Nieprzespane noce, lęk przed otwarciem rano oczu - czy jeszcze widzę? To codzienność pacjentów z AMD

• Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych to pierwsza przyczyna utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia. 
• Choroba może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną)
• W Polsce mamy program lekowy, który skutecznie pomaga zahamować postęp choroby
• Liczy się więc wczesna diagnoza, gdy choroba nie spowodowała jeszcze istotnych zmian.

Prowadzenie samochodu z tą chorobą jest jak jazda we mgle - tak o utracie wzroku z powodu zwyrodnienia siatkówki mówi aktor Wiesław Rudzki, który ma wysiękową (neowaskularną) postać AMD, która dotyczy ok. 10 proc. wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. 

– Mam mokre AMD, późno wyłapane. Przeszło mi tsunami przez jedno oko i je zniszczyło. Szukałem możliwości zoperowania zaćmy, a zdiagnozowano AMD. Jestem po wielu iniekcjach, ale wzrok miałem na tyle słaby, że nie załapałem się na program lekowy – opowiada o swojej chorobie aktor.

Jak dodaje, po diagnozie udawało mu się "uprawiać" swój zawód, czyli aktorstwo, a także reżyserię, jednak z prowadzenia samochodu oraz czytania książek, które bardzo lubił, musiał zrezygnować. Podkreśla, że dalsze życie jest możliwe dzięki elektronicznym pomocom i narzędziom ułatwiającym funkcjonowanie, jak np. elektroniczna lupa.

Przyznaje, że diagnozę postawioną miał późno, ale choroba wiele lat wcześniej dawała sygnały.  

– 20 lat przed diagnozą podczas jazdy samochodem widziałem, że faluje mi środkowa linia i lewa strona szosy. To już był początek tego, że dzieje się bardzo źle z moją żółtą plamką – wyczula innych na wczesne objawy choroby.

AMD – jak wielu Polaków choruje?

Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60. roku życia. 

Choroba może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną), przy czym postać sucha dotyczy 80-90 proc. wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. Pacjentów z postacią nAMD jest znacznie mniej, jednak to w ich przypadku choroba ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.

Zwyrodnienie plamki dotyczy centralnej części siatkówki. Jak mówią pacjenci – AMD nie jest chorobą, która oślepia całkowicie – zostaje bowiem małe – ale jednak – peryferyjne widzenie. Ostrość widzenia radykalnie się jednak zmniejsza, a obraz jest zniekształcony i rozmyty.

Stowarzyszenie Retina AMD Polska opracowało raport "nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia".

Małgorzata Pacholec - prezes Retina AMD Polska szacuje, że w Polsce może być ok. 140 tys. pacjentów z nAMD, z czego wykrywanych jest o. 14 tys. nowych przypadków rocznie.

Jak podkreśla, od 2016 r. pacjenci mają szansę na najlepszą formę leczenia w programie lekowym.

– Mamy pacjentów leczonych od wielu lat z dobrym skutkiem, pracują, prowadzą samochody – wylicza. Leczonych jest jednak zbyt mało osób, bo ok. 1/3 tych, którzy powinni być leczeni, a więc nie wszyscy mają szansę ochrony przed ślepotą.

Co istotne, leczenie jest efektywne, gdy jest wdrożone na wczesnym etapie choroby, a dostęp do konsultacji okulistycznych w Polsce jest utrudniony i różny w zależności od rejonu kraju. Polacy nie mają też nawyku samobadania wzroku czy kontroli profilaktycznych u okulisty. Z raportu wynika, że 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty.

Jakość życia z AMD

Leczenie polega na hamowaniu rozwoju choroby – wyjaśnia Małgorzata Pacholec – wiec jeżeli uda się je wdrożyć na wczesnym etapie, to pacjent funkcjonuje tak, jak osoba zdrowa. Jeżeli choroba już spowoduje zmiany, to pacjent staje się osobą niepełnosprawną.

–  Utrata wzroku diametralnie zmienia sposób funkcjonowania. Niewidomi narażeni są na wypadki, upadki, wiele zagrożeń. Osoby takie wyłączają się też ze społecznego życia, izolują się, stają się ciężarem dla swoich rodzin i dla społeczeństwa. Ta choroba powoduje niepełnosprawność, nieporadność – relacjonuje prezes Retina AMD Polska.

Osoby te potrzebują rehabilitacji, ale też dostępu do pomocy optycznych, a te są nierefundowane i dla wielu zbyt kosztowne.

- To choroba przewlekła, progresywna, która odbiera sprawność. Powoduje, że ludzie tracą wolę życia, pojawia się depresja, trauma i lęk o to, jak będzie dalej – relacjonuje Małgorzata Pacholec.

Dr Katarzyna Korpolewska, psycholożka (Profesja Consulting), też doświadcza tej choroby, a wcześniej chorował jej tato. Sama zaczęła chorować, gdy nie było jeszcze programu lekowego, a choroba sprawiła, że ma problemy z widzeniem na jedno oko. Pozostaje ciągła obawa o drugie oko.

Jak relacjonuje, podstawowa strata w jej przypadku dotyczyła możliwości czytania, które jak mówi – nadawało sens jej życiu. – Nadal czytam, ale dużo mniej – dodaje.

To przełożyło się na pracę zawodową. Musiała przyzwyczaić się do wolniejszego tempa zapoznawania się  nowinkami w jej dziedzinie, a także zrezygnować ze zleceń wymagających zapoznania się z większą dokumentacją.

Przypomina, że gdy przestajemy dobrze widzieć, to wyostrzają się inne zmysły, jednak nasz odbiór świata następuje głównie przez obrazy.

Życie w lęku i wyparciu

Wśród czynników, które wywołują poczucie zagrożenia, na 1. miejscu jest śmierć, a na drugim - utrata wzroku.

– Jak nie widzę, nie czuję się bezpiecznie – mówi dr Katarzyna Korpolewska.  To prowadzi do pogorszenia nastroju, stanów depresyjnych, a nawet myśli samobójczych. 

Jak dodaje, utrata wzroku budzi ogromny lęk, a ludzie nie chcą żyć w lęku, więc ignorują  pierwsze objawy. Przyznają się dopiero wtedy, gdy jest bardzo źle, a w przypadku tej choroby zmiana jest już wówczas nieodwracalna.

Wyścig z czasem

Prof. Robert Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie podkreśla, że są osoby, które negują chorobę, próbują ją wyprzeć, nie chcą się leczyć, a potem jest za późno.

– Choroby siatkówki i ich leczenie, to wyścig z czasem – stwierdza, przypominając, że mamy skuteczne terapie. Dlatego tak istotna jest wczesna diagnostyka i szybkie wdrożenie leczenia. Stąd pomysł na wczesną diagnostykę w specjalnym okobusie na Lubelszczyźnie, który odwiedza mniejsze miejscowości i przychodnie POZ, aby wykonywać okulistyczne badania przesiewowe.

W opinii eksperta we wdrożeniu wczesnej diagnostyki istotną rolę odegrać może też telemedycyna czy zaangażowanie sztucznej inteligencji.

Nowe opcje

Jak mówi prof. Robert Rejdak, program lekowy w Polsce stawia nas w czołówce światowego leczenia, a kilkadziesiąt tysięcy osób z  nAMD uniknęło dzięki niemu ciężkiej ślepoty.

– To choroba trudna, wymagająca stałego leczenia, ale możemy minimalizować jej skutki i utrzymywać pacjentów w pełnej sprawności wzroku – zaznacza prof. Rejdak. W ramach programu  podawane są leki anty-VEGF w postaci zastrzyków bezpośrednio do oka (doszklistkowe iniekcje inhibitorami anty-VEGF).

Pojawiają się też nowe leki, jak zarejestrowany w 2022 r. farycymab,  który jest terapią o podwójnym mechanizmie działania - łączy inhibitor anty-VEGF i angiopoetynę typu 2. Lek jest jeszcze poza programem lekowym. 

Pozwala na wydłużanie odstępów między iniekcjami, co podnosi jakość życia leczonych pacjentów i ich opiekunów, którzy towarzyszą im w szpitalu. Pozwoli też na przyjmowanie większej liczby pacjentów. Jeżeli iniekcje podawane mogłyby być nie co dwa miesiące, jak obecnie, ale co cztery miesiące, to w międzyczasie można rozpocząć leczenie kolejnych pacjentów. 

Także Małgorzata Pacholec upatruje kolejnej szansy w nowej terapii, która przedłuża odstępy między podaniami leku w programie lekowym. Według niej ma to szczególne znaczenie w przypadku starszych pacjentów, którzy muszą jechać z daleka na podanie leku, na kilka godzin, co kilka tygodni. Wydłużenie tych odstępów to korzyść dla pacjentów, a także ich rodzin zaangażowanych w opiekę.

Świadomość zagrożenia to podstawa 

Igor Grzesiak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej podkreśla jednak, że "najlepsze programy i najnowsze terapie są niczym, jak nie ma świadomości pacjenta".

Stąd zainaugurowana właśnie kampania "Zachowaj wzrok", która odpowiada na rekomendacje z raportu.

Kampania to spotkania edukacyjne z pacjentami ekspertami na temat chorób siatkówki, takich jak AMD czy cukrzycowy obrzęk plamki (DME), promocja profilaktyki i wczesnej diagnostyki, pokazanie choroby i świata widzianego oczami pacjentów, ale też ścieżka dla pacjenta, czyli mapa ośrodków okulistycznych w Polsce, a także test Amslera do samodzielnego wykonania. Wszystko to na stronie: www.Zachowajwzrok.pl

Wyzwania związane z lepszą diagnostyką i leczeniem pacjentów z AMD stają się jeszcze bardziej istotne w obliczu demografii i szybkiego starzenia się polskiego społeczeństwa. Liczba pacjentów z chorobami oczu będzie bowiem rosnąć.