W Polsce jest milion takich chorych. Zauważamy ich zwykle latem, kiedy temperatura zmusza do zrzucenia kurtek, długich rękawów i zamiany spodni na krótkie spodenki. Odsuwamy się od nich w autobusie, bo podświadomie boimy się, że ich choroba może być zakaźna. Jesteśmy oburzeni gdy spotkamy ich na plaży, czy basenie. To pokazuje jak mało wiemy o tej dość często występującej chorobie, w której grudki lub plamy pokryte srebrzystą łuską są tylko zewnętrznym objawem.
Zmiany łuszczycowe może nie wyglądają dobrze, ale łuszczycą nie można się zarazić. https://www.flickr.com/photos/mysiann/489536302 by mysiana / CC BY 2.0
Nie ma żadnego powodu, żeby bać się tych chorych. Łuszczyca, bo o niej mowa jest chorobą niezakaźną, przewlekłą o zapalnym charakterze, która nie dotyczy tylko skóry ale całego organizmu. Schorzenie może prowadzić do niepełnosprawności ale również do problemów z psychiką, które spowodowane są izolacją społeczną. Atakuje ludzi młodych i w średnim wieku. Większość z nich zaczyna chorować przed 46 rokiem życia. Nie wiadomo co powoduje chorobę. Naukowcy mówią jedynie o predyspozycjach genetycznych.
Zmiany skórne to nie wszystko
Wszystko zaczyna się od pojawienia wspomnianych wcześniej czerwonych grudek lub plam pokrytych srebrzystą łuską. Plamy i grudki bolą, swędzą i co tu dużo mówić wyglądają tak, że chorzy często wstydzą się i jeśli to możliwe ukrywają skórne wykwity.
Zmiany chorobowe bywają ograniczone tzn. pojawiają się np. na kolanach, łokciach, dłoniach, twarzy, czy głowie albo pomiędzy pośladkami. Niestety u niektórych chorych łuszczyca tak daje się we znaki, że zmiany pojawiają się na większości powierzchni ciała. Tacy chorzy nie tylko źle wyglądają ale i bardzo cierpią. Bywa również, że choroba zajmuje paznokcie doprowadzając do ich zniekształcenia a nawet utraty.
Nasilenie skórnych zmian chorobowych może spowodować uraz, oparzenie słoneczne, zakażenie gronkowcem ale też stres, otyłość, palenie papierosów, spożywanie alkoholu czy przyjmowanie niektórych leków.
Jednak, wbrew pozorom, nie to jest najgorsze, co widać na zewnątrz. Łuszczyca może przyczynić się do zachorowania na łuszczycowe zapalenie stawów, cukrzycę typu 2, udar mózgu, zawał serca a nawet na nieswoiste zapalenie jelit, a dokładnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Łuszczyca potrafi chorym skrócić życie nawet o 10 lat. Dlatego ważne jest kompleksowe leczenie choroby, a nie jedynie zmian skórnych.
Bardzo ważne jest by wcześnie rozpoznać chorobę. Kiedy nie jest jeszcze zaawansowana, stosuje się leczenie miejscowe, ale kiedy stopień zaawansowania jest umiarkowany lub ciężki niezbędne jest wprowadzenie do leczenia najpierw klasycznych leków modyfikujących przebieg choroby, a potem leczenia biologicznego. Oczywiście żadna terapia nie prowadzi do wyleczenia łuszczycy, bo choroba jest nieuleczalna. Lekarze ordynując terapię dążą do uzyskania remisji. Leki trzeba przyjmować do końca życia.
Jak tłumaczył podczas debaty prof. Kucharz leczenie jest skuteczne u ok. 60-70 proc. chorych, ponieważ choroba nie jest jednorodna.
Zły dostęp do leczenia i opieki psychologicznej
Niestety chorzy na łuszczycę mają utrudniony dostęp do leczenia w Polsce. Terapia biologiczna dostępna jest w ramach programu lekowego i wielu chorych zwyczajnie nie spełnia kryteriów by z niego skorzystać. To oczywiście dość drogie leczenie. Inna sprawa, że część z nich nie toleruje metotreksatu, czyli podstawowego leku modyfikującego przebieg choroby, który jest stosowany przed kwalifikacją do leczenia biologicznego.
Jak podczas debaty wskazywali specjaliści jest lek, który rozwiązałby problemy takich pacjentów, jednak na razie polscy chorzy nie mają do niego dostępu. Chodzi o apremilast, który ma inny mechanizm działania niż dotychczas stosowane leki w terapii łuszczycy. Jest zarejestrowany przez Europejską Agencję Leków w leczeniu łuszczycy plackowatej i łuszczycowego zapalenia stawów w stadiach od umiarkowanego do ciężkiego. Specjaliści mówią o nim jako o leku pomostowym pomiędzy leczeniem modyfikującym przebieg choroby a leczeniem biologicznym.
Mechanizm działania tego leku polega na hamowaniu enzymu fosfodiesteraza 4 i blokowaniu spontanicznej produkcji związku prozapalnego o nazwie TNF-alfa przez komórki obecne w błonie maziowej stawów zaatakowanych przez proces zapalny. Lek łagodzi procesy zapalne, które są odpowiedzialne za skórne i stawowe zmiany łuszczycowe. W pewnym sensie może być oszczędnością dla systemu ochrony zdrowia, dlatego że jest w stanie opóźnić moment kiedy choremu niezbędna jest droga terapia biologiczna.
Kwestia dostępu do leczenia to nie jedyna bolączka chorych na łuszczycę. Zmiany skórne powodują negatywne reakcje otoczenia na chorych. Dlatego ci często borykają się z depresją, lękami a nawet miewają próby samobójcze. Niestety nie są objęci kompleksową pomocą psychologiczną, która tak naprawdę powinna być im oferowana już przy postawieniu diagnozy. Choćby dlatego, że pomaga ona chorym przestrzegać zaleceń lekarza a to poprawia skuteczność leczenia.
Z drugiej strony chorzy nie chcą ustawiać się w kilkumiesięczne kolejki do psychologa, bo obawiają się kolejnej stygmatyzacji, tym razem z powodu podejrzenia choroby psychicznej.
Kwestie dostępności do takiego, czy innego leczenia chorych na łuszczycę mogą rozwiązać tylko urzędnicy związani z systemem ochrony zdrowia. Jednak my też coś możemy zrobić dla tych chorych - zwyczajnie przestańmy się na nich gapić i komentować ich zmiany skórne. Tym się nie można zarazić.
Reklama.
Udostępnij: 114
Prof. Eugeniusz Kucharz
Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Wypowiedź z debaty "Rzeczpospolitej" pt. "Łuszczyca - choroba o wielu obliczach".
Leczenie chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów musi być kompleksowe. Trzeba leczyć całego człowieka. Dobrze jeśli terapia działa na zmiany skórne i stawowe. Ważne jest też co o leczeniu myśli chory, dla które poprawa wyglądu skóry może być kluczowa.
Prof. Eugeniusz Kucharz