Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) mają dostęp do coraz większej ilości potrzebnych leków. Jednak zapomniano o podstawach, ponieważ dalej refunduje się im tylko dwie sztuki pieluchomajtek dziennie. Tymczasem chorzy na SM są jak wszyscy inni ludzie, oddają mocz przynajmniej 6 razy dziennie, o innych czynnościach fizjologicznych nie wspominając. Mają również bardzo ograniczony dostęp do opieki paliatywnej w ostatnim stadium choroby.
Pieluchomajtki, to nadal problem dla chorych na SM. Przysługuje im refundacja dwóch sztuk dziennie. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta
Brak refundacji odpowiedniej ilości pieluchomajtek dla chorych na SM to nie tylko kwestia zupełnego upodlenia tych ludzi, ale też sytuacja, która stwarza konkretne problemy zdrowotne.
Ciągle jest problem
Jak tłumaczył Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podczas konferencji naukowo-szkoleniowej pt: "Leczenie stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce - nowe perspektywy", jest to poważny i ciągle nie rozwiązany problem, który doprowadza czasami nawet do tragedii.
Kolejny nierozwiązany problem pacjentów z SM, to kwestia opieki paliatywnej w ostatnim stadium choroby. Chorzy i ich opiekunowie twierdzą, że do zakładów opieki długoterminowej przyjmowani są tylko ci chorzy na SM, którzy mają dodatkowo inne choroby oprócz samego SM.
– Cieszymy się, że mamy w końcu dostęp do większej ilości leków, ale nie rozwiązano podstawowych problemów – mówiła Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Słowa pacjentów potwierdziła Agnieszka Włodarczyk, kierownik działu raportów Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Jej zdaniem, jeśli chodzi o dostęp do leków, nie odbiegamy od tego, co proponują chorym na SM, inne kraje europejskie. Niestety w Polsce nie oferuje się chorym kompleksowej opieki, tak jak jest to w innych krajach Europy.
Chorzy na SM mają teraz nawet 14 leków refundowanych w ramach dwóch programów lekowych. Jak zaznaczyła Włodarczyk, ta liczba leków wystarczy na zapewnienie chorym dostępu do najlepszej dla nich terapii. Zniesiono też ograniczenia dotyczące czasu trwania programu w I linii leczenia u chorych z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego. Kiedyś program mógł być realizowany tylko przez 60 miesięcy. Teraz nie ma tego limitu czasowego.
Zdaniem specjalistki, ograniczenia czasowe powinny być również zniesione w programie II linii leczenia.
Nie wszyscy mają taki sam dostęp
Prof. Adam Stępień z Kliniki Neurologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie zwrócił uwagę, że choć leczenie teoretycznie dostępne jest dla wszystkich chorych na SM, to w niektórych regionach Polski chorzy nadal muszą bardzo długo czekać na włączenie terapii.
– Leczenie powinno być rozpoczęte zaraz po postawieniu rozpoznania. Szybko postawiona diagnoza i dobrze dobrane leki są w stanie spowolnić postęp choroby. Mogą też złagodzić objawy choroby, takie jak utrata władzy w nogach czy zaburzenia mowy – mówił prof. Stępień.
Według neurologa, bardzo potrzebna jest też możliwość bezproblemowej zmiany leku w ramach programu lekowego dla danego chorego, jeśli zachodzi taka potrzeba.
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie przyznała, że rzeczywiście widoczna jest duża różnica pomiędzy różnymi regionami Polski w dostępie do świadczeń dla chorych na SM.
Dodatkowo, zdaniem ekspertki, SM generuje bardzo duże koszty w opiece zdrowotnej i nie chodzi tu tylko o koszty bezpośrednie, ale też o te pośrednie jak utracona produktywność, tym bardziej że mówimy o chorobie ludzi młodych. Za same programy lekowe w 2014 r. trzeba było zapłacić 200 mln zł, a wspomniana utrata produktywności z powodu SM to nawet 188 mln zł rocznie.
Biednego nie stać na tanie rzeczy
Żeby wydawać mnie i bardziej skutecznie opiekować się chorymi na SM, według dr Gałązki - Sobotki, należy zmienić system opieki nad chorymi. Trzeba dla chorych na SM zorganizować ogólnopolski system, w którym pacjentem będą opiekować się specjaliści z sieci poradni specjalistycznych i ośrodków referencyjnych. To pozwoliłoby na tańsze i skuteczniejsze leczenie.
– Opłaca się zwiększyć wydatki bezpośrednie, lepiej zorganizować leczenie i zniwelować różnice regionalne. To jest zwyczajnie bardziej opłacalne i pozwoli globalnie wydawać mniej na leczenie tych chorych – mówiła dr Gałązka - Sobotka.
W kraju europejskim, jakim jest niewątpliwie Polska, brak finansowania odpowiedniej ilości pieluchomajtek i patrzenie na chorych z perspektywy tylko dużych miast, jest niedopuszczalne i zwyczajnie nie powinno mieć miejsca. Nie bez powodu mówi się, że biednego nie stać na tanie rzeczy, a w tym przypadku na dziwne oszczędności przy leczeniu chorych na SM.
Prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
Diureza następuje średnio co 4 godziny, a my mamy dwie pieluchomajtki na dzień. Taki podstawowy brak powoduje, że pojawiają się zakażenia, a to z kolei zwiększa śmiertelność wśród chorych na SM. Nie wiemy już co mamy zrobić, żeby zmienić sytuację. Chyba zaczniemy wysyłać zużyte pieluchy do sejmu.
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka
Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie
Nie można patrzeć na chorego tylko przez pryzmat jego dostępu do świadczeń w Warszawie czy Krakowie. W małych miasteczkach i na wsiach chorzy są w dużo gorszej sytuacji niż w dużych miastach.
Tomasz Połeć