"Moja żona ma demencję. Już nic nie mówi. Opieka nad nią to praca 36 godzin na dobę"

• W Polsce już ok. 6 mln osób pełni rolę opiekuna nad bliską osobą w chorobie. To małżonkowie, dzieci, rodzice czy rodzeństwo
• Skala ta będzie rosła, bo społeczeństwo się starzeje
• Opiekunowie nieformalni potrzebują wsparcia, bo rola ta często spada na nich nagle
• Jak sami mówią o sobie, to praca 36 godzin na dobę
• Systemowe wsparcie wciąż jest niewystarczające, a opiekunowie często czują się niczym pod ścianą, gdy nie mają z kim zostawić osoby chorej nawet na kilka godzin

Zbigniew Tomczak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, założył organizację, która ma pomagać opiekunom takim jak on sam. Jego żona zachorowała na Alzheimera 14 lat temu. Mężczyzna bez wahania rzucił karierę zawodową w lotnictwie, by być blisko niej. Wkrótce on i jego żona będą obchodzić jubileusz 50-lecia małżeństwa.

- Moja żona ma demencję. Już nic nie mówi. Prawie nie ma z nią kontaktu. Jedyna forma komunikacji odbywa się przez oczy. Widzę w nich bezgraniczne zaufanie i wdzięczność. Kiedy kładę ją spać, to ona nie zasypia od razu. Wie, że wrócę do sypialni po 2-3 godzinach. Czeka, aż kolejny raz powiem jej dobranoc i dopiero wtedy idzie spać. Najpiękniejsze jest to, że to są te same oczy, w których zakochałem się za młodych lat, ponad 50 lat temu – mówi Zbigniew Tomczak.

O tej historii miłosnej mógłby powstać film.

Zbigniew Tomczak przyznaje, że nie jest to łatwa rola. - To jest 36 godzin na dobę, to praca z takim natężeniem, że doby nie starcza, aby zapewnić bezpieczną opiekę - ocenia.

W rolę opiekuna wchodzą nie tylko partnerzy, ale także dzieci, które z dnia na dzień muszą się zaopiekować swoimi rodzicami w chorobie. Tu los nie wybiera i w rolę opiekuna może wejść nie tylko zwykły szary człowiek, ale prezes banku czy aktor.

Aktorka Katarzyna Żak wspomina najpiękniejszy, a zarazem najtrudniejszy moment w opiece nad swoją chorą mamą, która zachorowała nagle.

- Do dziś jest mi trudno o tym mówić. Mama przeprosiła mnie, że zachorowała i podziękowała za to, że przy niej byłam. To jest przecież takie naturalne, że odwzajemniamy miłość, którą dostajemy od rodziców, a jednak moja umierająca mama w ostatnich słowach podziękowała za troskę, za opiekę, za coś, co tak naprawdę było moją powinnością – wspomina Katarzyna Żak.

Jak wygląda opieka nieformalna w Polsce?

W ostatnich dniach ukazał się "Raport o stanie opieki nieformalnej w Polsce" przygotowany na zlecenie firmy Tena.

Jak wynika z raportu, w Polsce mamy ok. 6 mln opiekunów. To 20 proc. osób dorosłych w Polsce. Za nami jest tylko Słowacja. Starzejące się społeczeństwo daje podstawę do myślenia o tym, że skala ta będzie rosnąć.

Z kolei z innego badania SW Research przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej "Żywienie medyczne – Twoje posiłki z walce z chorobą" Fundacji Nutricia wynika, że dwie trzecie Polaków (61 proc.) zna osobiście bądź poznało opiekuna osoby starszej lub przewlekle chorej. Natomiast co trzeci z nas (blisko 28 proc.) Polaków opiekowało się nieodpłatnie osobą przewlekle chorą.

Poświęcają się, by wspierać bliskich. Sami mogą liczyć na niewielkie wsparcie

Opieka nad osobą zależną ma różne, słodko-gorzkie oblicza. Sami opiekunowie także potrzebują wsparcia, a system tylko w teorii im je zapewnia.

Najczęściej opiekunem zostaje się z dnia na dzień. Wiele osób ma poczucie nieprzygotowania i myśli o trudnościach, gdyby przyszło im wziąć na siebie obowiązki związane z opieką nad chorą osobą.

Często też osoby sprawujące opiekę nie uznają siebie za opiekunów. Tylko 50 proc. osób, które zajmowały się członkami rodziny, uważało siebie w tamtym czasie za "opiekuna".

W rezultacie opiekunowie czują się bardziej samotni i nie wiedzą, że mogą starać się o jakąkolwiek pomoc i wsparcie. Opiekun często podejmuje się wielu obowiązków. Wpierając pacjenta w codziennych czynnościach, nierzadko wciela się w rolę pielęgniarki, fizjoterapeuty czy częściowo psychologa, podnosząc morale chorego i motywując go do walki z chorobą.

Na szczęście obecnie w dobie Internetu opiekunowie często tam szukają informacji, ale też trafiają na grupy wsparcia, gdzie mogą omówić swoje problemy i znaleźć na nie sposób. Korzystają więc z wiedzy i doświadczenia innych opiekunów, ale też np. w ramach grupy "opiekunowie opiekunom" na Facebooku z porad lekarzy, psychologów i prawników.

Opiekun musi zadbać także o swoje zdrowie

Zbigniew Tomczak podkreśla, że "opieka jest właściwa, gdy opiekun jest zdrowy", a więc opiekun musi bardzo o siebie zadbać. - Miejsce na wypoczynek i relaks powinno być, ale w polskich warunkach to bardzo trudne - kwituje.

Według niego internet faktycznie pomaga, jednak opiekunami często są małżonkowie w wieku 70 plus, którzy mają ograniczony dostęp do sieci. Dlatego - jak przekonuje - informacja o formach opieki powinna przyjść do niego do domu. Powinni to robić m.in. pracownicy socjalni.

Zbigniew Tomczak zwraca też uwagę, że czasem sami opiekunowie nie chcą dzielić się opieką z innymi członkami rodziny, bo uważają, że tylko oni realizują to dobrze. Niestety czasem też, gdy rodzic jest pod opieką jednego z dzieci, to pozostałe rodzeństwo próbuje wykluczyć się z tego zadania.

Zespołowa praca

Mimo że opiekunowie starają się sami dokształcać w wielu dziedzinach, to potrzebują również często wsparcia profesjonalistów w opiece nad bliskim. 49 proc. opiekunów w Polsce korzystała bądź korzysta z pomocy ekspertów; najczęściej z pomocy pielęgniarki (72 proc.), fizjoterapeuty (62 proc.), psychologa (22 proc.) bądź dietetyka (20 proc.).

- Kiedy zaczęłam samodzielnie zajmować się mamą, obawiałam się, że sobie nie poradzę. Lekarz, a także pielęgniarka pokazali mi, jak obsługiwać PEG-a (specjalistyczny dostęp do przewodu pokarmowego, który umożliwia podanie pokarmu bezpośrednio do żołądka) i respirator. Wszystkiego można się nauczyć, jeśli ma się dobrego nauczyciela. Cenne rady otrzymałam od innych opiekunów, a także lekarza i pielęgniarki z poradni żywieniowej. Mama jest pod stałą opieką grona specjalistów – logopedy, pulmonologa, neurologa oraz pana Jarka, naszego rehabilitanta - wylicza Agnieszka Stemler, opiekująca się mamą, która przeszła udar.

Jak przyznaje, sama również korzysta ze wsparcia psychologicznego, co pozwala jej zachować równowagę, łączyć wiele obowiązków i spełniać się w roli opiekuna, a także we wszystkich pozostałych rolach – mamy, żony i siostry.

Z okazji Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna każdemu opiekunowi życzy, aby znalazł swoją bratnią duszę, drugiego opiekuna, osobę, z którą będzie mógł wymienić się doświadczeniami, wiedzą, poradami.

- Bardzo ważne jest także wsparcie specjalistów, zwłaszcza psychologa, ponieważ jeśli opiekun zadba o siebie, to będzie mu łatwiej zadbać również o drugą osobę – mówi Agnieszka Stemler.

Święto opiekunów

Aby zwrócić uwagę na problemy i potrzeby opiekunów, a także docenić i podkreślić ich ogromne znaczenie dla społeczeństwa, powołany został Ogólnopolski Dzień Opiekuna (12 lutego), który obchodzony jest już po raz piąty.

Data ustanowienia tego święta została wybrana nieprzypadkowo. 12 lutego przypada dzień po obchodach Światowego Dnia Chorego.

- Ustanowienie Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna ma na celu podkreślenie wyjątkowej relacji łączącej chorego z jego opiekunem, podkreślenie ogromnej roli opiekuna w chorobie podopiecznego i procesie jego powrotu do zdrowia, ale również zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby samych opiekunów. To także apel o zwiększenie działań edukacyjnych oraz realnej pomocy, która może poprawić jakość życia i ułatwić sprawowanie opieki nad bliskimi chorymi – mówi Igor Grzesiak, wiceprezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.