Pandemia SARS-CoV-2 obnażyła wszystkie niedostatki naszego systemu ochrony zdrowia. To nie tylko kwestia dostępu osób z COVID-19 do opieki zdrowotnej, którego nie możemy zapewnić wszystkim potrzebującym, ale na przykład także kwestia opieki nad chorymi przewlekle czy pacjentami onkologicznymi.
Nie tylko COVID-19 jest teraz problemem. Fot. Rafał Mielnik / Agencja Gazeta
Reklama.
Brak odwiedzin w szpitalach powoduje, że pacjenci cierpią z powodu samotności. Prawo autorskie: pat138241 / 123RF Zdjęcie Seryjne
Mamy coraz lepsze terapie w raku jajnika ale nie wszystkie dostępne są dla Polek. Fot. 123rf.com /Katarzyna Bialasiewicz
Glp1 refundowane są tylko dla najbardziej otyłych pacjentów. Tymczasem ci z mniejszą otyłością też potrzebują pomocy. Fot. Mieczysław Michalak / Agencja Gazeta
Specjaliści alarmują, że za chwilę będziemy mieli tragedię w onkologii i chorobach przewlekłych, bo chorzy mają problem z dostępem do części terapii, do diagnostyki. Z kolei lekarze chorób zakaźnych są załamani kiedy widzą, że kolejna karetka z duszącym się pacjentem stoi na podjeździe szpitala kolejną godzinę, bo nie ma gdzie położyć pacjenta.
Tu naprawdę trudno znaleźć jakieś dobre rozwiązanie. Inna sprawa, że obostrzenia epidemiczne spowodowały, że np. pacjenci onkologiczni, czy chorzy przewlekle, nie mogą być odwiedzani przez rodzinę. Ci najciężej chorzy umierają w samotności.
O tych problemach rozmawiali decydenci, lekarze i pacjenci podczas debaty "Wartości w medycynie. Czego uczy nas światowy kryzys zdrowia” zorganizowanej przez Medyczną Rację Stanu.
Samotność i spóźniona diagnoza
– Uważam, że ktokolwiek z nas, kto spędził jakiś czas w szpitalu wie co oznacza samotność człowieka hospitalizowanego. Myślę, że popadliśmy w skrajność. Oczywiście należy ograniczyć odwiedziny do 1 osoby dziennie w wydzielonych godzinach z zachowaniem środków ochrony osobistej - maski, rękawiczki, fartuchy jednorazowe.
Jeżeli byłaby potrzeba wrzucenia 10 zł za te środki do puszki, to nie byłoby problemu. Chęć i potrzeba bycia z bliskim jest dużo silniejsza – mówił podczas debaty prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej.
I dodawał: – Człowiek wybiera zawód lekarza mając świadomość ryzyka z nim związanego i powinniśmy pamiętać o tym, że ci ludzie, których leczymy potrzebują nie tylko fachowej porady, lecz także rodziny. Uważam, że to powinno być w racjonalny, stopniowy sposób zmienione. Dla mnie nie jest to humanistyczne podejście.
Zdaniem prof. Krzakowskiego, wyzwaniem etycznym jest utrzymanie wysokiego poziomu diagnostyki i leczenia, jaki był przed pandemią.
– Udało się to w kilku obszarach, jeśli chodzi o leczenie farmakologiczne, szczególnie o realizację programów lekowych. Te obniżenia, które miały miejsce w marcu, kwietniu zostały wyrównane, a nawet lekko przekroczone. Radioterapia podobnie – stosunkowo w niewielkim stopniu ucierpiała.
– Problemem jest leczenie chirurgiczne, ponieważ w marcu i kwietniu spadło do 40 proc. tego, co normalnie wykonywano w poprzednim roku i nadal słabo wraca do normy. Odbudowa jest konieczna. Diagnostyka to następny obszar do odbudowy, to jest dla mnie największy problem moralny w tej sytuacji – mówił prof. Krzakowski.
Okres epidemii, zdaniem konsultanta, ujawnił słabe obszary opieki nad chorymi na nowotwory. Jest nim np. nadmierne rozproszenie świadczeń.
– To, że nastąpił nagły spadek leczenia chirurgicznego - myślę, że jest związane z tym, że część chorych była operowana przez ośrodki, w których znajdował się jeden specjalista lub dwóch. To nie były prawdziwie wielodyscyplinarne zespoły. I te zespoły nie były w stanie, w warunkach epidemii realizować tego, co pół roku wcześniej. W tej chwili jest wyraźne zjawisko wędrówki chorych do ośrodków tzw. referencyjnych.
To, zdaniem profesora, pokazało, że nie ma sensu centralizacja, ale nadmierne rozproszenie również nie jest korzystne.
W czasie epidemii wydarzyły się też dobre rzeczy. Jak tłumaczy prof. Krzakowski, udało się np. doprowadzić do tego, że część leków, zwłaszcza nowoczesnych, z zakresu immunoterapii, można stosować rzadziej, z takim samym efektem, nie co 3-4 tyg., ale co 6 tyg. Wiele leków jest stosowanych doustnie. Przykładowo cała grupa inhibitorów kinaz tyrozynowych i w raku płuca, i w raku komórkowonerkowym.
– Chodzi o to, aby umiejętnie zorganizować proces nadzoru nad tym leczeniem. Natomiast myślę, że z tymi "ułatwieniami” też nie powinniśmy przesadzać, bo pójście w nadmierne ustępstwa wobec koronawirusa nie jest drogą właściwą. Trzeba ustalić hierarchię wartości. Moim zdaniem nowotwór populacyjnie jest groźniejszy niż koronawirus. Dziennie, w Polsce, z powodu nowotworu umiera prawie 300 osób, więc to ilustruje problem - podsumował prof. Krzakowski.
Prof. Paweł Krawczyk, kierownik Pracowni Immunologii i Genetyki w Katedrze i Klinice Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, mówił z kolei, że wiosenny lockdown spowodował mniejsze zgłaszanie się pacjentów na diagnostykę w kierunku raka płuca. Teraz ci chorzy trafiają do lekarzy z zaawansowanym nowotworem.
– O ile w styczniu wykonywaliśmy około kilkunastu bronchoskopii tygodniowo, nawet kilkudziesięciu, to potem ta liczba dramatycznie spadła. Miesięcznie udawało nam się jeszcze w styczniu wykryć około 20 przypadków raka płuca, w różnych stopniach zaawansowania.
Niestety w marcu takich przypadków było od 2 do 3. W tym momencie obserwujemy dramatyczną sytuację pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową. Nasze oddziały nie dają rady, bo tak naprawdę tych chorych z zaawansowanym rakiem płuca jest bardzo wielu. Problem wywołany przez epidemię COVID-19 jest ogromny, dramatyczny – mówi prof. Krawczyk.
Leczenie hematologiczne musi być wdrażane, mimo pandemii
Prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii mówi wprost, że dostęp do leczenia pacjentów hematologicznych nie powinien być ograniczany przez pandemię COVID-19.
– Pacjenci powinni mieć równe szanse, możliwość wizyty i kontynuacji terapii. Na początku pandemii, kiedy wszyscy byliśmy wystraszeni w naszych rekomendacjach pojawiły się zalecenia, aby tam gdzie można, ograniczać terapie wspomagające, natomiast w żadnym wypadku nie powinniśmy rezygnować z leczenia – wyjaśnia prof. Lech-Marańda.
Dodaje, że tam gdzie w grę wchodzi leczenie dożylne, to pacjenci nie mogą być odsyłani - trzeba je kontynuować. Przypomina, że coraz więcej terapii dostępnych jest też w formie doustnej, np. w szpiczaku plazmocytowym czy w przewlekłej białaczce limfocytowej, co jest korzystne w dobie pandemii. Jeśli jest ono korzystne dla pacjenta, to takie leczenie należy stosować.
Prof. Lech-Marańda, przypominała, że w ciągu ostatnich dwóch lat polscy pacjenci hematologiczni zyskali dostęp do wielu nowych leków. Zrefundowano m.in. nowe terapie dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową.
– Dla chorych z delecją 17p mamy dostępny ibrutynib i wenetoklaks - oba leki są w formie doustnej. Natomiast u chorych bez tej mutacji genetycznej mieliśmy jeszcze do ubiegłego roku problem, natomiast mamy dostęp do doustnego wenetoklaksu. W kontekście zaleceń europejskich brakuje tutaj dostępu do doustnego ibrutynibu. Wszyscy chorzy na białaczkę limfocytową powinni mieć równe szanse – tłumaczy prof. Lech - Marańda.
Dodała, że dużym wyzwaniem jest dostępność do terapii CAR -T. W Polsce jeszcze nie jest refundowana.
– Jest ona skuteczna u chorych z chorobą oporną, nawrotową. U chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną i na chłoniaki agresywne. Bardzo ważne jest, żeby ta terapia była dostępna w Polsce, w kontekście wyrównywania szans między polskimi pacjentami, a pacjentami w innych krajach europejskich.
Korzyści z postępu w leczeniu raka jajnika nie dla wszystkich chorych
Prof. Chudecka-Głaz z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego przypominała, że w dalszym ciągu rak jajnika jest bardzo poważnym rozpoznaniem. W ginekologii onkologicznej jest to nowotwór najgorzej rokujący. W Polsce ciągle mamy 3700 zachorowań i 2600 zgonów z powodu tego nowotworu.
– To nam pokazuje skalę problemu. Od lat 70. do niedawna nie było żadnego wielkiego kroku w leczeniu tego schorzenia. Tak naprawdę cisplatyna, włączona w latach 70. była do niedawna głównym sukcesem w leczeniu raka jajnika. Kilka lat temu doszło do przełomu, kiedy pojawiła się możliwość leczenia inhibitorami PARP.
Nikt z nas, kto zajmuje się leczeniem raka jajnika nie spodziewał się, że to będzie aż tak duży sukces, w tej trudnej grupie pacjentek. Z konferencji na konferencję widzimy jak bardzo są to skuteczne leki, jak znakomite efekty leczenia uzyskujemy – mówi prof. Chudecka-Glaz.
Początkowo, jak tłumaczy specjalistka, inhibitory PARP były stosowane w nawrotowym raku jajnika, ponieważ nawrót raka jajnika jest przekreśleniem szans na zupełne wyleczenie w tej jednostce chorobowej.
– Na tym etapie traktujemy pacjentki jako kwalifikujące się do leczenia paliatywnego. Ale już w tej grupie zastosowanie inhibitorów PARP pokazywało nam znaczne wydłużenie czasu wolnego do progresji na poziomie 14-15 mies. Trzeba mieć na uwadze, że są to pacjentki wielokrotnie leczone kolejnymi schematami chemioterapii.
W tym roku na konferencji ASCO pokazano czas całkowitego przeżycia również w grupie pacjentek z nawrotowym rakiem jajnika, w który jest on wydłużony prawie o 17 miesięcy. To jest niesamowity efekt leczenia.
– Można powiedzieć, że drogę przetarły nam pacjentki z mutacją BRCA 1 do leczenia inhibitorami PARP, ponieważ to one są największymi beneficjentkami tego typu terapii – tłumaczy prof. Chudecka-Głaz.
Kolejne badania pokazały, że nie jest to jedyna grupa. Tak naprawdę wszystkie pacjentki z platynowrażliwym nowotworem, pacjentki z zaburzeniami w homologicznej naprawie DNA są potencjalnie osobami, które odniosą ogromne korzyści ze stosowania wspomnianych inhibitorów PARP.
– Na tegorocznej konferencji ESMO pokazano wyniki badania solo 1, w który porównano pacjentki, które otrzymywały inhibitor PARP w pierwszej linii leczenia w porównaniu z pacjentkami, które go nie otrzymywały. Różnica w czasie wolnym od choroby była ogromna - 42 miesiące. To jest efekt, którego się nikt nie spodziewał – zaznacza specjalistka.
I dodaje: – Musimy sobie uświadomić, że prawdopodobnie jest to efekt nie tylko dla 30 proc. pacjentek, które mają somatyczną lub germinalną mutację BRCA 1, ale możemy to poszerzyć na pozostałą populację pacjentek z niskozróżnicowanym platynowrażliwym rakiem jajnika. To naprawdę jest ogromny przełom w leczeniu.
W 26 krajach Europy, w tym również w Polsce, terapia jest refundowana w drugiej linii leczenia. W pierwszej linii, 19 krajów w Europie refunduje tę terapię. Niestety, Polska nie.
– Nie ma też refundacji w naszym kraju dla pacjentek bez mutacji i z nawrotowym rakiem jajnika. To są absolutnie wyzwania dla nas. Nie wiem czemu Czeszka, Słowenka, Estonka może mieć tę refundację, a Polka nie. Bardzo trudno powiedzieć pacjentce, że nie możemy jej zakwalifikować do leczenia, które dałoby jej 56 miesięcy wolnych od choroby, bo lek nie jest refundowany.
Zdaniem prof. Rafała Steca, kierownika Kliniki Onkologii WUM, nowe inhibitory PARP powinny być stosowane w I linii leczenia, nawet jeśli pacjentka nie ma mutacji w genie BRCA1 lub BRCA2.
– Co ciekawe, okazało się, że nie mutacja u tych pacjentek decyduje o korzyściach uzyskanych z tego leczenia, ponieważ większość raków jajnika, zwłaszcza surowiczych, nawet jeśli nie mają mutacji w genie BRCA 1 lub BRCA 2, przebiega bardzo podobnie klinicznie. Istnieje duża szansa na refundację w pierwszej linii leczenia, do tego powinniśmy dążyć – mówi prof. Stec.
Dobre leczenie potrzebne już w pierwszej linii
Z kolei zdaniem prof. Pawła Krawczyka dobre, nowoczesne leczenie onkologiczne w raku płuca powinno być również włączane w I linii leczenia, kiedy pacjent jest jeszcze w dobrej kondycji, bo wtedy przynosi najlepsze efekty.
– Jeżeli próbujemy leczyć chorego tymi najlepszymi terapiami, innowacyjnymi, w linii drugiej czy trzeciej, to najczęściej ten pacjent nie odniesie korzyści albo w ogóle nie będzie mógł otrzymać takiego leczenia, dlatego, że będzie w złym stanie.
Chcemy dla naszych pacjentów dostępu do najlepszych możliwości leczenia od razu, w pierwszej linii, mówimy tu o zaawansowanym raku płuca, czyli w tym momencie możemy stosować tylko immunoterapie w monoterapii, tylko i wyłącznie dla pewnej grupy naszych pacjentów – tłumaczy prof. Krawczyk.
Ta grupa nie jest zbyt liczna, to około 25 proc. pacjentów, którzy posiadają odpowiedni czynnik predykcyjny, natomiast dla pozostałych pacjentów nie jest dostępna.
– Trzeba zwrócić uwagę, że chemioterapia zwiększa nam skuteczność immunoterapii, dzięki temu, że działa na komórki nowotworowe w taki sposób, że stają się one bardziej podatne na atak ze strony układu immunologicznego. Pierwszą rzeczą, której nam brakuje w Polsce to refundacja chemioimmunoterapii w pierwszej linii.
Ale to, zdaniem prof. Krawczyka, nie jest jedyny problem. Inną ważną kwestią jest brak dostępności do immunoterapii po chemioradioterapii.
– To jest spora grupa pacjentów. Na ostatnim kongresie ESMO ukazały się doniesienia, które mówią, że 50 proc. pacjentów poddanych chemioradioterapii praktycznie zostaje wyleczonych, czyli żyje 5 lat od rozpoznania. Jeżeli do chemioradioterapii dołączymy leczenie konsolidujące za pomocą immunoterapii. Do chemioimmunoterapii nie mają też dostępu chorzy na drobnokomórkowego raka płuca
.
Polscy chorzy na niedrobnokomórkowego raka płuca nie mają dostępu do wielu leków ukierunkowanych molekularnie wyższej generacji.
– O ile w 2019, 2018 roku prawie nadrobiliśmy zaległości w porównaniu z innymi państwami Europy jeśli chodzi o refundację nowych, personalizowanych terapii, o tyle, pewnie też z uwagi na epidemię COVID-19, pod koniec 2019 i teraz w 2020 r. straciliśmy znowu do Europy bardzo, bardzo dużo i nasi pacjenci nie są leczeni w sposób optymalny – podkreślił prof. Krawczyk.
Prof. Marcin Kurzyna, zastępca kierownika Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii CMKP również uważa, że skuteczne nowoczesne leczenie powinno być wdrażane na wczesnym etapie choroby, także w tętniczym nadciśnieniu płucnym.
– Wtedy prawdopodobieństwo wyleczenia, czy uzyskania długoletniego przeżycia jest największe. Różne modele terapii skojarzonych chcielibyśmy stosować jak najwcześniej. W Polsce to leczenie jest stosowane w ramach programu lekowego. Nasz system tak naprawdę nie odbiega od systemów w krajach Europy zachodniej.
Mamy pewne braki jeśli chodzi o refundację cząsteczek, niedociągnięcia jeśli chodzi o możliwość elastycznego łączenia różnych form terapii - zwłaszcza na wczesnym etapie choroby – komentował prof. Kurzyna.
Bardzo ważne byłoby refundowanie doustnej terapii trójlekowej szczególnie w dobie epidemii koronawirusa.
Dla nich maseczki to coś normalnego, mają inne problemy
Dla pacjentów z mukowiscydozą noszenie maseczek i rękawiczek to nie jest nowa sytuacja. Musieli to robić jeszcze przed epidemią, żeby uniknąć zakażeń krzyżowych.
– Ta sytuacja, która nas zastała - środki ochrony osobistej, izolacja – są to aspekty, z którymi pacjenci z mukowiscydozą są doskonale zaznajomieni, dlatego, że mają zakaz kontaktowania się z innymi pacjentami z mukowiscydozą. W trakcie pobytu w szpitalu czy poradni stosujemy ścisłą izolację od wielu lat – mówi dr Justyna Milczewska z Centrum Leczenia Mukowiscydozy Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym, Zakładu Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka.
Są za to inne problemy. – Pierwszy to brak dostępu do leków przyczynowych. Do niedawna mukowiscydozę mogliśmy leczyć tylko objawowo.
Natomiast od kilku lat są dostępne i refundowane na świecie, także w krajach takich jak Czechy, Słowacja, Słowenia, leki przyczynowe, czyli takie które zmieniają funkcję i budowę białka CFTR, i które działają na przyczynę choroby. Sprawiają, że objawy nie rozwijają się. Udowodniono w wielu badaniach, że znacznie poprawia to funkcję płuc, układu pokarmowego, stan odżywienia, jakość życia pacjentów, a w efekcie wydłuża życie pacjentów – wyjaśnia specjalistka.
Leki są stosowane od kilku lat, więc trudno mówić o udokumentowanym wydłużeniu życia, natomiast prognozy są takie, że będzie to wydłużenie o co najmniej klika do kilkunastu lat.
– Dwa z czterech leków są w procesie refundacyjnym i mamy nadzieję, że proces przebiegnie jak najsprawniej, bo dzięki temu chociaż część naszych pacjentów, z określonymi mutacjami, uzyska dostęp do tych leków przyczynowych.
Leczyć zanim wystąpią objawy
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM, która zajmuje się leczeniem pacjentów z SMA, mówi z kolei, że potrzebne jest wdrożenie programu przesiewowego w rdzeniowym zaniku mięśni. To da Polsce, jako kolejnemu krajowi europejskiemu, unikalną szansę rozpoczęcia terapii w momencie, kiedy pacjent jeszcze ma prawidłową pulę neuronów, kiedy ruchowo jest jeszcze zdrowym dzieckiem.
– To co wiemy ze wszystkich badań klinicznych dotyczących zarówno leku, który jest już w Polsce zarejestrowany i dostępny od ponad 1,5 roku jak i leków, które są zarejestrowane lub w trakcie rejestracji - wszystkie te terapie jeśli są rozpoczęte w rdzeniowym zaniku mięśni w okresie przed objawowym, dają absolutnie najlepszy pułap, a w praktyce szansę na prawidłowy rozwój ruchowy lub niemal prawidłowy rozwój ruchowy – tłumaczy prof. Kostera - Pruszczyk.
Opóźnienie w terapii, jak podkreśla, czasami niewielkie sięgające dosłownie kliku tygodni w tych pierwszych miesiącach życia, może nieodwracalnie pogorszyć sytuację.
Z kolei prof. Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej UM w Poznaniu wskazywała na problemy dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową.
– To ważna grupa dzieci z chorobą rzadką. Jest ich około 2,5 tys. Potrzebują powlekanych cewników, które zmniejszają ryzyko zakażenia, dają większy komfort – podkreśla prof. Latos - Bieleńska.
I dodaje: – Każdego roku rodzi się od 100 do 120 dzieci z tą wadą. W 2019 urodziło się 108, z czego 103 przeżyło. To nie jest duża grupa, ale potrzebuje ogromnego wsparcia. Apeluję, żeby te decyzje dotyczące refundacji dla tych chorych były podjęte bardzo szybko.
Otyli ale za chudzi na pomoc?
Tych chorych natomiast jest coraz więcej w Polsce. Mowa oczywiście o diabetykach. Jak zauważa prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych WUM epidemia SARS-CoV-2 napędza epidemię otyłości i cukrzycy. W tej sytuacji potrzebujemy jeszcze bardziej dostępu do nowoczesnego leczenia.
– Mamy od stycznia refundowane leki z grupy analogów glp1. Są to leki, które nie tylko obniżają poziom glikemii, ale też zmniejszają ryzyko sercowo-naczyniowe, poprawiają aktywność nerek, hamują postęp przewlekłej choroby nerek w cukrzycy – wyjaśnia diabetolog.
Niestety, lek jest refundowany jeśli BMI pacjenta jest na poziomie 35 i wyżej. Takie BMI mają już osoby bardzo otyłe.
– Świetnie, że możemy im zaproponować to leczenie z bardzo dobrym skutkiem. Jednak lekarze zastanawiają się co w przypadku, gdy pacjentowi to BMI spadnie, czy wtedy straci prawo do przyjmowania refundowanego leku? Lek po refundacji kosztuje 100 zł, bez refundacji - 400.
Pacjent z BMI 34 też jest bardzo otyły a refundacja tego leczenia nie przysługuje mu. To nie jest dobre. Każda otyłość, czyli BMI powyżej 30 wiąże się z powikłaniami. Łatwiej jest leczyć pacjentów mniej otyłych niż osoby, które mają już na tyle zaawansowaną nadwagę, ze nawet jakakolwiek aktywność ruchowa sprawia im problem. Sygnalizujemy ministerstwu ten problem – podkreśla prof. Czupryniak.
Prof. Paweł Bogdański z Zakładu Edukacji i Leczenia Otyłości oraz Zaburzeń Metabolicznych UM w Poznaniu podkreśla, że w dobie pandemii, jeszcze bardziej uwidoczniły się zagrożenia związane z otyłością.
– Niedawno opublikowana metaanaliza pokazała, że ryzyko hospitalizacji z powodu COVID-19 u pacjentów otyłych wzrasta do 113 proc. Ryzyko przyjęcia na OIOM o 74 proc., ryzyko zgonu o 48 proc. Niestety pandemia niezwykle negatywnie wpłynęła na przebieg epidemii otyłości.
Z niepokojem obserwujemy dalszy wzrost otyłości. Każdy pacjent z otyłością różni się, potrzebne jest indywidualne podejście do leczenia. Potrzebny jest zespół terapeutyczny, którym kieruje lekarz, ale w jego skład wchodzą: dietetyk, fizjoterapeuta, psycholog – zwracał uwagę prof. Bogdański.
Choroby rzadkie dalej traktowane po macoszemu
Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu zwrócił uwagę na bardzo trudną sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi.
– Jako przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, przewodniczący sekcji wieku rozwojowego, chcę powiedzieć, że wszystkie choroby reumatyczne u dzieci to choroby rzadkie. Mamy tutaj ogromne problemy – nie mamy nowoczesnych terapii, a tylko podstawowe leki i część z tych leków, które powinny być dostępne, w ogóle nie są w Polsce zarejestrowane – wskazywał specjalista.
I apelował do decydentów, parlamentarzystów, żeby umożliwić dla tych dzieci dodatkową ścieżkę legislacyjną, ponieważ część firm nie zarejestruje leków, bo jest to nieopłacalne z powodu niewielkiego popytu.
– Nie mamy: blokerów interleukiny pierwszej, blokerów kostymulacji limfocytów T, wielu nowoczesnych leków poza badaniami klinicznymi. Leków, które są na całym świecie stosowane. Zapewnienie leczenia to wymóg cywilizacyjny, bo albo te dzieci będą pełnoprawnymi członkami społeczeństwa albo będą inwalidami. Najważniejsze jest zrozumienie tego problemu.
Profesor Żuber podkreślił, że pacjenci z chorobą rzadką będą chorować całe życie. Mogą osiągnąć remisję dzięki znakomitej terapii, ale zawsze będą leczeni.
– Apeluję o możliwość leczenia pacjentów. Został z naszej kliniki wypisany chłopiec, który od 5 lat leczony jest z powodu łuszczycy różnymi dziwnymi lekami, ale ten chłopiec rozwinął łuszczycowe zapalenie stawów i nie chcę nawet wspominać o jego problemach emocjonalnych.
Chorzy na łuszczycowe zapalenie stawów czekają na lek
Prof. Brygida Kwiatkowska - dyrektor ds. Klinicznych w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji zwraca uwagę na łuszczycę, która z kolei wcale nie jest rzadka.
– Pacjenci chorujący na łuszczycę muszą liczyć się z wieloobjawowością, różnymi zmianami narządowymi. Największym problemem leczenia chorego z łuszczycowym zapaleniem stawów jest kompleksowość.
Choroby współistniejące to otyłość, zespół metaboliczny, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, depresja, do tego wszystkiego trudny dostęp do lekarza rodzinnego w dobie covidu sprawia, że wielu pacjentów musi przerywać terapię, bo nie jest przedłużane leczenie, które mogłoby być przedłużane jak w przypadku leków takich jak metotreksat. To jest problem, z którym muszą zderzać się pacjenci – mówi prof. Kwiatkowska.
Dodaje, że pojawiła się nowa cząsteczka w leczeniu łuszczycowego zapalenia stawów iksekizumab , ale niestety nie jest ona jeszcze refundowana w Polsce.
