97 osób pokonało biegiem lub marszem nordic walking dystans 5 lub 10 km, po to, żeby pokazać swoje wsparcie dla osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Za nami piąta już edycja SMArtRUN, czyli tradycyjnego biegu, którym Fundacja SMA inauguruje obchody Miesiąca Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA).
SMArt RUN 2023 – pobiegli już po raz piąty
W tym roku SMArtRUN odbył się w pierwszą sobotę sierpnia w Jerzmanowicach niedaleko Krakowa.
W sumie wystartowało 97 uczestników pokonując biegiem lub marszem nordic walking dystans 5 lub 10 km.
Głównym celem SMArtRUNu jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, dlatego wydarzenie odbywa się w sierpniu, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc świadomości SMA.
Drugim ważnym celem spotkania jest okazanie wsparcia społeczności SMA – pacjentom i ich rodzinom.
Każdy uczestnik wydarzenia miał możliwość zadedykowania swojego biegu jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni, aby w ten sposób okazać mu solidarność.
– Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji tego do słabnięcia i zanikania mięśni – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby, zanim pojawią się jej objawy.
– I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę – zaznacza Dorota Raczek.
Jak dodaje, leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA, to osoby dorosłe.
Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg.
W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym.
Gdy udało się zapewnić pacjentom w Polsce dostęp do leczenia, coroczne akcje skupiają się na zwiększaniu świadomości o SMA.
W tym roku bieg SMArt RUN zgromadził blisko setkę zawodników oraz liczne grono wspierających kibiców.
Trasa SMArt RUNu przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim.
To miejsce idealne do krótkich wypadów turystycznych, pełne pięknych krajobrazów położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym, słynącym z urokliwych jaskiń i ostańców a Doliną Będkowską.
– Gmina Jerzmanowice-Przeginia słynie nie tylko z pięknych widoków, ale i pięknych serc mieszkańców, którzy chętnie angażują się w akcje pomocowe. Dlatego w projekt weszliśmy bez zastanowienia. Bieg SMArt RUN wpisał się już w kalendarz naszych lokalnych wydarzeń. Mieszkańcy biorą w nim udział jako sportowcy, a także całymi grupami włączają się w organizację imprezy – mówił Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.
Jubileuszowa, piąta edycja SMArt RUNu zbiega się z jubileuszem Fundacji SMA, która obchodzi w tym roku swoje 10-lecie.
– Dziękujemy Patronom, 97 uczestnikom, kibicom i wszystkim, którzy włączyli się w organizację imprezy. Dzięki Wam docieramy do szerokiego grona odbiorców i pokazujemy, jak silną jesteśmy społecznością, która mimo przeciwności – żyje pełnią życia! – podsumowuje Dorota Raczek.
Redakcja NaTemat.pl objęła wydarzenie patronatem medialnym.