Kobieta powinna mieć wybór, czy urodzić ciężko chore dziecko, czy nie. Zwykle w ostatnim czasie mówi się o tej decyzji na „nie”. Jednak nie możemy zapominać, że wolnym wyborem będzie też decyzja na „tak” i nikt nie powinien ingerować w tę decyzję, tak samo jak w tą o zakończeniu ciąży. Jednak kobieta, żeby podjąć którąkolwiek z tych decyzji musi mieć profesjonalną opiekę medyczną i dostęp do diagnostyki prenatalnej na najwyższym poziomie.
Prof. Joanna Szymkiewicz Dangel Adam Stępień / Agencja Gazeta
Według obowiązującego prawa, w przypadku poważnej wady płodu kobieta może zdecydować się na legalną aborcję. Jednak całkiem świadomie może też zdecydować o kontynuowaniu ciąży, to do niej należy decyzja. Jednak żeby ją podjąć świadomie musi mieć bardzo profesjonalną medyczną informację dotyczącą choroby płodu i jej konsekwencji w życiu dziecka, jeśli ono przeżyje poród.
Kobiety podejmują różne decyzje
Rządzący chcą zaostrzyć ustawę antyaborcyjną, tak by nie było możliwości usunięcia ciąży w przypadku wykrycia ciężkich wad płodu. Jednak póki co, kobieta może podjąć decyzję, czy chce urodzić, czy jednak nie. Przy dobrej opiece, profesjonalnej diagnostyce prenatalnej i odpowiednim prowadzeniu ciąży, wbrew pozorom wiele kobiet decyduje się na urodzenie chorego dziecka.
Mało tego, profesjonalna diagnostyka sprawia, że niektóre poważne wady można leczyć jeszcze w okresie ciąży. Tu szczególnie warto wspomnieć o wadach serca, które występują najczęściej. Czasami zoperowane w łonie matki dziecko potrafi przyjść na świat zupełnie zdrowe. Jeśli korekta nie jest możliwa przed urodzeniem, to z kolei wiedza o wadzie serca sprawia, że personel medyczny zajmujący się noworodkiem zaraz po jego urodzeniu, jest przygotowany do odpowiedniej opieki, zaplanowane są już interwencje chirurgiczne, generalnie dziecko ma dużo większe szanse na przeżycie i zdrowie.
Oczywiście czasami nic nie można zrobić. Części wad wrodzonych nie można wyleczyć. Mimo to są kobiety, które decydują się na urodzenie ciężko chorego dziecka. To oczywiście ich wybór i ich prawo. Jeśli ich światopogląd, religia, czy cokolwiek innego sprawia, że chcą to zrobić, to powinny dostać odpowiednie wsparcie i pomoc. Przede wszystkim od strony medycznej, psychologicznej a także socjalnej.
To nie zakazy, czy nakazy sprawiają, że kobiety decydują się na urodzenie chorego dziecka. Żadna prawna ochrona życia nie sprawi, że będą podejmować decyzję na tak. Te kobiety, pary potrzebują odpowiedniej opieki medycznej i psychologicznej.
Potrzebna pomoc
Niestety wsparcie rządu dla profesjonalnej, dobrej opieki nad kobietą, której dziecko urodzi się chore jest mizerne, słabo lub wcale nie opłacane. Mimo że mamy kilkanaście placówek, które deklarują, że prowadzą hospicjum perinatalne w Polsce, to tak naprawdę opieki z prawdziwego zdarzenia brak. Zresztą coś takiego jak hospicjum perinatalne nie jest ujęte w polskim systemie ochrony zdrowia, nie istnieje w NFZ.
Prof. Joanna Szymkiewicz Dangel mówi wprost, że w Polsce jest jedno hospicjum perinatalne, w Warszawie przy ul. Agatowej, którym ona kieruje. Inne placówki, choć deklarują taką działalność, to daleko im do profesjonalizmu w tej działalności.
Hospicjum perinatalne to w pewnym sensie nietrafiona nazwa dla tego typu placówki. Jest to system powiązanych działań, placówek, specjalistów i pewnego standardu, który wszystkich uczestników tego pomagania kobiecie i jej nienarodzonemu dziecku obowiązuje.
Premier Beata Szydło zapowiedziała na fali aborcyjnego sporu, że rząd zadba o wsparcie kobiet, które zdecydują się na urodzenie i wychowanie niepełnosprawnego dziecka. Po tej deklaracji prof. Dangel wysłała do premier list, w którym deklaruje pomoc i przekazanie doświadczeń dotyczących opieki nad kobietą, która ma urodzić dziecko obciążone wadami. Niestety rząd jak na razie nie skorzystał z pomocy prof. Dangel.
To zupełnie niezrozumiałe . A trzeba wiedzieć, że Warszawskie Hospicjum Perinatalne działa jako integralny element systemu diagnostyki prenatalnej i poradnictwa dla rodziców dzieci z wadami letalnymi od 1998 r. Jest to nowy dział w polskiej medycynie, który wymaga wprowadzenia odpowiednich regulacji przez Ministra Zdrowia w celu zapewnienia właściwego poziomu tych konsultacji.
Niestety resort nie rozmawia z kimś, kto stworzył naprawdę dobra opiekę dla rodziców dzieci z wadami. To przykre, że wiedza i doświadczenie osoby, która w kręgach medycznych i pacjenckich określana jest jako najlepszy specjalista w swojej dziedzinie nie jest wykorzystywana.
Tymczasem stworzenie modelu diagnostyki perinatalnej powierzono wiceministrowi zdrowia Krzysztofowi Łandzie, który rozwiązania ma właśnie konsultować z tymi wspomnianymi organizacjami.
Mają program
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wysłała rządowi gotowy program, który zakłada, że hospicyjna opieka perinatalna opiera się na referencyjnym ośrodku diagnostycznym oraz opiece położniczej i psychologicznej, która zapewniana jest w szpitalach.
Wedle założeń programu, wada letalna płodu byłaby diagnozowana w ośrodku referencyjnym np. kardiologii prenatalnej, czy genetyki. Bez 100-procentowej diagnozy nie wolno byłoby udzielać konsultacji psychologicznych w ramach hospicjum perinatalnego. Program stworzony przez WHD zakłada też ochronę dzieci urodzonych z wadami letalnymi przed uporczywą terapią. Natomiast konsultanci psychologiczni pomagający kobiecie powinni być certyfikowani i odpowiednio przygotowani właśnie do takiej pomocy.
Zakazy i transparenty są niepotrzebne
Profesor Szymkiewicz Dangel diagnostyką kardiologiczną zajmuje się od 1986 roku. Tłumaczy, że będąc lekarzem pediatrą, w ówczesnym czasie bez dostępu do diagnostyki prenatalnej, nie zdawała sobie sprawy, jak często będzie musiała stawić czoła poinformowania rodziców, że ich nie narodzone jeszcze dziecko nie ma szans przeżycia.
– Nie było to łatwe. Jednak tak się złożyło, że mój mąż Tomasz Dangel w 1994 roku zorganizował pierwszą w Polsce placówkę, która rozpoczęła domową opiekę paliatywną nad dziećmi. I w taki sposób nasze wspólne zainteresowania zaowocowały zorganizowaniem hospicjum perinatalnego. W styczniu 1999 roku pod opiekę WHD została przyjęta Wioletta, dziewczynka z diagnostyki prenatalnej z zespołem Edwardsa – mówi profesor.
Hospicjum perinatalne z Agatowej współpracuje ze specjalistycznymi ośrodkami perinatologicznymi –Szpitalem im. księżnej Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej i ze szpitalem Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego na Bielanach w Warszawie, jak również z warszawskimi zakładami genetyki klinicznej. Kobiety będące pod opieka tego hospicjum mają dostęp do pełnej diagnostyki prenatalnej, fachowej opieki położniczej podczas ciąży i porodu, specjalistycznej opieki neonatologicznej oraz paliatywnej, zarówno w szpitalu, jak i w domu. Kontakt z psychologiem utrzymywany jest przez cały okres ciąży i po urodzeniu, a często również po śmierci dziecka, oczywiście wtedy gdy kobieta sobie tego życzy.
Jak podaje Hospicjum na swojej stronie internetowej, perinatalne konsultacje psychologiczne są dostępne dla kobiet z całej Polski, które takiej pomocy potrzebują. Nie tylko dla tych, które były diagnozowane w poradni USG na Agatowej. Psycholodzy udzielają konsultacji kobietom, które dowiedziały się o tym, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore i mają dylemat z podjęciem decyzji dotyczącej dalszego przebiegu ciąży. Tylko w tym roku w placówce udzielono ponad 300 konsultacji psychologicznych.
Prof. Szymkiewicz Dangel zaznacza jednak, że jeśli istnieje choć cień wątpliwości co do tego, czy rzeczywiście płód obarczony jest wadami, to takiej kobiety nie obejmuje się opieką hospicjum perinatalnego. Tu potrzebna jest pewna diagnoza.
Lepsza twarz pro-life
Dzięki działaniom w ramach opieki hospicyjnej poród dziecka z wadą letalną jest zorganizowany w odpowiedni sposób. Kobieta przyjmowana jest na oddział ginekologiczny, więc nie leży na oddziale z kobietami, które urodziły zdrowe dzieci. Sam poród przeprowadzany jest w warunkach intymnych a rodzice mogą zadeklarować by w stosunku do ich dziecka nie stosowano uporczywej terapii.
Dr hab. Tomasz Dangel, który nie ukrywa swoich poglądów pro-life, mówi wprost, że to jego żona uratowała wiele dzieci przed aborcją.
Jednak działania prof. Dangel nijak mają się do tego do, czego przyzwyczailiśmy się myśląc o działaniach antyaborcyjnych. Gdyby tak wyglądały działania ruchów pro-life, jak działania prof. Dangel, to w Polsce w ogóle nie trzeba byłoby regulować kwestii dostępu do aborcji. Mimo przyzwolenia pewnie niewiele kobiet decydowałoby się na przerwanie ciąży z powodu wad płodu. Przy wypracowanym modelu pomocy pani profesor, aż 80 proc. jej pacjentek decyduje się urodzić chore dziecko.
Po pierwsze dlatego, że brak w tych wszystkich działaniach ideologii, jest profesjonalizm medyczny , chęć pomocy i w miarę możliwości leczenia dziecka w łonie matki. Trafiają do niej kobiety, dla których dziecko jest chciane, wyczekane, a informacja o wadzie płodu jest dla nich dramatem. Bywa, że pomaga dzieciom, których matki usłyszały od ginekologów, że najlepszym rozwiązaniem jest terminacja ciąży.
Jej zdaniem opieka nad kobietą, która urodzi chore dziecko, powinna opierać się na specjalistach i dobrej diagnostyce prenatalnej.
Zarówno prof. Szymkiewicz Dangel jak i jej mąż nie poprzestają na działaniach dotyczących opieki nad kobietą, która ma urodzić dziecko z poważną wadą. Zaproponowali też rządzącym rozwiązanie dotyczące ograniczenia aborcji ze względu na stwierdzenie u płodu zespołu Downa.
Ich zdaniem należy stworzyć rejestr osób, które chciałyby adoptować dziecko z zespołem Downa. Gdyby taki istniał, kobietom można by proponować, by jednak urodziły dziecko i oddały do adopcji dla takiej rodziny.
– O zgłoszenia osób, które chciałyby adoptować dziecko z zespołem Downa mógłby np. apelować proboszcz w parafii – mówi dr Tomasz Dangel.
Dodaje, że należałoby stworzyć też program wsparcia materialnego dla osób, które adoptowałyby dzieci z tą wadą rozwojową.
Transparenty z abortowanymi płodami może nosić każdy, ale już realne działania na rzecz tych rodziców, którzy decydują się na urodzenie chorego dziecka są dużo trudniejsze. Dlatego jeśli są ludzie, którym to naprawdę wychodzi, to może wystarczy ich posłuchać i skorzystać ze sprawdzonych pomysłów.
Założycielka i szefowa Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego
Spontaniczne tworzenie przez organizacje pozarządowe „hospicjów perinatalnych” powoduje dezinformację, jakoby te placówki posiadały kompetencje do udzielania konsultacji w zakresie diagnostyki prenatalnej i podejmowania decyzji dotyczących leczenia tych dzieci. Minister Zdrowia powinien powołać ośrodek referencyjny i wprowadzić nadzór merytoryczny nad tego typu działalnością.
Prof. Joanna Szymkiewicz Dangel
Warszawskie Hospicjum Perinatalne
Przyjechała do mnie kobieta z Anglii. Lekarz powiedział jej, że dziecko urodzi się z jednokomorowym sercem, doradzał przerwanie ciąży. Trafiła do mnie, dziecko było operowane w łonie matki. Dziś ma się dobrze. Ma serce dwukomorowe. Tego typu operacji współpracujący z nami specjaliści wykonali już 85. Na początku potrzebna jest rzetelna wiedza medyczna. W medycynie nie ma demokracji, rację ma specjalista, a nie ktokolwiek.
Prof. Joanna Szymkiewicz Dangel