Buzia chorego dziecka, smutne oczy, sine usta i paluszki niemowlaka, a to wszystko okraszone opisem – Basia, Zuzia, Antek ma wadę serca, potrzebna jest operacja za granicą. Jeśli nie uzbieramy pieniędzy – dziecko umrze. Proszę pomóżcie. Na takie apele otwieramy swoje serca i portfel, bo przecież trzeba ratować te dzieci. Niestety okazuje się, że te apele często są nadużywane – wady serca u dzieci operujemy w Polsce na najwyższym europejskim poziomie. Mamy najlepszych w Europie specjalistów.
Operacja dziecka z wadą serca. Marcin Wojciechowski / Agencja Gazeta
– Mamy znakomitych fachowców, jednych z najlepszych w Europie. W Polsce operuje się wszystkie wady serca u dzieci. Operujemy też dzieci, których nie operuje się na świecie. To jest jeden z naszych największych sukcesów. Polscy kardiochirurdzy mają dokładnie takie same możliwości sprzętowe, diagnostyczne i terapeutyczne, jak europejscy kardiochirurdzy dziecięcy. Mamy rejestr operacji kardiochirurgicznych na absolutnie światowym poziomie. Winduje nas to do czołówki europejskiej – mówi naTemat Jarosław Pinkas wiceminister zdrowia.
Nie trzeba wyjeżdżać
Tłumaczy, że wszystkie te operacje wykonywane w Niemczech, na które zbiera się pieniądze są z powodzeniem cały czas wykonywane w kilku ośrodkach w Polsce. Dokładnie takimi samymi metodami jak za granicą.
– Jednak te polskie ośrodki nie stosują żadnych technik marketingowych. Niestety, na Zachodzie zrobiono z nas kraj do akwizycji. Stworzono nieuczciwą konkurencję rozpowszechniając informacje, że nasze ośrodki są gorsze, mają słabsze wyniki – zauważa wiceminister.
Rzeczywiście. Pod każdym artykułem, w którym podawane są dobre wyniki polskich kardiochirurgów dziecięcych pojawia się wiele wpisów, które mówią o tym, jak to polska kardiochirurgia jest słaba, że tylko jeden specjalista jest najlepszy i to właśnie do niego, za granicę należy wysyłać dzieci.
Czytamy też o ogromnych kolejkach i dzieciach umierających w oczekiwaniu na zabieg. Oczywiście, żeby nie umrzeć, trzeba pojechać do Niemiec… Już taki szczegół, że trzeba na to zebrać od kilkudziesięciu do kilkuset tysięcy złotych oczywiście nie jest ważny. Tu ponoć dobro i życie dziecka jest najważniejsze.
Cóż w Polsce do wielu świadczeń medycznych są gigantyczne kolejki, więc może fundacja ma rację. Postanowiliśmy sprawę zbadać.
Kolejki nie takie długie
– Z informacji przekazanych przez świadczeniodawców wynika, że kolejki oczekujących na operacje wad serca występują tylko u części świadczeniodawców, jednak nie są one długie – wyjaśnia naTemat Magdalena Szefernaker z Biura Komunikacji Społecznej NFZ.
Informuje, że na operacje wad serca i aorty piersiowej w krążeniu pozaustrojowym czas oczekiwania dla osób zakwalifikowanych do kategorii medycznej „przypadek pilny” u większości świadczeniodawców wynosi do 7 dni, a dla osób zakwalifikowanych do kategorii medycznej „przypadek stabilny” u połowy świadczeniodawców czas oczekiwania nie przekracza 2 tygodni.
– Na operacje wad wrodzonych serca i wielkich naczyń u dzieci do ukończenia 1 roku życia, z wyłączeniem operacji izolowanego przewodu tętniczego Botalla „przypadki pilne” u wszystkich świadczeniodawców są przyjmowane w ciągu tygodnia, a „przypadki stabilne” u zdecydowanej większości świadczeniodawców w ciągu dwóch tygodni – mówi Magdalena Szefernaker.
Wniosek z tego, że w Polsce rzeczywiście są kolejki, ale raczej nie w kardiochirurgii dziecięcej. No ale te 7 dni. Zapytaliśmy więc o kolejki prof. Janusza Skalskiego, kierownika Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie-Prokocimiu.
Profesor tłumaczy nam, że musi ustawić krótką kolejkę, po to, by móc zaplanować pracę zespołu.
– Cały świat w ten sposób pracuje. Tak samo jest w Stanach Zjednoczonych. Proszę sobie wyobrazić, że np. w grudniu mamy taką sytuację, że rodzice nie chcą operacji w okresie okołoświątecznym i proszą nas o przesunięcie terminu na daty późniejsze. Dodatkowo jest to czas, kiedy dzieci łapią infekcje, co również uniemożliwia przeprowadzenie u nich operacji, dlatego musimy taką minimalną kolejkę ustawić – tłumaczy prof. Skalski.
Próbowaliśmy się skontaktować z fundacją, która pośredniczy w wysyłaniu dzieci z wadami serca na operacje do Niemiec. Jednak nie odpowiedziała nam na przesłane pytania.
Trzeba zbierać na inne chore dzieci
– Rodzice, którzy mają dostęp do portali społecznościowych, niestety, mówię niestety, bo one nie są wiarygodnym źródłem informacji, są poddawani zwyczajnym technikom marketingowym stosowanym przez zachodnie kliniki, które w ten sposób pozyskują pacjentów, płacących im gigantyczne pieniądze. W Polsce za takie pieniądze można zoperować znacznie większą liczbę dzieci. Mamy wystarczającą liczbę ośrodków kardiochirurgii dziecięcej. Operacje przeprowadzane są na bieżąco – wyjaśnia minister Pinkas.
Dodaje, że zbieranie pieniędzy na takie operacje, wmawianie rodzicom, że za granicą ich dzieci będą lepiej zoperowane, jest żerowaniem na ludzkiej naiwności.
Cały problem polega na tym, żeby nie wylać dziecka z kąpielą, bo akcje charytatywne na rzecz leczenia dzieci czy osób dorosłych za granicą w przypadkach chorób, z którymi nie radzi sobie polska medycyna, są jak najbardziej uzasadnione. Tym bardziej nie powinno się wykorzystywać naszej dobrej woli w sytuacjach, kiedy niekoniecznie jest to potrzebne.
Zdaniem ministra, kwestia leczenia kardiochirurgicznego wad serca u dzieci została dawno rozwiązana i nie mamy tu problemów. – Trudno mi patrzeć ze spokojem na to jak niektóre media, które pewnie mają dobre intencje, włączają się w zbiórki pieniędzy na tego typu operacje za granicą. To jest właśnie problem, że gigantyczna ilość ludzi, którzy mają dobre intencje nie ma wystarczającej wiedzy, żeby podejmować jednak inne decyzje, bardziej racjonalne.
Jarosław Pinkas tłumaczy, że Ministerstwo Zdrowia nic nie może z tym zrobić. – Jest nam przykro, że próbując zarobić pieniądze, ktoś robi złą opinię polskiej kardiochirurgii dziecięcej, która jest naprawdę świetna. Tak naprawdę to inne kraje mogą nam zazdrościć kardiochirurgii dziecięcej.
Atak na kardiochirurga
Sprawa wysyłania dzieci z wadami serca na leczenie kardiochirurgiczne za granicę nie jest nowa. Toczy się od wielu lat. Polscy kardiochirurdzy czują się już bezsilni. Tłumaczą, że jedyne co im pozostało to prezentacja wyników leczenia. Liczą na to, że rodzice chorych dzieci nareszcie uwierzą, że w Niemczech czy innych krajach lekarze nie leczą lepiej lub inaczej. Niektórzy z polskich specjalistów mówią wręcz, że czują się zaszczuci przez tych, którzy pozyskują pacjentów dla zagranicznych klinik.
Ostatnio sprawa wyjazdów odżyła w przestrzeni medialnej za sprawą wypowiedzi prof. Bohdana Maruszewskiego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, który podczas konferencji prasowej powiedział również, że nie ma potrzeby wysyłania dzieci na kosztowne operacje za granicę.
Tłumaczył, że w Polsce nie operujemy jedynie bardzo rzadkich wad wrodzonych serca, które wykonują jedynie nieliczne ośrodki na świecie. Jako przykład podał niedorozwój tętnic płucnych, którą wykonują jedynie prof. Adriano Carotti w szpitalu pediatrycznym na terenie Watykanu oraz prof. Frank L. Hanley z Lucile Packard Children's Hospital w Stanford.
Prof. Maruszewski tłumaczył, że niektórzy ginekolodzy wprowadzają w błąd rodziców dzieci, u których wykryto poważną wadę wrodzona, że nie jest ona operowana w Polsce, tylko np. w Niemczech, co nie jest prawdą.
Po tych wypowiedziach prof. Maruszewskiego, na portalach społecznościowych, w komentarzach pod artykułami prasowymi, pojawiły się krytyczne wpisy. Obrzucano profesora błotem i pisano, że nikt nie będzie decydował, gdzie rodzic ma leczyć dziecko.
Minister Pinkas komentuje, że te komentarze były pisane w podobny sposób. – Widać było, że robi to jedna osoba, lub grupa osób do tego wynajętych.
– To wszystko jest nieuczciwe. My operujemy tymi samymi metodami. Za granicą nie ma cudotwórców. Te działania to gigantyczne nadużycie. Bardzo cenię sobie wszelką działalność charytatywną, bo żadne państwo nie poradzi sobie ze wszystkim. Istnieją oczywiście szczególne jednostkowe przypadki, w różnych dziedzinach medycyny, z którymi polscy lekarze nie są w stanie sobie poradzić. I to jest właśnie przestrzeń, gdzie bardzo potrzebne są te działania charytatywne – mówi Jarosław Pinkas.
Jego zdaniem ludzie coraz bardziej chcą pomagać. Jednak kwestia finansowania operacji wad serca u dzieci za granicą jest fatalnym przykładem.
–Jak ludzie zobaczą, że byli wprowadzani w błąd, to przestaną pomagać innym, nawet jeśli ta pomoc finansowa będzie uzasadniona i koniecznie potrzebna. Poczują się oszukani – uważa minister.
Ogromne nadużycie
Wyjaśnia, że wszyscy, którzy są związani z kardiochirurgią dziecięcą powiedzą dokładnie to samo, co on.
– To co się dzieje jest naprawdę okropne. Tu najczęściej chodzi o jeden typ operacji, wyjazdy do jednego kraju zachodniego. To jest ogromne nadużycie.
To smutna sytuacja, że ktoś dyskredytuje świetnych, polskich specjalistów a także zwyczajnie dobrych ludzi, którym od lat na sercu leży zdrowie dzieci z wadami serca. Wystarczy wspomnieć o prof. Skalskim, który potrafił sam oddawać krew dla swoich pacjentów.
Co do argumentacji, że rodzić może leczyć dziecko tam, gdzie uważa za stosowne. Zgadzam się. Jednak na końcu apelu o pieniądze na zagraniczne leczenie powinien ten rodzic napisać, że operacja może być wykonana w Polsce, w ramach NFZ i dziecko wcale nie umrze, jednak bardziej przemawia do niego specjalista z zagranicy. Albo zwyczajnie niech sam opłaci to leczenie.
Jeśli w granicach UE jakiś zabieg, leczenie jest dostępne a w Polsce z różnych względów nie można go wykonać, to NFZ płaci za takie leczenie w ramach dyrektywy transgranicznej. Jeśli za granicą inaczej byłyby leczone wady serca, to by za to zapłacił.
Aktualizacja:
1 marca 2016 r. otrzymaliśmy odpowiedź na pytania wysłane do Fundacji Cor Infantis 16 lutego 2016 r. Fundacja tłumaczy, że odpowiada nam tak późno, dlatego, że wiadomość trafiła najpierw do spamu jej skrzynki mailowej.
Nasze pytania:
1. Piszecie Państwo na swojej stronie internetowej, że bezgranicznie ufacie prof. Malcowi. Czy wysyłacie swoich podopiecznych też na leczenie do innych klinik, w których profesor nie operuje?
2. Czy prowadzicie Państwo statystyki co do wyników leczenia swoich podopiecznych u prof. Malca i jego zespołu? Jeśli tak, to jak przedstawiają się te wyniki?
3. Ile średnio kosztuje leczenie kardiochirurgiczne Państwa podopiecznych w Niemczech?
4. Ile czasu średnio zajmuje zbieranie pieniędzy na jednego podopiecznego (w przypadku gdy potrzebny jest zabieg kardiochirurgiczny) ?
5. Czy wspierają Państwo kliniki kardiochirurgiczne w Polsce?
6. Czy Niemiecka klinika, do której wysyłają Państwo swoich podopiecznych jest Państwa darczyńcą lub czy któryś z jej pracowników Państwa wspiera?
7. Jaką macie Państwo procedurę postępowania w sytuacji, kiedy Wasz podopieczny (jego rodzina) nie zbierze jeszcze pieniędzy na operację a zabieg jest pilnie potrzebny?
Odpowiedzi Cor Infantis:
1. Apele na naszej stronie www są apelami przesyłanymi nam przez rodziców, w zdecydowanej większości są one zamieszczane bez jakichkolwiek poprawek czy zmian, czasami dokonujemy niewielki poprawek (najczęściej stylistycznych), bez większego znaczenia dla treści i całego apelu. Nasza Fundacja nie zajmuje się wysyłaniem dzieci do prof. Malca, działania przez nas podejmowane to odpowiedź na potrzeby rodziców, którzy podjęli decyzję o leczeniu dziecka u prof. Malca. Najczęściej otrzymujemy prośby od rodziców jak ta poniżej o dane kontaktowe do kliniki w której pracuje prof. Malec:
„Dzień dobry, 7 dni temu moja siostra urodziła dziewczynkę z wadą serduszka. O wadzie było wiadomo już w życiu płodowym, jednak lekarze zapewniali, że mają ją pod kontrolą i że wada jest operacyjna. Siostra kilka razy z Koszalina przyjeżdżała do Krakowa na kontrole, a w kwietniu została przyjęta do Szpitala Uniwersyteckiego.
Po wstępnym badaniu lekarz kardiolog dziecięcy ze Szpitala w Prokocimiu orzekł, że nie kwalifikuje dziewczynki do operacji... To był piątek godz. 20... Jak się okazało w weekend lekarze nie pracują i nikt nie zajął się dzieckiem, nie była pod żadną kontrolą. W międzyczasie pan doktor jednak postanowił jeszcze raz rozważyć jej przypadek i w poniedziałek rano zapadła decyzja, że przewiozą dziecko do Szpitala na Prokocimiu i jeszcze raz przebadają. Wstępne prognozy dawały nadzieję, jednak ostatecznie zespół lekarzy z Prokocimia nie zakwalifikował dziewczynki do operacji. Dziecko ma DORV, ASD2, VSD, AVS znaczna, hipoplazja pierścienia zastawki tętnicy płucnej (średnica ok 2.6-2.8mm), zespół braku zastawki tętnicy płucnej (zwężenie ujścia i niedomykalność zastawki), okienko aortalno-płucne (7.6-7.9mm), brak przewodu tętniczego. Przerost mięśnia obu komór (światło szczelinowate). Proszę o pomoc i umożliwienie kontaktu z Panem Profesorem Malcem. Chcielibyśmy przesłać mu dokumenty medyczne dotyczące naszej dziewczynki i poprosić o opinię.”
Wśród naszych podopiecznych są również dzieci, których leczenie odbywa się w Klinice Dzieciątka Jezus w Rzymie, gdzie operuje je dr Adriano Carotti.
2. Odpowiedź na to pytanie postaramy się przesłać Pani w najbliższym czasie. Przygotujemy dane w formie graficznej.
3. Koszt zabiegu w Klinice Uniwersyteckiej w Munster jest szacowany indywidualnie i z uwzględnieniem ryzyka wykonania określonej procedury. Najczęściej jest to kwota 36 500 euro, w niej zawarte jest 20% ryzyko związane z ewentualnymi nieplanowanymi procedurami. Najczęściej dzieci są w klinice krócej i pewne kwoty są zwracane na ich subkonta a następnie wydatkowane na inne potrzeby związane z ich leczeniem np. refundacja kosztów wizyt kontrolnych prywatnych u lekarzy w kraju.
4. Czas trwania zbiórki zależy od wielu czynników, mieliśmy zbiórki podczas których pełną kwotę udało się zebrać w tydzień (rekordzista w jedną noc) oraz takie które trwają kilka miesięcy, najczęściej jest to czas ok. 3 miesięcy.
5. Tak, nasza Fundacja przekazała dla oddziałów w Polsce gazometr firmy Roche wraz z odczynnikami, aparat EKG oraz pulsoksymetry. Oddziały patologii ciąży, neonatologii i wcześniactwa, kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej w całej Polsce otrzymały również nieodpłatnie poradnik dla rodziców dzieci z wadami serca do nieodpłatnego udostępniania im podczas pobytu z dzieckiem na oddziale. Fundacja nasza współfinansowała także zabieg dwójki dzieci (obcokrajowców) w CZD oraz ICZMP. Wsparliśmy również finansowo remont Zakładu Kardiologii Prenatalnej ICZMP w Łodzi.
6. Niemiecka Klinika ani jej pracownicy w żaden sposób nie wspierają finansowo działań naszej Fundacji. Raz jeszcze podkreślamy – nie wysyłamy dzieci, decyzję o miejscu leczenia własnego dziecka podejmuje rodzic.
7. W przypadku koniecznego pilnego wyjazdu dziecka za granicę wynikającego z nagłego pogorszenia jego stanu zdrowia Klinika po konsultacji z rodzicami wyraża zgodę na przyjęcie dziecka bez wykonania płatności, dziecko przyjmowane jest w trybie natychmiastowym (ostatni przypadek to Alicja Tomaszewska)
Każdy z nas lituje się patrząc na smutne oczy dziecka czekającego na pomoc, a te dzieci spokojnie można leczyć w kraju. W medycynie mamy naprawdę większe problemy, z którymi nie możemy sobie poradzić, zupełnie jednostkowe.
Jarosław Pinkas