2007 r. W tamtym czasie, kiedy choroba się zaczynała, pracowała i studiowała, to był dla niej dość stresujący czas. Choroba nie dała o sobie znać nagle, objawy narastały przez ok. trzy miesiące.
– To było bardzo trudne. Świat wokół mnie zaczął się zmieniać. Ja bardzo mocno uwierzyłam, że wszystko wokół mnie się zmienia. Coraz trudniej było mi pracować, funkcjonować, wierzyłam że świat się zmienił na gorsze, że znajomi się ode mnie odwrócili – wspomina Ewa.
Teraz Ewa oczywiście wie, że to były głosy, urojenia, omamy również wzrokowe. Coraz gorzej radziła sobie z codziennym funkcjonowaniem, z kontaktami z ludźmi, z którymi pracowała.
– Pewnego dnia powiedziałam w pracy, że rezygnuję, i że nigdy do tej pracy nie wrócę. Spakowałam się i stwierdziłam, że wyjeżdżam do rodziców już na zawsze. Pojechałam do rodzinnego domu. Byłam w coraz gorszym stanie, rodzice zawieźli mnie do szpitala.
Nie można sobie zaufać
Zdaniem Ewy, kiedy psychoza przychodzi po raz pierwszy, człowiek nie jest w stanie tego zauważyć. Nie jest w stanie np. stwierdzić, że ma halucynacje, że to, co słyszy, nie jest prawdziwe.
– Przy pierwszym ataku choroby byłam przekonana, że mam depresję. Mój nastrój się pogarszał, schudłam. Chodziłam po ulicach i szukałam szyldów gabinetów psychologów, psychoterapeutów, psychiatrów. Przestałam się malować, zmieniłam sposób ubierania, bardzo schudłam – opowiada nasza rozmówczyni.
Całkowicie uwierzyła, że świat wokół niej się zmienił, była przekonana, że te wszystkie głosy, urojenia, nie są czymś wyimaginowanym, tylko że są prawdziwe.
– Uwierzyłam, że znajomi się ode mnie odwrócili, że w jakiś sposób mi zagrażają, że wiedzą o czymś, o czym ja nie wiem, że mówią na mój temat jakieś niefajne rzeczy. To powodowało, że ja się na nich obrażałam i próbowałam się od nich odciąć. Trudno jest funkcjonować, kiedy świat staje się taki wrogi i nieprzyjazny. Człowiek coraz bardziej zapętla się w swoim lęku – wyjaśnia Ewa.
I dodaje: – W końcu okazuje się, że nie tylko znajomi o czymś wiedzą, o czym ja nie wiem, ale też wiedzą o tym ludzie na ulicy. Oni rozpoznają mnie, dają jakieś znaki, chcą przekazać jakieś informacje.
Oni o mnie mówią, czy mi się tylko wydaje?
Za pierwszym razem, kiedy to się dzieje, człowiek w to wierzy, wchodzi w ten świat. Ewa po pięciu latach od pierwszego ataku miała nawrót choroby. Była wtedy już po czterech latach psychoterapii.
Ewa podkreśla, że pani doktor, psychiatra, która prowadzi jej leczenie, i psychoterapeuta bardzo pomogli podczas nawrotu choroby. Psychoterapeuta zgodził się nawet na kontynuację psychoterapii mimo psychozy. Podobno jest to wyjątkowe zachowanie. Nasza rozmówczyni prawie od początku choroby leczy się prywatnie.Przez dłuższy czas czułam się bardzo dobrze, miałam świetny okres w życiu, dlatego już nawet myślałyśmy z moją lekarką o odstawieniu farmakoterapii. Niestety sytuacja się zmieniła. Wyłapałam nawrót choroby, zauważyłam sama, że coś się ze mną dzieje niedobrego. Poprosiłam rodzinę o weryfikację, czy oni widzą, słyszą to co ja.
Jednak wróćmy do symptomów nawrotu choroby, które wyłapała Ewa. Kiedy była w sklepie widziała ludzi rozmawiających przez telefon, wydawało jej się, że rozmawiają na jej temat.
– Mieszały mi się głosy, miałam omamy wzrokowe. Zadzwoniłam po siostrę, żeby przyszła i powiedziała mi czy widzi i słyszy to samo, co ja.
To oczywiście nie jest pewne, że każdemu uda się wyłapać drugi, czy kolejny epizod choroby.
– Zawsze podkreślam tu wagę psychoterapii, myślę, że dzięki niej byłam w stanie zauważyć, że mam nawrót choroby. Podczas psychoterapii poruszamy wątek tego, skąd się brały moje głosy, urojenia. Dużo też czytałam na temat schizofrenii, odkąd już wiedziałam, że jestem chora – podkreśla Ewa.
Świat równoległy
Kiedy już wiadomo, że mamy do czynienia z rzutem choroby, chory zwykle trafia do szpitala - potrzebne jest intensywne leczenie. Co się wtedy dzieje?
– Ważne jest poczucie bezpieczeństwa, spokój i czas na zdrowienie, wsparcie z zewnątrz. Szpital powinien być ostatecznością. Tak było przy moim pierwszym rzucie choroby. Natomiast możliwość zdrowienia w domu jest bardzo cenna. Drugą psychozę przeszłam w domu i to było bardzo dobre doświadczenie. Dzięki możliwości kontynuacji psychoterapii i spotkaniom z lekarką, która przyjmowała mnie prywatnie, "nie wypadłam" z życia. Dobrze byłoby, gdyby NFZ zapewniał takie leczenie – mówi Ewa.
I dodaje: – Przy pierwszym rzucie choroby, kiedy trafiłam do szpitala, najpierw przez pewien czas zupełnie nie było ze mną kontaktu. Przez jakieś dwa tygodnie rzeczywistość, w której funkcjonowałam była zupełnie inna niż u wszystkich. Byłam w innym świecie, w którym nie byłam w stanie zrozumieć, co ktoś ma mi do przekazania.
Słyszała co ktoś mówił, ale przekaz miał dla niej zupełnie inne znaczenie.
– Można to trochę opisać jako świat równoległy. To nie był piękny świat. To był świat wrogi dla mnie, czułam się zagrożona, czułam, że coś grozi mojej rodzinie.
Pewnego dnia chciała zebrać całą rodzinę, żeby powiedzieć im, że będzie koniec świata. Była przekonana, że ten koniec nastąpi, wiedziała też, że inni jej nie wierzą. W ogóle kiedy jeszcze miała kontakt, to sytuacja, w której komunikowała bliskim, że jest jakieś zagrożenie, a oni jej nie wierzyli, była dla niej bardzo frustrująca.
– Potem kiedy już ocknęłam się z tego stanu, pomyślałam sobie: ojejku taki duży szpital dla mnie zbudowali. Poza tym byłam bardzo wyczerpana, bo psychoza bardzo osłabia człowieka. Kiedy człowiek już wie, że to co słyszał, widział, nie było prawdziwe, to jest to bardzo trudna sytuacja. Trudno jest pogodzić się z tym, że zmysły, którym na co dzień ufamy, zawiodły nas. Nagle okazuje się, że nie mogę być pewna tego co widzę, słyszę - to jest bardzo przytłaczające – mówi nasza rozmówczyni.
Szpital i co dalej?
W starym systemie leczenia psychiatrycznego, który jeszcze tak naprawdę obowiązuje, człowiek wychodzi ze szpitala i w zasadzie nie wie co dalej. Jego rodzina również nie ma pojęcia jak opiekować się człowiekiem chorym na schizofrenię.
– Ludzie są pozostawieni sami sobie. Rodzinom wydaje się, że jak chory wyszedł ze szpitala, to wszystko wróci do normy, będzie jak kiedyś. Tak nie jest, bo na to trzeba czasu, na to by siebie i swój świat odbudować. Przyjmuje się leki, po których człowiek jest senny, tyje, które zmieniają funkcjonowanie organizmu. Dodatkowo myśl o tym, że się zachorowało. Działa tu taka autostygmatyzacja, która spowodowana jest też stygmatyzacją społeczną – wyjaśnia Ewa.
Dodaje, że jeśli chodzi o leczenie, to farmakoterapia jest takim początkiem. Ona wygłusza objawy. Jednak leki to za mało.
Życie bez nawrotówPotrzebna jest też psychoterapia, która powinna być przepisywana na receptę oraz wsparcie społeczne i rodzinne. Bardzo leczy praca. Trzeba odbudować relacje społeczne, jednak powoli. Na początku człowiek nie ma ochoty z nikim rozmawiać. Jest też lęk przed spotkaniem się z innymi osobami, opowiedzeniem co się stało. Człowiek też siebie obwinia. Ja myślałam, że spotkała mnie za coś kara.
Kwestia nawrotów choroby jest bardzo indywidualna. Może być jeden rzut psychozy i już nigdy nic potrafi się nie przydarzyć. Może być więcej.
– Wszystko zależy od człowieka i od tego jak wygląda jego życie. Choć znam osoby, które wielokrotnie przechodziły psychozę i świetnie funkcjonują, dobrze radzą sobie na rynku pracy. To jest kwestia indywidualna – podkreśla Ewa Piskorska.
Nawroty choroby zdarzają się m.in. wtedy, gdy chory bez porozumienia z lekarzem odstawia leki. Są oczywiście takie osoby, u których zaprzestaje się farmakoterapii, ale o tym decyduje psychiatra i tylko w porozumieniu z nim odstawia się leczenie farmakologiczne.
– Oczywiście znam osoby, które mają odstawione leki przez lekarza i również dobrze funkcjonują, ale nie u wszystkich jest to możliwe.
Część chorych odstawia niektóre leki bez porozumienia z lekarzem, ponieważ występują u nich skutki uboczne terapii, m.in. tycie czy zaburzenia funkcji seksualnych. Różne leki mają różne mechanizmy działania. Bardzo ważne jest, żeby psychiatra dobrał taką terapię, która dla danego pacjenta będzie miała ich jak najmniej skutków ubocznych.
W ciągu ostatnich miesięcy pacjenci zyskali dostęp do nowoczesnej terapii długodziałającej opartej na paliperydonie. Lek przyjmuje się raz na miesiąc w postaci zastrzyku domięśniowego. Psychiatrzy podkreślają, że lek jest dobrze tolerowany przez pacjentów. Ponieważ jest podawany rzadko, to jest bardzo wygodny - chorzy nie muszą pamiętać o codziennym zażywaniu tabletek.
Jednak lek przyjmowany raz na miesiąc to nie ostatnie słowo, które ma do powiedzenia medycyna. Psychiatrzy przyznają, że czekają na dostęp w Polsce do leku, który podawany jest raz na 3 miesiące.
Oczywiście leki to ważny, ale tylko jeden ze "składników" dobrego leczenia.
– W jednym z regionów Finlandii jest taka metoda leczenia, która nazywa się "Otwarty dialog”. Polega to na tym, że do osoby, która ma epizod psychotyczny, jedzie cały zespół kryzysowy, m.in. psychiatra, psycholog, osoby, które zawodowo zajmują się kryzysami psychicznymi. Zapraszana jest rodzina, pracodawca, współpracownicy, sąsiedzi. Wszyscy siedzą w kręgu, głos każdej osoby jest tam tak samo ważny. Tam leczenie odbywa się przy minimalnym udziale farmakoterapii. Oni mają bardzo dobre wyniki leczenia – zauważa Ewa.
Dodaje, że osoby po kryzysie bardzo szybko wracają tam do społeczeństwa, do normalnego funkcjonowania. Wynika to z tego, że mają bardzo duże wsparcie, również w społeczeństwie. Tam nie ma stygmatyzacji. Kryzys psychiczny traktowany jest jak coś normalnego.
Bądź i zaoferuj pomoc
Jak można pomóc osobie chorej na schizofrenię, kiedy możemy podejrzewać, że ktoś takiej pomocy potrzebuje?
– Kiedy zaczyna zachowywać się zupełnie inaczej niż zwykle. Jeśli ta osoba była towarzyska, a nagle zaczyna się izolować, widać zmiany w jej wyglądzie i zachowaniu. Trzeba z taką osobą rozmawiać, mówić że jeśli potrzebuje pomocy, to jesteśmy gotowi ją zaofiarować. Jeśli nam ta osoba nie chce zaufać, to być może zaufa komuś innemu. Nie można zostawiać takiego człowieka bez pomocy.