"Brzuch jak w ciąży, włosy w dziwnych miejscach". Przez chorobę Cushinga przytyła 50 kg
W lustrze nie poznawała siebie, ciągle tyła. Pojawiły się trądzik i nadmierne owłosienie. Ból nie pozwalał jej normalnie funkcjonować. Przez lata szukała pomocy u specjalistów, ale czuła, że wariuje, ponieważ inni patrzyli na nią jak na hipochondryczkę, która tyje, bo jest leniwa. Kiedy wreszcie okazało się, że to choroba Cushinga, Aleksandra Arabasz rozpoczęła walkę o własne życie. W rozmowie z naTemat opowiada o stoczonych bitwach i wyjaśnia, jaką rolę w tych zmaganiach odegrał... "Stefan".
Stefan, a dokładniej Bydlak Stefan, ksywa "Dżej Dżej", był moim guzem przysadki mózgowej. Odnaleziony na rezonansie jako ognisko zapalne, okazał się być kilkoma guzami wielkości 1-2 mm. Jego imię było formą oswojenia choroby.
Kiedy zaczęłaś widzieć, że coś z twoim organizmem dzieje się nie tak?
Odkąd skończyłam 16 lat czułam, że coś jest nie tak, a im byłam starsza, tym było gorzej. Po terapii sterydowej na zapalenie torebek stawowych moje ciało zaczęło się zmieniać i od tamtej pory desperacko szukałam odpowiedzi biegając po lekarzach. Zajęło mi to sześć lat.
Tak Aleksandra wyglądała przed chorobą.•Fot. archiwum prywtane
Miałam cztery próby samobójcze. Ta choroba niesie ze sobą ogromne pokłady nienawiści do samego siebie. Ciało zmienia się karykaturalnie. Jak można żyć i podobać się światu, jeśli nie poznajesz swojej twarzy? Twój brzuch wygląda jak w 9 miesiącu ciąży, przestajesz mieć widoczne kości, ciało pokryte jest siniakami, trądzikiem, włosami, które rosną w dziwnych miejscach i ogromnymi lub licznymi rozstępami.
W rok przytyłam 50 kg i to tylko dlatego, że desperacko chciałam schudnąć, a więc ćwiczyłam i byłam na diecie. Nie wiedziałam, że mój organizm patologicznie zmienia proteiny w tłuszcz, a ćwiczenia powodują wzrost kortyzolu, a więc jeszcze więcej problemów.
Poza samą zmianą ciała i myślenia, pojawia się też ból kości i mięśni. Jest tak okrutny, że leki przeciwbólowe zapijasz alkoholem, jakby miało to coś dać. I nawet nie wiesz, że alkohol także podnosi kortyzol. Im więcej go pijesz, tym gorsze masz objawy. Zaczynasz wariować, bo ludzie wmawiają ci, że nic Ci nie jest, że jesteś hipochondryczką, że tyjesz bo żresz, że masz się wziąć za robotę, a nie: "jesteś leniwą grubą świnią". Dokładnie tak cię nazywają. A ty się po prostu poddajesz.
Ciało dziewczyny zmieniło się nie do poznania.•Fot. archiwum prywtane
Zacznijmy od samej góry. Włosy przestały mi rosnąć po prawej stronie głowy (guz był po prawej stronie przysadki), spuchła mi twarz, stała się bardziej okrągła, tzw. księżycowa twarz. Głodówką udało mi się schudnąć 30 kg, nigdy jednak nie zrzuciłam brzucha ani opuchlizny z twarzy.
Na twarzy pojawił się trądzik, a ona sama była czerwona na policzkach, w Anglii nazywa się to plethora. Zniknęły moje obojczyki, na karku pojawił się wał tłuszczu (bawoli kark). Biust mi obwisł, brzuch urósł do kolosalnych rozmiarów, pośladki zrobiły się płaskie (do takiego stopnia, że zjeżdżała mi bielizna i spodnie, bo nie miały się na czym trzymać. Jednocześnie ręce i nogi pozostały chude i obrzęknięte.
Jednak choroba zniszczyła nie tylko twoje ciało.
Straciłam wszystko. I o ile nie wiedząc o chorobie, próbowałam ułożyć swoje życie - miałam wymarzoną pracę, byłam charakteryzatorką w telewizji, założyłam własną firmę usług wizażu i charakteryzacji, próbowałam założyć rodzinę, adoptowałam psa i wszystko szło świetnie - tak zaczęłam gasnąć szybciej, niż to w ogóle było możliwe. Życie stało się uciążliwe.
Miałam zanik mięśni, śmierdziałam moczem. Potrafiłam się myć pięć razy dziennie, zawsze miałam przy sobie perfumy i mgiełkę do ciała, nosiłam pampersy. Miałam ataki paniki, krwotoki z nosa, okropne bóle głowy i depresję, nie spałam. Życie stało się nieznośne. Byłam tak spuchnięta, że nie mogłam ubrać butów czy skorzystać z toalety.
W pracy co 5 minut byłam w toalecie. To okropne, gdy masz wypuścić dziennikarzy do informacji na żywo, a jedyne o czym myślisz to to, że zaraz pęknie ci kręgosłup i że znowu musisz do toalety. Naprawdę się starałam. Ostatni rok i miesiąc spędziłam w szpitalach.
Jak można robić cokolwiek, gdy w domu jesteś raz na jakiś czas? Twoim psem zajmuje się rodzina, rozstajesz się z facetem, bo masz takie napady agresji, że boisz się, że go w końcu zabijesz przypadkiem rzucając w niego kubkiem, albo zranisz tak, że cię znienawidzi. Brzydzisz się siebie, więc unikasz kontaktu z ludźmi. Tak to wyglądało.
Fot. archiwum prywatne
Jednym z charakterystycznych elementów choroby jest zanik mięśni. Nie masz siły żeby coś zrobić. Nie możesz. Do tego opuchlizna ciała jest tak ogromna, że boli cie nawet mruganie. Ubrania przeszkadzają, masz wrażenie, że zaraz cię rozerwie. Gdy malujesz, nie masz siły utrzymać pędzli w rękach. Podniesienie widelca to wyczyn. Twoim ulubionym zajęciem staje się leżenie w łóżku. A za to tam drętwieją kończyny, a łydki atakują skurcze. Jesteś wykończona, bo nie śpisz i przez ostatnie pół godziny walczyłaś ze skurczami.
Co to właściwie jest choroba Cushinga?
Choroba Cushinga jest to dokładnie hiperkortyzolemia ACTH zależna, wywoływana guzem przysadki mózgowej. Mówiąc prostym językiem: guzy wielkości nano lub mikro (czasem większe, kilkucentymetrowe) robią się na przysadce mózgowej wydzielając ACTH i pobudzają nasze nadnercza do produkcji kortykotropiny i kortyzolu.
Są to dwa naturalne sterydy, które regulują metabolizm w naszym organizmie i są odpowiedzialne za pracę każdego organu, a przede wszystkim tych, które produkują hormony lub pomagają w przemianach metabolicznych. Kortyzol jest także hormonem stresu uwalnianym z adrenaliną w sytuacjach stresowych.
Choroba Cushinga jest bardzo ciężka do zdiagnozowania, bo najpierw atakuje organy dając nam złudzenie innych chorób, chociaż ich podłoże leży w problemie nadprodukcji kortyzolu. Nim ktokolwiek wpadnie na pomysł diagnostyki Cushinga trafia się do specjalistów z różnych dziedzin.
Należy przejść przez diabetologa (insulinooporność, cukrzyca), ginekologa i endokrynologów diagnozując zespół policystycznych jajników, niedoczynność albo nadczynność tarczycy. Trafiasz też do dietetyków, bo tyje się zatrważająco szybko bez zmiany diety. Wtedy też szukasz wsparcia u trenera, bo marzysz o ładnej figurze, a raptem ciało zaczyna się zniekształcać.
Spotykasz się z reumatologiem, bo bolą kości i mięśnie, a także stawy. Cały czas odwiedzasz lekarza rodzinnego, bo ciągle chorujesz. Wydajesz pieniądze na wizyty u kosmetyczek, bo robią się rozstępy. Idziesz do ortopedów, bo pojawiają się złamania, do kardiologia, bo serce wali jak oszalałe, pojawia się nadciśnienie. Oczywiście są także konsultacje z psychiatrą, bo pojawia się depresja i ostre stany lękowe. Wymyśla się milion chorób, żadne leki na nie nie działają, a objawy tylko się pogłębiają.
Są trzy rodzaje Cushinga, a wszystko to ma jeszcze po trzy stadia. Istnieje Cushing cykliczny, który lubi się nie pojawiać na badaniach i trzeba na niego polować. To najgorszy typ diagnostyczny. Cushing wczesny charakteryzuje się tym, że są objawy, ale wyniki krwi są jeszcze dobre. Jest też Cushing urojony, są objawy, wyniki krwi są dobre i znika po odstawieniu np. maści sterydowych.
Myślę, że nie jest to wcale tak rzadka choroba, jest po prostu źle diagnozowana. Statystycznie w UK jest obecnie 18 tysięcy osób z chorobą Cushinga (nie możemy tu tego mylić z zespołem Cushinga, który wywoływany jest przez guza nadnerczy i jest dość częstym problemem), a w Polsce, w tej chwili na grupie, którą udało się założyć, jest nas ok. 20 osób. Nie wiemy ile jest nas tak naprawdę.
W Polsce zaczęto mnie diagnozować. Miałam szczęście, ponieważ w Olsztynie Specjalistyczny Szpital Wojewódzki zajmuje się właśnie diagnostyką chorób rzadkich. U nich poszło szybko, postawili mi diagnozę i skierowali do neurochirurga w Warszawie. Na konsultacji okazało się, że rezonans nie pokazuje guza, a jedynie ognisko zapalne.
Zrobiono mi dodatkowe badanie, podano jednak nieodpowiedni lek, więc wyniki były przekłamane, mimo tego endokrynolodzy wskazali na chorobę Cushinga. Jednak nie obejrzeli nawet kolejnego rezonansu. Okłamano mnie też, że mój guz jest po lewej stronie, o ile w ogóle jest w głowie i wpisano do domu z tekstem, że mam czekać na kolejną diagnostykę.
Skonsultowałam się z innym neurochirurgiem, który obejrzał wszystkie wyniki i rezonans. Powiedział mi wprost, że guz jest tak okropnie umiejscowiony, że on podejmie się operacji, ale istnieje 10 proc. szans, że go usunie. Leki na chorobę Cushinga nie są w Polsce refundowane i kosztują 12 tysięcy za 6 fiolek, co starcza na 3 dni. Nie stać mnie było na to.
Jako że mam meldunek zarówno w Anglii, jak i w Polsce i zawsze między tymi dwoma państwami krążyłam, miałam możliwość leczenia tutaj. To była decyzja szybka i zarazem najlepsza w moim życiu. Kupiłam bilet i wróciłam do domu. Tu nikt mi nie powiedział: "masz złą budowę czaszki", "wymyślasz sobie", "nie da się" lub "nie ma leków". W Polsce w czerwcu 2018 r. wycofano ketokonazol, który przygotowuje do operacji. Tu po prostu potwierdzono diagnozę i zrobiono operację.
Tak, 9 stycznia 2019 to mój szczęśliwy dzień. Najbardziej bolesny dzień mojego życia, ale najlepszy.
Jak czujesz się teraz?
Z dnia na dzień czuję się lepiej. Moja przysadka mózgowa nie pracuje, więc przyjmuje sterydy zastępcze, dopóki sama nie wróci do normy. W sytuacjach, w których organizm sam produkuje kortyzol (hormon stresu), czyli podczas ćwiczeń, nerwów, napięcia, operacji, chorób, powinno to się zadziać naturalnie. Nie u mnie. Jeśli zapomnę o dodatkowej dawce sterydów, mogę dostać kryzysu przysadki. Nie jest to przyjemne i prowadzi do zatrzymania akcji serca.
Zrzuciłaś też już kilogramy?
Dziś ważę dokładnie 14 kg mniej. Nie mogę w to uwierzyć, bo nawet nie minęły trzy miesiące od operacji, a ja naprawdę nic nie robię. Dość sporo chodzę i mało jem, ponieważ nie odczuwam głodu, ale przy takim trybie życia z Cushingiem tylko tyłam. Wspaniałe uczucie widzieć swoje obojczyki. Naprawdę!
Wycięli ci guza i to oznacza, że jesteś już zupełnie zdrowa?
Nie jestem zdrowa. Wyniki mojej histopatologii wskazują, że mój guz jest nawrotowy. Może się obudzić w każdej chwili. Poza tym jestem jak ćpun na odwyku. Żyłam z za dużą ilością kortyzolu we krwi, a obecnie nie mam go wcale. Ciało mnie boli, śpię, mam kryzysy nadnerczy, wymiotuję, mam bóle głowy i jestem dość słaba, bo nadal nie mam mięśni.
Ciągle przechodzę kontrolę krwi. Choroba zniszczyła mi jajniki, trzustkę, przeszłam zator w mózgu i w obu rękach. To długi i bolesny proces powrotu do siebie. Uczysz się chodzić na nowo. A poza tym żyjesz w ciągłym strachu, że Stefan wróci.
Tak. Wynika to z faktu, że kortyzol to hormon stresu. Mój organizm go nie produkuje, więc nie ma jak się bronić. Jeśli nie dostarczę mu odpowiedniej dawki, dostanę kryzysu. To okropny ból głowy, wymioty, biegunka, przyspieszony puls i zawroty głowy. W jednej chwili ktoś lub coś mnie zdenerwuje i zaczynam się trząść. Może być po mnie.
Jednak twoje życie się zmienia.
Kiedyś uczyłam się śpiewać. Im dalej w las tym gorzej mi to szło. Cztery lata szkoły, a ja brzmiałam coraz słabiej. Nie miałam siły trzymać przepony, drżał mi głos, zmieniała się jego barwa. Czułam się jakbym wiecznie miała tam kluchę. Po operacji, gdy schodzi mi opuchlizna, wróciłam do śpiewania w domu. Przepona pracuje lepiej, a mój głos się ustabilizował. Szczerze? Nie zdawałam sobie sprawy, że opuchlizna na strunach głosowych wywołana była hiperkortyzolemią.
Wszystko się zmienia, a ja nie mogę się już doczekać powrotu do siebie. Jestem ciekawa jaka jestem bez Stefana, bo już tego nie pamiętam.