Twardzina sprawia, że organizm buntuje się w dziwny sposób. "Było mi... za ciasno we własnej skórze"
Najgorzej jest zimą. Palce sinieją, puchną, pojawia się narastający ból. Co sprawia, że tak się dzieje? Nie ma odpowiedzi. Być może są to uwarunkowania genetyczne, być może to wpływ niektórych związków chemicznych, osłabienia organizmu, zanieczyszczenie powietrza, a może wszystko naraz? Takie pytania zadaje wielu chorych, w tym 36-letnia Agnieszka. Swoją drogę do właściwej diagnozy twardziny opisała w internecie. Po co? Bo pewnie chorych, którzy błądzą i desperacko szukają rozwiązania tej zagadki jest więcej – tłumaczy kobieta.
- Twardzina układowa jest rzadką, autoimmunologiczną chorobą, atakującą tkankę łączną. Ze względu na charakterystyczne objawy skórne, określana bywa jako choroba, która "zabiera twarz"
- Charakteryzuje się wzmożonym napięciem i stwardnieniem skóry oraz uszkodzeniem narządów wewnętrznych. Jak mówią lekarze, ogromny wpływ na rokowanie ma zajęcie płuc i serca. Pacjenci z twardziną układową są narażeni na wiele dolegliwości, co jest związane z obniżeniem jakości ich życia, wysoką śmiertelnością i skróceniem długości życia
- W Polsce na twardzinę układową choruje ok. 5 tysięcy osób. U jednego na czterech pacjentów w ciągu trzech lat od postawienia diagnozy, rozwija się śródmiąższowa choroba płuc. Bywa, że bezwzględna choroba atakuje również serce
Twardzina układowa charakteryzuje się postępującym włóknieniem skóry i narządów wewnętrznych, co w konsekwencji prowadzi do zagrażających życiu powikłań. Po usłyszeniu diagnozy wielu pacjentów załamuje się.
– Nie potrafią sobie poradzić z tak dużym obciążeniem, jakim jest nieuleczalna choroba. Badania potwierdzają, jak ważne jest wsparcie psychologiczne. W wielu przypadkach pacjenci mogliby dalej, w miarę sprawnie funkcjonować, realizować swoje pasje, gdyby nauczyli się żyć z chorobą. Do tej nauki potrzebna jest pomoc – twierdzi Kamila Wójcik z Grupy Chorych na Twardzinę, Stowarzyszenia Pro Rheumate.
Szukanie odpowiedzi
Chorzy, którzy zauważają u siebie nietypowe objawy, tak jak Agnieszka, zaczynają wędrówki po lekarzach.
– Bywało, że usłyszałam, że przesadzam albo chcę "wyciągnąć" zwolnienie lekarskie – żali się 36-latka. Specjaliści potwierdzają, że rozpoznanie twardziny układowej często przysparza trudności w praktyce klinicznej. Zwykle symptomem choroby jest napadowe blednięcie palców czyli objaw Raynauda.
Jednakże objaw ten jest niespecyficzny i bywa, że pojawia się też u zdrowych osób. Pacjenci skarżą się również na obrzęk rąk czy uczucie "za ciasnej skóry". Zdarza się, że objawy twardziny układowej są interpretowane jako reumatoidalne zapalenie stawów.
Czytaj także:
Czytaj także: https://natemat.pl/zdrowie/167661,katarzyna-frackowiak-ludzie-czesto-smieja-sie-mowia-ze-jestem-za-mloda-na-taka-chorobe
Atak na płuca
Choroba śródmiąższowa płuc jest jedną z głównych przyczyn zgonów w twardzinie układowej. Zwykle zmiany płucne rozwijają się podstępnie powodując niespecyficzne objawy jak trudności z oddychaniem, zwłaszcza przy wysiłku, duszność, suchy kaszel. Niestety, zmiany płucne mogą prowadzić do powstania wtórnego nadciśnienia płucnego, co staje się da pacjenta bardzo niebezpieczne.
Zrozumienie osób najbliższych, przyjęcie, że chory na twardzinę układową naprawdę może mieć kłopoty nawet z prostymi czynnościami jest niezmiernie ważne•pixabay.com
Podanie ręki
Właściwa, skuteczna farmakoterapia jest podstawą walki o przedłużenie życia pacjentów i podniesienie jego komfortu, jednak nie można zapominać o kompleksowym podejściu do terapii, wliczając w to wsparcie psychologiczne.
– Trzeba uświadomić społeczeństwu, z jakimi problemami muszą radzić sobie chorzy każdego dnia – podsumowuje prof. Eugeniusz Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.