Pierwsze objawy łuszczycy pojawiły się u Łukasza Matusika, kiedy miał zaledwie 18 lat. Uważa, że to zmieniło całe jego życie. – Choroba odebrała mi marzenia, nie mogłem zostać sportowcem, ani studiować na Akademii Wychowania Fizycznego, nie wyobrażałem sobie tego mając łuszczycę – mówi.
Ponad milion Polaków choruje na łuszczycę. To nie jest choroba zakaźna! Fot. https://www.flickr.com/photos/mysiann/489536302 by mysiana / CC BY 2.0
Łukasz choruje od 14 lat na łuszczycę plackowatą. Podkreśla, że przez łuszczycę chorzy są negatywnie postrzegani przez otoczenie, przez co wielu pacjentów zmaga się z depresją – szczególnie chorzy, u których choroba objawia się dużą ilością zmian na skórze. Tymczasem łuszczyca, która nie jest chorobą zakaźną, w żaden sposób nie zagraża osobom z otoczenia chorego.
Łuszczyca – objawy i psychika
Łuszczyca to najczęstsza choroba skóry, która objawia się przewlekłym stanem zapalnym, oraz widocznymi zmianami skórnymi utrudniającymi pacjentom funkcjonowanie, sprawiającymi dyskomfort i ból – nie tylko fizyczny, ale także psychiczny.
Łuszczyca dotyka ok. 2-3 proc. populacji światowej. Równie często występuje u kobiet jak i mężczyzn, może ujawnić się w każdym wieku - od okresu niemowlęcego poprzez wczesne dzieciństwo, aż po wiek podeszły. Obecnie w Polsce choruje na łuszczycę ponad milion osób. U około 30 proc. chorych dochodzi również do rozwoju łuszczycowego zapalenia stawów.
Najczęstszą postacią łuszczycy jest tzw. łuszczyca plackowata. Objawy skórne mogą występować na całym ciele najczęściej na skórze owłosionej głowy, kończynach, dłoniach i stopach, paznokciach (najczęściej pod postacią naparstkowania lub plam olejowych). Rzadziej w okolicy szpary pośladkowej czy w miejscach intymnych.
– Eliminacja czynników zaostrzających chorobę oraz odpowiednio prowadzona terapia może znacznie wydłużyć okres pomiędzy kolejnymi zaostrzeniami zmian skórnych, a w efekcie poprawić jakość życia pacjentów – mówiła prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP CSK MSWiA, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego podczas spotkania dla dziennikarzy zorganizowanego przez Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia.
Jak leczyć łuszczycę
Zdaniem prof. Waleckiej dla pacjentów z łuszczycą, zwłaszcza tych z postacią umiarkowaną do ciężkiej, niezwykle ważne jest utrzymanie jak najdłuższego okresu remisji choroby. Jest to możliwe, jeżeli pacjent unika ekspozycji na czynniki szkodliwe i jest prawidłowo leczony.
– W zależności od nasilenia i lokalizacji zmian fototerapią, terapią ogólną, lekami klasycznymi lub w przypadku nieskuteczności takiego leczenia terapiami biologicznymi. Ponieważ łuszczyca jest chorobą przewlekłą, niestety część pacjentów wymaga leczenia przez całe życie. Na podstawie analizy dostępnych danych wydaje się, że w Polsce leczeniem ogólnym objęta jest wciąż niedostateczna liczba chorych, co wynikaj z wielu przyczyn – tłumaczy specjalistka.
Pacjenci z łuszczycą zmagają się z wieloma problemami, nie tylko ze stygmatyzacją. Na pewno problemem jest dostęp do leczenia, w tym do leczenia biologicznego. Niestety nie wszystkie ośrodki w Polsce prowadzą takie leczenie, a gdy już uda się pacjentowi do niego dotrzeć, musi spełnić szereg kryteriów włączenia do takiego programu.
Profesor podkreśla, że długi czas oczekiwania pacjentów na wejście do programu lekowego związany jest m.in. z rygorystycznymi kryteriami dotyczącymi wskaźnika oceny aktywności choroby PASI i BSA.
W większości leków biologicznych musi to być PASI co najmniej 18 (tylko jeden lek PASI powyżej 10). Skala PASI jest wskaźnikiem uwzględniającym zarówno rozległość i nasilenie zmian skórnych, jak i zajętą przez te zmiany powierzchnię. Maksymalny wynik skali wynosi 72 punkty. Im wyższy wynik, tym nasilenie zmian łuszczycowych jest większe.
Te kryteria nie do końca są zgodne ze światowymi standardami. Według ekspertów na całym świecie dostęp do leczenia biologicznego powinien mieć pacjent, którego wskaźnik PASI wynosi powyżej 10 i to lekarz decyduje o przebiegu terapii.
Remisja i nawrót łuszczycy
Innym ważnym problemem jest okres terapii. Wydaje się, że dla wszystkich leków biologicznych w programie lekowym powinien on być wydłużony do minimum 96 tygodni, gdyż w chwili obecnej mamy sytuację, że część leków pacjent przyjmuje 24 tygodnie inne 48 tygodni, a jeszcze inne 96 tygodni.
W momencie, w którym pacjent chory przewlekle nagle musi zakończyć leczenie, istnieje ogromne ryzyko zaprzepaszczenia efektów, które udało się osiągnąć. Pacjent narażony jest na ponowne zaostrzenie choroby, stres i pogorszenie stanu jego zdrowia. Tymczasem system ochrony zdrowia zwyczajnie traci, bo wyrzuca pieniądze w przysłowiowe błoto.
Terapie biologiczne przy łuszczycy
W umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy leczenie biologiczne jest koniecznością przy nieskuteczności innych terapii. Leki biologiczne u większości pacjentów powodują szybką poprawę stanu skóry poprzez wyhamowanie toczących się procesów zapalnych, co przekłada się na poprawę zmian skórnych. Leki te działają na wybrany element reakcji immunologicznej i nie dopuszczają do dalszego rozwoju zmian skórnych.
– Terapie biologiczne to ważna perspektywa w leczeniu łuszczycy, dająca nie tylko szansę na znaczącą poprawę jakości życia pacjentów, ich powrót do pracy, normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, oszczędności dla systemu, ale również nadzieja, że jesteśmy coraz bliżej wyleczenia choroby – podkreślała prof. dr hab. Irena Walecka
W najgorszym momencie, większość mojej skóry była pokryta łuskami, a skóra na klatce piersiowej pękała. Wiem, że samopoczucie może poprawić się tylko wtedy, kiedy otrzymujemy skuteczne leczenie, co eliminuje objawy łuszczycy.
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka
Kierownik Kliniki Dermatologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego
W Polsce wciąż jednym z największych problemów w tej chorobie jest dostępność dla większej grupy pacjentów do leków biologicznych, jak również ograniczenia czasowe związane z obecnością pacjentów w programie lekowym.
Łukasz Matusik