Tak ładnie wyglądasz. Niemożliwe, że jesteś chora - zamiast wsparcia często właśnie takie słowa słyszą kobiety z przewlekłymi chorobami zapalnymi. Caroline Woźniacki, mistrzyni tenisa, zanim postawiono jej właściwą diagnozę, od sześciu lekarzy usłyszała, że problem ze zmęczeniem leży w jej głowie.
Mistrzyni tenisa, Caroline Woźniacki, wspiera kobiety na całym świecie w walce z przewlekłymi chorobami zapalnymi takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) i łuszczyca.
Kampania AdvantageHers, której została ambasadorką, to kampania globalna, która swoją odsłonę kolejnej edycji ma również w Polsce, bo kobiety z chorobami zapalnymi borykają się wciąż z wyzwaniami i bólem.
Przewlekłe choroby zapalne mogą oznaczać znaczne obciążenie fizyczne i emocjonalne dla zmagających się z nimi osób. Objawy obejmują przewlekły ból, ciągłe zmęczenie, powikłania ze strony układu pokarmowego i częste zakażenia, jak również problemy emocjonalne, takie jak depresja lub zaburzenia lękowe oraz choroby współistniejące jak cukrzyca i choroby serca, przy czym u poszczególnych pacjentów mogą się one różnić. Chorujące kobiety mają też obawy związane z planowaniem rodziny i ciążą.
Te pacjentki, u których uda się postawić dobrą diagnozę, trafią na właściwego lekarza i otrzymają optymalne leczenie, mogą żyć niemal tak, jak dotychczas. Potrzebują też wsparcia od najbliższych i otoczenia.
Stąd kampania Advantage Hers, której celem jest poprawa standardu opieki nad kobietami z tymi przewlekłymi chorobami zapalnymi oraz wyposażenie ich w narzędzia, dzięki którym będą w stanie współdecydować o własnym leczeniu.
Caroline Woźniacki nie boi się opowiadać o swoich osobistych doświadczeniach w walce z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Zdobywczyni Wielkiego Szlema, duńska tenisistka z polskimi korzeniami usłyszała o diagnozie, będąc u szczytu kariery.
Pomimo choroby, nie przestała być aktywna. Postanowiła więc inspirować inne pacjentki z przewlekłymi chorobami zapalnymi, aby uwierzyły, że podobnie jak ona mogą również dalej żyć.
Jak opowiada, będąc u szczytu formy w 2018 r., nagle zaczęła czuć się zmęczona, pojawił się ból w stawach, a pewnego dnia po prostu nie była w stanie wstać z łóżka.
- Któregoś ranka nie byłam w stanie wyjść z łóżka. Tak bardzo mnie bolało, palce, kolana, łokcie, że czułam się tak, jakby czołg mnie rozjechał. Nie byłam w stanie się ruszyć, podnieść ręki do góry. Pomyślałam, że jestem chora, umieram. Co się ze mną dzieje? - opowiada o początkach choroby.
Jako świadoma swojego ciała, poprosiła o pomoc medyczną. Niestety sześciu lekarzy początkowo nie potrafiło postawić właściwej diagnozy, a zamiast tego Caroline usłyszała: Problem leży w twojej głowie. I wtedy poczuła, że nie traktują jej poważnie.
W końcu trafiła na medyka, który rozpoznał chorobę i dzięki temu mogła rozpocząć leczenie. Dziś jest młodą mamą, szczęśliwą żoną i cieszy się życiem.
- Z własnego doświadczenia znam trudności, z jakimi w codziennym życiu zmagają się osoby cierpiące na przewlekłą chorobę, taką jak reumatoidalne zapalenie stawów i wiem, że uzyskanie szybkiej i dokładnej diagnozy jest często opóźnione - podkreśla.
Tym kobietom, które są na początku drogi, w walce z taką chorobą radzi głównie, aby znalazły grupę wsparcia wśród rodziny, przyjaciół oraz dobrego lekarza prowadzącego.
W ramach kampanii ambasadorka opowiada o życiu z RZS na swoich kanałach w mediach społecznościowych, zachęcając do włączenia się do dialogu, poprzez używanie hasztagu #AdvantageHers.
Także dziennikarka Agata Młynarska, która zmaga się z chorobą, nie raz usłyszała: "To niemożliwe, że Młynarska jest chora". - Przecież nie będę chodzić z epikryzą ze szpitala i udowadniać, że nie ściemniam - zaznacza.
Podobne doświadczenia ma Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”.
- Długo czekałam na diagnozę. Pierwsze objawy miałam już w dzieciństwie, a diagnozę postawiono mi dopiero w wieku 37 lat. Bardzo cieszyłam się, że dostałam diagnozę. Zazwyczaj nikt nie wierzy kobietom. Kobiety z bólem rzadko idą do lekarza, bo liczą, że jutro im to przejdzie, a na głowie mają inne obowiązki. Ale musimy nauczyć się szanować nasze ciało, dbać o nie - przekonuje.
Jak mówi, słysząc komentarze: "świetnie wyglądasz. Niemożliwe, że jesteś chora", czuje ogromną złość.
Prof. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki Dermatologii Szpitala Klinicznego MSWiA zwraca z kolei uwagę na łuszczycę i to, że dla kobiet choroba ta stanowi większe obciążenie niż dla mężczyzn.
Chodzi o jakość życia z tą chorobą, bo kobiety gorzej odbierają zmiany skórne, czują się z nimi źle. Choroba przeszkadza młodym kobietom w pierwszych relacjach partnersko-towarzyskich, karierze czy edukacji.
Przywołuje wyniki badań, z których wynika, że 21 proc. kobiet z łuszczycą lub łuszczycowym zapaleniem stawów twierdzi, że nie uzyskało rozwoju zawodowego w związku z chorobą, 33 proc. - mówi o ograniczonym życiu towarzyskim, 34 proc. - o mniejszej rodzinie, bo nie decydują się na więcej dzieci.
Zaznacza, że obecnie istnieją zdecydowanie lepsze metody leczenia niż kilka lat temu, nowoczesne terapie, leczenie biologiczne. Pozwala to ograniczyć objawy i skutki choroby, ale trzeba być szybko i dobrze zdiagnozowanym.
Prof. Ewa Mojs, kierownik Katedry i Zakładu Psychologii Klinicznej UM w Poznaniu, zwraca uwagę na obciążenie psychiczne, jakie przynosi choroba.
- W chorobach reumatycznych 50 proc. chorych prezentuje objawy depresji, z łuszczycą - 60 proc. Dlatego w ramach koordynowanej opieki osobie z chorobą autoimmunologiczną powinien towarzyszyć psycholog, aby pacjent łatwiej zaakceptował chorobę, otworzył się na terapię - podkreśla.
Zobacz także