Dobrze zarządzać można też zdrowiem. Trzeba wziąć sprawy w swoje ręce i rozważyć wszystkie opcje

Rak piersi dotyka wiele Polek. Jak zarządzać tą chorobą? Od tego, czy jesteśmy w stanie nią zarządzać, zależy nie tylko postęp leczenia, lecz także nasze samopoczucie w trakcie terapii. 

Anna Puślecka, przyznaje, że to, iż jest dziennikarką, zajmuje się na co dzień produkcją wydarzeń, PR-em, kiedy chorowała, to ułatwiło jej zarządzanie chorobą.

– Gdy spada na człowieka diagnoza, informacja o chorobie, to nie ma osoby, która by się nie załamała, która by nie płakała, która by się nie martwiła. Pozostaje tylko kwestia tego, jak długo. Ja dość szybko się otrząsnęłam. Stwierdziłam, że nie mogę tracić czasu na coś, na co nie mam wpływu, ale mogę mieć wpływ na to, w jaki sposób poprowadzę tę chorobę, jak odnajdę się w tej sytuacji, jak swoim działaniem będę wpływała na swoje samopoczucie – opowiada Anna.

Przyznaje, że w zarządzaniu chorobą ważne jest wsparcie rodziny i to, aby rozdzielić zadania wśród najbliższych. – Nie bójmy się tego, żeby rodzinie, czy znajomym rozdzielić zadania, bo my musimy mieć przestrzeń na chorowanie, zdrowienie, złe samopoczucie. Nie możemy kontynuować takiego samego trybu życia jak do tej pory – radzi dziennikarka.

"Podeszłam do tego zadaniowo"

Sama podeszła do swojej choroby, jak do projektu, którym trzeba zarządzać.

– Stwierdziłam, że moja choroba miała być moim projektem i tak jak produkuję wydarzenia mody, spotkania prasowe, Fashion Week, to tak samo muszę wyprodukować własne zarządzanie chorobą i procesem zdrowienia. To mi bardzo pomogło, podeszłam do tego zadaniowo – relacjonuje. Starała się też realizować kolejne badania i wizyty bez przeciągania pobytu w klinice, aby "nie być w energii choroby".

Radzi też, aby znaleźć sobie przewodnika, osobę, która już przeszła chorobę. - Ja miałam dwie takie osoby (…) - mówi i podkreśla, że ważny był każdy telefon, SMS, garść wiedzy od tych osób. Z tego robi się łańcuszek, gdy osoby, które same chorowały, pomagają kolejnym chorym.

Anna Puślecka podkreśla znaczenie stworzonej 10 lat temu przez Onkofundację Alivia Onkomapy, czyli rankingu placówek na podstawie opinii pacjentów. 

Rola fundacji w zarządzaniu chorobą

Anna 4 lata temu stała się podopieczną tej fundacji, gdy okazało się, że proponowany jej lek jest w Polsce nierefundowany i w większości nieosiągalny dla pacjentów. Wówczas był to koszt kilkunastu tysięcy złotych za opakowanie na miesiąc. Wiarygodna fundacja z doświadczeniem zapewniła transparentność w zbiórce pieniędzy na leczenie.

– Ludzie błędnie myślą, że fundacje onkologiczne dają pacjentom pieniądze. To nie jest tak, że fundacja przelewa pieniądze na twoje konto. Fundacja jest po to, abyś dowiedział się, jaki ośrodek może cię leczyć, jaki będzie najlepszy, jakie są metody i opcje leczenia na świecie. W takiej fundacji można założyć skarbonkę na leczenie i pacjent sam musi zbierać pieniądze na leczenie – wyjaśnia Anna Puślecka.

Od tego czasu Anna współpracuje z Alivią jako podopieczna, ale również promując w mediach profilaktykę zdrowia czy działania podnoszące świadomość pacjentów onkologicznych.

Teraz została ambasadorką kampanii fundacji Alivia "Jedna opcja to za mało", której celem jest edukacja i zachęcenie pacjentek oraz ich bliskich do aktywnego włączenia się w proces leczenia.

Kampania "Jedna opcja to za mało"

Informacje zebrane przez Alivię wskazują na to, że nie wszystkie pacjentki są leczone zgodnie z aktualną wiedzą i standardami leczenia. Nie zawsze pacjentki z rakiem piersi są informowane o wszystkich możliwych opcjach leczenia, które są dostępne i refundowane przez NFZ. 

– Kiedy padła propozycja, żebym została ambasadorką kampanii społecznej "Jedna opcja to za mało", bez wahania się zgodziłam. Wiem, jak ważna jest edukacja i informowanie pacjentów o ich prawach – podkreśla Anna i dodaje: – Naszym celem podczas tej kampanii jest uświadamianie kobiet o ich prawach i możliwościach wyboru. A także dostarczenie im odpowiednich narzędzi, by mogły dobrze się czuć na ścieżce leczenia i otrzymać odpowiednie leczenie. 

W ramach kampanii "Jedna opcja to za mało" Alivia uruchomiła stronę internetową, na której można znaleźć m.in. najważniejsze informacje o raku piersi, listę programów lekowych i lekarzy polecanych przez innych pacjentów, a także wskazówki do rozmowy z lekarzem.

Anna uważa, że funkcjonowanie w przestrzeni publicznej do czegoś zobowiązuje. Praca w mediach to także możliwość nagłaśniania ważnych tematów. Tak było w tym przypadku.

– Pracuję w mediach prawie 30 lat i dzięki mojej pracy, funkcjonowaniu w przestrzeni publicznej i kontaktom udało mi się nagłośnić temat braku dostępności leku dla kobiet chorych na raka piersi w 2019 roku i przebić się z nim medialnie. Naturalną konsekwencją tych działań jest mój udział w kampanii społecznej "Jedna opcja to za mało".

Jak mówi, cieszy ją i wzrusza, gdy kobiety piszą do niej lub zaczepiają na ulicy, dziękując za to, że pokazała iż oprócz choroby, jest też nasze życie, praca zawodowa, pasje.

– Gdy się dobrze czułam, to nie widziałam powodu, aby nie wyjść do kina, na kolację, do pracy. Ludzie powinni pamiętać, ze choroba nowotworowa nie jest najgorszą chorobą. Niestety rak ma piętno czegoś potwornego, umierania w cierpieniach. Tak nie musi być – przekonuje i zachęca do profilaktyki, aby wykryć ewentualną chorobę jak najwcześniej i zwiększyć szanse na wyleczenie.

Pacjenci mają swoje prawa

Lekarzy nie pytała o rokowania, nie szukała informacji w Internecie. Podkreśla jednocześnie, że pacjenci mają swoje prawa, w tym prawo do przedstawienia im opcji leczenia i wyboru wspólnie z lekarzem optymalnej terapii.

Tymczasem - jak mówi - pokutuje przekonanie, że to, co lekarz powie, to jest święte, a my pacjenci mamy siedzieć cicho i nie zadawać pytań.

– Otóż nie. My, pacjenci mamy swoje prawa. Mamy prawo zmienić lekarza, szpital, mamy prawo się konsultować. Mamy prawo pytać, a lekarz ma obowiązek przedstawić opcje leczenia – przekonuje i dodaje: – Trzeba wziąć sprawy w swoje ręce.