"Później nic się nie da zrobić i czeka nas wózek". Uwaga, to nie są grube nogi, to lipodemia
– Nieustająco miałam coś takiego, że gdy szłam ulicą i ktoś szedł za mną, to byłam pewna, że człowiek ten na pewno myśli o tym, jak jestem gruba. Kiedyś się odchudziłam i przy wzroście 178 ważyłam 64 kg, ale nogi nadal nie były ok – mówi Witkiewicz. Wtedy jeszcze nie wiedziała, że ten obrzęk to lipodemia, a nie że "taka jest jej uroda".
Choroba grubych nóg
Magdalena Witkiewicz zgodziła się opowiedzieć nam swoją historię, ponieważ wie, jak w przypadku lipodemii – obrzęku tłuszczowego nazywanego często chorobą grubych nóg – trudno o diagnozę. Nie jest też łatwo mówić o czymś, co latami ukrywa się pod długimi spódnicami czy szerokimi spodniami.
Odwagi dodały jej jednak reakcje kobiet, które przeczytały jej wpis o lipodemii na Facebooku. Ponieważ Magdalena Witkiewicz jest pisarką i ma sporo obserwatorów, to treść trafiła do wielu osób, w tym także tych, które mają ten sam problem, a do tej pory nie zdawały sobie sprawy, co im dolega.
– Ostatnio napisała do mnie dziewczyna – a jest takich naprawdę sporo – że jest bardzo wdzięczna za tamten wpis, bo już jest po wizycie u lekarza i faktycznie ma potwierdzoną lipodemię – przyznaje.
Kiedy nasza bohaterka patrzy na fotografie z dzieciństwa nie dostrzega wielkich różnic w wyglądzie między nią a jej rówieśniczkami. Wszystko zmieniło się po okresie dojrzewania.
– Mam wrażenie, że moje nogi zmieniły się w momencie dojrzewania. Nie wystarczało zakryć kolana, uda i po problemie... Kostki też były nieładne, były zdecydowanie grubsze niż moich rówieśniczek i puchły. Nie był to dramat, ale na pewno duży kompleks. Po ciąży ten stan jeszcze się pogłębił – wyjaśnia.
To, czego nie widać
Lipodemia dotyka praktycznie wyłącznie kobiety. Objawia się dysproporcją ciała, bo chora tkanka tłuszczowa zlokalizowana jest na nogach i na ramionach – Lipodemia jest przewlekłą chorobą tkanki tłuszczowej. Widzimy tzw. grube nogi, z których powodu panie mają problem m.in. z zakupem odzieży. Dochodzi do tego, że bluzki kupują w małych rozmiarach, ale spódnice i spodnie muszą być o kilka rozmiarów większe. Jednak to, co jest największym problemem, to ból. Tanka tłuszczowa jest bolesna np. na ucisk lub dotyk – mówi dr Agnieszka Czarnecka, specjalistka w dziedzinie limfologicznej liposukcji obrzęku lipidowego w Berlinie.Doktor Czarnecka dodaje, że bardzo typowa dla lipodemii (specjalistka przypomina, że choć w Polsce nomenklatura tej choroby nie jest jeszcze wykrystalizowana, to na podstawie oryginalnej nazwy powinno mówić się "lipedema", "lip" od tłuszczu, "edema" od obrzęku) jest także łamliwość naczyń krwionośnych w tkance tłuszczowej. Wyjaśnia też, że choć lekarze podejrzewają, że choroba ma podłoże genetyczne, to wciąż nie ma pewności, co prowadzi do jej rozwoju.
– Dużą rolę odgrywają tu na pewno kobiece hormony. Dlatego też najczęściej ujawnia się ona w okresie pokwitania. Kolejnymi momentami takiej hormonalnej burzy są ciąża i przekwitanie. Choć bywa także i tak, że problemy zaczynają się dopiero przy menopauzie, mimo iż panie całe życie były szczupłe, nigdy nie miały problemów z wagą. Mam sporo takich pacjentek – zaznacza nasza rozmówczyni.
Dr Agnieszka Czarnecka przyznaje, że kłopotliwe w przypadku lipodemii jest już samo postawienie diagnozy. Choć kobiety cierpią, to jest ona nierozpoznawana przez lekarzy: – Mam wiele pacjentek w wieku 60, 70 lat, które przychodzą do mnie po raz pierwszy i dowiadują się, że są chore. Często słyszę "a ja myślałam, że wszyscy tak mają, że wszystkich tak boli". To są dramatyczne sytuacje, bo tego się nie odwróci. W zaawansowanym wieku z reguły operacji nie można już przeprowadzić. Jest to zbyt duże obciążenie.
Dlatego też wiele kobiet kończy na wózku inwalidzkim. – Objętość nóg i masa na nogach, którą muszą codziennie dźwigać, prowadzą do komplikacji, szczególnie ortopedycznych. Dochodzi do zniszczenia stawów kolanowych i stawów biodrowych – mówi specjalistka.
Nigdy nie pokazywałam kolan
– W lipodemii charakterystyczne jest to, że są przede wszystkim niezgrabne kolana. Nad kolanami jest taki zwis tłuszczowy. Trenerzy personalni mówili mi, że mam słabe mięśnie ud, że jeżeli je w jakiś sposób wyćwiczę, to podciągnie mi się to do góry. Oczywiście bzdura. Kolan nigdy w życiu nie pokazywałam... Ten tłuszcz trudno jest zgubić. Nie wiem, co musiałabym zrobić. Oczywiście nogi chudną jeśli człowiek się odchudza, ale one nigdy nie są takie normalne – podkreśla Magdalena Witkiewicz.Rozmówczyni naTemat nigdy nie miała problemu ze zrzuceniem wagi, ale nawet gdy była szczupła, nogi wyglądały "średnio" i miała wrażenie, że są cały czas opuchnięte. – Lekarze tylko kazali brać diuretyki (przyp. red. leki moczopędne) i mnie odsyłali. Mówili "taka pani uroda" – opowiada.
Spodnie w jej rozmiarze zazwyczaj nie wchodziły na jej nogi. Różnica między "górą" a "dołem" wynosiła nawet 3 rozmiary. – Lipodemia oznacza wiele wyrzeczeń. Ciężko było mi choćby znaleźć buty narciarskie, rolki... Kozaki to już w ogóle było coś nierealnego. Kiedy w Anglii znalazłam takie na szerszą nogę, byłam bardzo zadowolona. Potrafiłam jednak bardzo dobrze ukrywać ten mankament, dlatego nikt nie zdawał sobie sprawy z mojego problemu – mówi pisarka.
Kobieta zdiagnozowała się sama. Zaczęła przeglądać strony w internecie i tam znalazła zdjęcia dziewczyn, które mają takie same nogi, jak ona. Chciała się upewnić, że jej podejrzenia są słuszne, dlatego o pomoc poprosiła przyjaciółkę.
– Poprosiłam ją, żeby spojrzała na moje nogi i później pokazałam jej zdjęcie. Stwierdziła, że mam dokładnie to samo. Później przyszła moja mama, rozebrałam się przed nią, a ona powiedziała: "Boże dziecko, jakie ty masz nogi". Wcześniej tak dobrze je chowałam, że nawet ona ich nie widziała. Myślę, że duża część dziewczyn na początku sama się diagnozuje, a później muszą przekonać lekarzy, że są na to chore – wyznaje.
Są trzy stadia lipodemii. Z mojego doświadczenia wynika, że tylko stadium pierwsze jest wyłącznie lipodemią. U pań w stadium drugim i w stadium trzecim również i zdrowa tkanka tłuszczowa jest już nadmiernie rozwinięta, więc mają już nie tylko obrzęk tłuszczowy, ale i nadwagę lub otyłość.
Dlatego tak istotne jest to, aby nie mylić tych dwóch chorób. Oczywiście są to sytuacja bardzo skomplikowane, bo obydwie muszą być leczone. Dodatkowo jeśli mamy trzecie stadium lipodemii i otyłość, to ta dysproporcja się zamazuje, dużo jest także tłuszczu brzusznego.
Ostatnia opcja
Kobiety dotknięte lipodemią powinny nosić specjalną uciskową odzież, która jest szyta na miarę dla konkretnej pacjentki. Rajstopy powinni pasować idealnie, tak jakby były drugą skórą. – Działanie tej kompresji polega na tym, że może zmniejszyć ból, może zmniejszyć obrzęki i siniaczenie. Natomiast w jakim stopniu, to już bardzo indywidualna kwestia. Z reguły w stopniu niewielkim lub średnim – przyznaje doktor Czarnecka.
Pomóc może natomiast operacja, którą jest liposukcja, czyli odsysanie tłuszczu. Jak podkreśla nasza rozmówczyni, nie ma to jednak nic wspólnego z kosmetycznym odsysaniem tłuszczu.
– Wyniki operacji są oczywiście o wiele lepsze w porównaniu do rajstop. Nie każda pani chce też całe życie spędzać w rajstopach, bo są one jakby pewnego rodzaju pancerzem. To jest bardzo gruby i sztywny materiał. Jeśli wyobrazi sobie pani nogę, to bolesny obrzęk tłuszczowy jest dookoła niej. W związku z czym cała powierzchnia nogi musi być odessana. Nie może być pozostawione jakiekolwiek niedotknięte, niezoperowane miejsce – mówi specjalistka z Berlina.
Dodaje jednak, że nie można tego zrobić w trakcie jednej operacji: – Jeśli dwie nogi zostaną w trakcie operacji w ten sposób zoperowane, to pacjentka umrze. Rana, która powstaje po takiej liposukcji jest zbyt duża, układ krwionośny i serce nie wytrzymają takiego obciążenia. Trzeba więc tę powierzchnie zmniejszyć, wykonując etapami kilka operacji.
W innej spódniczce niż mini chodzić nie będę
– Na początku w ogóle nie myślałam o operacji, bo wydawało mi się, że to jakieś widzimisię, że to celebrytki robią odsysania tłuszczu. Przez przypadek na jakiejś konferencji biznesowej poznałam dziewczynę, która była umówiona do doktor Czarneckiej w Berlinie, więc stwierdziłam, że i ja zapiszę się na wizytę. Pojechała tam z mężem. Spotkanie trwało chyba z dwie godziny – mówi Magdalena Witkiewicz.
Nasza rozmówczyni jest już po operacji, ale na jednej na pewno się nie skończy. – Okazało się, że był to ostatni dzwonek. Gdyby nie operacja wylądowałabym na wózku i przestałabym się ruszać. Mam 44 lata więc jeszcze trochę chciałabym być młoda, a nie siadać na wózek – żartuje Witkiewicz i dodaje, że choć jest to "cholernie drogie", to warto się na to zdecydować.
– Za granicą jedna operacja kosztuje 5, 6 tys. euro, więc są to olbrzymie pieniądze. Jednak widzę, że po operacji - odessano mi 9 litrów tłuszczu z nóg, z obszaru trochę ponad kolana do kostek - inaczej się ruszam. Jestem bardziej mobilna, zaczęłam więcej ćwiczyć, Czuję się tak, jakby ktoś podarował mi kawałek nowego życia. To pierwszy rok, pierwsze lato, kiedy siedzę w krótkiej spódniczce i nie denerwuję się, że nie wyglądam tak, jakbym chciała. Oczywiście nogi po operacji nie są tak cudowne, jak u modelki, ale nie są też ekstremalnie grube. Nie wiem, jak to będzie po kolejnych operacjach, ale chyba w innej spódniczce niż w mini, to ja chyba nie będę chodzić. Będę nawet kosić trawę w sukience – żartuje.
Mam wrażenie, że cały czas traktowałam nogi po macoszemu. Były schowane, więc nawet pomijałam balsam. Powinnam być im wdzięczna, że tyle lat mnie niosły przez życie, ale dopiero teraz zobaczyłam, że ja mam. Mam też kolana! Śmiałam się, że teraz, jak klęczę, to nie ma tej amortyzacji tłuszczowej. Nawet jak ćwiczę jogę, to jest to zupełnie coś innego.
Leczenie lipodemii w Polsce
Informacje przekazane przez Narodowy Fundusz ZdrowiaW aktualnie obowiązujących przepisach – Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych – słowo "lipodemia" nie jest ujęte jako jednostka chorobowa. Dotyczy to także niefigurującego w słownikach zabiegu liposukcji – zabieg ten, występujący pod innymi nazwami (np. lipoplastyka, lipektomia) co do zasady stosowany w medycynie estetycznej i kosmetycznej oraz chirurgii bariatrycznej i rekonstrukcyjnej.
Obecnie najbardziej zbliżonym do liposukcji zabiegiem figurującym w słownikach jest kategoria "Operacja plastyczna pomniejszająca".
W 2019 r. Narodowy Fundusz Zdrowia sfinansował 114 takich zabiegów. Ich koszt - 232 776,43 zł. Wykonano 99 zabiegów redukcji tkanki tłuszczowej ścian brzucha (brzuch obwisły), 8 zabiegów redukcji tkanki tłuszczowej ramion, 3 zabiegi redukcji tkanki tłuszczowej pośladków oraz 4 zabiegi redukcji tkanki tłuszczowej ud. Hospitalizacje były związane najczęściej z kompleksową diagnostyką polineuropatii i chorób mięśni.
W pozostałych przypadkach zabiegi podobne do liposukcji wiązały się z chorobami jamy brzusznej, operacjami przepuklin jamy brzusznej z wszczepem, operacjami przepuklin brzusznych, małymi zabiegami odbytu i odbytnicy, przewlekłymi chorobami trzustki, średnimi zabiegami na tkankach miękkich, średnimi zabiegami na tkankach miękkich, dużymi zabiegami w obrębie piersi, średnią chirurgią piersi, chorobami piersi złośliwymi, zabiegami związanymi z przeszczepami skóry, dużymi zabiegami skórnymi, średnimi zabiegami skórnymi, owrzodzeniami skóry, łagodnymi chorobami dermatologicznymi, zaburzeniami odżywienia, oraz bardzo dużymi zabiegami górnej części układu rozrodczego.
Przyszła Międzynarodowa Klasyfikacja ICD-11, która będzie obowiązywać od 1 stycznia 2022 r., przewiduje kod "EF02.2 Lipoedema" jako "niewgłębiający się rozproszony tłusty obrzęk, zwykle ograniczony do nóg, ud, bioder i ramion".