Mistrzowie kamuflażu - tak o swoich pacjentach opowiadają lekarze. Chorzy ukrywają dłonie, paznokcie, latem rezygnują z basenu, a wszystko w obawie przed stygmatyzacją. Ci, którym dzięki innowacyjnemu leczeniu biologicznemu udaje się osiągnąć czystą skórę, pierwszy raz od wielu lat mogą założyć koszulę z krótkim rękawem lub spódnicę. Nie tylko o wygląd chodzi, bo ta choroba rozwija się i atakuje też stawy.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Łuszczyca może mieć różny przebieg; od łagodnego do ostrego. Niewłaściwie leczona skutkuje rozwojem łuszczycowego zapalenia stawów. 123RF.
Reklama.
Łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów to choroby przewlekłe, których objawy w większości przypadków nawracają wielokrotnie i mają zmienne nasilenie
Niestety, mimo że pojawiają się nowe terapie, w Polsce brakuje skutecznego leczenia dostosowanego do potrzeb pacjentów
Pacjenci próbują ukrywać zmiany i marzą o czystej skórze. Choroba atakuje też stawy
Łuszczyca bywa początkowo mylona z alergiami czy reakcjami na detergenty, a zmiany łuszczycowe uznawane są za wysypkę. Tymczasem to nieuleczalna choroba skóry, której objawy w większości przypadków nawracają wielokrotnie i mają zmienne nasilenie.
Sprawca nieznany
Dlaczego tak się dzieje? Jednoznacznej odpowiedzi nadal nie ma. Wiadomo jednak, że częściowo wpływ na to mogą mieć genetyka, środowisko, ale także i styl życia: stres, palenie, picie alkoholu, otyłość, przyjmowane leki oraz przebyte infekcje.
Przewlekły stan zapalny prowadzi do rozwoju charakterystycznych zmian skórnych. Najczęściej to czerwonobrunatne plamy pokryte białoszarą łuską. Nie tylko o wygląd tu chodzi, bo zmiany te pieką, swędzą, pękają i zamieniają się w krwawiące rany.
Najczęstszy wariant choroby to łuszczyca plackowata, która dotyka od 80 do 85 proc. pacjentów. W tej postaci zmiany są najczęściej zlokalizowane na tułowiu, łokciach, kolanach, brzuchu, ale mogą też zajmować paznokcie, dłonie i stopy, skórę głowy czy narządy płciowe.
Diagnoza - w większości przypadków - nie jest trudna, bo wymaga tylko obejrzenia zmian na skórze. Czasami niezbędne jest pobranie biopsji skóry i wykonanie badania histopatologicznego.
Żyć bez oznak choroby
Kluczowe dla pacjentów jest pytanie, czy tę chorobę da się w ogóle wyleczyć?
Podobnie jak w przypadku innych chorób o podłożu immunologicznym, nie ma jeszcze leków, które prowadziłyby do całkowitego wyleczenia. Istnieją jednak terapie, dzięki którym pacjenci mogą żyć bez oznak choroby.
Od niedawna, w ramach programu lekowego leczenia łuszczycy, refundowane są leki biologiczne najnowszej klasy. Środowisko dermatologów podkreśla znaczenie takiego leczenia, ale jednocześnie wskazuje, że dostęp do niego jest w dalszym ciągu niewystarczający.
Dwa lata i co dalej?
W przypadku leków starszej generacji tj. inhibitorów TNF-alfa czas leczenia jest nieograniczony (dopóki pacjent ma adekwatną odpowiedź na leczenie). W przypadku nowocześniejszych cząsteczek, takich jak inhibitory interleukiny 17, 23, 12/23 obowiązuje 96-tygodniowy okres leczenia.
Po tym okresie terapia jest przerywana, a pacjent musi czekać na nawrót choroby. Dopiero wtedy leki mogą zostać ponownie włączone.
To według lekarzy jest absurdem i nie ma uzasadnienia medycznego. Jak podkreślają lekarze, decyzja o wyborze odpowiedniego leku czy wstrzymaniu leczenia powinna być pozostawiona lekarzowi, jak w innych programach np. reumatologicznych.
Nawrót choroby nieuchronny
– Mówimy o pacjentach chorujących ciężko. Często jest tak, że ten czas 96 tygodni to nie jest remisja choroby, tylko jest to kontrola choroby na poziomie minimalnej aktywności choroby określonej jako na przykład 1 proc. powierzchni zajętości ciała. Czyli pacjent dobrze odpowiedział, ale nie ma całkowitego ustąpienia zmian skórnych. W tym aspekcie administracyjne przerwania leczenia łuszczycy stanowi problem. Dlatego, że odstawienie w tym przypadku leku powoduje szybki nawrót choroby – tłumaczy prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.
Co jeszcze bardziej istotne, dane z praktyki klinicznej wskazują, że efektywność leczenia przerwanego i podawanego na nowo niestety jest słabsza.
– Z tego powodu wydaje się, że administracyjne ograniczenia czasu leczenia nie powinny mieć miejsca – wyjaśnia prof. Witold Owczarek.
Koszula tylko z długim rękawem
Dlaczego niedopuszczanie do nawrotów choroby jest tak ważne? Pacjenci marzą o czystej skórze, bo ma to ogromny wpływ na jakość ich życia.
Zmiany skórne mają wpływ na odbiór chorej osoby w pracy, na jej życie towarzyskie, kontakty w szkole. Wiele osób mających kontakt z osobami żyjącymi z łuszczycą, wbrew temu, że nie ma to nic wspólnego z prawdą - boi się, że może się od nich zarazić.
Pacjenci ze zmianami na skórze starają się więc chorobę ukryć. Są, jak mówią dermatolodzy, mistrzami kamuflażu.
Wygląd i stygmatyzacja to nie wszystko. Zmiany skórne powodują zwykle uporczywe swędzenie. To utrudnia skupienie się, czy wręcz wykonywanie pracy.
Z kolei w przypadku łuszczycy narządów płciowych swędzenie tych okolic jest dramatyczne w wielu sytuacjach i negatywnie wpływające na sytuację zawodową i towarzyską.
Z kolei łuszczyca paznokci u rąk uniemożliwia wykonywanie precyzyjnych czynności manualnych.
Do niedawna zostawał tylko kamuflaż i klasyczne leki, które pomagały tylko części pacjentów. Pojawienie się pierwszych leków biologicznych, zmieniło życie wielu osób borykających się z łuszczycą od kilku lub kilkudziesięciu już lat. Niektórzy mówią, że po raz pierwszy od wielu lat kupili sobie koszule z krótkim rękawem, szorty, poszli z dziećmi na basen, a nawet awansowali w pracy.
Nie tylko skóra
Skuteczne leczenie i ograniczanie postępu choroby jest ważne także z powodu marszu łuszczycowego.
– Brak kontroli choroby powoduje, że cytokiny dostają się w okolice stawów prowadząc do rozwoju ŁZS. U pacjentów chorujących na łuszczycę stwierdza się też choroby
sercowo-naczyniowe, cukrzycę, otyłość – wylicza prof. Witold Owczarek.
Łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) może rozwinąć się nawet u jednej trzeciej pacjentów z łuszczycą.
Szacuje się, że w Polsce problem dotykać może od 40 do 230 tys. pacjentów. ŁZS, to przewlekła choroba zapalna, w której przebiegu dochodzi do zapalenia stawów obwodowych w tym palców i przyczepów ścięgnistych, z towarzyszącym zajęciem stawów kręgosłupa.
Początek choroby pojawia się zazwyczaj między 20. a 50. rokiem życia u pacjentów z łuszczycą i może rozwinąć się zarówno u tych, którzy mają nasilone objawy skórne, jak i tych, którzy mają pojedyncze ogniska.
U ok. 80 proc. chorych z ŁZS występują zmiany łuszczycowe w obrębie paznokci. Przebieg, podobnie jak przy łuszczycy, jest nieprzewidywalny od postaci łagodnej po ciężką. W przebiegu ciężkim może dojść nawet do inwalidztwa.
Pacjenci mają problemy z wykonywaniem zwykłych czynności - odczuwają sztywność stawów, ból i zmęczenie. Mają trudności z chodzeniem po schodach, noszeniem ciężkich rzeczy, stawy się zniekształcają. Ograniczenia dotyczą życia zawodowego, ale i osobistego, co może prowadzić do depresji.
Dodatkowym obciążeniem jest współwystępowanie ŁZS z innymi chorobami m.in. układu krążenia czy osteoporozą.
Braki w wachlarzu refundowanych leków
W programie leczenia ŁZS możliwy jest wybór optymalnej terapii dostosowanej do pacjenta i stosowanie jej, dopóki jest skuteczna. Obecnie refundowane są leki z grupy anty-TNF, anty IL-17 oraz inhibitory kinazy JAK.
– Dziś mówi się o medycynie precyzyjnej. My zawsze dobieramy i szyjemy na miarę to, czym dysponujemy, żeby u pacjenta lek był po pierwsze najbardziej bezpieczny i po drugie najbardziej efektywny – podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowy ds. reumatologii, Zastępca Dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Jednak wśród dostępnej grupy leków, brakuje leków biologicznych najnowszej klasy, skierowanych przeciwko IL-23. Badania wykazały, że stosowanie tych leków u pacjentów z ŁZS zmniejsza ból i obrzęk stawów, ale też tempo postępu uszkodzenia stawów. Co ważne, zmniejsza też nasilenie zmian skórnych, a więc jakość życia.
– To choroba do końca życia, więc potrzebny jest dostęp do każdego rodzaju leczenia – argumentuje prof. Brygida Kwiatkowska.
– Pacjenci różnią się genetycznie, immunologicznie, obrazem choroby, ale też odpowiedzią na leczenie, dlatego potrzebujemy szerokiego wachlarza leków, abyśmy mogli tych pacjentów skutecznie leczyć – zaznacza z kolei prof. Witold Owczarek.
Jak dodaje, nie chodzi o krótkotrwałe osiągnięcie remisji, ale kontrolę całego procesu chorobowego, ograniczenie występowania powikłań, a uzyskanie efektu czystej
skóry wydaje się tu kluczowe.
Dyskryminowane dzieci
Obok walki o zniesienie administracyjnych ograniczeń i zwiększenie dostępu do najnowszych leków, dermatolodzy wskazują na jeszcze jedno zaniedbanie.
Tym bardziej istotne, że dotyczy dzieci. Rośnie liczba młodszych pacjentów, u których wykrywana jest łuszczyca, a w refundacji w ich przypadku jest tylko jeden lek.
Nie zawsze skuteczny u wszystkich małych chorych. Pozostałe leki nie mają przeciwwskazań dla tej grupy pacjentów, ale nie są dla nich refundowane.
Dziennikarka działu Zdrowie. Ta tematyka wciągnęła mnie bez reszty już kilka lat temu. Doświadczenie przez 10 lat zdobywałam w Polskiej Agencji Prasowej. Następnie poznawałam system ochrony zdrowia „od środka” pracując w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Kolejnym przystankiem w pracy zawodowej był powrót do dziennikarstwa i portal branżowy Polityka Zdrowotna. Moja praca dziennikarska została doceniona przez Dziennikarza Medycznego Roku 2019 w kategorii Internet (przyznawaną przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia) oraz w 2020 r. II miejscem w tej kategorii.
