Prezes Orlenu ujawnił, że cierpi na zespół Tourette'a. Chory opowiada, jak wygląda jego codzienność
Jedni krzyczą, inni przeklinają, jeszcze inni machają głowami albo pochrząkują. Na takie reakcje swojego organizmu osoby z zespołem Tourette'a nie mają wpływu. W wielu przypadkach paraliżujący bywa więc strach przed wstydem. Dlatego historie, które udowadniają, że z tą chorobą można normalnie żyć, są kamieniem milowym w drodze do akceptacji siebie. Prezes Orlenu Daniel Obajtek postanowił wesprzeć chorych na dwa sposoby.
– Wiem, co to znaczy mierzyć się z przeciwnościami losu, dlatego staram się pomagać innym. Nie chcę jednak mówić o tym publicznie, podobnie jak o przeciwnościach z którymi sam się mierzę. Będę wdzięczny za uszanowanie tego – mówił w rozmowie z "Super Expressem" Daniel Obajtek.
Codzienne trudności w przypadku tego zaburzenia bywają naprawdę różne. Problemem okazuje się pójście do fryzjera. Wizyta u stomatologa staje się wyzwaniem. Pójście na randkę też nie należy do najłatwiejszych. Życie osób z zespołem Tourette'a jest skomplikowane, ale warto zaakceptować chorobę i nauczyć się z nią żyć. O tym przekonuje rozmówca naTemat Piotr Chojna, który choruje od wielu lat. Działa także na rzecz innych chorych, ponieważ jest wiceprezesem Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a.
Kiedy byłem jeszcze dzieckiem, miałem może 6 czy 7 lat, pojawiły się pierwsze tiki w postaci mrugania oczami, potrząsania głową, pochrząkiwania. Pamiętam reakcję moich rodziców, byli trochę wystraszeni, kiedy ja sobie tikałem, a oni nie do końca wiedzieli co mi jest. Wtedy poszliśmy do lekarza rodzinnego, ten stwierdził, że dużo dzieci ma takie tiki i to minie. W związku z tym, że mijały lata, ale nie pozbyłem się tików, stwierdzono u mnie zespół Tourette'a.
Ile czasu minęło od czasu tamtej wizyty u lekarza do czasu diagnozy?
Gdy miałem 13 lat neurolog dziecięcy stwierdził, że nie mam zespołu Tourette'a, ponieważ nie mam koprolalii, czyli tego tiku przeklinania. Wyszedł z takiego założenia, że tak to działa. Koprolalia występuje tylko u około 5 czy 10 proc. osób chorych na zespół Tourette'a, dlatego to nie jest takie ostateczne kryterium medyczne.
Tak naprawdę chorobę u mnie potwierdził lekarz, kiedy miałem 19 lat. Trudno było znaleźć lekarza, który wiedziałby, że przeklinanie nie jest wyznacznikiem.
Dziś jest inaczej? Lekarze szybciej diagnozują zespół Tourette'a?
Ciągle jest ciężko, ponieważ zespół Tourette'a jest chorobą rzadką, mało znaną. Nadal nie wiadomo też co jest jej powodem, dlatego wśród lekarzy brakuje czasami wiedzy na ten temat. Osoby chore, czy to dorośli, czy rodzice dzieci chorych mają problem ze znalezieniem specjalisty, który wiedziałby co robić i jak rodzica pokierować w takiej sytuacji.
Często lekarze uznają właśnie, że skoro nie ma koprolalii, to nie jest ta choroba, często mylą ją z padaczką, często też po prostu rozkładają ręce.
Czy w szkole dzieci potrafiły pana zaakceptować?
W moim przypadku było tak jak u wielu dzieci się zdarza – w szkole wstrzymywałem tiki. Wstrzymywałem tiki jak byliśmy u lekarza, więc lekarz się zawsze dziwił skoro niczego nie widać. Dopiero kiedy wracałem do domu i byłem w bezpiecznym środowisku, z rodzicami, z siostrą, z babcią, tam się wytikiwałem.
Tak czasami bywa, że dzieci wstrzymują tiki w szkole, co się wiąże z naprawdę dużym napięciem i fizycznym, i psychicznym. Wracają do domu, do miejsca komfortowego i tam mogą się wytikać, bo w szkole się boją obok rówieśników. Boją się ich reakcji.
Pan się bał reakcji kolegów, tego, że mogą pana odrzucić?
Trochę się bałem, stresowałem się. Nie wiedziałem co powiedzą, jak zareagują, dlatego wolałem tego nie sprawdzać =m czyli wstrzymywałem tiki.
To wstrzymywanie jest świadome?
Tak, to jest świadome wstrzymywanie tików. Nie każdy to potrafi. Niektórzy potrafią wstrzymywać przez kilka sekund, niektórzy przez wiele godzin. Jest to bardzo męczące pod względem fizycznym, napinają się mięśnie i pod względem psychicznym, ponieważ człowiek cały czas o tym myśli. Ewentualnie w trakcie wizyt w toalecie, czy kiedy byłem sam, mogłem te emocje uwolnić.
Skoro cały czas człowiek skupia się na tym, to w efekcie nie skupia się na nauce?
Wstrzymywanie tików nie jest łatwe, ale jeżeli ktoś to potrafi, to faktycznie może to się przełożyć na naukę. W moim przypadku tak było, nie mogłem się skupić na lekcji.
Jakie dziś ma pan tiki?
Tych tików jest mniej niż było kiedyś, dlatego, że biorę leki. U mnie w 99 proc. to są tiki ruchowe. Głosowych, czyli pochrząkiwania, pomrukiwania jest na tyle mało, że nawet osoby trzecie widzą to jako coś naturalnego.
Jak wygląda codzienność z zespołem Tourette'a? Jak wyglądała przed diagnozą, a jak wygląda dziś?
Kiedy miałem 18 lat i poszedłem na studia do Łodzi, stanąłem przed taką sytuacją w moim życiu, kiedy mam czystą kartę. Nikt mnie nie zna, nikt nie wie kim jestem i mogę tę historię pisać od nowa. Postanowiłem jednak, że skoro jest to nowy początek, to nie będę udawać, że nie mam zespołu Tourette'a.
Dlaczego mam udawać? Jeżeli komuś moje tiki przeszkadzają, to przeszkadzają tej osobie, a nie mi. Ja muszę czuć się komfortowo ze sobą. Myślę, że to jest ważne dla osób chorych, żeby zrozumiały, że ta ich choroba to jest tylko jakaś część ich życia, nierozłączna, ale tylko część. Trzeba i warto iść do przodu.
Ludzie są jednak różni. Spotkało pana kiedyś coś przykrego ze względu na chorobę?
Na szczęście nigdy nie było takiej sytuacji, żeby ktoś wprost był dla mnie niemiły. Owszem, czasami ktoś spojrzy się na mnie w tramwaju, w autobusie, ale jeżeli to zauważę, to też wtedy zaczynam się na taką osobę patrzeć i ten wzrok zaraz ucieka. Wiem jednak, że są osoby z zespołem Tourette'a, które spotyka coś przykrego, czy to w szkole, czy np. ze służbami miejskimi.
Ze służbami miejskimi?
Zdarzają się problemy ze Strażą Miejską. Osoba, która ma koprolalię, przeklina w miejscu publicznym. Ktoś taki stara się, żeby nie było to głośne, ale jednak rzuca te brzydkie słowa i to bywa kłopotliwe. Nieprzyjemności mogą także spotkać kogoś, kto jest głośny, nie przeklina, ale ma jakiś głośny tik wokalny. Nie zawsze strażnicy miejscy przyjmują tłumaczenie, że jest to choroba. Nie zawsze mają o niej wiedzę.
Chorób jest mnóstwo, więc nie wymagamy od nikogo, aby znał każdą chorobę. Chodzi o to, żeby akceptowali to, że są takie zaburzenia, o których oni nie mają pojęcia i wtedy warto do takiego człowieka trochę inaczej podejść.
Zna pan takie przypadki, kiedy ktoś z tą chorobą został naprawdę źle potraktowany?
Czasami w szkołach ta choroba jest nie do końca akceptowana przez nauczycieli. Nauczyciele nie wiedzą co to jest zespół Tourette'a, a co najgorsze nie chcą się tego dowiedzieć. To, że dziecko jest bardziej ruchliwe, tika, krzyczy, zrzucają na to, że jest źle wychowane albo niegrzeczne. Wtedy są pretensje do rodzica i to jest przykre, ten brak akceptacji.
Zdarzają się także nieprzyjemne zachowania ze strony kolegów i koleżanek. Z reguły jest tak, że jeżeli dziecko jest w grupie rówieśniczej od samego początku, czyli od przedszkola, to tam raczej nie ma problemu. Jeżeli jednak dziecko wchodzi w jakąś nową grupę rówieśniczą, to tam czasami zdarza się taka przemoc słowna. Nie ma jednak reguły.
Tak, ale myślę, że tak jest w przypadku każdej choroby. Kiedy mamy te tiki, mamy zespół Tourette'a, mamy to stwierdzone, to najważniejszą rzeczą, która jest fundamentem, żeby też sobie pomóc, jest akceptacja. Jest to choroba, która jest nieuleczalna, można tylko zmniejszać jej objawy, ale ona jest i będzie przez najbliższe lata, a skoro będzie, to trzeba się nauczyć z nią żyć.
To chyba nie jest takie łatwe?
Nie jest łatwe i tutaj zawsze potrzebne jest wsparcie. Mnie bardzo wspierali rodzice, dlatego też łatwiej było mi zaakceptować tę sytuację. To jest bardzo ważne, jeżeli będą czytać ten wywiad rodzice, to chcę podkreślić, że to wsparcie jest naprawdę bardzo ważne. Rodzic musi być z dzieckiem, a nie przeciwko niemu. Dziecko musi wiedzieć, że razem będą szli do przodu. To dużo daje. Jak poszedłem na studia, to mimo tego nadal czułem wsparcie ze strony rodziców, że oni są ze mną.
Dziś jest tak, że cały czas myśli pan o tej chorobie, czy da się zapomnieć?
Nie da się aż tak wyłączyć, natomiast ja staram się żyć pomimo choroby. Są dni łatwiejsze, są trudniejsze, ale tak działam, aby żyło mi się dobrze.
Jakie to są te trudniejsze dni?
Tiki nasilają się np. w sytuacji stresowej, a dziś jest to przecież nieodłączny element naszego życia. W momencie, kiedy jestem w stresie, z jakiegokolwiek powodu, jeżeli jest dużo niepewności, dużo trudnych sytuacji, trudnych decyzji do podjęcia, to wtedy jest tego więcej.
To jest trudne dla osoby z zespołem Tourette'a... Jak przez to życie przejść, jeśli z każdej strony są jakieś impulsy, jeśli jest tyle stresu. O ile zdrowa osoba osoba musi to ogarnąć, to osoba chora musi jeszcze bardziej uważać. Musi nauczyć się jak sobie poradzić ze stresem, jak się go pozbyć. Bywa różnie. Znam jednak historie osób, które spotykają różne nieprzyjemności w pracy z tego powodu.
Jakie na przykład?
Znam przypadek osoby, która została zwolniona z pracy z powodu choroby, z powodu tików, mimo że nie przeszkadzały one w wykonywaniu obowiązków. To jest właśnie ta trudność. Osoby z zespołem Tourette'a często zastanawiają się czy znajdą pracę, jak będzie na rozmowie kwalifikacyjnej, co będzie jeśli na tej rozmowie zobaczą moje tiki, a co gdy zobaczą je podczas okresu próbnego.
Moja rada jest zawsze taka, żeby osoby z zespołem Tourette'a tak zarządzały swoim życiem, swoją wiedzą i edukacją, żeby dla przyszłego pracodawcy choroba była niczym w porównaniu z kompetencjami tej osoby. Kursy, nauka języków obcych... To jest bardzo istotne.
Dużo jest takich codziennych spraw, nad którymi normalnie się nie zastanawiamy, a dla osób z zespołem Tourette'a są wyzwaniem?
To są też bardzo proste kwestie jak wizyta u fryzjera. Zdrowa osoba ma długie włosy i idzie do fryzjera, a osoba z tikami musi wybrać taki moment, kiedy ma ich mniej. Kolejny przykład to wizyta u stomatologa. Kiedy u mnie wyrywano ósemkę, to trzeba było to robić pod narkozą.
Kolejna sprawa to wybór ścieżki zawodowej. Pod względem intelektualnym chorzy tak samo funkcjonują jak osoby zdrowe, ale czy osoba z zespołem Tourette'a może zostać np. fryzjerem? Czy osoba z zespołem Tourette'a może pracować w obsłudze klienta? Jest jednak znany przypadek neurochirurga ze Stanów Zjednoczonych, który chorował, ale podczas operacji tików nie miał.
A na przykład randka?
To też jest stresujące. Każdy, kto idzie na randkę, chce pokazać się z dobrej strony, a tu mamy jakieś tiki. Wychodzę jednak z założenia, że trzeba potraktować to jako coś naturalnego. Jeżeli widzę, że osoba, z którą się spotykam, patrzy na mnie zdziwiona, wtedy po prostu tłumaczę co mi dolega, że taki jest mój urok. Z drugiej strony nie powinno się też ukrywać informacji o chorobie.
Dziś mówi pan o chorobie ze spokojem, ale był taki moment, że był pan po prostu wkurzony, że dotknęło to akurat pana?
Miałem takie momenty jak szedłem na studia i był to czas, kiedy musiałem podjąć decyzję, ukrywać się czy nie udawać, że mam taką chorobę. Wtedy byłem wkurzony: "dlaczego ja muszę taką decyzję podejmować?". Zdecydowałem się jednak tego nie wstydzić i nie żałuję.
Zna pan osoby z zespołem Tourette'a, które nie radzą sobie z chorobą, z jej akceptacją tak dobrze jak pan?
Są takie osoby, które nie znoszą tego dobrze. Niektórzy po prostu mają gorsze dni, epizody, a niektórzy cały czas żyją w smutku, wstydzie, w rozżaleniu.
Ten wstyd jest najgorszy?
Tak, myślę, że głównie wstyd. Chory wstydzi się swoich objawów, wstydzi się wyjść do ludzi, wstydzi się pójść na randkę czy poszukać pracy. Jest sparaliżowany strachem.