REKLAMA
Od dłuższego już czasu trwają starania rodziców, opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi, o zasiłki pielęgnacyjne w przyzwoitej wysokości. Wychowanie dziecka z dużym stopniem niepełnosprawności ruchowej, intelektualnej, a czasem z niepełnosprawnością w obu sferach, nie jest zadaniem dla jednego człowieka. Jeśli istnieje duża rodzina, która mieszka razem, obowiązki mogą być w jakiejś części dzielone między wiele osób, istnieje jednak olbrzymia grupa ludzi, którzy wychowują takie dzieci sami, lub prawie sami. Nie ma wówczas możliwości podjęcia jakiejkolwiek pracy zarobkowej.
Osoba, która wychowuje dziecko nie poruszające się samodzielnie, niezdolne do samodzielnego funkcjonowania, niezdolne do wykonania czynności higienicznych, często dorosłe, ale w ogóle nie mówiące, musi poświęcać mu czas przez całą dobę. Taki rodzic, często przed urodzeniem dziecka aktywny zawodowo, ambitny i posiadający wiele talentów, w zaistniałej sytuacji staje się z czasem bezradny. Dochody z pracy znikają, oszczędności szybko się kurczą, krąg znajomych się zawęża. Stopniowo, z roku na rok potęguje się wykluczenie.
W dodatku nie ma widoków na zmianę, bo jeśli dziecko jest chore nieuleczalnie, sytuacja takiego rodzica pozostanie jaka jest, a z biegiem lat może się tylko pogarszać. Opieka nad osobą niepełnosprawną jest coraz trudniejsza w miarę, jak opiekun jest coraz słabszy fizycznie, a dziecko staje się dorosłą osobą. Coraz więcej waży, ma coraz więcej nowych potrzeb, a mimo to nie może samodzielnie ich zaspokajać.
Rodzice z dziećmi chorymi w takim stopniu nie są ludźmi leniwymi, ani roszczeniowymi i nie oczekują wsparcia za nic. Nie próbują żyć na czyjś koszt. Zostali postawieni w sytuacji, w której nie ma żadnego wyboru. Nie mogą się sami utrzymać, mimo, że każdego dnia wykonują mnóstwo pracy. Wiele par wychowuje poważnie chore dzieci w układzie 2+1. Jest z tym związany pewien poważny problem, o którym bardzo rzadko się mówi.
Statystyki trwałości małżeństw generalnie są coraz słabsze, ale statystyki małżeństw z dzieckiem nieuleczalnie upośledzonym psychofizycznie są o wiele gorsze. Wiele matek po kilku latach od urodzenia dziecka wychowuje je już samotnie. Czasem dostają alimenty, jednak nawet w takiej sytuacji zwykle nie wystarcza to na utrzymanie normalnego sposobu życia. Nie brakuje osób, które wychowując dziecko niepełnosprawne przebywają ustawicznie na granicy ubóstwa. Nawet, jeśli korzystają z pomocy licznej rodziny, w praktyce często oznacza to konieczność znoszenia sytuacji interpersonalnych, których normalnie te osoby nigdy nie zdecydowałyby się znosić.
Zależność wymusza wiele trudnych decyzji, a w sytuacji, gdy opieka musi mieć formę ciągłą często nie ma praktycznej możliwości uzyskania niezależności poprzez awans zawodowy.
W tej sytuacji stanowisko rządu, który rozważa udzielenie tym osobom wsparcia w wysokości płacy minimalnej, ale póki co nie gwarantuje nawet tego, jest kuriozalne. Rodzice niepełnosprawnego dziecka ponoszą wiele kosztów leczenia i rehabilitacji, z których tylko część jest refundowana. Często całe ich życie podporządkowane jest jednemu celowi. Mając takie dziecko pod opieką najczęściej nie da się pracować nigdzie, niezależnie od tego, jak bardzo ktoś byłby zdeterminowany.
Osoby takie powinny otrzymywać od państwa regularną wypłatę w wysokości co najmniej takiej, jaka byłaby równa ich dochodom, gdyby dziecko było zdrowe. Nie 1 600 złotych miesięcznie, ale powinno to być co najmniej 3 000 złotych netto. Proponowanie sumy niższej jest skandaliczne. Sugeruje się, że państwo polskie nie ma na to środków. To nie jest prawda. Państwo nie musi mieć większych środków, by przeznaczyć je na ten oczywisty cel. Wystarczy, że w rozsądniejszy sposób będzie gospodarować tymi środkami, które ma.
Na co wydaje się pieniądze, jest zawsze kwestią decyzji, a podejmowane decyzje oparte są na naszych osądach wartościujących. Być może nie wszystkie wydatki, ponoszone obecnie przez państwo, są warte, by je ponosić?
Zaskakujące jest, że rodzice niepełnosprawnych dzieci musieli uciekać się do formy protestu, by w ogóle byli wysłuchani. Na portalu Natemat pisuje wielu blogerów, prowadzących działalność społeczną i polityczną, opartą na pewnych istotnych wartościach: troska o dzieci, które jeszcze się nie urodziły, przeciwdziałanie wykluczeniu i dyskryminacji, wyrównywanie szans itp. Wszystkie te podstawowe założenia są dobrym punktem wyjścia, by zabrać głos w tej sprawie i zaproponować jakieś rozwiązania. Myślę, że gdyby polityczni blogerzy Natemat skorzystali z tego medium, by wypowiedzieć się publicznie, mogłoby to wpłynąć motywująco na stronę rządową i rozmowy stałyby się bardziej konstruktywne.
Do poczytania:
Rodzice niepełnosprawnych dzieci próbują porozmawiać z premierem.