"Budzi się z bólami". O nich politycy zapomnieli, mama 4-letniego chłopca apeluje do rządu
– Mój syn nie ćwiczy od dwóch tygodni i już widzę zmiany. Są to przykurcze w kończynach dolnych, wzrasta w nich napięcie, pojawiają się elementy spastyki – mówi Agnieszka Jóźwicka, mama 4-letniego Olinka. Chłopiec ma czterokończynowe porażenie mózgowe, dlatego stale musi być rehabilitowany. Z powodu epidemii spotkania z fizjoterapeutami są niemożliwe. Nie to jednak martwi naszą rozmówczynię najbardziej. Boi się, że prywatne ośrodki rehabilitacji nie przetrwają kryzysu, a rodzice niepełnosprawnych dzieci nie będą mieli, gdzie walczyć o poprawę ich stanu. Chodzi o opiekę prywatną, bo wsparcie zapewniane przez państwo jest znikome.
Brak ćwiczeń nawet przez tydzień, w przypadku takich dzieci, jak mój syn, oznacza regres. To, co wypracowały do tej pory, cofa się. Jeśli nie będą ćwiczyć kilka tygodni, a nawet kilka miesięcy, to skutki mogą być tragiczne.
Od kiedy pani syn nie był na rehabilitacji?
Mój syn nie ćwiczy od dwóch tygodni i już widzę zmiany. Są to przykurcze w kończynach dolnych, wzrasta w nich napięcie, pojawiają się elementy spastyki, które wcześniej udawało się nam wyeliminować.
To wszystko wpływa na znacznie gorsze funkcjonowanie całego organizmu. Chodzi tu także o sen. Olinek w nocy budzi się znacznie częściej, budzi się z bólami, ze skurczami. Trzeba go wtedy masować, rozgrzewać nogi termoforem, często sięgać po środki przeciwbólowe. Ciało jest osłabione, a przez to jego ruchy są mniej precyzyjne.
Działania rodzica, który jest laikiem, nie zastąpią pracy z profesjonalistą, z fizjoterapeutą. Widzę, co się dzieje teraz i jestem przerażona, a jeszcze bardziej boję się sytuacji, kiedy okaże się, że np. nasz ośrodek rehabilitacyjny ze względu na sytuację ekonomiczną postanowi się zamknąć. Spędza mi to sen z powiek.
Kiedy skończy się epidemia, wszyscy bardzo solidnie powinniśmy zabrać się za rehabilitację, zwiększając liczbę godzin poświęconych na ćwiczenia. Te ośrodki będą nam jeszcze bardziej potrzebne niż do tej pory, a obawiamy się, że nie będziemy mieli gdzie pójść.
Syn Agnieszki Jóźwickiej w prywatnym ośrodku jest rehabilitowany praktycznie od samego urodzenia.•Fot. archiwum prywatne
Syn uczęszcza na rehabilitację prywatną, ponieważ rehabilitacja zapewniona przez NFZ jest niewystarczająca w jego przypadku. W prywatnym ośrodku zdrowia Olinek ćwiczy praktycznie od samego urodzenia.
Dzięki wielu godzinom spędzonym na sali rehabilitacyjnej robi postępy. Mówiono, że będzie dzieckiem leżącym, bez kontaktu z otoczeniem – faktycznie nie chodzi, jeździ na wózku – ale dziś widzimy, że intelektualnie radzi sobie świetnie, manualnie też jest całkiem nieźle, zaczyna chodzić przy balkoniku.
Praca specjalistów, z którymi ćwiczy, jest nieoceniona. Natomiast zaleceniem Krajowej Rady Fizjoterapeutów – uważam słusznym – postanowiono, że rehabilitacja zostanie zawieszona ze względów epidemiologicznych. Zgadzam się z tym. Zresztą gdyby takiej decyzji nie było to i tak bałabym się puścić syna na zajęcia, szczególnie, że jest w grupie zwiększonego ryzyka, mimo że jest dzieckiem.
Teraz powstrzymujemy się przed rehabilitacja, ale nie wiem, jak wszystko będzie wyglądało za jakiś czas. Ośrodki, które mają podpisaną umowę z NFZ-em, przetrwają, bo są finansowane z budżetu państwa. Jednak, by się dostać na rehabilitację trzeba czekać w kolejce mniej więcej rok, a i tak ilość przyznanych godzin jest dalece niewystarczająca. Natomiast prywatne ośrodki mogą tego nie przetrwać, ponieważ nie generują żadnego przychodu, a muszą opłacić pracowników i zapłacić za lokal.
Pomoc obecnie zaproponowana przez rząd dla takich placówek jest praktycznie zerowa. Obawiam się, że jak już zaczniemy wracać po epidemii do normalności, to nie będziemy mieli dokąd wrócić.
Fot. archiwum prywatne
Tak, będzie trzeba czekać dużo dłużej. Spośród rodziców dzieci niepełnosprawnych, a znam ich naprawdę sporo, nie znam ani jednej osoby, która rehabilitowałaby dziecko tylko w publicznych placówkach. Każdy korzysta z prywatnej pomocy. Jeśli prywatne ośrodki zbankrutują będzie to równoznaczne z kompletnym paraliżem fizjoterapii.
Czytaj więcej: "Za dwa tygodnie zacznie się najgorsza sytuacja". Lekarz ma pomysł, jak walczyć z koronawirusem
Widzi pani jakieś możliwe rozwiązania tej sytuacji? Coś, co sprawi, że nie będzie pani się martwiła, czy znajdzie się ktoś, kto pomoże usprawnić syna?
Teraz, w trakcie epidemii, niewiele da się zrobić. Niektóre ośrodki, w tym nasz, zdecydowały się na to, aby służyć pacjentom online w razie jakiegoś problemu.
Moim zdaniem powinny one dostać maksymalną pomoc ze strony rządu, aby przetrwać. Chodzi o wszystkie możliwe udogodnienia związane z ZUS-em, z pensjami dla pracowników. Niezwykle ważne jest to, aby te placówki przetrwały ten trudny okres.
Chodzi o to, aby faktycznie wtedy, kiedy zaczniemy wracać do normalności i one wracały do funkcjonowania na 100 proc. Zależy nam na tym, żeby ośrodki rehabilitacyjne mogły zapewnić nam pomoc wtedy, kiedy będziemy jej najbardziej potrzebować.
Tym bardziej, że rodzice niepełnosprawnych dzieci od lat podkreślają, że systemowe wsparcie nie jest właściwie żadną pomocą.
Tej pomocy ogólnie mamy bardzo mało. W naszym kraju osoby niepełnosprawne w wielu przypadkach są dyskryminowane. Rodzice niepełnosprawnych dzieci otrzymują tragiczne wsparcie. To, że wiele osób może korzystać z prywatnej rehabilitacji, jest wynikiem tylko i wyłącznie zbierania przez rodziców pieniędzy. To nie jest żadna pomoc systemowa, to nie są pieniądze publiczne.
I tak jesteśmy bardzo obciążeni, więc sama myśl o tym, że mimo naszych wysiłków przyjdzie regres i że nie będziemy mieli dokąd wrócić, żeby ćwiczyć, jest dla nas największą tragedią. Pieniądze się znajdą, czy to z 1 proc., czy z indywidualnych zbiórek, z aukcji charytatywnych. Jesteśmy w stanie jakoś pozyskać środki. Problem w tym, że za kilka miesięcy możemy nie mieć komu zapłacić za tę rehabilitację.
Ważne, żeby rząd zrobił wszystko, aby te miejsca utrzymać. Jeśli nie pomogą im teraz, to tyle osób trafi do kolejki na rehabilitację na NFZ, że system temu nie sprosta.
Fot. archiwum prywatne
Syn ma niecałe 4 lata, przez ten czas na rehabilitację, na sprzęt rehabilitacyjny, na leczenie, na wszystko to, co w innych krajach w 100 proc. zapewnia państwo, my wydaliśmy niespełna 500 tys. zł. Olinek będzie wymagał rehabilitacji do końca życia. Koszty są ogromne.
Nie akceptujemy tego, ale w pewien sposób się do tego przyzwyczailiśmy. Funduszy szukamy na wszystkie sposoby, ale co z tego, że tyle zainwestowaliśmy w rozwój dziecka, skoro zaraz to wszystko zostanie zaprzepaszczone.
Borykamy się z ogromnymi problemami, z którymi nie musza się borykać ludzie w krajach UE. Pomoc w Polsce jest praktycznie zerowa. A teraz pojawił się aspekt, który stresuje nas jeszcze bardziej niż brak pieniędzy na rehabilitację. Nic nie zrobimy, jeśli zamkną nam ośrodki.
Czytaj więcej: 500 zł kary za wejście na plac zabaw. "Niektórzy rodzice przerzucają dzieci przez płot"