Lekarze mówią, że ryzyko zachorowania na tę chorobę wzrasta wraz z wiekiem. Rzeczywiście, choroba najczęściej dotyka osoby po 60. roku życia. Jednak nie oznacza to, że choroba Parkinsona dotyczy tylko ludzi starszych. Chorują, jak się okazuje, nawet osoby poniżej 30. roku życia. To schorzenie nieuleczalne, jednak dzięki dobremu leczeniu i rehabilitacji można przez wiele lat utrzymać sprawność i w miarę normalnie funkcjonować w rodzinie i społeczeństwie.
Ryzyko zachorowania na chorobę Parkinsona wzrasta wraz z wiekiem, jednak chorują też młodzi ludzie. Fot. Shutterstock.com
– Mój najmłodszy pacjent miał 25 lat – mówił prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podczas konferencji naukowo-eksperckiej pt. "Model kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona - szansa i konieczność”.
Schody po "miesiącu miodowym"
Choroba Parkinsona jest znana lekarzom przynajmniej od 200 lat. To jedna z najczęstszych chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Do tej pory jest schorzeniem nieuleczalnym, choć odpowiednio dobrane leczenie pozwala przeżyć aktywnie kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat.
Nie ustalono też ostatecznie jakie czynniki wywołują chorobę. W jej powstaniu najprawdopodobniej biorą udział czynniki genetyczne i środowiskowe. Ryzyko zachorowania zmniejsza: aktywność fizyczna, picie kawy, niewielkie ilości alkoholu (większe działają przeciwnie), niesteroidowe środki przeciwzapalne i jak twierdzą niektórzy lekarze… palenie papierosów, przez które można jednak zachorować na wiele innych groźnych chorób z całą gamą nowotworów włącznie. Na chorobę Parkinsona chorowali m.in.: św. Jan Paweł II, Muhammad Ali, Salvador Dali. 11 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona.
Jak tłumaczył prof. Sławek choroba ma charakter postępujący. Na początku terapia przynosi dobre efekty i ten okres nazywany jest "miodowym miesiącem”. Niestety później zapanowanie nad chorobą nie jest już takie łatwe.
Na tym etapie można zastosować trzy terapie: DBS, czyli głęboką stymulację mózgu, dojelitowe podawanie lewodopy lub podskórne wlewy apomorfiny. Jeszcze w ubiegłym roku refundowana była tylko pierwsza z wymienionych metod, której nie można stosować u wszystkich chorych, np. u tych z pierwszymi nawet objawami otępiennymi. Jednak od ubiegłego roku, wzorem innych krajów europejskich, refundujemy również wlewy dojelitowe z lewodopy. Tego leczenia pacjenci nie byli w stanie opłacać samodzielnie.
Pozytywna dla chorych decyzja MZ znacząco zmieniła sytuację wielu chorych na lepsze. Maria Stadnik, cierpiąca na chorobę Parkinsona opowiada, że jeszcze przed zachorowaniem uwielbiała biegi, jazdę na rowerze, spacery. Gdy choroba zaczęła postępować musiała przyjmować lek doustny 8 razy dziennie. Jeśli się nie wchłonął i było go za mało w organizmie, to powracały uciążliwe objawy choroby i jakakolwiek aktywność stawała się niemożliwa. Przyjmowanie leków musiało być odpowiednio skorelowane z porami posiłków, a to powodowało, że pani Maria, praktycznie nie mogła jeść.
Inne życie
Kobieta była trzecią zakwalifikowaną pacjentką w Polsce do leczenia za pomocą pompy dojelitowej z żelem zawierającym lewodopę. Lek można przyjmować doustnie, niestety potrafi nie wchłonąć się na czas i wówczas pacjenci stają się niesprawni, bardzo źle się czują. Pompa sprawia, że lek podawany jest bezpośrednio do jelita, w takiej ilości i w takich odstępach czasu, że jego poziom we krwi jest odpowiedni i nie podlega wahaniom.
Pani Maria po trzech miesiącach od podłączenia do pompy jelitowej mówi, że odżyła.
Pani Maria marzy, żeby jeszcze kiedyś wsiąść na rower, a póki co wybiera się z rodziną na wakacje nad morzem.
Potrzeba kompleksowej opieki
Choroba Parkinsona, jak podaje Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, który sporządził raport na temat choroby Parkinsona, tylko w Polsce dotyka ok. 98 tys. pacjentów. Głównym czynnikiem ryzyka jest wiek - 82 proc. chorych to osoby powyżej 65 r.ż., a w kontekście starzejącego się społeczeństwa można wnioskować, że ten problem medyczny będzie narastał w naszym kraju. Już teraz koszty bezpośrednie ponoszone przez NFZ wyniosły w 2016 r. prawie 67 mln zł, a koszty pośrednie transferowe ponoszone przez ZUS – ponad 50 mln zł.
W dniu Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona eksperci Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego przedstawili raport, w którym zaprezentowali najnowsze dane na temat skali tego problemu zdrowotnego, kosztów choroby, ale przede wszystkim modelowych rozwiązań w zakresie kompleksowej i skoordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona.
Jak wynika z raportu, efektywny i kompleksowy model opieki nad chorymi może istotnie poprawić sytuację chorych, a także zmniejszyć koszty ponoszone przez państwo, pacjentów i ich rodziny.
Taki model powinien obejmować diagnozę, nowoczesne leczenie neurologiczne i neurochirurgiczne, porady psychologa, rehabilitację leczniczą oraz opiekę socjalną.
Leczenie musi być dostosowane do odpowiedniego etapu choroby i uwzględniać złożony jej charakter, z wielością objawów ruchowych, które z czasem się nasilają (wymagają dostosowywania dawek) i objawów pozaruchowych, które często ograniczają stosowanie skutecznych metod leczenia (np. otępienie, zaburzenia psychotyczne czy depresja mogą uniemożliwiać leczenie metodą zaawansowaną jak DBS).
Docelowy model kompleksowej opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobą Parkinsona (KOS-CHP) powinien precyzyjnie określić strukturę współpracujących ze sobą świadczeniodawców oraz ich odpowiedzialność finansową i organizacyjną za zapewnienie dostępu do precyzyjnie określonego pakietu świadczeń opieki zdrowotnej, jednocześnie zapewniając ciągłość leczenia i wewnętrzny nadzór nad jego jakością.
Tulipany za serce
Fundacja Parkinsona podczas obchodów Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, doceniła starania dotyczące poszerzenia wachlarza terapeutycznego dla pacjentów cierpiących na tę chorobę. Statuetki - symbol wdzięczności, przyjaźni, empatii i walki o godne życie otrzymali: minister Marek Tombarkiewicz, prof. Dariusz Koziorowski, prof. Jarosław Sławek.
Maria Stadnik