Atopowe zapalenie skóry: choruje ciało, cierpi dusza. Drapią się do krwi, nie śpią...

Monika Przybysz

Agata ma 31 lat. Atopowe zapalenie skóry to część jej życia. – Ta bardzo bolesna część. AZS jest naprawdę silne i zajmuje 90 proc. ciała, myślę o tym, żeby podrapać się praktycznie wszędzie. Nie potrafię tego w żaden sposób kontrolować. (…)

Kiedy ciągle coś swędzi, trudno spać, skupić się, normalnie funkcjonować. • Fot. voyagerix / shutterstock

– Podstawowe czynności, jakimi są np. sprzątanie mieszkania, czy przewijanie mojego dziecka, kiedy zmiany na rękach są bardzo duże, sprawiają mi ogromną trudność – podkreśla. Jej historia to dowód na to, że AZS potrafi zrujnować nie tylko codzienne życie, ale także plany i marzenia.

Wbrew powszechnej opinii AZS nie jest wysypką czy schorzeniem wieku dziecięcego. To poważna choroba immunologiczna, która odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny. Ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne. Ponad 90 proc. pacjentów doświadcza znaczącego pogorszenia jakości życia w wyniku AZS -informują eksperci Koalicji na rzecz AZS.

Nie tylko skóra
Okazuje się, że AZS nie jest tylko problemem skórnym. Często pojawiają się wraz z nim m.in. alergie pokarmowe, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a nawet astma oskrzelowa.

Prof. Roman J. Nowicki
Dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego oraz zwiększone ryzyko osteoporozy.

Swędzenie odbiera chęć do życia
Charakterystyczną cechą atopowego zapalenia skóry jest uporczywy i silny świąd skóry, często powodujący rozdrażnienie i stany depresyjne (zwłaszcza w związku z widocznymi ranami na ciele).

– Z powodu atopowego zapalenia skóry straciłem, pięć etatów, które miałem. Gdy rozmawiałem z różnymi pracodawcami o swojej chorobie, to wydaje mi się, że każdy z nich udawał, że wie o co chodzi, a tak naprawdę zupełnie nie miał pojęcia – mówi Krzysztof z Warszawy, dziennikarz, pisarz, który na AZS choruje od 22 lat.

W pułapce stereotypów i niewiedzy
Iza ma 25 lat, od urodzenia cierpi na AZS. – Jadę autobusem, akurat mam zaostrzenie więc jestem "w ciapki”. Siedzą starsze panie i komentują. Nie wiem, co jest gorsze: czy to, że ludzie patrzą i czują odrazę czy to, że mi współczują – dodaje.

Społeczne postrzeganie AZS jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że pacjenci czują się wykluczeni, spychani na margines życia społecznego.

Obowiązujący kult "nieskazitelnej skóry”, współczesna pogoń za pięknem i atrakcyjnością, nie ułatwiają życia chorym na AZS. Stąd nowa kampania społeczna "Zrozumieć AZS” i wielkie, edukacyjne wyzwanie by chorym na AZS po prostu żyło się odrobinę łatwiej.

Zobacz także :