Około 200 chorych na opornego lub nawrotowego szpiczaka plazmocytowego wstrzymało oddech i czeka na decyzję jednego człowieka – ministra zdrowia. Ta decyzja będzie oznaczała albo brak nadziei, albo dłuższe życie. Te 200 osób potrzebuje leku, który pozwoli im jeszcze trochę pożyć. Dostępne opcje terapeutyczne wyczerpały się.
Około 200 chorych na szpiczaka plazmocytowego pilnie potrzebuje refundacji leku. Fot. Krzysztof Rak / Agencja Gazeta
Szpiczak plazmocytowy jest chorobą nieuleczalną. Po każdej zastosowanej terapii wcześniej, czy później nastąpi nawrót choroby. Polscy pacjenci mają dostęp do skutecznego leczenia w pierwszej i drugiej linii, po wykorzystaniu tych opcji, w trzeciej linii lekarze mogą jedynie zastosować stare, klasyczne terapie, które są źle tolerowane i powodują wiele skutków ubocznych.
Szpiczak plazmocytowy
Szpiczak jest nieuleczalną, najczęstszą chorobą nowotworową układu krwiotwórczego. Charakteryzuje się namnażaniem i gromadzeniem komórek plazmatycznych, które w normalnych warunkach produkują przeciwciała stanowiące podstawowy element odpornościowy.
Obecnie jest 6 zarejestrowanych leków, które można zastosować u chorych, którzy mają nawrót choroby po drugiej linii leczenia. Niestety, żaden z nich nie jest refundowany w Polsce. Najbardziej zaawansowany proces refundacji jest w stosunku do leku pomalidomid. Jednak nie ma pewności, że Minister Zdrowia zdecyduje się refundować ten lek.
To nieludzkie
– Pomalidomid jest lekiem skutecznym, znanym. Brak finansowania tego leku jest nieludzki, ponieważ tym chorym nie można zaproponować innego, skutecznego leczenia – mówił podczas konferencji prasowej dr Leszek Borkowski, farmakolog kliniczny z Fundacji Razem w Chorobie.
Dr hab. Grzegorz Basak z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego potwierdził, że dostęp do pomalidomidu jest konieczny, żeby móc skutecznie przedłużyć życie chorym z nawrotowym i opornym szpiczakiem. Pomalidomid jest lekiem refundowanym w wielu krajach europejskich m.in. w Czechach.
– Chorzy są dodatkowo przygnębieni, bo uważają, że gdyby mieszkali kilka kilometrów dalej, to mogliby dłużej żyć – mówił dr Basak.
Zdaniem Jacka Gugulskiego prezesa Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, państwo polskie również stać na zrefundowanie tego leku chorym.
– Pod względem gospodarczym w Polsce dzieje się coraz lepiej. Tymczasem jeśli chodzi o refundację leków, to zapomnieliśmy o pacjentach. Polscy pacjenci zasługują na takie samo leczenie jak chorzy w Rumunii czy Bułgarii, w Czechach i na Węgrzech – mówił naTemat Jacek Gugulski.
Objawy szpiczaka plazmocytowego
Szpiczaka często diagnozuje się dopiero w zaawansowanym stadium choroby z powodu niespecyficznych objawów. Mogą to być bóle kręgosłupa, anemia, depresja, łamliwość kości, infekcje, zmęczenie.
Nie wiadomo o co chodzi
Jak nie wiadomo o co chodzi, to zwykle chodzi o pieniądze. Pacjentów nie stać na samodzielny zakup pomalidomidu. Choć zdarzają się pojedyncze przypadki sprzedaży domu i całego majątku, żeby dać sobie szanse na dłuższe życie.
Z drugiej strony jak informował Roman Sadżuga, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka, producent leku obniżył jego cenę w negocjacjach z resortem zdrowia, tak jak resort zalecał. Jednak, jego zdaniem Ministerstwo Zdrowia przeszacowało skutki refundacji pomalidomidu dla budżetu państwa i przez to może nie podjąć decyzji o refundacji.
Tymczasem jeśli resort zdrowia z oszczędności nie zdecyduje o refundacji tego leku, to dalej będzie wydawał pieniądze na stare terapie, które nie mają udokumentowanej skuteczności, a stosuje się je jako trzecią linię leczenia u osób z opornym lub nawrotowym szpiczakiem.
– Te terapie generują poważne powikłania i często pogorszenie stanu zdrowia pacjenta. Dodatkowo generują koszty związane z hospitalizacją – wyjaśniał dr Basak.
Proszą o życie
Pacjenci chorzy na szpiczaka mówią wprost, że proszą Ministra Zdrowia, żeby spojrzał na nich łaskawym okiem.
Z kolei Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem, alarmowała, że w ostatnim czasie zmarło trzech chorych, których znała, właśnie z powodu braku terapii. Były to osoby 50-60-letnie.
W takich sytuacjach czasami zastanawiamy się ile kosztuje ludzkie życie i czy rzeczywiście może być bezcenne. W przypadku tych chorych, dalsze - krótsze lub dłuższe - życie ma cenę leku.
Reklama.
Udostępnij: 3
Ewa Haraburda
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka
Mam za sobą 2 cykle leczenia, czuje się na razie dobrze, ale jeśli choroba powróci chciałabym mieć szanse na życie.
Ewa Haraburda